Архив:

НА КАКОЙ ПЛАНЕТЕ НАМ ЖИТЬ? про инвалидов с психическими и интеллектуальными нарушениями

В нашем обществе права инвалидов всегда нужно было отстаивать и добиваться их исполнения, но и среди инвалидов есть как бы категория «первого сорта», инвалиды с физическими ограничениями, про улучшение и нормализацию жизни которых чиновники уже даже говорят вслух и даже что-то для них делают, и далеко отстоящая от них категория «второго сорта», инвалиды с психическими и интеллектуальными ограничениями, неврологическими и множественными нарушениями - об этих власти стараются даже не упоминать. Страшно и неприятно. Вдруг это ко мне прицепится? Как сказала мой начальник "Не говорите мне про этих инвалидов!"

А между тем, мы живем в ХХI веке, мы все обладаем равными правами, и в эти права входит и обучение, и работа, и досуг, и достойная жизнь, а не только помощь медиков и бесплатные памперсы и молоко. Наше государство не создает такие условия, чтобы помочь каждому осуществить свои права, а наоборот, это система напоминает игольное ушко - есть у тебя силы, деньги, интеллект, желание родителей помочь тебе - пробуй в него пролезть, но эта система будет всячески отпихивать тебя, говорить, что с этой стороны ты не подходишь, и вот по этому параметру, и таких людей как бы спихивают с лестницы на все более низкую ступеньку, пока ступенек не останется вовсе. Сам виноват, что не приспособился, что родился не таким, надо было лучше стараться. Там, внизу, остаются те, которые не пролезли в ушко ни по одному параметру - и они остаются без обучения, без помощи педагогов и психологов (помогать таким не обучают никого и нигде, да и непозволено - им должны помогать только медики! медики их будут обучать, помогать справляться с душевной болью, учить их радоваться? Разве это задача медиков?), остаются наедине со своими стареющими родителями или уже без них - тут уж им не поможет никто, одна дорога им в 18 лет в интернат для престарелых. Вслушайтесь, как это страшно - вам исполняется 18 лет и ваша жизнь заканчивается в тот момент, когда у всех она только начинается. А психоневрологические интернаты еще страшнее. Вы бы отдали туда своего ребенка? Чтобы он деградировал, страдал, не получал необходимого всем тепла, любви, интересных дел, свободы распоряжаться собой?

«Таким детям не поможет наличие пандусов, слуховых аппаратов и книг для чтения по системе Брайля: им нужна постоянная квалифицированная комплексная помощь - интенсивные регулярные занятия в течении ряда лет с различными специалистами. Для них образование неотделимо от реабилитации. Только таким образом можно подготовить их к дальнейшей достойной жизни. Столь громко обставленное устремление усилий государства на помощь детям «с ограниченными физическими возможностями» служит, на наш взгляд, целям маскировки катастрофической ситуации с образованием и реабилитацией большей части детей-инвалидов. В этой области по-прежнему ничего не изменилось: специалисты, владеющие современными подходами к развитию и образованию таких детей, не готовятся; стандарты обучения не разрабатываются; эффективная система помощи не создана.

В результате в государственных ведомствах в отношении таких детей по-прежнему употребляется термин «необучаемые». Руководители и функционеры системы образования и социальной защиты по-прежнему не верят, что состояние такого ребенка можно улучшить, не знакомы с современными представлениями и методами помощи таким детям, эта помощь по-прежнему связывается в их сознании и рекомендациях с психоневрологическими интернатами системы социальной защиты. Тому небольшому числу таких детей, которым «повезло» попасть в учреждения системы образования, образовательные услуги оказываются, как правило, в сильно «усеченном» и недостаточном для такого ребенка виде. По-прежнему не работают прогрессивные нормы существующего законодательства, выполнение которых могло бы в значительной степени изменить ситуацию в этой области.» (Роман Дименштейн, Ирина Ларикова.)

Родители таких детей вынуждены своими силами пробивать и создавать классы и нанимать преподавателей, чтобы их дети могли учиться. Да, это обучение не совпадает с программой ни массовой, ни коррекционной школы, да что за беда? В глазах этих детей появляется счастье, в их жизни - смысл, а здоровые люди рядом понимают про жизнь и ее ценности нечто более важное, чем успех, образование любой ценой, и зарабатывание бесконечного количества денег. Рядом с такими детьми начинаешь ощущать любовь в чистом виде, ни за что.

