Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Инвалидная коляска – не роскошь. А жизненная необходимость...

Инвалидная коляска - не роскошь. А жизненная необходимость. Для ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями это еще и личное пространство, в котором он растет, развивается и познает мир, не имея возможности измерить его шагами. И государство предоставляет коляски всем нуждающимся в технических средствах реабилитации бесплатно. Парадокс в том, что родители зачастую отказываются от этой гарантированной социальной поддержки, предпочитая собирать деньги с благотворителей на зарубежные аналоги, пусть даже б/у. Стоят они, между прочим, как подержанная иномарка, — до 5 тысяч долларов!

Дело тут не в особых вкусах и предпочтениях, а в том, что наши средства реабилитации подходят далеко не всем детям с серьезными неврологическими заболеваниями. Складывается абсурдная ситуация: тратятся огромные средства на изготовление продукции, которая нередко потребителю и даром не нужна... Попробуем разобраться в ситуации. 

Сто и один нюанс 

Нарекания родителей, как правило, схожи. Под «индивидуальными потребностями ребенка», которые, увы, пока не удается в полной мере предусмотреть при изготовлении отечественных колясок, они подразумевают, конечно, не золотое напыление и встроенный спидометр. А, например, чтобы она легко складывалась (без отверток и гаечных ключей!) и помещалась в багажнике машины (иначе как поехать на лечение?). 

— В кресло–коляску белорусского производства я не смогу посадить сына, он просто согнется пополам — там даже спинка не откидывается, — сетует Денис Хабаров, папа 5–летнего Сашеньки, который с 6 месяцев находится на аппарате ИВЛ, энтеральном питании и полностью обездвижен из–за сложного генетического заболевания, связанного с атрофированием мышц. — Купил немецкую — легкую, функциональную — через интернет–аукцион. Мне все равно, кто ее производит: я искал не брэнд, а то, что подойдет моему ребенку, чтобы он мог, как и другие дети, гулять на улице, ездить с нами на природу, а не вести растительное существование в отделении реанимации, что прочили врачи в силу его сложного диагноза — СМА Верднига–Гоффмана... 

С такими же трудностями столкнулась и Наталья Далида. И дизайн, и комплектация новой прогулочной коляски для детей с опорно–двигательными нарушениями, которую в прошлом году выпустил Белорусский протезно–ортопедический восстановительный центр (и это был прорыв!), ничем не хуже, чем у литовской. В ней есть и съемные боковые упоры для головы и тела, и поручень для безопасности ребенка, и регулируемая подножка... Но когда Наталья посадила в нее дочь Маргариту, поняла: не сможет ею пользоваться. Малышка из–за последствий редкой болезни (глутаровая ацидемия 1-го типа) потеряла все двигательные навыки. В 5 лет она не сидит, не переворачивается, не владеет ручками–ножками. Как кукла, которая, если не зафиксировать со всех сторон, при первом же повороте либо на бок завалится, либо вниз сползет. Для нее фиксирующих подушек недостаточно. При этом положение девочки нужно постоянно менять, чтобы нагрузка перераспределялась на разные мышцы. Часами сидеть под углом 90 градусов для ребенка, который даже голову не может держать, не просто некомфортно — вредно. 

— В итоге насчитали 10 моментов, которые нас кардинально не устраивали. Начиная от высоты подножки, ширины сиденья, наклона спинки и заканчивая тем, что коляска не складывалась до той степени, чтобы поместиться в багажник. А откручивать каждый раз детали, чтобы ее собрать–разобрать — не самое удачное решение, — считает Наталья. Пообщавшись с конструкторами, родители Маргариты пришли к выводу, что им нужна совершенно другая коляска. И им предложили изготовить ее по индивидуальному проекту... 

Круг замкнулся 

Подстроить серийное производство под каждого маленького клиента с тяжелой инвалидностью сложно и, по сути, невозможно, считают специалисты конструкторского отдела с опытным производством БПОВЦ. Ведь даже при одинаковом диагнозе степень двигательных нарушений совершенно разная. Нет в мире такой универсальной коляски, которая бы устраивала всех!

Выпускать большую гамму кресло–колясок на любой вкус для центра — пока мечта, исполнение которой, увы, ограничивают технические и материальные возможности. Еще 20 лет назад в Беларуси вообще не было производства технических средств реабилитации. Изготавливали только протезы конечностей и ортопедическую обувь. А сегодня уже есть выбор, хоть и скромный. Если же ребенку по каким–то причинам не подходит серийная модель, ведется индивидуальное проектирование, чего уже давно нет ни в России, ни в Украине. Причем для детей старше 12 лет коляски разрабатываются только индивидуально. 

