Архив:

"Призрачные" дети

По самым скромным подсчетам, только в Барнауле детей, страдающих аутизмом, около тысячи

Что сделать, чтобы вернуть их в этот мир, как привлечь к их проблемам внимание общества — не уверена, что кто-то знает ответ на этот вопрос. Диагноз «аутизм» — не без помощи кинематографа, «Человека дождя» смотрели все, — овеян весьма романтическим флером. Мол, ах, эти загадочные аутисты — красивые, гениальные и непонятные... Между тем жизнь детей, страдающих расстройствами аутистического спектра, и жизнь их родителей в нашем обществе, в нашем городе в частности, — просто ад. Со всеми его кругами.

Весь аутистический спектр

Что такое аутизм, расстройства аутистического спектра, какова природа его возникновения, как его лечить, если о лечении вообще говорить корректно — ответы на эти вопросы находит далеко не всякий психиатр. В мировых медицинских кругах нет единой точки зрения на вопрос, почему ребенок заболевает аутизмом: одни считают, что это генетическая предрасположенность, другие — что катализатором развития аутизма выступают прививки, третьи уверены, что это последствия родовой травмы или стресса, перенесенного в младенчестве. Ах да, есть же еще теория «материнской холодности», так любимая нашими психиатрами старой закалки: мол, мать уделяла младенцу недостаточно внимания, недодала тепла и защиты, вот он и «ушел» в свой мир.

В России аутизм вывели в отдельный диагноз лет 10-15 назад. До этого совсем уж «особенным» детям автоматически ставили шизофрению, а остальные считались «педагогически запущенными». Сегодня в России как диагноз существует только «ранний детский аутизм», который по достижении ребенком 6-10-летнего возраста автоматически переименовывается в шизофрению. Никакой, по сути, неврологической составляющей психиатры в России в нем не признают. Соответственно, и лечение назначают жесткое — тяжелыми психотропными препаратами и нейролептиками (например, пресловутым рисполептом). Ничего, что в инструкции к нему запрещено использовать это лекарство детям до 15 лет, — назначают и в три, и в шесть и т. д.

Во всем остальном мире придерживаются той точки зрения, что аутизм — неврологическое заболевание, сбой иммунной и эндокринной систем. В Европе, в США успешно применяют достаточно эффективные реабилитационные методики, например поведенческую терапию. Детей «вытаскивают» из довольно тяжелых форм аутизма. Да, пока не найден способ лечить аутизм, но найдены и успешно применяются методы коррекции. Например, в маленькой Армении очень активно борются за детей, по всей стране действует сеть центров «Арбес», эффективно сотрудничающих со швейцарскими и бельгийскими учеными. И в Армении своих деток «вытаскивают» — они учатся, у них есть перспективы во взрослой жизни. У нас в России вся помощь аутистам держится на родительском энтузиазме. Им помогают, да — но считанное количество педагогов на всю Россию.

«Никто до сих пор не знает, как медикаментозно можно воздействовать на расстройства аутистического спектра. Поэтому необходимости говорить о том, что его надо лечить, скорее всего, нет, — ровно потому, что никто не знает, от чего и как его лечить. Самое эффективное, что можно делать с аутичными детьми, — это коррекционные занятия и способы социальной адаптации», — таково мнение экспертов в области детского аутизма.

В плену стереотипов

Ранний детский аутизм — если повезет — диагностируют года в три. Ребенок стремительно теряет приобретенные навыки, становится очень скуп на эмоции, перестает откликаться на имя — происходит т. н. регресс, откат в младенчество. Появляются стереотипии: детки настаивают на раз и навсегда заведенном ими порядке — вот только так должны стоять машинки, так в рядок кубики, могут часами крутить колеса на коляске или переливать воду из одной емкости в другую. Появляется ритуальное поведение: любое, самое маленькое отклонение от привычного распорядка дня вызывает страх, истерику. Например, гулять можно только одним маршрутом, есть только два-три продукта. Детки эти очень не любят посторонних в доме, боятся сверстников, да и с мамой-папой практически не общаются. Очень часто регресс выражается в полной или почти полной потере речи: умел ребенок говорить, да вот «забыл» все — и сами слова, и как вообще говорить.

