В интернете развернулась бурная дискуссия по поводу решения Истринской прокуратуры определить пациентскую организацию РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» как иностранного агента, занимающегося политической деятельностью в интересах иностранных государств и, по определению, во вред Российскому государству. Рассказывает Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород».
- Что такое муковисцидоз, и чем могут навредить тяжелобольные дети своему государству?
- Муковисцидоз — это тяжелое наследственное заболевание внутренних органов, впрочем, не отражающееся негативно на интеллектуальном развитии. В течение всей своей жизни, часто короткой, такие больные вынуждены лечиться, чтобы успеть пожить, как все, и лечение это стоит слишком дорого для обычной семьи. Является ли муковисцидоз политикой и является ли вредным для Государства желание жить и меньше болеть на территории своей страны, я уже даже боюсь предположить, так как свежо в памяти политическое решение Госдумы о необходимости сделать сирот невыездными.
- Чем занимается предполагаемый иностранный агент «Помощь больным муковисцидозом»?
- В комментариях к моему постингу в ЖЖ, где я сообщаю о ситуации «Прокуратура vs Помощь больным муковисцидозом», многие неравнодушные люди высказали свое мнение. Одна неизвестная мне, весьма раздраженная дама, например, назидательно советует: «Уберите лишние пункты из своего устава, не пытайтесь лезть в общественную жизнь, для чего это нужно вам вообще: «выступать с инициативами по различным вопросам общественной жизни, вносить предложения в органы государственной и муниципальной власти; участвовать в выработке решений органов государственной власти и органов местного самоуправления в порядке и объеме, предусмотренными законодательством;»? оставьте только деятельность по оказанию помощи больным — и вопрос будет исчерпан».
То есть, общественной организации предложено не заниматься общественной деятельностью. Я постараюсь быть терпеливой и объяснить, почему общественная организация, помогающая больным, не может не заниматься общественной деятельностью, хотя мне это даже странно произносить.
Так как в нашей стране для всех и для этих больных существуют большие ограничения в объеме получаемой медицинской помощи, эта общественная организация мирным и законным путем добивается комплексно улучшения обеспечения жизненно-важными лекарствами и реабилитацией, квотами на лечение, проводит просветительскую работу среди пациентов и их родственников, учит их защищать свои права на жизнеобеспечение и быть юридически грамотными (очевидно, это вредно?), пытается протолкнуть включение в льготные списки лекарств, применяемых при этом заболевании во всем мире, без которых эти больные не выживут.
Организация эта состоит из родителей больных детей и самих подросших пациентов, проживающих на территории Московской области. Все занимаются этой общественной работой на добровольных началах. Помогают друг другу.
- Каковы же проблемы, которые необходимо и возможно решать только комплексно, а не поодиночке?
- 1. Самая тяжелая по последствиям проблема для больных МВ в Московской области, как и во многих других регионах — отсутствие адекватного лекарственного обеспечения. Основной дорогостой, жизненно необходимый для лечения — это внутривенные антибиотики последних поколений для лечения хронических легочных инфекций. Больные зачастую не получают вовсе такой помощи от региональных властей, либо получают вместо оригинальных эффективных лекарств дешевые, токсичные, опасные и неэффективные заменители (дженерики).
2. Не менее серьезная проблема — это по-прежнему всего четыре койки в стационаре, как для этих больных, так и для больных МВ во всей стране, доживших до совершеннолетия.
3. Отсутствие паллиативной медпомощи на дому для самых тяжелых больных.
4. Психологические и социальные проблемы в семьях с больными МВ. Отцы часто уходят из таких семей при постановке диагноза, и у самих больных, и у родителей зачастую бывают затяжные депрессивные состояния. Нужен психолог.
5. Много юридически неграмотных людей, которые не умеют защищать свои права на жизнь, не умеют составлять письма, не знают, куда обращаться.
- Что будет, если эта организация перестанет существовать и замолчит?
- Помните, как в песне? «Возьмемся за руки, друзья, чтоб не пропасть поодиночке». Эти больные в случае закрытия своей организации лишатся помощи и представительства в Минздраве, их попросту не пустят на порог чиновники, к ним не будут прислушиваться, потому что это будут одиночки «с улицы», те самые, которых в обиходе называют «физлицами». И обширные и комплексные проблемы их, за которыми стоят отдельные люди и судьбы, никто не решит. Они будут предоставлены сами себе или уповать на благотворительные фонды, а возможности всех благотворителей не безграничны. Благотворительность не может и не хочет заменять собой Государство.
- Чем чревато ношение ярлыка «иностранный агент» для больных муковисцидозом детей и их родственнков, и почему эта организация может перестать существовать, когда она этот ярлык получит?
- Организация вынуждена будет привлечь бухгалтера и платить ему зарплату из своего кармана (из кармана родителей больных детей), либо за средства из своего же кармана оплачивать аутсёрсинг для обширной работы по аудиту, чтобы постоянно предоставлять отчеты в Минюст, которые прежде от организации не требовались. Организацию неизбежно ждут имиджевые потери, так как ее обяжут везде к своему названию приписывать «иностранный агент» под страхом административного и уголовного преследования. Вам это не напоминает варшавское еврейское гетто в годы Второй Мировой?
Большая часть населения, воспитанная на информации из телевизора, связывает понятие «иностранный агент» с чем-то негативным, с врагами Родины. Правда вот, для деятелей оппозиции будет профит: к ним примкнут новые протестные ряды, составленные из прежде аполитичных людей с инвалидностью и их семей. В эти ряды их толкает Государство в лице Прокуратуры, против их воли, вешая на них этот опознавательный знак и настраивая против себя.
- Что делать будем?
- Ну, мы уже привыкли, что каждая новая законодательная инициатива — это как природное явление, как стихийное бедствие. Никто не несет ответственности, непонятно, к чьему разуму взывать. Это касается и урезания средств на здравоохранение, и широкого применения дешевых и токсичных заменителей лекарств, и многого другого, что создает дополнительные трудности в лечении и качестве жизни тяжелобольных.
Но все эти законы никак не предусматривают обратной связи и создаются вне компетентного мнения специалистов и самих пациентов. Для стихийного бедствия характерна такая же картина. А что мы должны делать? Мы должны устранять последствия стихийного бедствия и как-то пытаться выжить в таких условиях, говорю я себе. Значит, будем устранять последствия и пытаться выжить.
Пересматривать уставы НКО и перерегистрировать, если потребуется, решать все через суд.
Да, это отнимет массу времени, и, возможно, денежных средств.
Наш Благотворительный фонд «Кислород» эта беда пока не коснулась. Но мы тесно и давно сотрудничаем с пострадавшей организацией, о которой идет здесь речь. Я очень советую коллегам из социально-ориентированных НКО заняться изучением собственных уставов, поставить себя на место специальной компьютерной программы или на место прокурора, которому предписано искать потенциальных врагов, и сверять с новым законом об иностранных агентах свои уставы. Теперь это может коснуться каждого.
Майя Сонина
Источник: www.pravmir.ru