С этим можно жить ярко
Согласитесь, словосочетание «ёлка для детей-инвалидов» рождает не самые радостные ожидания. Оправдалось из них одно — Дом культуры ВВЦ оказался типичным сталинским зданием с фронтоном, колоннами, высоченными потолками и большим фойе, в котором красовалась — «совсем как раньше» — нарядная ёлка в потолок.
В коридорах и зале, то и дело подменяя друг друга, суетились весёлые люди — нарезали горы пирогов, перемывали и раскладывали по столам ящики фруктов. Кто-то привёз десяток домашних тортов со сгущёнкой — фабричными сладостями с кремом и консервантами детей заранее решили не кормить.
В небольшой комнатке, приспособленной под артистическую раздевалку и гримёрную, пол уставлен подарочными пакетами. Это не все подарки — только небольшие сюрпризы, которые ребята получат «в дорогу»; Ольга Свешникова раскладывает последние мелочи. Все пакеты разные; как можно свободно ориентироваться в этой неподписанной груде — так и осталось тайной.
Поговорить с организаторами удаётся далеко не сразу — то и дело мешают телефонные звонки: на подъезде клоуны, кого-то из гостей нужно встретить, плюс где-то в городе заплутало сто двадцать литров сока, который должны были привезти ещё час назад.
«Программа составлялась буквально „на коленке“, — рассказывает Пётр Свешников. — В течение двух-трёх недель звонили по знакомым и дружественным фондам, спрашивали, кто и чем может нам помочь. Порой доходило до смешного: Оля с нашими детьми была на каком-то спектакле, там в фойе делали аквагрим, потом она разговорилась с гримёрами. И те сами предложили прийти и бесплатно поработать у нас на празднике.
С Дедом Морозом мы не один год ездили вместе по детским домам. Благодаря социальным сетям нашлось это замечательное здание, которое нам предоставили прямо вместе с ёлкой, и деньги на подарки».
«Подарки, — продолжает Ольга Свешникова, — подбирали индивидуально. Очень хотелось уйти от стандартных коробок с конфетами. Обзвонили родителей и спросили, о чём дети мечтают. Выяснилось, что один мальчик, например, очень любит петь. Теперь от Деда Мороза он получит караоке».
«Нераспиаренный диагноз»
«Всё очень просто, — продолжают Свешниковы, — наш сын болен дистрофией Дюшенна. Раз в полгода-год мы проходим курс реабилитации в больнице. А поскольку диагноз редкий, то больные дети со всего Подмосковья периодически лежат там же. И вот, загоревшись идеей устроить эту ёлку, Ольга просто села вместе с заведующей и обзвонила всех мамочек из базы данных.
Удивительно, но никто из них не отказался, хотя кто-то едет с инвалидным креслом из Зеленограда на электричке.
Собственно, одна из целей этой ёлки — чтобы родители больных детей перезнакомились между собой и общались. Потому что, когда ты один на один со своей бедой — это сложно, а когда ты общаешься с людьми с тем же диагнозом — они всегда поймут тебя и смогут поддержать.
Диагноз довольно редкий, больница областная — так что все дети живут в разных местах. Плюс к тому диагноз, так сказать, „нераспиаренный“. Ведь как только поддержкой пациентов с какой-то болезнью начинают заниматься фонды, они публикуют статьи, и об этом диагнозе становится широко известно. Так было с муковицидозом, с несовершенным остеогенезом.
В отличие от них, о мышечной атрофии не знает почти никто, поэтому родители такие „потерянные“ — значит, будем делать фонд и поднимать проблему сами.
Есть ассоциация „Надежда“, но они занимаются, в основном, медицинскими исследованиями. А ведь самое тяжёлое здесь — это социальный и психологический аспект. То есть, часто мамы детей-колясочников у нас остаются одни и не могут полноценно работать, а потому нуждаются.
Плюс заболевание проявляется не сразу — в большинстве случаев диагноз ставят в пять-шесть лет. То есть, родители, чей ребёнок до того бегал, вдруг оказываются перед фактом, что впереди — тупик. Пережить такое непросто.
