Архив:

Жизнь по решению суда

Ошеломляющее равнодушие к инвалидам в нашей стране — это болезнь, которая вызывает к жизни множество других недугов: социальную глухоту и импотенцию, безразличие к собственным родителям и детям и т.д. Связь между этими явлениями очевидна не всем, и это опять-таки последствие той же болезни. Стремительно утрачивается чувствительность к чужой беде, которая является самым действенным болеутоляющим в самые трудные минуты жизни.

Людям с редкими болезнями получить лечение и лекарство можно только через суд

Полтора года назад Минздрав России утвердил перечень так называемых орфанных, то есть редких, заболеваний, которые поражают небольшую часть населения планеты. Все редкие заболевания на сей день являются неизлечимыми.

Лишь несколько лет назад, например, появилось лекарство, дающее возможность изменить качество жизни больных синдромом Хантера (мукополисахаридоз II типа).

Лекарства, возвращающие к жизни пациентов с редкими болезнями, чрезвычайно дорогие. Когда было принято постановление Правительства РФ №403, все российские регионы обязали обеспечивать лечение пациентов с редкими заболеваниями.

Постановление правительства — это не рекомендация, а закон, исполнять который обязаны все.

Но в том-то и дело, что беда одних людей — бесперебойный заработок для других. Поэтому проблем для инвалидов стало не меньше, а больше.

Жизнь взаймы

В 2003 году Юля вышла замуж (имена героев изменены. — О.Б.). Молодожены мечтали о ребенке. Долгожданное дитя появилось на свет в 2004 году. Поначалу все было как у всех, но Юлю не покидало чувство тревоги. Она начала ходить по врачам. Невролог направил ребенка на консультацию к генетику. Рязанский врач посоветовал обратиться к московским докторам. И в феврале 2010 года в генетической лаборатории Москвы был поставлен диагноз: мукополисахаридоз (МПС) I типа.

МПС — неизлечимое заболевание, результат генетического сбоя, однако для полноценной жизни больных МПС I, II и VI типа несколько лет назад были разработаны препараты альдуразим, элапраза и наглазим. Препараты неимоверно дорогие: 1 упаковка альдуразима стоит около 80 тысяч рублей, 1 флакон элапразы — 360 тысяч, а флакон наглазима — 150–170 тысяч рублей. Причем для вливаний нужно, как правило, несколько упаковок в неделю.

Что делать? Юля обратилась за помощью к президенту межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», маме ребенка с МПС II типа Снежане Митиной. Митина уже много лет помогает родителям больных детей судиться с региональными властями, которые не хотят тратить бешеные деньги на лечение «бесперспективных» больных.

Начали оформлять инвалидность. И очень скоро стало понятно, что в Рязани альдуразим без боя получить не удастся. Юля записалась на прием к министру здравоохранения области. Министр Юлю, естественно, не принял, разговор происходил в кабинете начальника отдела. И началась мучительная переписка с инстанциями, суть которой сводилась к тому, что ни законов, ни средств для обеспечения ребенка жизненно важным препаратом нет.

Да, закон об основах охраны жизни людей с редкими заболеваниями приняли только в ноябре 2011 года. Но до этого еще нужно было дожить. Мама боялась, что без лекарства ребенок перестанет ходить и оглохнет. Прогнозы врачей на жизнь без лечения были ужасающими.

И вот однажды утром Таня проснулась и не услышала голос мамы. Не получая лекарства, она оглохла. Этого Юля не выдержала. Раз альдуразим можно получить только в Москве, которая бесперебойно обеспечивает таких пациентов всеми необходимыми препаратами, значит, нужно ехать в Москву.

Поехали в Москву, и старый друг, спасибо ему, прописал семью у себя. В июле 2010 года началось долгожданное лечение. После первой капельницы у нее уменьшился болезненно увеличенный живот и полностью восстановился слух. Юля сказала: передать словами то, что мы пережили, невозможно.

