Судьба инвалидов и в нынешней России, увы, мало кого волнует кроме них самих. У нас до сих пор нет четкой программы реабилитации инвалидов, нашей полноценной интеграции в общество. Нет стройной, понятной системы стимулирования для тех, кто рядом с нами: наших близких, врачей и соцработников. Для тех, кто помогает нам встать на ноги в прямом и в переносном смысле.
При нынешнем развитии техники вряд ли дальновидно учить инвалидов грубому, примитивному труду. Человек, в каком бы тяжелом состоянии он не был, должен зависеть от своего интеллекта, своих знаний. Только так мы можем стать конкурентоспособными в нашем непростом мире, устроить свое будущее.
Но это, как говорится, в идеале. Пока же у нас все делается с точностью наоборот, чтобы мир отторгал нас, был жестоким.. Все отдано на откуп мелким и средним чиновникам, которым наша независимость как нож острый. Что они будут делать, если мы поголовно станем самостоятельными?! Вот наши бюрократы и бросают все силы не на помощь нам. А на то, чтобы, вот ведь парадокс, доказать нашу ущербность и, следовательно, свою необходимость на данном месте.
Мы рады были бы сами работать, а не ходить по кабинетам и просить. Однако чтобы найти нехитрую, копеечную работу, нужно получить Трудовую рекомендацию Медиико-социальной экспертизы (МСЭ) или, говоря по правильному и суконно, Степень ограничения к трудовой деятельности (кто будет определять эту Степень и как? - не понятно). При этом большая вероятность того, что МСЭ срежет тебе добрую половину пособия. То есть примерно ту сумму, на которую ты рассчитывал на этой копеечной работе. А получил Трудовую рекомендацию МСЭ и ищи работу как хочешь! Никто тебе ее не гарантирует. Есть у тебя заработок, нет ли его - приходи на МСЭ через год!
О какой трудовой реабилитации нашего брата тут можно говорить?! И возможна ли без нее в сегодняшних условиях полноценная интеграция людей с ограниченными возможностями в общество?!
В итоге 15 миллионов инвалидов, а если умножить на 3 по методике ООН, прибавив к ним прямых родственников, то 45 миллионов россиян поставлены в положение вечных просителей. За любой мелочью надо идти в органы соцзащиты, собирать кипу справок, стоять в очередях. Приобрести это же самому просто не на что. А подработать НИЗЗЗЯЯЯ!!!
Сейчас результаты нашего "поиска правды" в чиновничьих кабинетах часто не оправдывают затраченных на них усилий. Чтобы, например, получить в соцзащите материальную помощь в размере ста рублей, нужно обойти несколько инстанций, собрать справки (в каждой области, городе свои порядки). Понятно, что на выполнение одной и той же задачи инвалиды разных групп затрачивают и различные усилия. ЧЕМ ВЫШЕ ИНВАЛИДНОСТЬ, ТЕМ БОЛЬШЕ ЭНЕРГИИ ТРЕБУЕТСЯ ОТ ЧЕЛОВЕКА И ТЕМ НИЖЕ ПРОДУКТИВНОСТЬ ЕГО ДЕЙСТВИЙ. Не станет здравомыслящий колясочник из-за тех же ста рублей даже выходить из дома, особенно зимой и осенью. Многие инвалиды, понимая низкую отдачу от своих действий, вообще не обращаются в органы соцзащиты. Они ждут, когда станет совсем невмоготу. Ведь проблемы никуда не исчезают, трудности просто накапливаются. Жизнь в основном и состоит из подобных "мелких" проблем, дел, требующих разрешения немедленно. В какой-то момент все невысказанные боли и обиды в какой-то момент вырываются наружу, и соцслужбы вынуждены выступать в роли "Скорой помощи". В итоге средств на такую экстренную помощь нашему брату тратится значительно больше, чем на обычную, спокойную работу с инвалидом, выяснением его интересов и забот. Сразу откуда-то появляются классные психологи, светила медицины, хорошие лекарства, когда ситуация становится критической или человек смог докричаться до высокого начальства. Говорить тут о праве на достойную жизнь как-то неловко.
