Архив:

«Я рисую солнце». Не такие как все

Маленький Сережа очень старательно выкладывает геометрические фигуры, вырезанные из бумаги, в небесное светило. Его солнце – ярко-желтое с синими, как небо, лучами. Оно улыбается, как и сам мальчик. Таких как Сережа называют «солнечными». Правда, не все. «Альтернативно одаренные», – говорят на Западе, а синонимом словосочетания «синдром Дауна» там стал «синдром Добра». В России дело обстоит иначе – родители этих малышей остаются один на один со своими проблемами. 

Сереже повезло

Испытания бывают у всех и непременно, просто каждому они выпадают разные, кому-то посерьезнее, кому-то совсем мало и из разряда «было бы о чем переживать». Рождение Сережи для его мамы Татьяны совсем не испытание – это ее счастье. Мамино, родное, самое что ни на есть настоящее. Она никогда не задавалась вопросом «за что мне это?», просто сразу полюбила своего долгожданного сына. И уже спустя некоторое время четко осознала, что именно Сережа помог понять ей многие вещи. Например, что окружающий мир нужно принимать таким, какой он есть, и людей, без условностей, такими, какие они есть. А еще теперь она точно знает, что такое любовь, искренняя, настоящая, абсолютная…

Диагноз «синдром Дауна» ставят каждому 700–800-му новорожденному в мире – это официальная статистика. Генетический сбой предугадать невозможно, он может произойти с любыми родителями, независимо от их состояния здоровья и образа жизни. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей пишут отказную, оставляя ребенка в родильных домах.

Сереже повезло. У него есть любящая мама, которая даже мысли не допускала его бросить. Хотя точно знала – будет трудно.

«Где-то с четырех лет я стала искать возможность устроить сына в любое дошкольное учреждение, – рассказывает Татьяна, – но его никуда не принимали. В детских садах мне говорили, что для Сережи нужна специальная квалифицированная медицинская помощь, однако между строк давали понять: с такими они детьми не справляются, и родители других детей будут не то чтобы против, а скорее бояться, что он может причинить вред, будет неадекватен. Люди вообще пытаются отгородиться от проблемы, которую даже не знают. У меня практически не осталось надежды. Очень важно понимать, что ты сможешь поставить своего ребенка на ноги, дашь ему все необходимое для развития. Мамы, как правило, не могут научить своих детей тому, чему обу-чат квалифицированные педагоги. Центр дневного пребывания детей-инвалидов – единственное учреждение, которое открыло перед нами двери. Мои ожидания были просты – чтобы Сережа общался, был не один, чтобы к нему был правильный подход. И здесь оказались такие условия, накоторые я даже не рассчитывала».

Спасательный круг

Центр, о котором говорит Татьяна, действует во Владикавказе уже три года и называется «Дом Солнца». Он был создан именно для таких детей, как Сережа, особенных. И для родителей, и для детишек он стал спасательным кругом. Дети с осложнениями в развитии нуждаются в специальном уходе. И дело не только в медицинской помощи, чем раньше начаты реабилитационные действия, тем, как правило, лучше результат.

«Основные задачи создания нашего «Дома Солнца», – комментирует заведующая Центром Фиолета Хамицева, – это в первую очередь профилактика отказов от детей и сохранение их в семье. Ухаживать за таким ребенком не просто, он требует много времени, да и не секрет, что часто мамы остаются одни, мужья в большинстве своем уходят из семьи. Вот и получается, что возможности устроиться на работу у мам просто нет. Центр действует как полноценный детский сад, но созданы все необходимые условия для реабилитации и развития наших воспитанников: комплексная программа, направленная на полную реализацию интеллектуального потенциала ребенка-инвалида, максимально возможная медико-социально-педагогическая реабилитация, подготовка к самостоятельной жизни. Разработан социальный паспорт на каждого ребенка-инвалида, содержащий сведения о его родителях, основной и сопутствующий диагнозы, характеристика семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, а также условия его проживания».

Когда в министерстве труда и социального развития республики разрабатывалась программа «Дом Солнца», было продумано буквально все до мелочей. Взяты во внимание преимущества специализированного, коррекционного и обычного детского сада. Есть сенсорная комната, наполненная чувственными стимулами: звуками, музыкой, предметами. Интер-активное оборудование возбуждает интерес детей, способствует их исследовательским действиям и развитию двигательной активности, совершенствованию крупной и мелкой моторики. В своей работе педагоги используют дидактический материал Ф. Фребеля. Целью этой методики является развитие природных особенностей ребенка, его самораскрытие.

