Часть мест вдоль стен заняли женщины с усталыми лицами — те, кто многие годы ухаживает за своими беспомощными детьми, зачастую уже взрослыми. Их примеры и реплики, в которых прорывалась копившаяся годами боль, то подтверждали уже сказанное, то подчеркивали остроту проблем.
Обсуждение первого вопроса «Проблемы физической и медицинской реабилитации инвалидов первой группы» вышло далеко за рамки временного регламента. Выступающую, Татьяну Ивановну Макогон, никто не решался прерывать.
История семьи Макогон стала широко известной в городе и области лишь потому, что в очень типичную ситуацию попали нерядовые люди.
Свое поистине выстраданное выступление Татьяна Макогон начала со слов:
— Когда-то мне одна знакомая сказала: «А что ты вообще видела в жизни? У тебя хорошая семья. Ты чиновник, муж хорошо зарабатывает. Что ты о жизни знаешь?» Как так? Я росла в деревне, в большой семье. И мне казалось, что я знаю, как в области организована работа в социальной сфере. Считала, что все вопросы проработаны, продуманы. Лишь когда это случилось с моим мужем, поняла: человек, который остался инвалидом, оказывается за гранью. Если рядом с ним нет близких людей, он, как правило, не выживает. Я даже не представляю, если бы у мужа не было меня, как бы он справился в этой ситуации один.
Татьяна Макогон говорила о том, что срочная медицинская помощь больным с нарушением мозгового кровообращения теперь налажена: их вовремя доставляют в больницу, проводят необходимое лечение. Недавно появился хорошо оборудованный инсультный центр — с нормальным залом лечебной физкультуры, тренажерами, грамотными специалистами. Но что дальше? Если кардиологических больных обычно направляют для долечивания в санаторий «Ключи» по системе «с койки на койку», то для инсультников в Томской области долечивания нет.
Реабилитации тоже нет. Хотя при инсульте известно: то, что за первые полгода вы отнимите у болезни, с тем и останетесь на долгие годы. В результате упускаются те недели и месяцы, когда человек мог бы встать на ноги, вернуться к нормальной жизни.
Татьяна Макогон поведала о своем хождении по мукам — поиске медучреждений, где могли бы провести реабилитацию. Бесплатно ничего нет. Частные медцентры принимают, но за огромные деньги. Ни один пенсионер не может себе позволить оплатить 50 тысяч за три дня в больнице водников. Кроме того, туда не берут колясочников. Есть хорошие подготовленные курсы в федеральном учреждении — институте курортологии. Они колясочников тоже не берут: в здании института три этажа. Как объяснил Татьяне Макогон главврач, поскольку оно является памятником архитектуры, нет никакой возможности сделать там подъемник.
Квот, чтобы срочно увезти на лечение в другие сибирские города — Новокузнецк, Красноярск, в Томской области нет. «Я не могу понять, почему в Новокузнецке, который даже не областной центр, возможность долечивания инсультников есть, а у нас нет? На все вопросы мне спокойно отвечают: ну вот, нет. Не наши полномочия. Я являюсь председателем комитета по местному самоуправлению администрации города. Мы, работая с ТОСами, видели нестыковки в законах и добивались, чтобы законы сменили. А почему здесь нельзя? Это решает федерация, Госдума? Так у нас что, нет там своих представителей? Почему в таком городе как Томск нет реабилитационного центра? Почему часть имеющихся ресурсов не использовать для того, чтобы в течение полугода человека спасти, поднять на ноги?».
Трехтысячная очередь на курортное лечение. Невозможность найти сиделок по приемлемым для семьи ценам. Ощущение того, что близкий человек, который еще недавно был уважаемым специалистом, известным ученым, теперь никому не нужен.
Оформление инвалидности Татьяна Макогон назвала следующим жутким этапом: «Я наивно полагала: есть поликлиника, куда муж как доктор наук был прикреплен с самого начала, где знали всю его подноготную. Думала, здесь и помогут оформить инвалидность. Но нет, все нужно делать самому. Список того, что надо предоставить во МСЭК, занимает три листа. На момент получения инвалидности в поликлинике не было хирурга, окулиста, психиатра. Нужно было докторов нанимать, искать, везти домой за плату. Ни в одном месте я, оставляя беспомощного мужа, не была по одному разу. При том, что я на машине, знаю, где какие двери открываются. Не представляю, как может пройти все это человек, у которого нет близких. Почему нельзя организовать оформление инвалидности по принципу «одного окна», как это делают при оформлении сделок, в архитектуре? Почему соцработники платные и перечень их услуг ограничен? Почему в штатах КЦСОН нет сиделок, ведь жена инвалида, решая различные вопросы должна на кого-то его оставлять?».
Пройденный путь Татьяна Макогон теперь называет Голгофой и думает о тех, кто не имеет способных на такое восхождение родных: «Я видела, как их увозят из инсультного центра в Дом инвалидов — по сути, умирать».
Несколько человек обращались к теме: пособие по уходу за инвалидом первой группы. Оно составляет 1 560 рублей в месяц при том, что сиделки запрашивают не меньше ста рублей в час!
