Архив:

Большая Вера. Мать ребёнка-инвалида собирает подписи против проекта новых образовательных стандартов

Тема инклюзивного — то есть совместного образования здоровых детей и детей-инвалидов всплыла не просто так, а как водится, по случаю.

3 декабря во Всемирный день инвалидов на форуме, проведенном в Новгородском институте развития образования, выступила Вера Удянская, мать четверых детей. Год назад родилась её младшая дочка Алёна. При рождении девочке был поставлен диагноз — синдром Дауна. А несколько месяцев назад сама Вера узнала, что в России разрабатываются новые образовательные стандарты, которые могут отнять у детей с таким синдромом право на обучение в обычных школах. И начала борьбу, которую сама же и озаглавила: «Я хочу, чтобы двери школы были открыты и для моей дочери».

Любовь

Вера говорит: «Я из этого состояния — когда сидишь, убитая горем, и только плачешь, плачешь, плачешь, — вышла быстро. Через два месяца после родов. У некоторых матерей оно продолжается по полгода, по году, и всё это время в голове прокручиваешь одни и те же вопросы. Почему именно мой ребёнок? За что? Почему?».

Гуляя с годовалой Алёнкой в Кремлёвском парке, Вера и правда не производит впечатления женщины, измотанной болезнью дочери. Удобно и стильно одетая, она огибает заснеженный фонтан «Садко», направляет коляску в горку, и за скрипом снега под твёрдыми шагами слышатся такие же твёрдые нотки в её голосе. Вера с Алёной идут в Фонд социальной защиты оформлять на Алёну пенсию по инвалидности.

Сам по себе синдром Дауна к получению инвалидности показанием не является, но этим показанием могут стать сопутствующие проблемы со здоровьем — снижение зрения, проблемы с речью и слухом, порок сердца и прочее, прочее. У Алёны к году стали заметны отставания в развитии, девочка пока ещё не научилась ходить, выглядит младше своего возраста, медленно растёт и набирает вес. Впрочем, на улице это не кажется заметным. Алёна спит в коляске, и даже специфический разрез глаз, свойственный людям с таким синдромом, не виден. На деревьях шапки снега, на голове у девочки огромный красный капюшон от комбинезона. В нём она кажется гномиком в сказочном лесу.

До беременности предусмотреть генетический сбой, который приведёт к рождению ребёнка с синдромом Дауна, невозможно. Появление в его клетках дополнительной хромосомы не предопределяется даже образом жизни родителей. Но на каждые 600–700 родов в течение уже как минимум 3 000 лет (именно так датируются первые упоминания о людях с синдромом Дауна) приходится одна такая генетическая случайность.

— О том, что у неё этот синдром, я узнала только после родов, — продолжает Вера. — Я, конечно, делала скрининговый тест во время беременности, и он показал, что риск рождения ребёнка с синдромом Дауна велик. Но, во-первых, то же самое тест показал, и когда я была беременна своей средней дочерью, а она родилась здоровым ребёнком. А во-вторых... Даже если бы уверенность в точности этого теста была 100-процентной, я бы всё равно ничего не сделала. Ведь это новая жизнь, которая уже зародилась, как от неё можно избавляться?

Надежда

По статистике фонда помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап», сегодня в России родители отказываются от 85% новорожденных с таким синдромом, в США таких отказов не набирается и 1%. Даун — может быть, и не самое грубое, но и не самое редкое «обзывательство» в современной школе. Но несмотря ни на что родители детей с таким синдромом с каждым годом всё чаще начинают настаивать на обучении своих детей в обыкновенных, а не коррекционных садах и школах, вместе со здоровыми сверстниками. Аргументы в пользу такого обучения получены прежде всего на основе европейского и американского опыта. Если оставить в стороне сложные медицинские термины, получится, что только будучи мотивированным не отстать от здоровых сверстников, ребёнок с синдромом Дауна сможет научиться адекватно воспринимать окружающую среду, проще говоря, будет лучше социализирован.

— Мы понимаем, что наши дети не смогут освоить школьную программу так, как если бы они были здоровы, — говорит Вера. — Мы преследуем совсем другую цель — облегчить их пребывание в мире здоровых людей. Как сказала на специальном форуме в Интернете одна из мам «солнечных» деток: мы сможем найти для наших детей коррекционные детсады и школы, но где мы найдем для них коррекционные магазины и автобусы? Инклюзивное образование в России и так многими воспринимается неприязненно, но если будет принята разрабатываемая сейчас концепция образовательного стандарта для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, инклюзия станет просто недоступна для большинства наших детей.