Родители таких детей объединяются в организации, чтобы устраивать за свои деньги летние лагеря, творческие кружки и трудовые мастерские, чтобы дети чувствовали себя нужными людям и были заняты делом.

Так странно слышать - режет слух! - от родителей подобных детей из других стран, что при рождении такого ребенка семье предоставляется бесплатно помощь социального работника, который кроме хозяйственной помощи может гулять с ребенком, помогать ему адаптироваться и находиться в детском саду рядом с обычными детьми, будет с ним находится в школе - и, надо же, какое чудо! - ребенок с умственной и психической инвалидностью, оказывается, может учиться среди обычных детей - если рядом есть адаптер, человек, который подскажет, объяснит, поможет, убережет от случайностей и нежелательных действий - его и окружающих. Такой же социальный работник прикрепляется и к старушке, потерявшей рассудок, но не потерявшей желания радоваться, быть среди людей - и они вместе ходят в музеи, гуляют по улицам, занимаются творчеством. Как просто быть гуманным и по-человечески относится к людям!

Мне говорят (а я не верю!), что в Америке никто не боится шизофреников (там и слова такого не употребляют), потому что в их обществе заложена культура не обращать внимания на особенности других людей. И удивительно, что шизофреники там не проявляют агрессии. Там что, люди по-другому болеют? Нет, там окружающие люди по-другому к ним относятся!!! Там создают не дополнительные интернаты, а особые учебные и рабочие места, и когда у человека есть место для реализации, радости, общения и творчества, от него не ждут ужасов - то, Боже, как странно, это совсем другие люди. Хотя, что тут странного? Поместите меня, здорового человека в условия, где про меня будут думать, что я кого-нибудь зарежу, не дайте мне возможности работать, общаться и учиться, я буду совсем по-другому выглядеть, и может быть начну биться головой об стену и страшно кричать от безысходности, окружите меня людьми, которые будут обо мне плохо или равнодушно думать, и я, может быть, начну на них кидаться, чтобы достучаться до их человеческой части. В Америке считают, что шизофреники - нормальные люди! (вот чудаки - американцы!)

Мне очень странно слышать, что есть страны, где человеку создают рабочее место даже в том случае, если он может нажимать одну кнопку - носом. Ему эту кнопку там специально создадут, чтобы он мог жить и работать. ведь это так важно - приносить пользу обществу, получать от этого удовлетворение, иметь разные грани жизни... Так странно слышать, что есть страны, где окружающие с удовольствием общаются с инвалидами, улыбаются им на улицах, где они могут выбирать, где учится и куда пойти. Так и слышу чей-то голос «Вот и езжайте в эти страны»... Многие видят в этом выход для своей достойной жизни. Только инвалиды - не птицы, не могут все взять и улететь за границу, из родной страны, которая их, как злая мачеха, не любит, прячет в чулан и жить не разрешает.

Я - мама душевнобольного подростка. Он болеет с 1,5 лет. Сначала это было похоже на аутизм. И все это время я ищу, нахожу людей, организации, где нам могут оказать хоть какую-то помощь. Психологическая и педагогическая помощь в Центре Лечебной Педагогики, иппотерапия, фольклорные игры, мастерские и летние лагеря в «Солнечном мире», дельфинотерапия, реабилитационный детский сад - это все негосударственные организации. Государство таким детям предлагает только таблетки и санатории. Как-то в поликлинике обратились по поводу прогревания носа и нарвались на тетку, которая сказала, что моему ребенку нос должны прогревать в психдиспансере, чтобы он здесь никого не напугал - это она диагноз услышала, ребенка она не видела, так просто сказала и дальше пошла, довольной собой и своими здоровыми детьми.

Сейчас моему сыну 15 лет. Диагноз у него - шизофрения. У него огромное желание учиться. Он любит своих учителей - мы нашли прекрасную школу «ГОУ Технологии обучения» (туда тоже берут не всех, а лишь детей инвалидов с сохранным интеллектом, но спасибо государству и за тех, кто попал в эту школу), у него особые интересы - ему нравится вышивать крестиком, делать объемные фигуры оригами, а еще придумывать странные проекты - как сделать объемные шахматы? 8х8х8? В прошлом году над этой идеей думали многие люди. Он рисует географические карты и мечтает пройти множество маршрутов, необычных - вокруг Москвы, вокруг всех городов России, нарисовать это и записать в тетрадку. Он мечтает работать, причем хочет, чтобы в его работе можно было применять и математику ( у него замечательные способности к математике), и физику, и геометрию, и английский. Он странный.

