Как помочь «особым детям» и их родителям?
Многие врачи в роддомах рекомендуют родителям отказываться от детей с особенностями здоровья. Ни поддержки, ни объяснений. Почему врачи предлагают сразу «писать отказ»? Как и чем можно помочь семье с особым ребенком? Об этомрассказали эксперты и сами родители «особенных детей».
После того, как вице-премьер-министр РФ Ольга Голодец обратила внимание Минздрава на некорректное поведение врачей в роддомах, которые рекомендуют родителям отказываться от детей с особенностями здоровья, в частности — с синдромом Дауна — и призвала принять меры, встал вопрос: какими же должны быть эти меры?
Ольга Голодец предлагает ввести нравственно-этические курсы для врачей. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что отказы происходят по неграмотности родителей и рекомендует обеспечивать их специальным куратором. «У нас отказываются от детей с синдромом Дауна исключительно по глубочайшему невежеству или в силу каких-то неправильных мыслей и отношения к таким детям. Это солнечные дети, правильно их так называют, которые всегда будут с вами. Мне кажется, была бы амбициозная задача — добиться того, чтобы в следующем году от детей с синдромом Дауна не отказывались». А Алексей Левченко, помощник премьер-министра, советует родителям обращаться за помощью к общественным организациям: «Врач должен сказать: да, родился ребенок с синдромом Дауна, но это ничего не означает, потому что есть общественные организации, которые помогают родителям таких детей, есть вот такие возможности.»
Поможет ли это сократить количество отказов от детей с особенностями развития? Что руководит врачами и родителями в подобных ситуациях? И как, действительно, можно изменить к лучшему жизнь «особенных» детей и их семей? С этими вопросами обратились в Центр раннего развития Даунсайд Ап, который уже 16 лет бесплатно помогает семьям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна. Вот что говорят родители и эксперты:
Анастасия Даунис, мама Даши (14 лет):
Когда я родила Дашу, мне было девятнадцать. Про синдром Дауна я ничего не знала. Как, к сожалению, и врачи. Зато они твердо знали, что такой ребенок просто не может жить дома. Что он будет как овощ: никогда не пойдет, не заговорит, никого не узнает... И смогли убедить меня в этом — другой же информации просто не было. А ведь если вместо слов: «Это бракованная игрушка. А бракованные игрушки возвращают в магазин» я услышала бы от врачей просто факты о природе синдроме Дауна, особенностях их здоровья и развития, о том, куда я могу обратиться за информацией и помощью, что я могу сделать для своего ребенка... Да хотя бы просто о том, что в семье ребенок с синдромом Дауна может расти и успешно развиваться! Тогда бы Даша не прожила первый год своей жизни в доме ребенка.
Когда я ждала младшую дочку, мой врач попросил меня привезти медицинские документы о первой беременности. Мне предстояло встретиться с тем самым специалистом, который когда-то сравнил Дашу с бракованной игрушкой. Так хотелось взять с собой Дашу! Ей было тогда 7 лет, смешная и озорная, выпускница Даунсайд Ап, будущая первоклашка... Но мне стало понятно, что никто не захотел бы оказаться тогда на месте этого человека. Что эти слова он произнес скорей всего от растерянности, незнания и, как ни странно, из лучших побуждений. Возможно, ему самому нужна была помощь.
Конечно, важно, чтобы врачи лучше владели информацией. Но они не должны нести ответственность или влиять на решение семьи. Задача врачей — помочь ребенку родиться. И первое, что должны слышать родители — это поздравления «у вас родился ребенок!», вместо растерянной тишины, сочувствия и жалости. А дальше уже другим специалистам — неонатологам, педиатрам — следует сообщить объективную информацию об особенностях здоровья малыша, о том, какая помощь нужна такому ребенку, и как и где можно ее получить. А семье нужно время, чтобы эту информацию принять. В этом может помочь общение с психологом или со специалистом по раннему развитию особых детей, разговор или встреча с другими родителями таких детей, конечно же, по запросу самой семьи.