Очень распространен миф, мол, аутисты избегают общения, боятся контакта «глаза в глаза» и не любят, когда до них дотрагиваются. Это на самом деле миф. Любят и хотят они общаться, только не знают, как это делать. Мы, обычные, для них слишком громкие, шумные, у нас чересчур грубые для них объятия и непонятные игры. Аутисты постоянно испытывают чрезвычайный сенсорный дискомфорт, и именно поэтому они отказываются от какой-либо коммуникации. Но это не приговор! День за днем, год за годом с ребенком нужно работать, потому что их «необучаемость» — тоже миф. Просто то, что обычный ребенок хватает на лету, аутенок понимает на десятый раз. И то при условии, что он доверяет вам, ему с вами комфортно и, как любому ребенку, интересно то, чему вы его учите.

Нельзя сказать, что, если ребенок вечно прыгает, вертит кистями рук, бегает по кругу или часами выкладывает кубики в ряд, — он стопроцентный аутист. Но если виден явный регресс в развитии ребенка в два года — покажите его хорошему психиатру. Но здесь есть огромная проблема — не знают наши врачи в массе своей иностранных языков, не читают новую профлитературу. И поэтому по старинке «лечат» детей психотропами и нейролептиками. Но они показаны крайне небольшому количеству аутистов, а для остальных такое «лечение» просто убивает надежду на компенсацию. И когда мама приходит с ребенком к педиатру и говорит, что он у нее целыми днями прыгает на диване, беспричинно смеется, мычит, не умеет ничего из «положенного» и дичится даже папы родного — в 99% случаев педиатр выпишет набор психотропных средств. И так упускается время, и всерьез детей начинают диагностировать лет в пять. Тогда родителям начинают говорить: «Где же вы раньше были? Ведь вы угробили ребенка». Это вам расскажет практически любой родитель — и как их стыдят, и как их пугают, и как у них отбирают всякую надежду на то, что врачи могут хоть как-то помочь...

Сейчас для помощи детям в спектре все же немногое, но делается — родителями и общественными организациями. Само внимание к этой проблеме — исключительно заслуга родительского сообщества. Есть, правда, и попытки отдельных специалистов, коммерческих медицинских центров что-то делать для таких детей. Но в России практически нет специалистов, которые могут с ними работать. В наших университетах, где учат клинических психологов, дефектологов, аутизму уделяется пара старых лекций. Ни эффективных методик работы, ни сколько-нибудь актуальных знаний в вузах не дают.

Как живут аутисты в Барнауле

Очень тяжело и плохо. Родители, во-первых, долго не хотят признаваться самим себе в том, что ребенок уже не вписывается в их самоуспокаивающее: «Да, он у нас такой упрямый: уж если решил ходить только вот по этим улицам, не переубедишь. Да, он не говорит, но ведь многие детки поздно начинают. Да, много странного в поведении, но вот такой уж он у нас». Пока длится эта «фаза отрицания», время уже очень серьезно упущено. Ребенок в свои пять-шесть не говорит, не умеет одеться-раздеться, не играет в обычные игры, до истерики боится воды, улицы, даже родных людей, не обращает никакого внимания на других деток. Часто родители 7-10-летнего ребенка никогда не слышали от него даже «мама-папа». И здесь, как нам кажется, виноваты все — и совершенно не желающие получать новые знания, повышать профессиональный уровень педиатры и психиатры, и сами родители, тоже крайне мало знающие об этой болезни. Между тем Интернет полон хорошей, достоверной, клинически доказанной информации — надо только искать, думать, прикладывать имеющиеся наработки к своему «особенному» ребенку. Легко это написать… но жизнь очень жестока к родителям таких детей и к самим детям. На улице, на прогулке — вечные брезгливые взгляды других мамочек. Ведь не станешь же каждому объяснять, что ревет белугой ребенок не потому, что такой невоспитанный, а потому, что он не умеет по-другому общаться. Потому, что мама решила зайти в непривычный магазин, а ему от «смены декораций» страшно до паники. В поликлинике тоже маме с истерящим, не дающим себя осмотреть дитем никто не рад. Практически никакой информации о том, как учить ребенка жить в этом мире, у среднестатистической барнаульской мамы нет. Есть у нее ей самой совершенно непонятный ее «дикий» ребенок, ночи в слезах и опускающиеся от того, что ни-че-го не получается, руки.