— Но почему, — задают вопрос жены и матери инвалидов, — даже эту жалкую сумму по нашему закону может получать только тот человек, который не имеет ни рубля своих доходов: не работает и не получает пенсию? Почему каждый, кто несет ежедневную ношу ухода за близким и хочет получить положенную ему скудную надбавку, должен для ее оформления изворачиваться, хитрить, находить каких-то неработающих знакомых? Образно говоря — приводить бомжа с улицы?
«Государство не может заставлять людей изворачиваться и нарушать закон. Или государство неправо, или закон неправильный», — сформулировала Татьяна Макогон.
Слово берет красивая, элегантная женщина — Ирина Дорохова. Перед началом заседания ее, сидящую в инвалидной коляске, подняли на третий этаж мэрии двое крепких молодых людей. Поднимали по запасной лестнице не только потому, чтобы не привлекать внимания: на главной не позволил бы турникет. Инвалидом Дорохова стала в результате автомобильной аварии. Ирина — член ТРОД «Доступное для женщин высшее образование», арт-директор проекта «ОсобаЯ Мода».
Тема выступления Ирины Дороховой — «Льготы и соцгарантии женщинам в условиях инвалидности первой группы и ухода за нетрудоспособными инвалидами в семье».
В начале короткого доклада она приводит цифры. Пенсия по инвалидности — от 8 до 10 тысяч рублей. Единая денежная выплата и компенсации по ЖКХ увеличивают семейный доход до 12-13 тысяч. Меры социальной поддержки для женщин с детьми (пособие) — 155 рублей в месяц.
Сделав паузу, миловидная мама 10-летнего ребенка еще раз повторила эту цифру: пусть не подумают, что ослышались. При этом надо учесть, что инвалиды первой группы — самая непривлекательная категория для работодателей, даже если у них есть образование и интеллект. Такая работница не может встать, чтобы взять что-то с полок шкафа, ей постоянно требуется помощь. А к необходимым расходам у многих добавляется ежедневный прием жизненно необходимых лекарств. В результате такой политики женщины-инвалиды оказываются за гранью нищеты: невозможно на 12-13 тысяч содержать себя, своего ребенка и при этом достойно выглядеть.
Участники круглого стола поддержали предложение Ирины Дороховой обратиться к депутатам облдумы с просьбой увеличить пособие на детей женщинам-инвалидам первой группы до одного МРОТ.
Об эмоциональном выгорании, социальной усталости, депрессиях этой категории томичек говорила представитель центра помощи и социальной адаптации «Семья» Елена Турутина. Людям с инвалидностью нужна психологическая поддержка. Сдвиги в этом направлении есть. Только как ее организовать, если само передвижение по городу представляет для них проблему?
Отставив в сторону свой легкий костыль, 23-летний советник мэра города по делам инвалидов Дарья Беляева начала выступление на тему, которую никогда еще не поднимали на таком уровне: репродуктивные права женщин с инвалидностью. Точнее, доступ их к качественному медобслуживанию в этой сфере. Все здания женских консультаций областного центра построены давно. В каждом — ступени лестниц. А как переместить в обычное гинекологическое кресло пациентку с инвалидной коляски? На весь Томск имеется только одно гинекологическое кресло с подъемником, и то находится в платном частном медицинском центре. Стоимость такого кресла — свыше 220 тысяч рублей.
Во время выступления Даши на экране менялись кадры презентации — подборка снимков нескольких семей, где не ходящие и тем не менее счастливые наши землячки запечатлены со своими мужьями и малышами. «Материнский инстинкт у нас никуда не исчез», — этой фразой девушка, окончившая ТГУ, утверждала право женщин с инвалидностью на семью и материнство.
— Все консультации города изменить мы не сможем, — ответили представители здравоохранения. — Однако возможно создать специализированный кабинет для приема женщин с нарушениями опорно-двигательного аппарата в одном месте. Самое реальное — в построенном по современным стандартам перинатальном центре.
Тему создания безбарьерной среды для инвалидов предварили видеозарисовкой. По Томску на своих колясках передвигались комментирующая видео Ирина Дорохова, еще одна миловидная девушка и параолимпиец Олег Шарепо. Бордюры, барьеры, водостоки, ступени у аптек и магазинов, построенные «для галочки» крутые пандусы… Захочешь попасть в концертный зал, театр, кафе — приходится кого-то просить внести коляску с тобой. Экран уже погас, но еще слышался мерный стук колес коляски по ступеням лестницы: будущего олимпийского факелоносца Олега Шарепо вывозили после того, как он с сыном побывал в детском кафе.
В ходе трудного двухчасового обсуждения наметились пути решения лишь части огромного массива проблем. Десять дней дано участникам круглого стола на доработку проекта резолюции и внесения в нее дополнений. Очевидно одно: на уровне субъекта федерации, то есть области, можно лишь отчасти изменить положение инвалидов и членов их семей. Гораздо больше зависит от законодательной и исполнительной власти федерации. Способны ли депутаты, зарплату которых недавно повысили до 253 тысяч рублей, и которые больше всего озабочены «воспитанием патриотизма» и борьбой за нравственность, услышать этот крик души?
Ася Шулбаева
Источник: Новости в Томске