Эта альтернатива домам инвалидов - давняя мечта активистов общественной организации «Ассоциация родителей детей инвалидов (АРДИ) «Свет», которая, наконец, обретает реальные черты. Схема, уже ставшая привычной в некоторых странах, вот-вот заработает и у нас.
А всё - благодаря тому, что нашлась женщина, которая почти 20 лет назад первой не смирилась с бедой. Я не удержалась и начала разговор с председателем АРДИ «Свет» Любовью КАЦ не с заранее продуманных вопросов, а - с чисто бабьего:
- Как вы смогли? Ведь в таких ситуациях, наверное, даже жить не хочется…
- Надо просто думать не о себе, а о ребёнке. И тогда сможешь всё. Непросто, конечно, пережить известие о том, что рождённый ребёнок - с серьёзными проблемами здоровья. Но, опомнившись, решила выпросить в поликлинике адреса семей с такими же проблемами. И пройти по всем, убеждая, что вместе мы сможем то, что не под силу каждому в отдельности.
Первые шаги
Так родилась общественная организация АРДИ «Свет», состоявшая всего из 8 семей (сегодня их - более 800). Первые шаги были самыми трудными. Ведь отношение к детям, на которых диагноз поставил печать неизлечимых и необучаемых, было соответствующим: мол, получаете от государства положенную пенсию по инвалидности - чего вам ещё надо? Вместе с мужем Юрием Михайловичем мы искали (и находили!) методики восстановления физического и психического здоровья детей с особенностями развития, старались задействовать у себя хоть что-то. Но нужны были средства. А также - хоть какое-то помещение. Его общественной организации удалось обрести с помощью комитета по делам молодежи: выделили помещение в клубе по месту жительства. На свои жалкие гроши умудрялись приобретать хотя бы простейшие пособия для занятий, рекомендованных детям.
- Удавалось ли найти спонсоров?
- Иногда; сейчас это сделать проще. Со временем организовали занятия иппотерапией и верховой ездой. Тренажёр появился 2 года назад, но ничто не заменит, как показывает практика, живую лошадь. Было время, когда половину пенсий по инвалидности отдавали на оплату педагогам, проводившим занятия с нашими детьми. Вторую половину платили спонсоры. Потом удалось добиться ставок, установленных при горуправлении по делам молодежи.
- «Свет» существует уже около 20 лет. Что вместили эти годы?
- Всякое довелось пережить. Ведь в 1995 г., когда организация начала работать, даже по стране практически не слышно было о том, чтобы где-то пытались пойти наперекор приговору судьбы. А тут ещё - уникальная российская непредсказуемость. Так, в 2000 г. из нормативной базы удалили понятие «необучаемый ребёнок», появилось - «со сложной структурой дефекта»; при коррекционных школах 8-го вида создавались группы не более чем из 5 детей, где, кроме педагога, были ещё воспитатель и логопед. В следующем же 2001 г. 64 ребёнка из АРДИ «Свет» оказались на улице - якобы они мешают занятиям других детей, хотя они проходили в другое время! Мы обратились в горуправление образования, рассказали, что у нас есть и пособия, и даже индивидуальная программа занятий для каждого ребёнка. Нам пошли навстречу: создали 3 класса при коррекционной школе.
Капля камень точит
Через 3 года с момента создания организации во Владимире было уже 7 точек, где помогали развиваться особенным детям. А вскоре подразделения были созданы и в 8 городах и посёлках области: в посёлке Ставрово, например - при Дворце творчества юных, в Коврове - при клубе по месту жительства. Развитие мелкой моторики рук, рисование песком, иппотерапия, развивающие игры и танцы - всё это мы используем для того, чтобы помочь преодолеть недуг. Создали даже свой «Театр дружбы и добра»: здесь готовят сценки, ребята разучивают танцы и песни.
- Что вы считаете наиболее важным в работе?
- Для детей с особенностями развития очень важны навыки социализации. Нет, пожалуй, более эффективного метода воздействия на них, чем общение. Несколько лет назад к нам на занятия стал ходить 18-летний молодой человек с аутическим расстройством. Педагог сначала мог общаться с ним лишь через другого мальчика. Мы определили новичка в наш «Театр дружбы и добра» водить хоровод: куда он денется из круга? Танцевал он с удовольствием. Делал и попытки общения, которые всячески поощрялись. А через 5 лет заговорил! А если бы его привели к нам раньше - может быть, это произошло бы быстрее?
- А в среде здоровых людей больше как-то принято кричать на ребёнка, который делает уроки дольше часа! Здесь же - поистине ангельское терпение.
- И оно вознаграждается: наш сын Михаил сейчас не только самостоятельно ходит, но и стал прекрасным наездником - уже привёз награды нескольких состязаний. Делают успехи и другие ребята.
- Наверное, уже выработались свои обычаи?
- А как же! Например, всё делать сообща: по очереди убираем помещения для занятий, сообща несём бремя расходов, сами делаем ремонт в помещениях, которые выделяет город и дарят благотворители для работы с детьми-инвалидами. Зато теперь в одном из таких помещений действует учебный цех, в другом - центр «Мишутка», где созданы все условия для занятий. Малыши могут поиграть в сухом бассейне с игрушками, подаренном спонсорами. В соседней комнате - столики для рисования песком. Специально во всех помещениях оборудовали кухни: здесь особенные дети осваивают нужные навыки - не каждому, например, по силам нарезать хлеб.
Учат простому
- Был случай, когда родители одного из таких ребят погибли в аварии: подросток 2 недели питался сухими макаронами, хотя в холодильнике мать оставила обед. А ведь придёт время, когда все они останутся без родителей. Подготовить ребят к этому призвана наша «Школа жизни»: сначала здесь под наблюдением старших и с их помощью приобретаются простейшие навыки обслуживания своих элементарных нужд. А потом они живут по четверо в «Квартире поддерживаемого проживания» целый месяц, всё делая для себя сами: ходят за продуктами, учатся экономно рассчитывать свои пенсии.
- Но оставят ли инвалида жить одного в его квартире?
- Так получилось с одной из семей: умерла мать, а её 40-летнего сына, занимавшегося у нас, поместили в психоневрологический интернат. Навещая его, мы видели, как всё больше замыкается в себе этот человек, уже в достаточной мере социализированный. Ведь в интернате даже туалеты для мужчин и женщин тогда не были разделены…
Мы даже сами разработали законопроект, предлагая создать систему приёмных семей для инвалидов и пожилых людей. Прошло более 2 лет, прежде чем такая система начала внедряться в жизнь.
- Несколько слов - о вашей новой социальной программе.
- Она называется «Сопровождаемое (поддерживаемое) проживание - альтернатива психоневрологическим интернатам». На средства родителей, фонда «Реновабис» около года назад мы приобрели 7-комнатную квартиру без отделки, в которой будут постоянно проживать несколько молодых людей и социальный работник (или приёмная семья). К Новому году здесь закончили отделочные работы; их вели родители, волонтёры, посильную помощь оказывали и сами ребята. Все каникулы приводили её в порядок после ремонта. Уже совсем близко новоселье. Закуплена или подарена спонсорами часть необходимого оборудования, мебели. Но нужно ещё многое. Мы обратились за помощью к неравнодушным, разместив перечень необходимого, а также отчёт об использовании спонсорских средств, на своём сайте svet33.ru. Ведь чем раньше детям с особенностями развития будет оказываться всесторонняя комплексная помощь, тем лучше для развития ребенка и для стабильности в семье.
Людмила Потребина
Источник: Аргументы и Факты