Или, например, у нас есть мальчик, который только что сел в инвалидное кресло — осенью упал и сам после этого ходить уже не смог. С тех пор и он, и мама замкнулись, нам пришлось приложить усилие, чтобы уговорить их приехать и хоть немного развеяться.
Кстати, ещё один момент: ребёнок сразу перестал быть ходячим. На то, чтобы оформить и получить от государства положенное ему кресло, уйдёт не один месяц. То есть, или он должен просидеть всё это время дома, или родителям придётся кресло покупать — а вещь недешёвая. Поэтому мы на время взяли кресло в хосписе, где работает Ольга».
Пандусы в никуда
Пока дети в зале клеят открытки и раскрашивают лошадок, родители начинают понемногу переговариваться между собой. Слышно обсуждение моделей колясок, другие консультации.
«Обычно нас никуда не приглашают, — рассказывает мама одной из девочек. — Наша дочь давно на коляске, и я всегда хотела, чтобы она общалась с другими детьми. Помню, пришла в детский сад, предлагала даже поработать там нянечкой, лишь бы только её взяли. Директор и воспитатели были согласны, но родители заявили: мы не хотим, чтобы дети в группе смотрели на такого ребёнка.
В итоге дочь проучилась дома до пятого класса, а потом мы всё-таки пошли искать школу. И, знаете, большинство зданий у нас просто не приспособлено для колясочников. Да, снаружи везде понастроили пандусов, но по ним можно заехать на первый этаж, где раздевалка и столовая; а дальше в классы — вообще никак.
И всё-таки школу для неё мы нашли. Сначала, правда, ребята, посматривали косо: всё-таки колясочников среди учеников — всего двое. А теперь она в седьмом и староста класса. Правда, для того, чтобы попасть на уроки, дочку приходится каждый день носить на руках с пятого этажа.
Но когда мы выезжаем по Москве или в другие города — это невозможно. Народ на взрослого ребёнка в коляске оборачивается, в метро — чего только не наслушаешься. Это очень печально».
Девочки и мальчики, большие и маленькие
Вслед за открытками и лошадками появляется фокусник с экзотическими бабочками. Бабочек передают с ладошки на ладошку, одна юная леди полчаса ходит по залу, не дыша, — бабочка сидит на её банте, как на цветке.
Раскрашивая картонный домик, несколько юных художников слегка перестарались — покрасили также собственные джинсы и макушки.
А когда вместо ожидаемого Деда Мороза на сцену поднимается Сергей Галанин, родители, понятно, приходят в гораздо больший восторг, чем дети. За этим следует хоровод с колясками; на жонглёров после все уже смотрят вместе.
Потом так же вместе все идут к ёлке, возле которой появившийся всё-таки Дед Мороз раздаёт именные подарки. Кажется, организаторы достигли своего: родители тоже развеселились, улыбаются.
Значит, есть, надежда, что ёлка, как и обещал Петр Свешников, станет ежегодной.
Справка
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей моторных нейронов передних рогов спинного мозга.
Для спинальных мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры нижних конечностей, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползание, ходьба, удержание головы, глотание. Мышцы верхних конечностей обычно не страдают.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна — одно из самых частых нервно-мышечных заболеваний (раньше говорили об одном больном на 10000 мальчиков, в последние годы их число возросло до одного на 3500). Причиной является передаваемая по наследству генетическая мутация. Обычно болеют только мальчики, хотя женщина может быть носительницей этого вида заболевания.
Для большинства больных характерна задержка темпов раннего моторного развития. При начале самостоятельной ходьбы, в возрасте старше 14 месяцев, отмечаются частые падения, спотыкания, моторная неловкость, быстрая утомляемость. Пациенты сохраняют способность к самостоятельной ходьбе до 10-12-летнего возраста, после чего пользуются инвалидной коляской.
Гибель больных наступает от сердечной недостаточности. Заболевание быстро прогрессирует и приводит к летальному исходу до 25-летнего возраста. Существуют различные терапевтические методы, позволяющие продлить активный период жизни больных. Методов лечения не найдено.
Дарья Менделеева
Источник: Православие и мир