К сожалению, Закон "О социальной защите инвалидов в РФ" довольно декларативен. В нем не прописаны простые и четкие механизмы защиты прав людей с ограниченными возможностями. Закон, увы, никак не стимулирует соцработников оказывать нам услуги более качественно. При такой постановке дела, согласитесь, трудно ожидать индивидуального подхода к инвалиду, всестороннего развития его личности.
У моей знакомой колясочницы год назад умер отец. Ему под 80 уже было. Мама у нее давно скончалась. Да и самой знакомой за 50, она инвалид детства. Ей повезло, у нее хорошая сестра, добродушные племянники. Женщина живет с ними. Она хочет быть полезной: что-то делает по дому, занимается с детьми. Все время ищет работу. Сама освоила компьютер для этого. Заработки бывают так случайны и мизерны, что ни один здоровый человек не взялся бы за дело ради подобного результата. А она хватается за любую работу, чтобы доказать свою состоятельность, необходимость в семье. Не стать там вдруг чужой для близких. Как, собственно, тысячи и тысячи других российских инвалидов. Нас просто поставили в заранее проигрышные условия: работать нельзя, а без работы ты никто.... Ну, почему наша система соцобеспечения так инертна? Почему же она раздает блага по каким-то непонятным стандартам? Если бы эти стандарты учитывали еще и индивидуальные условия жизни каждого инвалида, возможно, не было бы среди нас так много одиноких, потерянных людей, не было столько драм.
Недавние Постановления и Указы Федеральных властей здесь вряд ли что-то исправят. Они носят очень ограниченный, точечный характер. Заинтересованности конкретного исполнителя в КАЧЕСТВЕ предоставления услуг конкретному инвалиду как не было, так и нет.
Ну, не надо будет проходить МСЭ ежегодно - хорошо. А никто из инвалидов «со стажем» особенно туда и не рвался. Шли к врачам только, когда здоровье резко ухудшалось или дорогое средство реабилитации ломалось..
Повысили в июле пособие с 500 до 1200 рублей одному из неработающих близких, ухаживающим за тяжелым инвалидом дома. Однако учитывая все ускоряющийся бег цен в магазинах, эта прибавка вряд ли поможет вырваться из бедности семьям, где есть люди с ограниченными возможностями. Да и при этом не лишне помнить о подарке природы России, ее географическом размахе. На данное пособие приобрести товаров и услуг, например, в Норильске можно, увы, намного меньше, чем Резани или Анапе.
В 1990 году вдвоем с известным в Самаре бардом и шоуменом Михаилом Ключаревым мы организовали первый у нас в городе Фестиваль Творчества Инвалидов. Приглашали на ФТИ всех независимо от категорий и недугов, лишь бы в представляемой работе жила душа! Пытались обратить внимание местных властей на участников Фестиваля, чтобы им помогали не вообще, а реально и предметно: кого-то обеспечить бумагой и красками, кому-то найти нитки и т.д. Тогда, как помните, все было в дефиците. Первые два года нам удавалось немного помогать участникам ФТИ. Можно было, приложив усилия, конечно, найти "самого главного", объяснить ему необходимость оказания помощи тому или иному человеку. После августа 91-го года все вдруг стали "главными" и начали продюсировать себя, знакомых. Благотворительные мероприятия стали рассматривать только как средство для раскрутки собственного имиджа. Деньги давали лишь на это. Средств хватало лишь на транспорт: привезти инвалидов, сняться с ними для прессы и развезти их по домам. О серьезной работе с нами и речи не шло. И мы с Михаилом в 1993 году, после 4-го ФТИ, остановили наш проект до лучших времен.