После того, как продерёшься сквозь чиновничьи нагромождения слов в готовящемся стандарте, становится ясно, что если он будет принят, получать образование в обыкновенных школах смогут лишь те дети-инвалиды, уровень развития которых близок к возрастной норме. То есть немногие из числа детей с синдромом Дауна.

Родители таких детей уже несколько месяцев бьют тревогу, собирают подписи, протестуя против таких стандартов, пишут письма министру образования и в комитет по делам инвалидов при президенте страны. Вера Удянская, единственная из Новгородской области зарегистрированная как постоянный участник на форуме для родителей «солнечных» детей, тоже подключилась к сбору подписей. На сегодняшний день со всей страны их накопилось около тысячи, одну десятую от этого числа собрала Вера.

Чем может быть мотивировано принятие таких стандартов, догадаться несложно. Отнюдь не нежеланием государства адаптировать особых детей к обычной жизни, но скорее отсутствием для этого условий. Косвенно подтверждает такие догадки и Нина КОНОНОВА, заведующая отделением развития ребенка Новгородского областного центра психолого-медико-социального сопровождения:

— Для детей с синдромом Дауна, безусловно, полезно нахождение в среде их здоровых сверстников. Но мамы, настаивающие на инклюзивном образовании, чаще всего ориентируются на опыт столиц или даже заграницы, не учитывая, что у нас условия в школах не адаптированы для таких детей и специалисты не имеют необходимого образования для работы с ними. Насколько мне известно, у нас в области ни один ребёнок с синдромом Дауна не получает инклюзивное образование в школе, и только одной девочке с этим синдромом предоставили место в обыкновенных яслях.

Странно было бы считать, что родители детей с синдромом Дауна не задумываются о том, как тяжело может быть их детям в обычных школах, но многие из них, как и Вера Удянская, считают:

— Когда-то ведь надо начинать инклюзию и в России.

И снова Вера

Для Алёны Удянской инклюзия в некотором роде уже началась. Сейчас девочка вместе со здоровыми ребятишками ходит в группу развивающего центра «Крошка Енот», являющегося структурным подразделением школы № 34. Посещать эти занятия предложила Удянским директор центра Анна Самарина:

— Для того чтобы ребёнок с особенностями чувствовал себя хорошо, нужно, чтобы его мама не чувствовала себя инвалидизированно, чтобы она имела возможность общаться с другими мамами, не замыкалась в своей проблеме.

За спиной у Анны Самариной большой опыт работы в Германии с детьми с ограниченными возможностями здоровья и специальность, полученная там же, не переводимая на русский язык. С точки зрения специалиста, в совместном обучении особых детей с детьми здоровыми одна польза: первые социализируются, вторые становятся отзывчивее, воспринимают инвалидов как полноправных членов общества.

— Тот, кто считает, что в таких смешанных группах особенные дети будут тянуть назад детей здоровых, в корне не понимают, как развиваются дети, — уверена Самарина. — В любом обществе встречается такое явление, как разновозрастная группа людей. Нельзя быть всегда младше всех, это воспитывает не самые хорошие особенности личности. Так вот в группе, где есть и здоровые, и особые детки, здоровые учатся пониманию того, что такое быть старше и помогать младшим. А дети, которые по своим умственным способностям всегда стояли ниже своих сверстников, общаясь с особыми детьми, начинают осознавать себя сильными, способными помочь и поддержать.

*   *   *

В комнате развивающего центра, так похожей на самый обыкновенный детский сад, на полу в окружении игрушек сидят мамы с детьми. Кирюша из всего разнообразия игрушек, кажется, выбрал самую интересную — пластиковую бутылку, наполовину заполненную какими-то маленькими деревянными деталями. Он берёт бутылку и со всей энергией своего годовалого возраста её встряхивает. Какофонией звуков Кирюша удовлетворён, поэтому продолжает взбалтывать деревяшки в бутылке. К мальчику подходит Олег и начинает трясти другую такую же бутылку. Он, безусловно, тоже доволен. Алёна, сидящая с мамой чуть поодаль новоявленных музыкантов, явно ими интересуется. Покидая Веру, с видимым усилием подползает к мальчишкам, берёт уже оставленную кем-то из них бутылку и начинает трясти. Олежек с интересом наблюдает за ней. По комнате разлетаются такие хорошие, деревянно-пластмассовые звуки.

Алина Бериашвили

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