А потом появились новые проблемы. От дома до места проведения инфузии было ровно 200 км. И вот каждую среду после детского сада она везла ребенка в Москву. Ночевали у друзей, в четверг утром ехали в больницу, ложились под капельницу и через четыре часа возвращались домой. И так каждую неделю, несмотря на дождь, снег, гололед…

И тут Юлин муж стал говорить о том, что наверняка можно найти возможность проводить эту процедуру в Рязани. С трудом с помощью друзей такую возможность нашли. Но семья уже дала трещину. Муж едва переносил постоянные разговоры о болезни дочери, непрерывные звонки врачей, сочувствие знакомых и, главное, полное растворение жены в ребенке. Мужчина редко может пережить такое испытание. Винить за это никого нельзя, но папы нередко уходят туда, где все здоровы. И они развелись.

Муж взял ссуду, купил себе другую квартиру, а прежнюю оставил бывшей семье. Это, кстати, тоже случается нечасто.

А Юля приняла единственно возможное решение: раз нормальное лечение и реабилитация девочки доступны только в Москве, нужно переезжать.

Она продала трехкомнатную квартиру в Рязани, взяла ипотечный кредит и купила в дорогой столице однокомнатную квартиру на первом этаже площадью 33 кв. метра. Теперь для погашения задолженности по кредиту мама неизлечимо больной девочки отдает пенсию ребенка и то, что с трудом зарабатывает сама. Живут они на то, что присылает папа, который работает на две ставки — это 11 тысяч рублей. Если вычесть деньги за квартиру, свет, телефон, спички, мыло и хлеб с молоком, на жизнь остается — сами знаете сколько.

Две жизни взаймы. Просто потому, что никто ничего не хочет менять в разъеденной ржавчиной схеме так называемого здравоохранения.

Если бы появилась наконец федеральная программа обеспечения лечения людей с редкими заболеваниями, ни Юле, ни другим мамам не пришлось бы отказываться от прежней налаженной жизни, от родственников и друзей, мужа, квартиры и работы, бросать все и начинать с нуля в Москве, переполненной ненавистными «гостями столицы».

Как выжить в серной кислоте?

Как известно, детских хосписов в Москве нет, их только собираются строить. А в это время неизлечимо больные дети продолжают умирать. Медленно и мучительно. И справиться с этим дома практически невозможно.

Живет в Орехово-Зуеве 16-летний Илья Волков. У него МПС III типа, от которого нет лекарства. Илья с невероятными усилиями дышит и принимает пищу, и для поддержания существования ему необходимо установить трахео- и гастростому. Но сделать это невозможно, так как сердце тяжелобольного подростка операции не выдержит.

И вот случается чудо: Илью согласились взять в паллиативное отделение НПЦ «Солнцево», которое с недавних пор работает в Чертанове.

Илюшина мама давно мечтала попасть туда. Круглосуточно ухаживать за умирающим сыном тяжело не только морально, но и физически. Не тяжело — если называть вещи своими именами, ни одному человеку без помощи это просто не осилить.

Дома мытье Ильи было чудовищной проблемой. Памперсы, пролежни — мыть его нужно часто. А мама не могла его поднять. И вообще для принятия водных процедур в такой ситуации нужны два человека. И поэтому мама Ильи так рвалась в это отделение.

И вот что выяснилось. На Илюшином этаже оказался один туалет на пять палат. А душа на этаже нет вообще. Но что еще более странно, маму Ильи, которой необходимо срочно делать операцию, не отпускают из отделения. Говорят, нужна сиделка.

Как это? Если это отделение паллиативной помощи государственной больницы, о какой сиделке за мамины деньги идет речь? Сиделку можно пригласить и домой. Просто Илюшин папа не платит алименты, а с одной пенсией можно мечтать не только о сиделке, но и о поездке на Багамы. И если это отделение паллиативной помощи, куда делись души и туалеты, а также специальный персонал для ухода за такими больными?

Вы что-нибудь понимаете?

И есть еще 17-летний Роман Мешакин. У него тоже МПС. И установлены трахео- и гастростомы. Мама Ромы лишена родительских прав. Его опекуном является родная тетя Тамара Васильевна Мешакина.

Через полгода Роме исполнится 18 лет. С этого момента его пенсию опекуну выдавать перестанут. Или Рома должен получать ее сам или нужно обращаться в суд для определения его дееспособности.

Поэтому Тамара Васильевна заранее обратилась в суд.

