Архив:

Центр рассеянного склероза в Петербурге: смотреть больно, как карабкаются в него инвалиды

Льготные лекарства для пациентов с рассеянным склерозом есть, но получить их очень сложно. О проблемах людей, страдающих этим заболеванием, накануне всемирного Дня рассеянного склероза «Доктору Питеру» рассказал Игорь Столяров — руководитель центра рассеянного склероза НИИ мозга человека им. Бехтеревой.

По статистике, около двух тысяч петербуржцев страдают этим заболеванием. Вылечить его невозможно, можно лишь на некоторое время остановить развитие. Для этого нужно постоянно принимать лекарства —- без них болезнь начинает прогрессировать и быстро приводит к инвалидности. Ежемесячная стоимость препаратов для одного пациента 42 000 рублей. Государство эти деньги выделяет, лекарства закупаются, но получить их пациенту в Петербурге очень сложно, и сложности эти созданы искусственно, считает Игорь Столяров.

Еще несколько лет назад выписать рецепт можно было у невропатолога в любой поликлинике, причем сделать это мог любой родственник или помощник человека, страдающего рассеянным склерозом, поскольку многим из них тяжело передвигаться.

Теперь выписать лекарство можно только самостоятельно и только в одном месте – в Центре рассеянного склероза при 31-й городской больнице. Более того, права на выписку рецептов не имеют теперь не только поликлинические врачи, но даже специализирующиеся на этом заболевании доктора в центрах рассеянного склероза при ВМА им. Кирова, СПбГМУ им. Павлова и Институте мозга человека им. Бехтеревой.

Пациенты жалуются, что центр создает одни неудобства. Он с трудом справляется с наплывом больных — запись к врачу растягивается на три месяца. А в регистратуре висит предупреждение: «Запишитесь на следующий прием сразу». И если пациент опоздает на 10 минут, к доктору он уже не попадет.

В редакцию «Доктора Питера» пришло письмо от брата мужчины, страдающего этим заболеванием.

«Лечения, как такового, Центр не предоставляет, — пишет Денис Сухоруков. — Да, согласно данным на сайте там все лечат и все такое, на самом деле нет. Максимальная помощь, на которую можно рассчитывать, — рецепт на лекарства. Но даже она создает одни проблемы. Никого не волнует, как пациент доберется до этого центра — на костылях, пешком, ползком! Ну, если не доберется — собственно говоря, сам и виноват — значит, лекарства не получит! У многих просто нет родственников, которые их туда дотащат, а таксисты из социального такси больных не таскают. Больно стоять у крыльца этого учреждения, видя, как туда карабкаются инвалиды».

Почему поликлиники и медицинские учреждения, специализирующиеся на лечении рассеянного склероза, лишили возможности выписывать лекарства, не знает никто. По одной из версий, центр при 31-й больнице должен был создать регистр пациентов с рассеянным склерозом, а подобная «концентрация» пациентов в одном месте должна была облегчить эту задачу. Однако, по словам Игоря Столярова, за несколько лет работы центра регистр так и не создан, а пациенты вынуждены маяться в очередях.

– Изначально центр задумывался как связующее звено в системе организации помощи людям, страдающим рассеянным склерозом, — поясняет Игорь Столяров. — Он должен был вести учет пациентов, и направлять их в клиники, специализирующиеся на лечении этого заболевания: в ВМА им. Кирова, СПбГМУ им. Павлова и НИИ им. Бехтеревой. То есть фактически, он должен был стать организующим подразделением, помогающим пациентам сориентироваться в лечении и параллельно создать их регистр.

На деле же наладить механизм помощи пациентам с этим редким заболеванием не получилось, но при этом у центра появилась своеобразная монополия на лечение. И вместо того, чтобы помогать, он мешает получать лечение в полном объеме без дополнительных преград, а врачам не дает возможности полноценно оказывать помощь, уверен Игорь Столяров:

- До смешного доходит: доктора, всю жизнь занимающиеся рассеянным склерозом, защитившие по нему кандидатские и докторские, не имеют права на амбулаторный прием, только на стационарное лечение. Абсурд! А главное непонятно — почему? Вопросов «Почему?» много:

  • Почему пациенты не могут получать рецепты в своих поликлиниках? Ведь была же эта практика всегда, и нормально справлялись.
  • Почему Центр рассеянного склероза не дает направления в другие клиники на обследование, консультацию и лечение? Пациенты к нам сами приходят.
  • Когда изменится эта ситуация и изменится ли вообще?

По мнению Игоря Столярова, проблема организации помощи пациентам с рассеянным склерозом – главная.

Вторая по степени важности проблема — разработка новых лекарств. Главная сложность – чем выше эффективность лекарств, тем они агрессивнее, тем больше у них возможных побочных действий. Впервые за долгие годы, в 2010 году появились два новых препарата, эффективность которых в два раза выше стандартной терапии.

НИИ им. Бехтеревой сейчас участвует в разработке нескольких новых препаратов, и года через два они должны быть готовы к запуску в серийное производство, однако, где и когда их начнут выпускать, пока не известно.

Елена Ртищева

Источник: doctorpiter.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