Замкнутый круг
Год назад «ШАНС» рассказывал о Любови Васильевне и Саше Потылицыных, маме и сыне, чья беда – неизлечимая болезнь Саши – ставит врачей в тупик, а у власть имущих вызывает мертвое равнодушие. Помня, что после публикации материала «Полоса отчуждения» в редакцию звонили люди, желающие помочь маленькой семье, в самом начале разговора с Любовью Васильевной я интересуюсь, помог ли Саше хоть кто-нибудь?
Как это часто бывает, отклики диктовались минутным порывом и дальше слов не пошли. Женщина, которая рьяно предлагала деньги (причем она была готова «дать много», как мне написала), исчезла через пару дней. Видимо, решила, что щедрость – штука невыгодная. Был мужчина, который предложил Саше компакт-диски. Этого добра у парня – целая коллекция, сама видела. Поэтому Саша искренне поблагодарил и отказался от дисков, попросив взамен такое необходимое ему общение. На что меломан ответил, что не соответствует Саше по возрасту и, как говорится, слился в туман.
– А на экстрасенса, предложившего Саше свою помощь, я так и не вышла, – вспоминает Любовь Васильевна. – Мы тогда в Томск собирались, не до того было, а когда вернулись, уже под Новый год, координаты где-то затерялись.
Потылицины возлагали на лечение в Томске огромные надежды, которые, к сожалению, не оправдались.
– Мы впервые провели курс ботулотерапии, чтобы у Саши расслабились мышцы, всегда находящиеся в тонусе, – рассказывает Любовь Васильевна.
Результат лечения был катастрофическим. Не прошло и месяца, как Саше стало очень плохо, мышцы расслабились до такой степени, что он не мог даже ползать! И снова мать начала бить тревогу, снова обратилась в министерство здравоохранения в надежде быть услышанной, пытаясь добиться направления в хорошую клинику. Но ведь один в поле не воин. Пока чиновники шевелили мозгами, время летело.
– В апреле лекарство прекратило свое действие, и мышцы постепенно возвратились в обычное состояние. Снова началась спастика. Замкнутый круг, – качает головой моя собеседница.
Любовь Васильевна добилась только того, что в июне в республиканской больнице был собран консилиум во главе с неврологом Маргаритой Леопольдовной Бауэр. Врачи посмотрели Сашу и решили положить его в стационар на две недели под наблюдение.
– У сына в тот момент как раз были сильные боли. Болевой синдром сняли, с этим мы и выписались, – во взгляде матери сквозит горькая усмешка.
За границу собрались?!
Диагноз Саши с годами не меняется.
– Его могут по-разному формулировать, – замечает Любовь Васильевна, – но суть остается неизменной – спастический тетрапарез. Это заболевание головного мозга, идет подкорковый дегенеративный процесс. В Хакасии Саша – единственный с таким заболеванием.
От глобальной спастической проблемы страдает весь организм – и опорно-двигательная система, и речевой аппарат, и внутренние органы. В последнее время особенно актуальным стал болевой синдром. Уже через три месяца после лечения в стационаре к парню снова вернулись сильные боли, и его опять положили в больницу.
Я слушаю эту мужественную женщину, и у меня поневоле начинает кружиться голова. Складывается впечатление, что врачи развели руками и расписались в собственном бессилии, человека годами пичкают одними и теми же препаратами, потому что предложить больше нечего.
– Меня пытаются убедить в том, что, куда бы мы ни поехали, даже если нам поставят предельно точный диагноз – лечение все равно будет таким же, как в Абакане, – говорит Любовь Васильевна. – Я не верю в это и пытаюсь добиться цели, продолжаю бороться за своего сына.
Надежда забрезжила, когда она вышла на клинику в Израиле. Изначально зарубежные специалисты предложили Саше обследование, сказав сразу, что заболевание его неизлечимо, но облегчить состояние парня, подобрать ему лечение они смогут. Вскоре Потылицыным позвонила заведующая клиникой и предложила не просто приехать на обследование, а лечь в реабилитационный центр, чтобы 24 часа в сутки Саша был под наблюдением врачей. Одновременно ему начали бы подбирать нужные препараты. Из Израиля пришли документы, прайс.
– Мы стали искать деньги, и когда дошло до минздрава, нам сказали: «Как же так? Нет точного диагноза, а вы за границу собрались? Надо сначала с диагнозом определиться!» – вспоминает Любовь Васильевна. – Я говорю, что 24 года пытаюсь куда-то пробиться и всегда получаю один ответ: «Какой диагноз вам еще нужен? У вас есть диагноз, все давно ясно!» Когда же встал вопрос о загранице, оказалось, что диагноза у нас нет.
И снова все вернулось на круги своя. Матери сказали, что нужно попробовать лечение в России, в сотый раз пообещали, что отправят Сашу в хорошую клинику, в Москву или в Санкт-Петербург.
– Не знаю, чего мы добьемся… – задумывается вдруг Любовь Васильевна. – Но мы не останавливаемся, я верю, что нам помогут.
Четыре стены
Второй неразрешимой проблемой Саши является дефицит общения. У него нет сотни приятелей, закадычного друга, любимой девушки… Безграничная материнская любовь и оконце в виртуальный мир как альтернатива простому человеческому общению. Как и все молодое население России, Саша подолгу зависает «Вконтакте», где никогда не почувствуешь себя одиноким, на то она и социальная сеть. Где познакомиться с инвалидами, Саша не знает, а общение со здоровыми людьми сводится к нулю.