А там — ну как же, все как всегда. Первое заседание перенесли, позабыв ее предупредить. Она с трудом выбрала время, чтобы приехать, поскольку не с кем оставить ребенка. Но кого это волнует? Тогда она решила на время суда госпитализировать Рому в паллиативное отделение НПЦ. Но ему нужно делать еженедельные капельницы, без лекарства он жить не может. Так вот, ей сказали, что в отделении капельницы делать не могут, поскольку в соответствии с приказом Департамента здравоохранения Москвы лекарство для этих капельниц выдают в специальной аптеке, а в отделении можно пользоваться только их собственным лекарством. Поэтому взять-то мальчика могут, но каждую неделю нужно будет вызывать «скорую помощь», чтобы отвозить его в Тушинскую детскую больницу, там 4 часа капать лекарство — и везти назад, на другой конец Москвы.

Во всю эту жуть невозможно поверить — но придется. И снова хочется спросить, а это отделение паллиативной помощи — оно для чего? И как в этой серной кислоте выжить?

Врач, в смысле бухгалтер

В Нижнем Новгороде живут два брата — Сергей и Дмитрий. Оба больны МПС II типа. Но Сергей, которому 41 год, работает на заводе, а Дмитрий, которому 36 лет, лежачий больной, инвалид I группы. То есть у одних родителей родились дети с одной и той же болезнью, которая у каждого протекает по-своему.

Лекарство, необходимое братьям, доступно у нас с 2008 года. Но нет федеральной программы, благодаря которой дети и взрослые могли бы получать лекарство в любом уголке России, — поэтому Сергей и Дмитрий чувствуют себя все хуже. Их мама обратилась в прокуратуру, и ей объяснили, что права братьев не нарушены, поскольку у них нет бумажки, где написано, что они нуждаются в лекарстве. Бумажки нет, потому что нет программы, а без бумажки — ну, дальше сами знаете. А местные врачи просто так лекарство не назначат, потому что оно неимоверно дорогое — кому нужны неприятности из-за каких-то редких хантеров, которых на всей планете меньше полутора тысяч?

Странно, когда врачи начинают рассуждать о стоимости лекарства. Они же не чиновники и не бухгалтеры — они врачи, они должны лечить. Но жить хочется всем (кроме тяжелобольных, видимо). Короче говоря, врачи лекарство не назначают, прокуратура нарушений не находит, все в порядке. Продолжаем умирать.

Смерть на рассвете

Жили-были в Кировской области Андрюша Медведев, 2008 года рождения, и его мама Ксения. У мальчика был МПС I типа. Диагноз поставили в 2009 году. В том же году в России зарегистрировали альдуразим. Казалось бы, невероятное везение, которое случается раз в сто лет. Оказалось, нет, не случается. Лекарство ребенку не назначили и в Москву не направили. Пока Ксения билась с кировскими чиновниками за то, чтобы ребенку выписали жизненно важный препарат, его состояние неуклонно ухудшалось.

Наконец получили вызов в Москву на госпитализацию. И там должны были наконец дать ту самую бумажку, где будет написано, что лекарство — это Андрюшина жизнь, а без него — смерть. И Ксения подумала, что самое страшное позади. Ей-то говорили, что до Москвы не докричаться, а без московских выписок никто сына лечить не будет. Правда, и с выпиской лекарство не дадут, придется идти в суд, но уж после суда дадут обязательно. И если вам опять придет на ум закон об основах охраны здоровья граждан, постановление правительства №403 или, не дай бог, Конституция — гоните эти мысли прочь, это же навязчивые идеи, от них тоже надо лечиться. Закон — это закон, а жизнь у нас развивается по своим законам.

15 ноября Андрюша Медведев должен был приехать в Научный центр здоровья детей на Ломоносовском проспекте, а 26 октября он умер. Не зря кировский минздрав с мая тянул время с направлением ребенка в Москву, все каких-то справочек не хватало. Когда уже все собрали, Ксении сказали, что летом ехать не стоит, в Москве все врачи в отпуске. Да и ребенок не такой уж тяжелый, ну полежит в реанимации. А теперь и денег тратить не придется, какая экономия для региона…

Загадочная амнезия

Но случаются и чудеса.

К примеру, минздрав Калмыкии сразу после решения суда закупил 12 флаконов наглазима для семилетней Айланы Зольвановой с МПС V типа. Правда, ей требуется 3 флакона в неделю, а это значит, что хватит меньше чем на месяц.