Проблема маленького выбора еще и в том, что это фактически штучный товар. Коляску новейшей конструкции в этом году получили 80 детей с двигательными нарушениями. Вот потребность страны. А работа на экспорт — пока лишь в планах. Поэтому удорожать производство за счет дополнительных потребительских функций, которые не имеют прямого отношения к реабилитации (например, амортизаторы, перекидная ручка, столик), — значит, нести убытки. Пресс–форма стоит от 150 млн. рублей только на одну деталь! Специалисты центра говорят, что такая коляска никогда не окупится, если запускать ее в серийное производство ради нескольких десятков экземпляров. Такова реальность. 

Но вот по индивидуальному проекту можно изготовить коляску с любыми опциями и параметрами, которые родители сочтут необходимыми. Исключение пока — анатомическая форма спинки. В остальном, говорят специалисты центра, никаких сложностей. И готовы сотрудничать с родителями, которые могут даже предоставить в качестве образца то техсредство, которое, на их взгляд, подойдет ребенку. Конструкторы, естественно, не гарантируют сделать стопроцентную копию немецкой или польской коляски (возможности производственной базы все–таки разные), но обещают предусмотреть в конструкции все те же функции и регулировки.

Одно «но». Центр работает только на основании медицинского заключения. Подойдет ли ребенку серийная коляска или он нуждается совершенно в другой, решают медики. Они видят ребенка, его диагноз, состояние и делают назначение... Тут, по словам родителей, и возникает заминка. 

— Когда говоришь: «Мне не подходит коляска нашего протезного завода», врачи пожимают плечами: «А что мы напишем?» И круг замкнулся. Взаимодействия не получается, — разводит руками Денис Хабаров. 

Специалисты центра ездят во все областные центры и проводят семинары с врачами ВКК, МРЭК больниц и областей, рассказывая об ассортименте технических средств реабилитации и их назначении. После этого происходит резкий всплеск индивидуальных заказов. Но, к сожалению, в медкомиссиях эксперты часто меняются, поэтому не всегда владеют ситуацией. Не в каждой поликлинике знают, что есть возможность подойти к делу индивидуально. Подход формальный: каталог открыли, выбрали по названию и выписали. А дальше — как хотите, так и пользуйтесь. Подойдет — не подойдет? Вопрос не обсуждается. Да и понять это по картинке очень сложно. В итоге человек получает то, чем пользоваться не может. Схема жесткая и довольно забюрократизированная: только на круговорот документов между ведомствами может уйти несколько месяцев. И если в длинной цепочке, где один производит, другой финансирует, третий подбирает и выписывает, четвертый пользуется, согласья нет, выходит, как в басне у Крылова, «не дело, только мука». 

Комментарий 

Сергей Дроздовский, координатор проектов Офиса по правам людей с инвалидностью: 

— Ни один медик не в состоянии оценить весь спектр функциональных возможностей, чтобы подобрать коляску. В Швеции, Германии подбором коляски занимается команда специалистов — эрготерапевты, реабилитологи, физиотерапевты, социальные работники. Как один протез не может подходить всем, так и коляска должна быть персонифицирована. Невозможно сделать серию, которая устроит всех. В Европе при заказе техсредства потребитель заполняет индивидуальную анкету, в которой указывает 20 критериев — длина ног, вес, объем. То есть базовый вариант конструкции можно индивидуально подстраивать под каждого. К сожалению, наши коляски даже по индивидуальному заказу оставляют желать лучшего. На мой взгляд, нужно предоставить потребителям возможность самостоятельного выбора. Так работают не только в России, но и в Литве, Польше. Все инвалиды имеют право на бесплатное обеспечение любыми техническими средствами реабилитации. А в случае самостоятельного приобретения этих изделий — на денежную компенсацию в размере стоимости соответствующего TCP, предоставляемого бесплатно за счет средств госбюджета. Но выдержит ли тогда белорусская продукция конкуренцию с иностранными производителями? 

Компетентно 

Ольга Авила, врач–реабилитолог, заведующая Ресурсным центром раннего вмешательства 19–й детской поликлиники Минска: 

— Проблема в том, что медики не получают достаточно информации о технических средствах реабилитации, о показаниях, противопоказаниях, о конкретных технических особенностях конструкций, в каких случаях и как их использовать. Действительно, коляска часто выбирается по названию. А что нужно конкретному ребенку, чем она ему подходит и не подходит — это не всегда знают и врачи, и конструкторы в том числе. Подбору и использованию вспомогательных технических средств врачей не учат. Это достаточно узкое направление в реабилитации. А спектр детей, с которыми работают в обычной районной поликлинике, большой — с разными заболеваниями и нарушениями... Пользователи, конструкторы и медики должны работать вместе. Это сложное взаимодействие разных ведомств, механизм которого в достаточной мере не отработан. 

Мария Кучерова

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