Лариса Колоскова, мама Тиши (2 года):
К счастью, меня никто из персонала не отговаривал от Тишки, более того, у меня был потрясающий доктор. Сразу после родов весь персонал просто деликатно исчез, мы с ней остались одни. Она тихо что-то писала, и я сама, пережив первый шок, спросила ее, может ли быть диагноз ошибкой? Она ответила, что такого случая не припомнит. Тогда я спросила, что же со мной не так, что мы сделали, что у нас родился такой ребенок?! А она сказала: лучше подумайте, для чего Бог его вам дал. И добавила, что у всех таких малышей, которых она встретила на своем пути, были замечательные родители. И мы тоже будем замечательные, поэтому он и здесь с нами. Этот разговор я не забуду никогда! А когда позже я услышала рассказы других родителей о том, как в роддоме на них давили, как им не давали детей, как советовали побыстрее от них отказываться, моей первой мыслью было: Господи, спасибо тебе, что я не попала под этот пресс! Ведь когда сомнения и страхи и так разрывают твою душу, когда ты сам себя не уважаешь, за мысли которые тебе приходят в голову, а медперсонал подливает масла в огонь, это невыносимо больно. Уже в первые дни жизни ребенка его родителям приходиться выдерживать битву с обществом в лице нашей медицины. У меня только две знакомых семьи, которые без слез могут говорить о том, как их малыш появился на свет — одни рожали в Германии, другие в Америке. Там их просто поздравили с рождением ребенка — и все, остальное было позже. Понимаете? Вначале им дали увидеть малыша, подержать, покормить, сказали, какой он замечательный и как они рады, что он с ними. А потом уже сообщили о его потребностях и о том, как ему можно помочь.
Людмила Кириллова, мама Ники (6 лет):
Когда Ника родилась, мне сказали, что есть какие-то подозрения на хромосомную патологию, но еще не все понятно, шансы 50 на 50, утром будет генетик и все расскажет.
А вот генетик уже сказал, что точно хромосомная патология, причем синдром Дауна — это самое легкое, чем она может оказаться. И пока мы ждали результаты анализа, меня уже врач-гинеколог вовсю уговаривала побыстрее принимать решение и отказываться от ребенка. Причем ключевым словом было «побыстрее». Думаю, именно эта спешка, эта скорость, с которой требовали дать ответ и повлияло на наше согласие написать отказ. А чтобы решиться взять ребенка домой достаточно было приехать в Даунсайд Ап, увидеть детей из младшей группы, которых привели на занятия... И все сразу встало на свои места, мы тут же поехали собирать документы, чтобы забрать Нику. Ей было полтора месяца. Кстати, все эти годы Центр раннего развития был единственным место, где нам и нашему ребенку оказывали помощь.
Денис Булгаков, папа Васи (3 года):
Нам повезло: никто из медработников в первые дни жизни Васи не вел себя некорректно. Врачи поддерживали жену и относились к сынишке как к обычному ребенку. Сейчас мы понимаем, что это и помогло сохранить нам силы для борьбы за жизнь нашего малыша. Но узнав истории появления на свет других малышей с особенностями развития, мы, конечно, поддерживаем предложение Минздрава. Только, возможно, формировать у будущих врачей правильное отношение к детям с особенностями и их родителям нужно еще с университетской скамьи. Чтобы первое, что они видели был не диагноз, а ребенок. Ну и, конечно, хотелось бы, чтобы поддержку семьи получали не только в роддоме, но и после.
Полина Жиянова, ведущий эксперт Центра ранней помощи, коррекционный педагог:
На мой взгляд, врач вообще не имеет права навязывать родителям какое-либо решение. Специалист обязан сообщить объективные данные о специфике диагноза, о возможностях развития ребенка в условиях семьи, о наличии системы поддержки с конкретными рекомендациями, как и куда обратиться и обязательно дать родителям время все обдумать и поддержать их при принятии решения — любого решения. А я опасаюсь, что сейчас врачей начнут делить на «хороших» и «плохих» по количеству отказов, а значит, они как давили на родителей, так и будут давить, только в обратном направлении. Но даже в этом случае далеко не все семьи будут забирать детей. Потому что одним доброжелательным отношением в роддоме проблему не решить. Семьям необходима система поддержки, которой, к сожалению, у нас пока нет. Это понимают и родители, и врачи.
Когда мы только начинали заниматься просвещением врачей — ходили по роддомам и на утренней пятиминутке рассказывали о возможностях ребенка с синдромом Дауна, о разнице в развитии в семье и в сиротском учреждении, показывали видео с наших занятий — , мы сталкивались с самым разным отношением специалистов к этой теме. Кто-то сомневался в том, что мы говорили, а кто-то благодарил за полученную информацию. Ведь до того, как появился наш Центр, врачи понимали: профессиональная поддержка существует только в домах ребенка. И, конечно, они осознавали страшный выбор, стоявший перед родителями: растить ребенка дома, но без профессиональной помощи или оставить его сиротском учреждении со специалистами, но без близких людей. Я знала врача, которая рекомендовала семьям ехать со своим малышом в специализированный дом ребенка и умолять тамошнего специалиста разрешить им посещать занятия...
