Почти каждый семисотый ребенок в мире, вне зависимости от страны, климата, национальности, цвета кожи, здоровья и возраста родителей, рождается особенным, не таким, как остальные. Его специфику определяет "лишняя", сорок седьмая хромосома: на вопрос, как и почему она появляется, у науки до сих пор нет ответа. Самое частое объяснение - генетическое отклонение, случайность.
Долгое время диагноз "синдром Дауна" звучал для российских семей как приговор. Представьте себе, что еще 15 лет назад лишь 5% родителей отваживались воспитывать такого малыша в семье, остальные отказывались и оставляли новорожденных в государственных учреждениях. А в семьях, где рос "особенный" ребенок, порой скрывали диагноз даже от близких родственников и друзей. Причины этого - в стереотипах, которые глубоко укоренились в обществе, общем невежестве и отсутствии информации в прессе и на телевидении о данном явлении.
Еще совсем недавно многие взрослые люди в России искренне считали, что на территории нашей страны людей с синдромом Дауна (также, как, например, с ДЦП или аутизмом) гораздо меньше, чем в других странах мира. Вывод такой делался на простом основании: "особенные" люди практически не участвовали в социальной жизни, были оторваны от совместной учебы с обычными сверстниками, занятий спортом, досуга. Слово "даун" в русском языке приобрело негативный, ругательный оттенок: люди используют его, как оскорбление, даже не догадываясь, что Даун - это фамилия британского ученого, который открыл данный синдром в 1866 году.
А между тем во всем мире уже несколько десятилетий назад было известно, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Что вырастая в семье, занимаясь по программам ранней помощи, они проходят те же этапы развития, что и их обычные сверстники - может быть, несколько медленнее и тяжелее.
За последние годы информационная ситуация вокруг "солнечных людей", как еще ласково называют тех, кто родился с синдромом Дауна, начинает меняться. Сегодня дети с синдромом Дауна имеют больше возможностей для интеграции в обычную жизнь, могут посещать сады и школы - как коррекционные, так и обычные. Сама тема перестала быть табуированной для СМИ. Разные издания считают обязательным время от времени публиковать материалы об "особенных" людях и таким образом развенчивать многие стереотипы и предубеждения. Уже на протяжении нескольких лет 21 марта в России проводится Международный день человека с синдромом Дауна, к которому приурочены различные мероприятия, в том числе и направленные на просвещение населения и повышения уровня толерантности в обществе. Образовываются родительские сообщества, взрослые поддерживают друг друга и делятся опытом.
Немалую роль в этих переменах и в том, что у детей с синдромом Дауна появился шанс на нормальную жизнь, сыграл российский фонд "Даунсайд Ап", отметивший в прошлом году свое 15-летие. Когда-то основать его помог англичанин Джереми Барнс, работавший в Москве. Его племянница родилась в Лондоне с синдромом Дауна. Позже она научилась говорить по-английски и по-французски, пошла в школу, занялась плаваньем и конным спортом... А Барнс неожиданно для себя узнал, как отличается жизнь детей с синдромом Дауна в Англии и в России, что большинство российских семей вынуждены отказываться от своих особых детей из-за отсутствия помощи. Он не смог остаться в стороне и вместе с друзьями и коллегами учредил благотворительный фонд "Даунсайд Ап", который сегодня является одним из старейших благотворительных организаций современной России и уже 15 лет помогает менять к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна.
Чтобы узнать больше о деятельности тех, кто посвятил свою жизнь помощи семьям, в которых есть "солнечный" ребенок, я побеседовала с Юлией Колесниченко, менеджером по коммуникациям фонда "Даунсайд Ап".
- Юлия, расскажите, пожалуйста, о принципах организации деятельности фонда.
Давайте прежде всего уточним, что "Даунсайд Ап" сегодня - это довольно большая организация. Это и благотворительный фонд, привлекающий средства на программы развития для детей с синдромом Дауна в России. И Центр ранней помощи, где получают помощь семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна. В Центре ранней помощи работают уникальные профессионалы - специалисты по раннему развитию, логопеды, психологи. Они проводят занятия для детей от 0 до 7 лет - домашние визиты, групповые занятия, индивидуальные консультации с одним или нескольким специалистами. А наш Ресурсный центр занимается распространением нашего опыта среди коллег, специалистов и руководителей системы здравоохранения и образования, общественных организаций в России и странах СНГ. Ведь специалисты "Даунсайд Ап" получили профессиональное признание как российских, так и иностранных коллег.
