Что мешает людям после трансплантации быть «такими, как все»?
За два года существования отделения трансплантации и трансплантационной координации на базе Брестской областной больницы выполнена 71 операция по пересадке донорских органов. Брест стал первым региональным центром по пересадке почек. Предполагается, что в конце этого года в регионе может быть проведена первая трансплантация печени. Но мало кто, кроме врачей и самих пациентов, знает, каково это – жить после пересадки донорского органа. В чем эти люди нуждаются и как они заново учатся жить?
Недавно главный внештатный трансплантолог управления здравоохранения облисполкома Ростислав Лавринюк организовал встречу со студентами и преподавателями БрГУ им. А.С. Пушкина. Собеседникам он так объяснил цель своего «выхода в массы»: поскольку трансплантация в стране становится достаточно распространенной практикой, люди должны располагать информацией об основах законодательства в этой области, о подходах государства к проблеме и перспективах органного донорства. По его мнению, развитие этой сферы опережает общественное сознание, а неинформированность порождает слухи, а порой и необоснованные страхи. «В этой аудитории, – сказал Лавринюк, – будущие правоведы, психологи и специалисты в области здорового образа жизни, которым знания в этой сфере будут полезны».
По информации специалиста, чтобы удовлетворить потребность нуждающихся в такой кардинальной операции, в Беларуси в год следует проводить от 600 до 800 трансплантаций. В прошлом году не удалось, как рассчитывали медики, закрыть лист ожидания детей на пересадку почки. На базе областной больницы семь отделений гемодиализа работают в четыре смены – и все равно ощущается нехватка мест. В 2014 г. планируется открытие аналогичного отделения для пациентов с хронической почечной недостаточностью в Кобрине. Для многих больных пересадка донорского органа – единственный шанс продлить жизнь и сделать ее более качественной. «Клеточные технологии, – считает трансплантолог, – пока не настолько развиты, чтобы в ближайшие 20, а то и 50 лет появилась реальная возможность при помощи генной инженерии вырастить полноценный человеческий орган».
Особенный акцент был сделан на реабилитации пациентов после перенесенной операции. «У вас в университете есть научные силы и интеллектуальный ресурс, чтобы помочь таким людям, – сказал Ростислав Лавринюк. – Многие из них хотят быть полезными обществу и вести активный образ жизни. Как показывает опыт, жизнь тех, кто возвращается к профессиональной деятельности, значительно (в разы) продлевается. Они также могут быть волонтерами. Но у нас нет методических рекомендаций и исследований по психологии, физиологии и другим аспектам реабилитации. Беларусь (в отличие от Украины, к примеру) не выставляет свою команду на европейские и мировые спортивные игры для людей с трансплантированными донорскими органами. Почему бы Брестской области не показать в этом пример? Есть активные молодые люди, которые чувствуют в себе для этого силы. Нужен и сайт, где наши пациенты могли бы общаться и получать интересующую их информацию».
Студенты и преподаватели университета, многие из которых впервые так близко соприкоснулись с этой стороной жизни, имели возможность выслушать тех, для кого трансплантация – не медицинский термин, а история жизни.
Татьяна: «Успех операции зависит от психологического настроя»
– Проблемы со здоровьем у меня наследственные. У меня была подагра, обусловленная нарушением обмена веществ. В этом случае больше всего страдают либо суставы, либо почки, как у меня. Я долго лечилась, была на II группе инвалидности и работала на полставки в школе. Когда состояние ухудшилось, вынуждена была перейти на диализ.
По своему опыту знаю: часть больных, страдающих такой же болезнью, решительно настроена на пересадку почки. А другие говорят: нет, нам уже ничто не поможет, кроме диализа. Сколько дано свыше – столько и проживем. Правы оказались те, кто, несмотря ни на что, решился на пересадку. Пересаженная почка продлевает жизнь и делает ее более качественной.
Я поначалу не решалась на операцию из-за возраста: считала, что поздно уже. Но, по совету врачей, все же записалась в лист ожидания. Буквально через год и три месяца мне предложили трансплантацию. И, слава Богу, с 2010-го – уже три года – я живу без диализа. Хотя, не скрою, есть моменты, на которых мы не любим заострять внимание. Период восстановления после пересадки почки у больных проходит по-разному. У одних он идет быстрее, у других медленнее. У меня целый год очень сильно болели ноги. Врачи меняли препараты, уменьшали их количество – в результате состояние улучшилось.
Оля: «Если бы не моя семья, мне бы пришлось туго»
– У меня вопрос стоял так: либо я буду жить с пересаженной печенью, либо не буду жить вообще. Мне понятно, почему произошел такой срыв. Я родила сына и через 8 месяцев заболела циррозом печени. До этого училась на вокальном отделении музыкального колледжа и болела только простудными заболеваниями.
