Если в семье родился особый ребенок
Почему это случилось именно с моим ребенком? Такой вопрос неизменно задают себе родители, когда в семье появляется сын или дочь с синдромом Дауна. И даже спустя годы, когда они осознали и приняли его таким, какой он есть, мамы помнят свои боль, отчаяние, пустоту, сомнение, неуверенность, вызванную диагнозом малыша.
Многие из родителей, у которых появился особый ребенок, стараются облегчить жизнь тем, кто оказался в самом начале этого пути. Они делятся опытом и советами, как научиться жить дальше, быть счастливыми и сделать счастливым своего малыша.
Не такой как все
Чаще всего родители особых детей обращаются в Волгоградское общество помощи детям им. Выготского или в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Именно там они находят не только поддержку, но и методическую базу по работе с этими детьми.
По словам директора общества им. Выготского Лидии Магнитской, в настоящее время в списке детей с синдромом Дауна, состоящих в их организации, – 92 человека, из них 78 – в возрасте до 11 лет. Это говорит о том, что если раньше таких детей отдавали в интернатные учреждения, то сегодня они чаще остаются в семье.
– Поклон родителям, которые невзирая на изыски нашего родовспоможения берут этих детей и воспитывают в семье, – говорит она. – Мамы понимают, на какие социальные и медицинские проблемы будут обречены, да и не слишком осведомленное общество склонно к заблуждениям и предрассудкам. А между тем, такой ребенок с равной вероятностью может появиться в любой семье.
Даун-синдром – самая распространенная в мире генетическая аномалия. По общемировой статистике, один младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. В Волгограде частота случаев – 1 ребенок на 700 детей.
Самый большой стресс женщины переживают в роддоме, после того как узнают, что у новорожденного есть подозрения на хромосомную патологию.
– Сообщение о возможном диагнозе не регламентировано, способ информирования зависит исключительно от личных качеств медработника, – продолжает Лидия Магнитская. – Чаще всего матери не чувствуют поддержки со стороны персонала, не получают от медиков информации о синдроме Дауна, а порой женщины слышат крайне негативный прогноз. Из-за этого не могут сделать компетентный выбор. При отказе от новорожденного им не сообщается юридическая сторона вопроса.
Растут, радуются жизни!
Мама трехлетней Серафимы Ольга Глинская рассказывает, что три месяца после рождения дочки были для нее тяжелым испытанием.
– С появлением на свет малыша мать всегда испытывает радость, – говорит Ольга. Она помнит это чувство, когда родился ее первенец. – В этот раз радости у меня не было. Малышку сразу после рождения не приложили к груди, не отдавали целые сутки. Говорили, что нужно дождаться результатов анализов. Это теперь я понимаю, что таким способом давали возможность отказаться от ребенка. А ведь мне не это было нужно, достаточно было простых слов: «Ничего страшного, посмотри, сколько их, с этой лишней хромосомой. Растут, радуются жизни!»
Все мамы деток с синдромом Дауна признаются, что в этот первый период им не приходилось рассчитывать на психологическую поддержку. У одних депрессия длилась несколько месяцев, у кого-то затягивалась на годы. Посмотреть по-иному на жизнь Ольга Глинская смогла через три месяца. В поликлинике невролог нашла слова, чтобы успокоить женщину: «Да вы что, посмотрите на свою девочку! Она здорова, все у нее в порядке, нормально кушает, дышит, нет никаких пороков. Только лишняя хромосома! И что теперь? А сколько детей с нормальным набором хромосом имеют задержку развития!»
– Я тогда поняла, что после рождения Серафимы мне нужен был разговор с такой же мамой, которая знает, что это такое, которая это пережила.
Подумайте, для чего Бог его вам дал
Мама пятилетнего Тимофея Ольга вспоминает свою историю. В роддоме ее никто не отговаривал от сына. Но сразу после родов весь персонал деликатно исчез, оставив ее наедине с врачом.
– Я спросила, что же со мной не так, что мы сделали, что у нас родился такой ребенок?! А она сказала: лучше подумайте, для чего Бог его вам дал. И добавила, что у всех таких малышей, которых она встретила на своем пути, были замечательные родители. И мы тоже будем замечательные, поэтому он и здесь с нами. Этот разговор я не забуду никогда!
По словам Лидии Магнитской, матерям особых детей нужна полная информация о диагнозе, о возможности реабилитации, о помощи, которую оказывает государство, общественные и благотворительные организации. Психологическая и методическая поддержка ей должна оказываться вне зависимости от решения отказаться или оставить ребенка. При этом у женщины, написавшей отказ, всегда должна быть возможность вернуть ребенка в семью.
– Эти дети при своих ограниченных возможностях имеют неограниченные способности, – говорит она. – Свои таланты «особые» дети уже демонстрировали на международных фестивалях талантливой молодежи, а также на театральных подмостках обеих российских столиц, Будапешта и Праги. В прошлом году наш воспитанник Богдан Кириллов, именем которого была названа программа помощи особым детям в нашем обществе, с отличием окончил музыкальную школу № 5. А ведь раньше на этих детях ставили крест.
Виктория Шадчина
Источник: vpravda.ru