Суд состоялся 17 мая 2012 года. Но начинать лечение и потом его прерывать опасно для жизни. Поэтому лечить Айлану не начинали. Мама написала множество писем, и ей все время отвечали, что денег на покупку лекарства у региона нет. Надо подождать. Но Айлана с 3 лет перестала расти, и терзавшие ее отиты стали хроническими.

Тогда мама обратилась к главному защитнику российских детей Павлу Астахову. И после вмешательства Астахова в тот же день было принято решение купить 43 флакона лекарства.

Лекарство купили в июле 2013 года, но лечение все не начиналось. Оказалось, что в Калмыкии ни один врач не может ввести ребенку лекарство. Почему — никто не объяснял. То есть выходило, что другие лекарства врачи вводить умеют, а это почему-то нет.

Конечно, трудно себе представить врача, который другие лекарства вводить умеет, а этого как-то боится. На самом деле у этой загадочной амнезии есть тривиальнейшее объяснение. Вы уже и сами поняли — какое. Если лекарство не вводить, оно не закончится — и его не нужно будет покупать снова. Вот почему лучше не начинать. А вдруг удастся дотянуть до принятия федеральной программы об обеспечении лечения редких пациентов, тогда не придется тратить региональные денежки — разумно?

Но Айлана глохла и постоянно болела. И ее мама поняла, что ждать больше нельзя. 23 октября она привезла ребенка в Москву, и Айлану наконец начали лечить.

12 флаконов наглазима, которые были у мамы, введут в Москве. Потом они вернутся в Калмыкию, в село Садовое. И будут раз в неделю с удовольствием гонять в республиканскую больницу за 200 км, и врачи вспомнят, чему их учили в институте.

Но страшно другое: лекарство закончится в феврале. Придется опять писать Астахову. А вдруг он в это время умчится в Доминиканскую Республику спасать российского подкидыша?

Зачем лечить, если можно не лечить?

В 2007 году поставили диагноз 2-летнему Вале из города Апатиты: МПС II типа. В Европе и в Америке таких детей уже лечили, а нам оставался год до регистрации препарата на территории России.

Но вы же не думаете, что его начали лечить сразу, то есть в 2008 году? И правильно. Потому что его вообще не собирались лечить. И в 2011 году, когда его одолел страшный бронхит, который смертельно опасен для детей с МПС, не получающих лечения, врачи испугались, что он погибнет.

Его спасли. Точней, спасли тело. А мозг погиб. И вот уже полтора года он находится в паллиативном отделении детской городской больницы в Апатитах. Дышит при помощи трахеостомы, ест при помощи гастростомы. Ребенок медленно умирает в страшных мучениях. А лекарство есть. И закон есть. И постановление есть. Только жизни нет, потому что федеральная программа — единственный шанс выжить для редких пациентов. Конечно, когда-нибудь она обязательно будет принята. Вот только разберемся с сексуальными меньшинствами, отыграем Олимпиаду — и сразу детей спасать начнем. А там и до взрослых дело дойдет, если они доживут. А не доживут, останутся деньги, и можно будет провести еще какой-нибудь спортивный праздник.

Грустные бабочки

Но плохо живется не только больным МПС. Для всех пациентов с редкими болезнями жизнь — изощренная пытка.

Есть такая болезнь: булезный эпидермолиз. Детей с такой болезнью называют «бабочками». Только не потому, что они такие же красивые, а потому что кожа у них такая же хрупкая, как крылья бабочек. При малейшем прикосновении на такой коже образуются раны, похожие на ожоги. Лекарств пока нет, можно только облегчить жизнь. В год ребенку-«бабочке» требуется больше 5 кг специальных мазей.

В Москве «бабочкам» живется немного легче.

Маше Лопаткиной пять лет. Столица обеспечивает таких детей мазями. Но в этом году импортную мазь бепантен заменили на депантол («Нижфарм»). И кожа на спине у Маши слезла.

Чтобы каждый раз, когда ребенка переодевают, кожа не отрывалась, нужны шведские повязки «Мепилекс-трансфер». Раньше Машеньке хватало 10 штук в месяц. А этим летом, из-за перехода на другую мазь, потребовалось 20, а теперь и 30 штук в месяц. Повязки спасают от адских болей. Но одна повязка стоит 5 тысяч рублей.