Как изменилась жизнь после трансплантации? Она стала совсем другой. Например, до операции моей самой большой физической нагрузкой был поход в магазин. Сейчас я научилась ездить на велосипеде, плавать. И на многие вещи смотрю по-другому, многое сделала впервые.
Что касается мотивации к жизни после операции – это очень важно. Слава Богу, у меня есть семья, и это для меня огромная поддержка. А что касается друзей, пришлось заново учиться строить отношения со многими людьми. Психологическая реабилитация так же важна для нас, как и социальная адаптация. Не далее как вчера я была в Минске на осмотре (мы там наблюдаемся). Половина людей, которые вместе со мной сдавали анализы, имели лишний вес. То есть они сидят дома, смотрят телевизор и почти не двигаются. Мотивации к движению у них нет. Кроме того, они не знают, какая физическая активность им показана. Про себя знаю, что мне вредит, а что нет (я над собой много поработала). Получается, если бы не моя семья, мне бы туго пришлось.
Виталий: «На меня смотрят, как на инопланетянина»
– Я заболел в 2006 году. У меня тоже пересажена печень. Проблемы начались из-за вирусного гепатита В и С. Где я «подцепил» болезнь – могу только догадываться. Когда приехал в Минск, врачи сразу спросили: употребляешь наркотики или нет? Перенес ли хирургическое вмешательство? Но наркотики никогда не употреблял, а хирургическое вмешательство ограничивалось лечением зубов. Возможно, тогда и произошло инфицирование.
Лечение не давало результатов. Мне предложили оформить инвалидность, но я не захотел и продолжал работать в электросетях. Раньше состоял в оперативно-выездной бригаде. Это серьезное и достаточно опасное занятие. Ночь не спишь из-за проблем со здоровьем, а потом идешь на работу. Как следствие, не прошел медкомиссию и меня перевели на «кабинетную» должность.
В 2012 году в Минске записался в лист ожидания на трансплантацию печени. Сказали, если позвонят – я срочно должен приехать: чем раньше, тем лучше. Расстояние до Минска – около 400 километров. Предупредил своих друзей-автомобилистов, чтобы они были наготове. Позвонили мне 30 апреля в 11 часов, а в полтретьего я был уже на месте. Конечно, волновался.
Первое, что я почувствовал после операции: у меня пропал зуд. Это было такое облегчение! Я стал нормально спать: еще один большой плюс.
После операции прошел год с небольшим. Коллеги поначалу смотрели на меня, как на инопланетянина.
Конечно, далеко не все так ценят жизнь, как мы. Я еще в 2008 году перестал пить и курить. И не могу понять тех молодых людей, которые выпивают за раз по 2 литра пива. Очень скучаю по бане. У нас была хорошая мужская компания. Спрашивал у врачей, могу ли сейчас ходить в баню. Сказали подождать 3 года, а там видно будет. У меня 23 сотки огорода, но я сейчас ничего не выращиваю и даже траву скосить, как раньше, не могу (на меня даже собираются наложить за это штраф). К сожалению, у нас отсутствует научно обоснованная методика физических нагрузок после операции.
Олег: «Я ставлю свечку за человека, подарившего мне жизнь»
– 8 апреля прошлого года мне пересадили почку. А до этого я больше года продержался на диализе и, несмотря на это, работать никогда не прекращал. Теперь моя жизнь разделилась на три периода: до диализа, во время диализа и после трансплантации.
Болезнь почек – это осложнение хронического заболевания с детства. Состояние здоровья все время ухудшалось, все мысли были сконцентрированы только на себе. Во время диализа из дома нельзя было отлучаться больше, чем на три часа. Но я все время боролся. Жить так невозможно? А почему нет? – отвечал себе. Устроился на работу в частную компанию. Поработал 3 часа – и домой. Тяжело стало так бегать – сдал на права.
После операции мировоззрение стало совсем другим: хочется многое успеть. Жизнь сейчас планирую на месяц, на год вперед. Если раньше был нервным – сейчас стал вдумчивым и спокойным. Я не знаю, кем был мой донор, но этот человек дал мне жизнь. Я периодически хожу в церковь и ставлю за него свечку.
90 % людей, перенесших такую же операцию, хотят работать. Но они не знают, куда пойти и где искать работу. Мы толком не информированы, что нам можно и что нельзя. Физические нагрузки дозируем интуитивно. Я себе позволяю умеренную физическую активность, только стал осторожнее и с пониманием относиться к себе, к своему организму.
Антонина Хокимова
Источник: vb.by