Считается, что аутизм – самая большая загадка третьего тысячелетия. Ещё 30 лет назад на 10 000 детей приходилось 1-2 случая заболевания аутизмом, в 2012 году на 88 детей 1 ребёнок рождается с синдромом аутизма. Учёные всего мира бьют тревогу - это больше, чем детей с синдромом Дауна, ДЦП и онкологией вместе взятых.
По данным американской организации Autism Speaks, в мире зарегистрировано 67 миллионов аутистов, и число их постоянно растёт. Особенность развития такого человека - оторванность от реальности и невозможность адекватно на неё реагировать, то есть, человек находится «сам в себе». Но ведь у каждого из нас бывают моменты, когда перестаёшь понимать окружающий мир, не со всеми можешь установить контакт, появляется желание отстраниться, спрятаться, закрыться. Конечно, чаще это происходит в детстве и юности, затем мы привыкаем, находим формы защиты, становимся сильнее. К сожалению, с аутистами, если им не оказать помощь, этого может не произойти.
В России уже сделано немало, чтобы помогать таким детям. Но все это, как правило, усилия родителей, врачей, педагогов и просто людей с добрым сердцем. Особую озабоченность оставляет отсутствие в РФ законодательства, регулирующего процессы образования, медицинского обслуживания, трудоустройства людей с таким диагнозом. Если сегодня не предпринимать никаких усилий, то лет через 15-20 в нашей стране появится большая категория молодых людей, не имеющих ни образования, ни профессии, не способных жить самостоятельно и быть полноправными членами общества.
10 мая 1992 года была представлена Европейская хартия аутистов, состоящая из 19 пунктов. На IV Конгрессе «Аутизм - Европа» в Гааге, был зачитан доклад, начинающийся словами: «Аутисты должны иметь возможность пользоваться теми же правами и привилегиями, что и всё население Европы, в меру своих возможностей и с максимальным учетом их интересов. Эти права должны быть выделены особо, защищены и введены в действие в каждом государстве соответствующим законодательством».
1. Право аутистов на самостоятельную жизнь и развитие по мере их возможностей.
Основное право каждого человека в России – право на достойную, полноценную жизнь, независимо от состояния его здоровья, социального статуса и вероисповедования. Но в России аутизм часто звучит как приговор. Семьи, воспитывающие аутичных детей, становятся заложниками презрительного отношения общества, равнодушия, бездействия чиновников - и в результате оказываются в социальном вакууме. К сожалению, многие семьи, не выдержав сложностей, распадаются, и матери остаются один на один со всеми проблемами. Безденежье, одиночество и безысходность - вот так в реальности живут многие семьи, воспитывающие детей- аутистов.
2. Право аутистов на точную диагностику и клиническую оценку, доступную и непредвзятую.
Постановка правильного диагноза - залог успеха в лечении болезни. Проблема - в отсутствии квалифицированных специалистов и своевременном назначении лечения.
3. Право аутистов на получение соответствующего образования, совершенно свободно доступного всем.
В последнее время стали появляться специализированные детские сады с инклюзивными группами или группами для детей со сложной структурой дефекта, стали появляться лекотеки, но учиться аутистам практически негде. Конечно, многое зависит от состояния ребёнка, от его возможностей. Но, несмотря на гарантии нашей конституции, детей с аутизмом не принимают в обычные школы. Классическое образование заменяется надомным обучением, специнтернатом, коррекционной школой восьмого вида. Мнение родителей или опекунов не учитывается. Инклюзивное образование в России находится в состоянии формирования. Этим вопросом должны всерьёз заняться стразу три министерства: образования, здравоохранения и социального развития. Отдельная тема - профессиональное образование детей с аутизмом и их дальнейшее трудоустройство.
4. Право аутистов на необходимое оборудование, помощь и материальную поддержку для ведения плодотворной, достойной и независимой жизни.
Большинство семей, воспитывающих детей-аутистов живут за чертой бедности. Мизерные пенсии по инвалидности, отсутствие бесплатных методов дополнительной реабилитации (таких как дельфинотерапия, иппотерапия, канистерапия), отсутствие индивидуального психолого-социального сопровождения - вот с чем приходится сталкиваться этим семьям.
5. Право аутистов на доступ к культуре, досугу, на полноценное участие в оздоровительных и спортивных мероприятиях.
Этот пункт нет смысла обсуждать в нашей стране.
6. Право аутистов (или их законных представителей) на юридическую помощь, а также на сохранение всех их законных прав.
До 18 лет права аутиста защищают родители. Что будет с ним во взрослой жизни – неизвестно. Государство должно рассматривать возможность создания специализированной службы помощи таким больным.
7. Право аутистов на то, чтобы не подвергаться страху или угрозе необоснованного помещения в психиатрическую больницу или в любое другое учреждение закрытого типа.
Родители вправе выбирать: госпитализировать ребёнка или пройти амбулаторное обследование. На решение МСЭ (медико-социальной экспертизы) не должно оказываться никакого влияния. С 1989 года приказом Минздрава РСФСР действует Международная классификация болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). Согласно МКБ-10, существует категория «детский аутизм» (F84.0), действующая до 18 лет. Далее - шизофрения, умственная отсталость, шизоидная психопатия и т.д.
За рубежом проблема возрастных границ аутизма не стоит. Во-первых, западные врачи чаще используют не МКБ-10, а американскую классификацию DSM-IV, более определённую и однозначную: в DSM-IV нет категории «детский аутизм», но есть «аутистическое расстройство» - и терминологические проблемы сразу снимаются.
В настоящее время в России ведётся разработка новой, одиннадцатой версии Международной классификации болезней (МКБ-11), возможно к 2015 году данная неточность будет ликвидирована.
Лилия Михайлова
Источник: rbinform.ru