Машина мама, Татьяна Поваляева, попросила обеспечить ребенка спасительным бепантеном. Она старалась объяснить чиновникам от медицины, что это не ее прихоть, а выверенная схема лечения. 1 ноября она пошла в НПЦ дерматологии и косметологии, но получить лекарство, которого ждала год, не смогла. Заместитель главного врача, Оксана Владимировна Поршина, посоветовала Татьяне брать что дают. Татьяна «брать что дают» отказалась — и тогда в кабинет пригласили юриста.

Из письма Татьяны: «господин Алымов разъяснил мне, что лекарство закуплено по закону, и важно не как оно называется, а какое в нем действующее вещество. А результат лечения его не волнует, и если я не возьму лекарство, купленное за государственные деньги, то они будут вынуждены обратиться в органы опеки с заявлением о том, что мать ненадлежащим образом ухаживает за ребенком… Видимо, ни юрист, ни доктор никогда не слышали, как кричит ребенок, когда у него отрывается кожа или он пытается сходить в туалет и рвется слизистая. Они, наверное, никогда не натягивали ребенку оторвавшуюся с руки кожу, как перчатку, не разрывали на живую слипшиеся на руках пальцы. Они не видели, как в результате использования новой повязки она спадает с ноги и вместе с собой сдирает кожу, и кожа отрывается от колена сантиметров на пять. Видимо, эти люди не имеют понятия о том, что такое быть с ребенком-«бабочкой» 24 часа в сутки. Ночью, когда ты прислушиваешься: дышит — не дышит, чешется — не чешется… И они хотят отправить Машу в детский дом, потому что я плохо за ней ухаживаю…»

Чиновник — это диагноз

Болезнь Фабри — из того же списка. Внешне люди с этим диагнозом ничем не отличаются от всех прочих. Склонность к ранним инсультам внешне никак не проявляется. Чудовищные головные боли, страшное жжение в кистях и ступнях, пораженные болезнью почки и печень — все это проявления болезни Фабри, которая съедает изнутри.

В Нижнем Новгороде живут два молодых человека. У каждого есть семья, жена и любимый ребенок. Михаилу «повезло» — он уже выиграл суд и ждет начала лечения. Этой победе предшествовала многолетняя изнурительная борьба — не с болезнью, а с чиновниками, которые постоянно врали, что его не сегодня-завтра начнут лечить. Но никто ничего не делал. Когда 27-летний Михаил понял, что так же, как и три его дяди, может умереть от раннего инсульта, ему стало страшно за жену и сына. Он поехал в Москву, нашел врачей и получил выписку с рекомендациями лечения по жизненным показаниям.

Лечения по жизненным показаниям пришлось добиваться в суде. Региональный минздрав стоял насмерть: нет денег на лекарство, не знают, где его купить, нет опыта лечения, и вообще он молодой и красивый, и, может быть, выписка из федеральной клиники сильно приукрашена. Они даже хотели провести судебно-медицинскую экспертизу. Обошлось. Но так бывает не всегда.

Александру 39 лет. И он тоже ждет решения суда, но заседания все время переносятся. Региональный минздрав в своем репертуаре: Александру объясняют, что раз лечение назначено в Москве, пусть там и лечится, нет денег — короче говоря, смотри выше.

Не каждый здоровый человек может пережить наш суд — при любом исходе оттуда выходят инвалидами. Как же быть тяжелобольным людям? Можно никак не быть. И казне выгодно.

А если выключить гильотину

Нас приучили к мысли, что тяжелобольные люди — захребетники и спиногрызы. Лежат себе и болеют, и подай им то, подай другое — а деньги-то наши с вами. Но если выключить гильотину и протянуть руку, они могут совершить невозможное.

Виктору 23 года. Двадцать лет назад ему поставили диагноз: синдром Хантера. Врачи сказали, что лекарства от этой напасти нет и он скоро умрет. Но он не умер, окончил школу, потом юридический колледж и институт. Сейчас работает юристом и помогает пациентам с редкими болезнями сражаться за жизнь. Что такое «лечение по жизненным показаниям» — он знает на собственном опыте. Ожидая лечения, он почти лишился зрения, мир стал черно-белым. Потом стал затягиваться туманом. Сейчас мир опять цветной и солнечный. Вот за это он и борется в судах.

