История ребенка, рожденного с диагнозом ДЦП, и его бабушки
Мы договариваемся по телефону с Галиной Викторовной о встрече, и в трубку слышно, как Лешка помогает Гале (так он называет свою бабушку) искать авторучку. А мог бы запросто не знать, что такое авторучка, как мог бы не знать и то, что его зовут Лешка. Да что там, он мог бы уже вовсе и не жить, тихо и незаметно скончавшись в одном из интернатов для физически и умственно недееспособных людей…
Через тернии
Лешка родился с диагнозом ДЦП с несохраненным интеллектом. Олигофрения в зависимости от степени умственной отсталости разделяется на идиотизм, имбецильность, дебильность. Из них дебильность - самая легкая, самая обучаемая. Но Лешке не повезло: к 9 его годам медико-психолого-педагогическая комиссия вынесла вердикт: необучаемый ребенок (кстати, в настоящее время на законодательном уровне снято само понятие «необучаемый ребенок». - Прим. авт.) На этом можно было бы поставить точку… Если бы не Лешкина бабушка. Галина Колногузенкова оставила работу, когда внуку было 4 года, и весь свой накопленный педагогический и жизненный опыт направила на него. Отовсюду, где только можно было взять, собирала учебные и наглядные пособия, методические материалы и… единомышленников. Вызнала про метод академика Ульзибата. По этому методу ее внуку сделали в общем итоге 10 операций: выправляли осанку, улучшали хождение, частично убрали косоглазие, слюноотделение.
В 2000 году после смерти дочери Галины Викторовны, Лешкиной мамы, Колногузенкова получила статус опекуна. Кстати, не предусматривающий выплаты денежного пособия на опекаемого ребенка, поскольку один из родителей, отец, жив и официального отказа на ребенка на тот момент не оформлял. Лешке тогда восемь было. После вынесения «приговора» МППК Галя рук не опустила. Судьба свела ее со Светланой Науменко, преподавателем центра Бороздина «Обучение необучаемых детей» в Новосибирске. И с 2001 года стали бабушка с внуком ездить туда учиться. Было им 9 и 54 года.
В среду с утра выезжали из Заринска в Новосибирск. На двух электричках с пересадкой добирались к вечеру, чтобы в четверг с утра заниматься. В пятницу – домой. В Заринске Лешка занимался дома с учителем выходного дня: музыка, рисование, лепка. В 2005 году в Барнауле открылся центр, подобный центру Бороздина, и их учебный маршрут расширился: стали ездить в Новосибирск и обратно через Барнаул. Занятия не отменялись никогда. Ни при каких условиях. Невзирая на погоду, самочувствие и любые другие причины. Алексей уже совершеннолетний, а потому он посещает только «Клуб по интересам» при «Незабудке» - общественной организации родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства в Барнауле, но домашние занятия продолжаются так же.
Каков итог всех этих усилий, вложений не только физических, но и материальных. И зачем? На последний вопрос отвечу словами Галины Викторовны:
- Родители, если оставили такого ребенка дома, то занимайтесь с ним постоянно, потому что если не будет движения вперед, то не будет даже стояния на месте. Начнется откат назад и деградация.
А итоги подводить рано. Потому что Лешка каждый день чему-то учится, он постоянно растет. Мы познакомились в 2007-м, когда ему было 15. Он и тогда уже многое умел: самостоятельно гулять во дворе, есть и даже убрать за собой посуду в раковину, почти самостоятельно одеваться, развлекать себя: включать телевизор, аудио-, видеомагнитофон, поставить кассету и найти на ней нужное место. Он был помощником, а не обузой Гале в их многочисленных поездках на разные расстояния и различного вида сложности: от короткого забега в Барнаул до длительного путешествия в Москву.
Еще тогда приятельница Колногузенковой в ответ на ее слова: «Ну ты же видишь, он что-то читает, хоть каракулями, но пишет» ответила: «Вижу. Но не верю. С таким диагнозом этого быть не может».
Несколько лет я Лешку не видела. А увидев, порадовалась переменам. Алексей стал менее замкнутым в себе, с удовольствием улыбается, трогательно заботится о своем друге Саше. Принимать заботу о себе и проявлять заботу о ком-то – это две большие разницы. Разве это не признак настоящего душевного роста?
Но больше всего меня поразило то, что в прошлом году Алексей самостоятельно прожил дома две недели. Бабушке надо было отлучиться, и Леша не захотел уезжать к знакомым или родственникам: остался охранять свой дом. Конечно, он не все время был один. К нему приходили, чтобы приготовить еду, помочь одеться или раздеться, совершить гигиенические процедуры и так далее. Но львиную долю времени он проводил один, и он действительно охранял свой дом. «Гали нету», - скажет и дверь постороннему не откроет. Галина Викторовна называет это «социально адаптированный». Я называю это «стойкий оловянный солдатик». Лешка невероятно целеустремленный. Если какая-то программа намечена по пунктам, то каждый пункт должен быть выполнен обязательно. Даже если это просто прогулка за одуванчиками. Повези Лешке чуть больше и родись он здоровым, наверное, из него вышел бы настоящий офицер. С горечью я думаю о том, сколько людей, родившихся физически полноценными и с интеллектом не просто сохраненным, а блестящим, тем, кому жизнь дается без особых усилий, превращают себя в ничто.