– Нынче мы ходили в кино, театр. Летом приезжали родственники, мы ездили в топиарные парки города. На этом наша культурная программа закончилась, – грустно улыбается Любовь Васильевна. – Сейчас зима, Саша сидит дома.
Слушая невеселый рассказ матери, я невольно задаюсь вопросом: «А что же делает для Саши Общество инвалидов, где он зарегистрирован?»
– Единственное, что мы от данной организации увидели, – это талоны на бесплатный проезд на такси, – отвечает женщина. – Я обращалась к председателю, Алексею Владимировичу Маслову, оставила свой телефон, попросила: «Приглашайте нас на какие-то мероприятия, очень тяжело человеку сидеть в четырех стенах!» Меня никто не услышал.
В октябре Любовь Васильевна случайно узнала, что 3 декабря будет концерт, приуроченный к Международному дню инвалидов. В зале ГЦК «Победа» сидели одни пенсионеры.
– Ведь в обществе наверняка есть молодежь! Но где она? – задается моя собеседница риторическим вопросом.
Концерт был сделан силами Дома ветеранов, Общества глухих, Общества слепых и Общества инвалидов. Диву даюсь – неужели администрации города так трудно подключить к благому делу творческие коллективы, коих в Абакане множество? Я сама в свое время пела в «Кадансе» и уверена, что нам, свободным и юным, было бы не влом выступить на подобном мероприятии!
А вот с путевками в санатории все ясно, как божий день. По словам руководителя Фонда социального страхования, в Абакане общая городская очередь всех путевок. Можно считать удачей, если такую путевку ты получишь раз в три года.
– В реабилитационные центры нас никуда не отправляют. И сами мы поехать никуда не можем, все упирается в финансы, – рассказывает Любовь Васильевна. – Единственное, что мы можем себе позволить, – массаж на дому. Сеанс стоит 600 рублей, один курс в идеале – 15 раз.
И вдруг вспоминает хороший совет первого массажиста Саши – общаться со своим сыном как со здоровым человеком.
– Слава богу, что на нашем жизненном пути встречаются люди, которые могут дать мудрый совет и поддержать, – говорит она. – Это бывает дороже и важнее денег.
Смотри в будущее
В этом году при управлении социальной поддержки населения, в народе называемом просто соцзащитой, был организован клуб неравнодушных родителей.
– Недавно была встреча тех, чьи дети подходят к совершеннолетию, когда они становятся никому не нужными. Если в детстве к ребенку с проблемами здоровья относятся хорошо, жалеют, помогают, то уже в подростковом возрасте вся тяжесть ложится на родителей, – замечает Любовь Васильевна. – У всех нас одни и те же проблемы. Мы пытаемся объединяться, но что делать, пока еще не знаем.
И вспоминает выступление одной мамы, которая хвалила Европу за нормальное отношение к инвалидам, понимание их нужд, создание безбарьерной среды для людей с ограниченными возможностями. Что и говорить, нашей стране до такого уровня расти и расти. К примеру, вы замечали, какие в Абакане пандусы? А приглядитесь интереса ради. В большинстве случаев это издевательского вида наклонная, по которой и здоровому-то человеку пройти будет не особо удобно.
Про нашу ментальность – разговор особый. В России плохо относятся к политкорректности, считая ее западной выдумкой. А потому у нас не приживается формулировка «люди с ограниченными возможностями». Унизительное слово «инвалид», буквально обозначающее «негодный», удобнее и проще. У нас считается нормальным бросить косой взгляд на человека, отличающегося от других.
– Воспитание такое, – резюмирует моя собеседница. – Мы идем с Сашей, и я вижу, как на нас смотрят люди. Мы уже давно перешли этот рубеж, психологически это очень сложно. Я прекрасно понимаю, почему по городу с больными детьми не гуляют, зачем травмировать психику ребенка? Вот и не видим мы их, и вроде все у всех хорошо.
Несмотря ни на что, Любовь Васильевна верит в лучшее.
– Да, взрослых людей мы не изменим, и их убеждения останутся прежними, они так воспитаны, – говорит она. – Но надо смотреть в будущее, воспитывать гуманизм в детях. Все можно изменить, начав прямо сейчас.
А вы об этом знали?
Количество людей с той или иной формой инвалидности в мире составляет 1 млрд. человек. В России проживают 13 млн. инвалидов – около 10% населения страны, и, по прогнозам экспертов, к 2015 году количество инвалидов в нашей стране превысит 15 млн.
Сказано!
Александр Потылицын:
– Главная проблема моей жизни в том, что мне не хватает общения со сверстниками. Бывало всякое – меня не принимали в компании и откровенно отталкивали, издевались надо мной… Друзей мне завести непросто, у меня есть проблемы с речью. Общаюсь я при помощи мобильного телефона и компьютера. Я общительный и разносторонний человек, и очень обидно, когда тебя отталкивают, даже не попытавшись узнать. Мое главное увлечение в жизни – футбол, также я люблю читать книги, слушать музыку, ходить в кино, театр. Мне хочется иметь друзей и возможность общаться с ними, а также встретить девушку, которую я полюблю и которая сможет полюбить меня таким, какой я есть…
Лика Краско
Источник: Шанс-online