Я знаю многих таких мам, мы общаемся в Интернете. Потому что моя крестница — в спектре. Ее мама — умная, образованная, очень упрямая в поиске информации женщина. Когда мы все-таки приняли тот факт, что у девочки большие проблемы, я вдруг увидела вокруг себя множество родителей аутистов. Не знаю, было ли это раньше так или они об этом просто не говорили. А не говорить об этом они могли: раньше ставили один диагноз «детская шизофрения». И как часто врачи говорят: «Пока молодые, рожайте нового: этот уже никакой». И его, по логике врачей, нужно сдать в ПНИ и забыть. И, как ни жутко звучит, немало родителей, промучившись 10-15 лет, сдают — потому что не справляются, отчаялись, не видят будущего...

В детские сады деток-аутистов не берут. Особенно не говорящих, не умеющих себя обслужить, не «слышащих» воспитателей. В школу — даже коррекционного типа — тоже путь практически заказан. Если даже мать с кровью выбьет место, к концу четверти ребенка выставят — «он не говорит, как мы проверим, понял ли он хоть что-то». Дети оказываются за бортом, выброшенными из социума, их как бы нет.

Кстати, «образовательный маршрут» определяет психолого-медико-педагогическая комиссия. Мама моей крестницы прошла пока лишь этап врачебной комиссии. Не берусь оценивать «гуманизм» врачей, судите сами.

Скажу лишь, что девочке пять, интеллект сохранен, умеет читать, прекрасно разбирается в технике, но не говорит. Есть брат, ему два, здоров.

Психиатр: «Да она у вас совершенно расторможенная. Надо ее в стационарчик — полежит недели три, полечим, уточним диагноз».

Мама: «Что вы, ей всего пять, она без меня не сможет и дня».

П.: «Да ладно! Почему отказываетесь от рисполепта? Прекрасное лекарство!»

М.: «Полагаю, он вреден ребенку. В аннотации написано, что до 15 нельзя».

П.: «А в этом году инструкцию переписали. Он теперь улучшенный».

М.: «Это лекарство с недоказанной эффективностью и безопасностью. Я не хочу ставить на дочери эксперименты».

П.: «То есть инвалидность вы хотите, а в больницу класть не хотите и психотропы давать тоже?»

М.: «Но ведь по закону можно получить инвалидность и без стационара. Тяжелых лекарств я точно давать ей не буду».

П.: «Отказываетесь от нашего стационара — положим на Новосиликатный. А младший-то нормальный?»

М.: «Оба нормальные».

П.: «Отцы-то разные, поди? Образование есть у вас?»

М.: (уже еле сдерживая слезы): «Отцы одни. Образование высшее».

П.: «Ну, раз вы такая образованная, идите на МСЭ — вас все равно вернут к нам. Всем вам инвалидность подавай. Значит, будет лежать в стационаре и принимать все прописанные лекарства».

Для этой конкретной девочки такой вердикт означает, что титанические усилия матери, все занятия, весь достигнутый за три года коррекции прогресс будет начисто убит во время «уточнения диагноза». Что делать дальше — мать пока не знает. Инвалидность нужна — это льготы и деньги, а ей, одной с двумя детьми, получающей от государства 330 рублей на обоих, деньги очень нужны. На реабилитацию дочери. Помощи ей ждать неоткуда, отец детей поддерживает очень слабо. Мы приложим, конечно, все усилия, чтобы этот замкнутый круг разорвать. Чего это будет стоить... Но выхода нет. Нужно продолжать бороться, знать свои и детские права, глотать валерьянку и слезы и идти вперед. Только непонятно, кто из них аутист — эта девочка (и сотни и сотни таких же девочек и мальчиков) или абсолютно равнодушные врачи, в упор ее не видящие и не понимающие?..

Если в этом тексте вы узнали своего ребенка...

У нас в городе есть краевой реабилитационный центр для детей и подростков «Журавлики». Есть общественная организация «Ступени» для родителей детей-аутистов. Есть несколько грамотных и гуманных психиатров. Несколько толковых педагогов, дефектологов, логопедов. То есть при желании ребенка вы «вытащите». Только будьте готовы к тому, что работать надо по 6-8 часов в день, каждый день, годами. Всей информацией, которой мы в редакции располагаем, — с радостью поделимся. Звоните, приходите, пишите. Эта как раз та ситуация, когда спасение утопающих — дело наших и только наших рук. Дети сами себя не спасут. Но помочь им, что бы вам ни говорили педиатры и психиатры, можно. Давайте объединяться и спасать их вместе.

Продолжение следует...

Анна Барабаш

Источник: brl.mk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