Все занятия проходят исключительно в игровой форме, что позволяет развивать у детей речь, психические процессы, зрительную память, детскую любознательность, креативность и умение решать проблемы. Группы небольшие, и педагоги могут заниматься индивидуально абсолютно с каждым ребенком. Персонал достаточно квалифицирован, используются современные педагогические методики, проводится объемная работа с родителями. Уже более 90 детей прошли курс реабилитации в «Доме Солнца». Кстати, побывавшая в Центре в прошлом году главный невролог России Татьяна Батышева дала высокую оценку его работе

Шаг за шагом

Для детей это учреждение не просто место, куда они с удовольствием приходят и где их ждут любимые воспитатели, а целый новый мир – большой и интересный, ведь все они до этого были ограничены лишь рамками семьи и собственного дома.

«Здесь есть все, что нужно для правильного развития Сережи, – продолжает Татьяна. – Есть замечательный Монтессори-класс, уроки в нем развивают сенсомоторику, речь, эмоционально-волевую сферу. У детей повышается эмоциональная и двигательная активность, они учатся устанавливать и поддерживать контакт с людьми. Очень важны занятия с логопедом, к тому же родители получают определенные знания от специалиста, например, научились делать логопедический массаж. Помогает родителям и консультативный центр «Очаг» – компетентные люди подсказывают, что делать, шаг за шагом, чувствуешь поддержку, а это, поверьте, дорогого стоит. Мы все передружились, общаемся. Благодаря Центру я, наконец, нашла себе работу. Но самое ценное – Сережа научился дружить, быть внимательным к другому ребенку».

«Ма-а»…

У Сережи есть настоящий друг, его зовут Равшан. И хотя Сережа пока не разговаривает, мальчики прекрасно понимают друг друга. Они с удовольствием рисуют, лепят, играют. Как и все дети в их солнечном доме, Джамбот, например, тоже очень любит рисовать, но слабые пальчики не позволяют ему уверенно держать карандаш или кисть, ребенок просто разукрашивает готовые картинки. Зато у Джамбота очень хороший слух, он с удовольствием занимается музыкой, есть успехи. И эти успехи, пусть даже самые незначительные, педагогами расцениваются, как большие победы. Потому что они знают, через какие отягощенные диагнозы эти победы были достигнуты. Откровенно говоря, когда набирался персонал, большой очереди из желающих здесь работать не выстроилось. Не каждый осилит кропотливый, ежедневный труд, не каждый сможет найти столько терпения, и столько сердца, чтобы отдать его частицу. Понятно, что те, кто остался здесь, именно такие люди.

Сережа своего любимого педагога Майю называет так же, как маму: «Ма-а», он просто еще не научился выговаривать правильно ее имя. Но ощущение, что так он подчеркивает свое отношение к ней, так он чувствует.

…На новогоднем утреннике Майя Кусраева была Дедом Морозом, и мальчик стал ей помогать. Когда пришло время детям рассказывать стихотворения, Сережа тоже подошел ближе. Майя спрашивает: «Ты тоже хочешь рассказать стихотворение?». Он кивнул! Мама Сергея, наблюдавшая со стороны, просто замерла, ей совсем не хотелось, чтобы ребенок в такой праздник расстраивался. Она же понимала, что рассказать стихотворение ее сын не сможет. Но Майя сказала следующее: «Давай сделаем так, я буду читать, а ты показывай». И Сережа, сияя от удовольствия, с большой радостью это стихотворение показал! Тогда Татьяна поняла – мальчика здесь чувствуют так же, как она сама.

...Кто-то сказал, что каждому ребенку нужен мир, который принимал бы его всего целиком и без всяких условий. Наверное, именно так Сережа и воспринимает мир, но мир, к сожалению, не всегда отвечает взаимностью. В любой другой развитой стране Сережа имел бы гораздо больше государственной поддержки, тех самых социальных благ, которые помогают инвалидам там жить полноценно и практически ни от кого не зависеть. В нашей стране судьба детей с ограниченными возможностями полностью зависит от родителей, если они есть. Система социальной поддержки разгоняется слишком медленно, а общество не спешит меняться по отношению к «не таким как все», не пытается понять, какие они на самом деле.

На самом деле Сережа очень теплый ребенок. Это трудно объяснить словами, это чувствуешь, когда он улыбается или берет тебя за руку, или просто смотрит в глаза – с интересом, добротой и любовью. 

Милена Сабанова