Летом Виктор выиграл суд в Нижнем Новгороде. 40-летняя Светлана Жогова еще 5 лет назад работала на железной дороге, а теперь передвигается в инвалидной коляске, с трудом говорит и стремительно слепнет. Все было бы иначе, если бы ее лечили. Сейчас она начала получать американский препарат наглазим и надеется на то, что сможет себя обслуживать.

В ближайшие дни должно начаться лечение 17-летнего Никиты из Пензы — ему Виктор тоже помог выиграть суд.

Маме 7-летнего больного Стаса из Удмуртии в региональном минздраве сказали, что если она будет жаловаться, то лечение не начнется никогда. Они стараются изо всех сил, в прошлом году Москва выделила деньги, но они ушли на помощь Крымску, а в этом году — на ликвидацию последствий стихийного бедствия на Дальнем Востоке. Надо терпеть и ждать. Сейчас Виктор направил от имени мамы обращение в минздрав, Росздравнадзор и прокуратуру Удмуртии.

Витя живет в Москве, где региональная власть обеспечивает лечение пациентов с МПС. Поэтому он ведет полноценную жизнь и работает. Но это счастье доступно избранным счастливцам.

* * *

Катастрофа с тяжелобольными детьми и взрослыми — не результат плохой работы отдельно взятых министров, президентов и прочих слуг отечества. В нашей стране полностью вышел из строя механизм под названием «закон». И наивно думать, что если законы не соблюдаются в судах, они вдруг заработают в обычной жизни.

Так не бывает. Сегодня в нашей стране закон — это всего лишь пропись. Научились выводить буквы и выбросили ее за ненадобностью. Вот почему в каждом городе нашей огромной страны приходится доказывать в суде, что закон нужно исполнять. И мало кто из тяжелобольных людей может дожить до правосудия.

Система не работает — работает рулетка. Повезет — еще поживешь, не повезет — тебе по действующему закону влепят мазь, от которой слезет шкура, и пошлют умирать.

Где умирать?

В Москве много лет обсуждался вопрос о создании детского хосписа. Пока его нет, открыли отделение паллиативной помощи детям.

Создатель первого московского хосписа Вера Миллионщикова работала по принципу: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Как быть? Ответ на этот вопрос давно известен. Во всем цивилизованном мире действует налаженная система паллиативной помощи, то есть поддержки человеческого существования в нечеловеческой беде. Ведь в конце концов круглосуточная помощь нужна не сотням тысяч людей, а незначительному меньшинству. И государство не разорится на ней, а только окрепнет, потому что поможет самым слабым — а это и есть сила.

Но мы, как всегда, идем своим путем. У нас главная действующая модель — потемкинская деревня.

Когда открывали отделение паллиативной помощи детям на Чертановской, выбрали здание бывшего детского дома. Поменяли вывеску, сделали ремонт. Но разве в медицинском учреждении для умирающих и тяжко страдающих детей все должно быть так, как в советском детском доме: один туалет на этаж и один душ на три этажа? Дети с памперсами и пролежнями загремели в допотопный детский дом. За что?

В Петербурге есть настоящий детский хоспис. Когда СЭС не разрешила открыть там бассейн, пребывание в котором чрезвычайно облегчает страдания уходящих детей, директор хосписа, отец Александр Ткаченко, в документах назвал бассейн крестильной купелью и возвел над ней небосвод со звездами. А на Чертановской таких детей в душ приходится тащить с третьего этажа на руках. Что это? Как называется?

Теперь о загадке с сиделками. На Чертановской стоит здание под названием «паллиативное отделение». Но сиделок там, оказывается, нужно нанимать самостоятельно. Отсюда следует, что под вывеской отделения помощи в конце жизни действует какая-то загадочная организация. Капельницу там получить нельзя, сиделку надо приводить с собой и в душ не доползти. И выходит, что на выделенные государством огромные деньги там имитируют милосердие.

Каждая минута детской боли — тяжелый взрослый грех. Если не можешь вылечить — нарисуй наверху звезды…

Ольга Богуславская

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