Когда "Даунсайд Ап" только начинал свою работу, в наших программах помощи было всего несколько семей. Сегодня у нас три с половиной тысячи семей по всей России и более пятидесяти сотрудников. За помощью к нам может обратиться любая семья, вне зависимости от места проживания. Один из главных принципов фонда - в центре нашего внимания не только "особенный" ребенок, но семья в целом. Ведь часто известие о том, что у них родился малыш с синдромом Дауна, застает родителей врасплох, вызывает шок. Они чувствуют, что все их надежды разом рухнули, не видят будущего для своего ребенка и самих себя. Наши специалисты помогают им найти ответы на вопросы, рассказывают правду о потенциале особых детей, подготавливают индивидуальный план развития каждого ребенка. Объясняют и показывают, что развитие ребенка не исчерпывается специальными занятиями. Что любовь родителей, включение ребенка в обычную повседневную жизнь и поддержка всей семьи ничуть не менее важны. При этом специалисты берут себе за правило не убеждать родителей, а лишь давать им объективную информацию. Как правильно как-то заметила одна из мам: "В "Даунсайд Ап" не указывают дорог, а открывают горизонт, а дороги для себя и своих детей мы должны выбрать сами".
- Что должна сделать семья, чтобы получить помощь в "Даунсайд Ап"?
- Позвонить нам или написать, зайдя на наш сайт http://downsideup.org/. В основе нашей работы лежат простые истины: ребенку с особенностями развития нужно жить в семье, а этой семье должна быть предоставлена помощь и оказана всесторонняя поддержка. Поэтому мы принимаем в программы фонда все семьи, в которых растет или только что родился ребенок с синдромом Дауна - независимо от места проживания семьи или уровня достатка. Все наши программы бесплатны для семей. Это очень важно.
Дальше все зависит от возраста ребенка. Малышей до полутора лет наши специалисты навещают на дому, детки постарше попадают в адаптационные группы подготовки к садику или к школе.
На самом деле, многие родители потом вспоминают, что им становилось легче уже с первых приездов в "Даунсайд Ап". Когда они видели других родителей, других детей. Понимали, что они не одни. Или слышали не категорический тон врача в роддоме, утверждавшего, что ребенок никогда не пойдет, не заговорит, не будет узнавать родителей и вообще долго не проживет, а наших специалистов, говорящих о будущем поступлении в сад, школу, о возможностях и успехах.
Ведь ответить на вопрос, который нам часто задают "А что могут дети с синдромом Дауна?" довольно просто. В общем, то же самое, что и другие дети. Просто им нужна поддержка в освоении окружающего мира, постоянная и своевременная помощь специалистов. И, конечно, семья. Тогда, как и все малыши на свете, они смогут пойти и заговорить, научиться читать и писать, кататься на велосипеде и плавать, пойти в детский сад и закончить школу.
- Как фонду удается столько лет подряд собирать средства для реализации столь масштабной работы?
"Даунсайд Ап" - негосударственная благотворительная организация. И ежедневно помогать тысячам малышам по всей стране и их семьям мы, конечно, можем лишь благодаря постоянной поддержке неравнодушных людей. Мы принимаем пожертвования от компаний и частных лиц - как тратятся пожертвования и как их сделать, можно узнать на нашем сайте: http://downsideup.org/donate.php.
Также, чтобы привлечь внимание к деятельности фонда и проблемам детей с особенностями развития, мы организуем благотворительные мероприятия. Например, у нас существует проект "Спорт во благо" - благотворительная инициатива нашего фонда. Ежегодно под его эгидой мы проводим лыжную гонку, два турнира по мини-футболу, пробег и велопробег. Проект основан на соблюдении двух важных принципов. Во-первых, в соревнованиях и мероприятиях наряду с другим участвуют люди с ограниченными возможностями, и, во-вторых, условием участия в проекте является посильная волонтёрская и благотворительная поддержка программ помощи для людей с синдромом Дауна в России.