«Социально адаптированный»
К этому определению бабушка и внук шли и продолжают идти. Родители подарили Лешке жизнь однажды, 21 год назад. Но все эти годы бабушка дарит ему жизнь заново каждый день. Каждый день, в котором Лешка учится узнавать мир и узнает себя в нем. С 2005-го по 2010-й (пока Леше не исполнилось 18) поездок только в реабилитационные центры было 18, из них восемь – в Москву в РЦ «Детство», остальные ближе - санатории, летние площадки и лагеря отдыха, разовые «вылазки» всюду, где только принимают таких детей. Галине Викторовне сейчас 65. Она не допускает в свою жизнь болезней и старческих хворей. Ей нельзя. Потому что пока есть она, будет и Лешка. Но главная цель - подготовить Лешку к жизни без нее. А еще она может подойти к абсолютно незнакомым людям, если видит их рядом с ребенком в инвалидной коляске, и начать рассказывать и про академика Ульзибата, и про центр Бороздина, про «Детство», про «Незабудку» и Давыдовский лагерь и даже про журнал «Защити меня». Дома у нее постоянно какие-то люди. Приходят за советом, за поддержкой, приводят детей. Все они, товарищи по несчастью, поддерживают и помогают друг другу. Потому что в одиночку этот путь не одолеть.
«Крестный ход»
2005 году несколько наших алтайских мамочек - Галина Федянина, Людмила Чиркина, Галина Морозова и уже знакомая нам Галина Колногузенкова - осуществили беспрецедентный «крестный ход» в Москву с письмом к президенту. На электричках - потому что это бесплатно. Вместе с детьми, в том числе и колясочниками. По дороге к ним присоединялись такие же, как они, удлинялся список подписей. К Москве этих подписей было уже 2634, на 100 листах. Цель этой, казалось бы, безумной затеи была одна: обратить на себя внимание, сказать: «Вот они, мы! Мы – есть!». Потому что законы, предусматривающие жизнь инвалида в нашей стране, были и есть давно. А вот самих инвалидов как будто бы и не было. Не то чтобы запрещали эту тему, но как-то обходили стороной. Шуму они тогда наделали на всю страну, но поездка возымела действие, во всяком случае наши алтайские дети стали выезжать на санаторно-курортное лечение и в реабилитационные центры за пределы края (до этого были невыездными), повысилось пособие по уходу за инвалидом. Кстати, Галина Викторовна этого пособия не получает, поскольку ей положена пенсия за 23 года официального трудового стажа. А 17 лет ухода за внуком-инвалидом, получается, и несчитово.
Многие из проблем, поднятых тогда, в 2005-м, на поверхность, стали решаться, и наступил период относительного благополучия. Несправедливым было бы утверждать, что для детей-инвалидов сейчас ничего не делается. Делается. Много. Ключевое слово - дети. Когда ребенку исполняется 18 лет, его статус меняется. Он становится инвалидом с детства. Вместе с тем меняется и статус семьи. Для непосвященного – разница небольшая, а для посвященного – огромная. «Московская» волна прошла, и семьи с тяжелобольными инвалидами, вчерашними детьми, вновь оказались в изоляции. Поэтому все те же мамочки, семь лет назад организовавшие московскую акцию, вынашивают идею проведения в Барнауле летом межрегионального форума «Дорогой выживания» семей с тяжелобольными инвалидами. На форуме планируется вынести на широкое обозрение и обсуждение реальные, ежедневные трудности, с которыми неизбежно сталкивается каждая такая семья независимо от региона проживания. Собраться вместе и собрать вместе чиновников и юристов, врачей и психологов, руководителей общественных организаций и благотворительных фондов, представителей СМИ и не просто поговорить, а быть услышанными, озвучить свои конкретные предложения, которые родились не на пустом месте, а исходя из личного, практического, зачастую горького опыта. Уже разработана рабочая программа форума, подготовлены и разосланы письма в различные инстанции. Найдут ли они поддержку
Жизнь Лешки и его бабушки, а также тысяч семей, оказавшихся в подобной ситуации, – это не перечень проблем и трудностей (у кого их нет?), это - борьба. Не временная, а на всю жизнь.
Куда обращаться мамам детей-инвалидов^
Краевой реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Журавлики»
656045, г.Барнаул, ул.Тихонова, 68
Директор - Сергей Евгеньевич ПРИБЫТКОВ
(3852) 68-53-52
Краевой реабилитационный центр для детей и подростоков с ограниченными возможностями «Добродея»
659074, Алтайский край, Топчихинский район, с. Фунтики, ул. Юбилейная, 19,
Директор - Нина Максимовна РЯБЦЕВА
(38552) 2-75-89
Краевой реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Радуга»
658075, Алтайский край, Первомайский район, п. Сибирский, ул. Первомайская, 10
Директор Ольга Геннадьевна СУДНЕВА
(38532) 5-28-55
Краевой реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Родник»
659300, Алтайский край, г. Бийск, ул. Социалистическая, 58-1
Директор Надежда Анатольевна ЩИГРЕВА
(3854) 31-47-31
Алтайская краевая общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов детства «Незабудка»
г. Барнаул, ул. Воронежская, 2
Директор Вера Дмитриевна Волошина
(3852) 22-71-06, 8-960-953-13-23
Общественная организация «Солнечный круг»
Директор Ольга Владимировна Ланговая
(3852) 25-20-30
Алтайская региональная общественная организация «Мать и дитя»
Г.Барнаул, ул. Сизова, 26
Директор Ольга Михайловна Гога
(3852) 61-62-12
Российский детский фонд, Алтайское отделение
г.Барнаул, пр. Красноармейский, 46
Председатель Правления Раиса Степановна Федорова
(3852) 66-65-50, 63-02-55, 63-30-13
Вероника Чебаткова
Источник: www.kp.ru