К сожалению, помимо этого, он испытывает огромные душевные страдания (кто объяснит мне, как это? что он переживает? и почему?), сверхволнения по поводу предстоящих событий, страх, что его не примут другие люди. Из-за этого дома он кричит «Помогите! Как быть! Мамочка родная, помоги мне, ты же меня любишь!», иногда срывается и делает ужасные вещи - дерется со мной, колотит по мебели, кричит матом. Мне стоит огромных усилий успокоить его, и когда он успокаивается, он плачет и просит помочь ему не попадать в такие состояния. Мне тяжело очень. Такого ребенка любить тяжело, оставаться с ним в такие моменты еще тяжелее. . Воспитывать здорового подростка непросто (многие не справляются), воспитывать психически больного подростка, когда болезнь и гормональные изменения объединяются - сверхтяжело. Но кто сказал, что любить - легко?

Чтобы справиться, чтобы жить, я учусь на психолога и работаю с больными детьми, мы вместе с большой компанией ходим в походы на байдарках, недавно он ходил в поход с другими детьми на Кавказ. Люди, с которыми он общается, говорят о нем очень тепло - не по долгу службы, а по любви. Один воспитатель из лесной школы на мой вопрос «А есть ли с ним проблемы? - ответила «Что вы! Если бы все дети были такие как ваш сын, проблем бы вообще ни у кого не было!» Вы удивились? Я была сильно удивлена. Мне, как матери, чаще достаются проблемы.

Мой сын очень волнуется перед какими-то событиями, волнуется так, что срывается, выбегает на лестничную клетку и начинает кричать про соседа напротив «Я убью тебя!». Так, к сожалению, было три раза. Почему он так кричал, почему выбрал этого соседа? Я, к сожалению, не удержала его. Он стоял один на лестничной клетке и кричал, больной, поглупевший на время, испуганный ребенок. Сосед тут же возникает - крепкий мужчина 40 лет, с огромной собакой, долбит ботинком в нашу дверь, врывается в нашу квартиру, кричит, что убьет моего ублюдка, застрелит, подожжет нашу дверь. Окружающие поняли и не осудили соседа. Милиционер сказал, что поступил бы также как и сосед (орал бы то же), не важно, что кричит больной ребенок и что в жизни он такого делать не собирается. Соседи собрали собрание подъезда. Выступали многие. Бабушка: «У моих родственников больной человек делает то-то...», Молодой отец «А вдруг ваш сын сделает с моим ребенком то-то?», дедушка: « А я боюсь того-то..». Мне: «Вы не думаете о нас, не думаете о себе. Это ужасно! Мы хотим вам помочь! Сдайте ребенка в больницу навсегда, кладите ребенка в больницу с наступлением весны и осени и т.д.»

Я слушаю этих людей и мне тоже становится страшно, может и правда все так как они говорят? Но ведь это не так - мой сын общается с детьми, и с маленькими и с большими, очень трогательно заботится о малышах, у него есть общие дела с ровесниками, и ни на кого он не нападает. Это просто общий психоз людей, которые идут за своими страхами (так же как и мой сын временами), и которые не хотят видеть реальность, а хотят верить в то, во что привычнее. И я начинаю плакать, когда кто-то говорит мне, что любит моего ребенка, что ему интересно и важно общаться с ним, что общение с ним обогащает, что он интересный, умный и добрый. Мне трудно верить в то, что в этой стране мой сын нужен еще кому-то кроме меня, но мне важно научиться в это верить. И продолжать жить. Учить сына по шагам справляться с его трудностями, не так волноваться, просто жить, как все.

Счастливого окончания этой истории нет. Мой сын лежит в больнице - по показаниям врача, а не соседей. А я думаю, на какой планете есть для нас жизнь? И кто заговорен от этого? "Мы живем не ведая земли", так кажется сказал поэт. Может быть, он говорил о любви?

Юлия Смирницкая

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