25 мая в парке "Сокольники" состоялся наш очередной благотворительный пробег. В этот раз мы собрали не меньше 2 тысяч участников. А одновременно с Москвой стартовал аналогичный пробег в Нижнем Новогороде, Уфе и Екатеринбурге. Так проект "Спорт во благо" становится общероссийским.
С каждым годом количество участников наших мероприятий растет. Ведь те, кто побывал на них хотя бы раз, практически обязательно вернется снова. Им нравится неповторимая атмосфера, возможность познакомиться с единомышленниками, проверить свои силы, да и просто отлично провести время. При этом быть опытным спортсменом вовсе не обязательно - на наших мероприятиях есть предложения для профессионалов и любителей, взрослых и детей.
- Как фонду удалось наладить региональную работу? Ведь Центр раннего развития находится в Москве.
Семьи, проживающие в регионах, всегда могут получить консультации наших специалистов на профессиональном Консультативном онлайн-форуме или по телефону. Кроме того, мы высылаем пакеты специализированной литературы, наши периодические издания. И, конечно, всегда готовы принять семью в нашем центре для личной консультации.
У "Даунсайд Ап" нет филиалов, но во многих регионах есть активные родительские сообщества, с которыми мы охотно делимся опытом.
- Как можно поддержать работу фонда?
Наша работа не имеет конца. Каждый год в России рождается не меньше двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Им нужно ежедневное развитие, адаптация, длительная и трудоемкая работа с профессионалами, а Фонду необходимо продолжать развивать имеющиеся методики и продолжать поиск новых эффективных способов психолого-педагогической поддержки семьи, распространяя свой опыт. Не менее важна грамотная просветительская работа, направленная на разрушение стереотипов, существующих в обществе.
Поэтому помочь можно разными способами: делая пожертвования на развивающие программы для детей, принимая участие в наших благотворительных мероприятиях или просто борясь с предрассудками окружающих и делясь фактами о людях с особенностями развития.
Многое изменилось в российском обществе за 15 лет работы фонда "Даунсайд Ап". Даже сухие цифры опросов общественного мнения показывают, что более половины россиян (60%) считают, что общение с "особенными" детьми делает нас мягче, добрее, терпимее. Многие уже готовы сидеть за одной партой или работать вместе с теми, кто имеет синдромом Дауна, поддерживать друзей и знакомых, если в их семьях появится такой ребенок. Главное - не замалчивать проблему, не отворачиваться от тех, в чьей семье растет "особенный" малыш, а по возможности помогать и участвовать в их жизни.
Юлия Колесниченко провела для меня экскурсию по зданию фонда. Тут малыши, ждущие начало занятий, весело ныряют в сухом бассейне с разноцветными шариками. А здесь мамы ждут своих детишек с группы подготовки к школе, обсуждая вопросы, знакомые всем родителям: как ребенок учит буквы, как держит карандаш, что делать, если он не хочет носить очки. А вот молодая пара с новорожденной крохой. Они первый раз в "Даунсайд Ап", приехали на консультацию - сидят напряженно, нерешительно оглядываясь по сторонам, по очереди баюкают дочку... Позже, когда я выходила из здания фонда, я снова встретила их - они как раз садились в машину. Родители улыбались, наперебой говоря что-то друг другу. Похоже, еще одна семья получила надежду.
А я получила в подарок прекрасно изданный альбом со стихами особого мальчика - Коли Голышева, выпускника "Даунсайд Ап". Авторский проект фотографа Елены Зотовой.
"Теплая рука у меня есть,
И я прижимаю ее к щеке,
И я думаю лишь об одном:
"Чье небо в моем сердце?"
Все, кому необходима помощь фонда "Даунсайд Ап", могут обратиться со всеми вопросами по телефону: +7 (499) 367-1000 или по e-mail: dоwnsideup@downsideup.org
Помочь особым детям и поддержать работу "Даунсайд Ап" можно на сайте http://downsideup.org/donate.php или позвонив в офис фонда по телефону +7 (499) 165-5536.
Источник: viperson.ru