Надо понять, что предложения отказаться от ребенка и сами отказы вызваны беспомощностью и незащищенностью семьи и тогда станет ясно, что шаг, планируемый сейчас, очень важный и нужный, но недостаточный. Одновременно с этическим кодексом врачей нужно озаботиться системой поддержки для семей с «особыми» детьми — с самого раннего возраста. А надежной, стабильной и профессиональной эта система поддержки может быть при двух условиях: если она государственная и если она опирается на общественные организации. Потому что даже при всем нашем опыте, которым мы готовы делиться и охотно делимся, все всех наших достижениях, мы не можем заменить государство и поддержать все семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Кроме того, мы являемся Центром раннего развития, у нас получают педагогическую помощь дети от 0 до 7 лет — а дальше? Любым родителям важно знать, что их ребенок сможет поступить в школу и закончить ее, найти друзей, устроиться на работу. Им нужно понимать, что у него есть будущее и что он имеет те же права и возможности, что и все остальные. И, к сожалению, тут без поддержки общества и государства мы бессильны.
Татьяна Нечаева, Директор Центра ранней помощи, коррекционный педагог:
Необходимо на государственном уровне создавать общее межведомственное информационное поле, полную базу данных. Если в роддоме родился малыш с особенностями, и врачи, и родители должны понимать, откуда взять информацию. Чтобы не бороздить просторы интернета, а нажать на кнопку и получить все, что нужно конкретно в этом случае и в его районе. Чтобы родители, приходя на прием к педиатру, получали буклеты о том, куда обратиться. Мы видели это в других странах, где семье сразу выдается несколько очень кратких, но емких брошюр. Среди них была одна и про родительские организации.
Ну и, конечно, о настоящих переменах можно говорить тогда, когда присутствие «особенных» людей на улице, в магазине, детском саду и школе становится нормой. Когда даже на самом простом бытовом уровне люди понимают, что у человека с особенностями здоровья или развития есть социальная жизнь: был маленький-ходил в сад, подрос- пошел в школу, вырос- работает в соседней библиотеке, магазине или посещает какой-то специальный центр, если это человек со сложными проблемами. Когда «образовательный и социальный маршрут» ребенка будет не на бумаге, а в реальности. Когда бабуля на лавочке или мама с малышом в песочнице сможет ответить на вопрос: «Чем Саша, ну, тот у которого синдром Дауна, сейчас занимается?»- «Он так же, как моя Ирочка, ходит в садик (в школу, на дополнительные занятия и тп)».
У меня на консультации когда-то, уже лет восемь назад, приезжала испанская семья. Так мама с самого начала была уверена в себе и в ребенке. Потому что она знала, что Андреас пойдет на занятия в муниципальный психолого-педагогический центр, в сад и школу. И всегда добавляла: «А потом в колледж, а, может, даже в институт.» Она не просто мечтала — она именно знала, что так и будет. Потому что это обычное дело — ну, пожалуй, кроме института. Хотя уже есть случаи, когда люди с синдромом Дауна получают высшее образование, значит и эта мечта достижима.
Анна Португалова, директор фонда Даунсайд Ап:
Одна из главных задач нашей организации все эти годы и состоит в том, чтобы дать возможность семье с особым ребенком получать комплексную помощь с самого момента рождения — независимо от места проживания или достатка. Я имею в виду психологическую, педагогическую и социальную поддержку, когда в центре внимания оказывается не только ребенок, но и вся семья. Но чтобы это, действительно, стало реальным для всех семей, необходимо участие системы здравоохранения, социальной защиты и образования. У нас есть немалый опыт в построении модели сопровождения семьи и в передачи этого опыта не только отдельным специалистам и организациям, но и целым регионам. Мы готовы помогать государственным структурам внедрять наши технологии в масштабе всей страны.
При этом мы — некоммерческая организация. И несмотря на достигнутые результаты, мы понимаем, что наши возможности ограничены. Всю свою деятельность мы осуществляем только благодаря пожертвованиям частных лиц и компаний. Нам очень непросто привлекать средства — ведь, к сожалению, тема синдрома Дауна, по-прежнему, окутана мифами и предрассудками. И, конечно, для того, чтобы и дальше помогать семьям нам необходима поддержка не только государства, но и общества в целом. Ведь от каждого из нас зависит, как будет жить и чувствовать себя в социуме человек с особыми потребностями и его близкие.
Юлия Колесниченко
Источник: aif.ru