Помню, на наших Фестивалях никто не вспоминал о болезнях и лекарствах. Люди почувствовали себя, может быть, впервые равноправными членами общества. Все хотели трудиться! Разговоры на ФТИ в основном велись о том, как найти работу и где взять нужные материалы. Для того чтобы успешно работать ребята были готовы лечиться, преодолевать определенные трудности. Мне кажется, это вполне здравым и конструктивным подходом к решению своей главной проблемы: стать здоровым или почувствовать себя лучше, чтобы добиться чего-то еще. Сегодня, перезваниваясь с участниками ФТИ, с грустью замечаю, что говорим мы лишь о льготах и лекарствах. Мои вопросы об их творчестве, о новых работах многих, увы, стали раздражать. Они уже и не хотят вспоминать ни о каком творчестве, давно уже ничего не делают. Горько, людей, которые при умной постановке дела могли бы работать, неплохо обеспечивать себя, свои семьи, превратили в просителей, которые рады самой мизерной дотации. Они потеряли прежнюю систему приоритетов. Навязывая же сейчас система: ты лечись, а там посмотрим, только напомни о себе,- не работает. 2-3 поколения должно смениться, прежде чем умные, талантливые люди в России начнут ходить по разным фирмам и предлагать себя. Сохранятся ли так наши самородки? Это же другая профессия: рассказывать о своих успехах. И не повредит ли им такая наука?
Не раз писал в местные и российские органы власти о том, как повысить качество данных услуг, а значит ускорить нашу интеграцию в общество! Предлагал вместо общих, аморфных Групп Инвалидности ввести Процент Потери Здоровья человека с ограниченными возможностями. Исходя из этого ППЗ рассчитывать наши пособия, прочие дотации, а также и зарплаты тем, кто нас обслуживает: соцработникам, медикам, мастерам по различного рода ремонту и т.д.
Несомненно, получателя или нескольких получателей такой доплаты от инвалида должен определять он сам. Человек с ограниченными возможностями вправе сам выбрать ту ступень, с которой он готов интегрироваться в общество. От него должно зависеть станут ли получать доплату дворник, сиделка или преподаватели ВУЗа, коллега по работе, помогающий ему, и т.д. Таким образом, каждый из нас сможет выстроить собственную систему приоритетов, по которой будет развиваться дальше. А в случае необходимости и привлечь на помощь власти, четко указав, как и в чем следует помочь. Человек, ощутивший ответственность за свою судьбу, мыслит конкретно, а не вообще.
Станет «прозрачнее» финансовая система вокруг помощи инвалидам. Сотрудники же соцзащиты будут больше зависеть не от наших недугов и их количества, а от своих опыта и внимания к нам. Это можно было бы осуществить, как один из вариантов, с помощью того же ППЗ.
В Голландии, например, это называется Персональным бюджетом инвалида. Средства перечисляются на его банковский счет после медкомиссии (МСЭ, по-нашему) и в объеме, полностью покрывающем все расходы на предписанные медицинские и социальные услуги. А инвалид оплачивает их сам. Может, конечно, найти какую-то услугу где-то и подешевле. Но не пройти ее он не имеет права. Это там легко проверяется. Таким образом, у человека повышается ответственность за себя, и он становится интересен поставщикам данных услуг.
А американским инвалидам-ветеранам пособие назначается при 10-процентной инвалидности и растет в зависимости от тяжести недуга, начиная со 101 долл. в месяц. Тяжелые инвалиды данной группы получат в США более 2000 долл.
Основное, в чем могут помочь нам соцслужбы, обустроить микромир инвалида, наладить его связи с окружающими, другими словам, создать стартовую площадку для нашей успешной адаптации в общество. Работа в России - главный критерий, по которому тебя общество оценивает, принимает или нет. Трудовая реабилитация нашего брата не ставит своей целью извлечение прямого дохода. Ее задача - снижение нагрузки на госбюджет в будущем, предупреждение острых социальных проблем. Так или иначе, это доход всего общества, пусть и отсроченный
Проблема не в наших болезнях или в том, что мы что-то не можем делать. Если вдуматься, редкий человек во всем дока! Беда в том, что если ты выпадаешь из общего ритма, тебя просто перестают воспринимать всерьез. Винить в этом окружающих, думаю, не стоит, да и вряд ли продуктивно. Необходимо искать с ними точки соприкосновения, точки понимания. Но нет у нас сейчас, к сожалению, мостика между нами и обычными людьми. А берега наши расходятся очень быстро все дальше и дальше. Нужно что-то делать для изменения данной ситуации. Интеграция инвалидов в общество нужна не сама по себе, а чтобы нам состояться в жизни, достичь высот в своей профессии! ЧТОБЫ МИР ВОКРУГ НАС ПОДОБРЕЛ!