Каково это — иметь в семье ребенка-инвалида? Иметь и знать, что это твой крест на всю оставшуюся жизнь, потому что стать полноценным членом общества он не сможет, и даже повзрослев, останется большим, но все-таки "ребенком"? Знать это могут только те, кто имеет таких детей. Когда-то они были разобщены и сидели с собственными проблемами по своим домам. Знакомились случайно, приезжая в реабилитационный центр в Барсово. Сталкивались с равнодушием, обивая пороги лечебных учреждений. Потом решили, что пришла пора объединяться.
У истоков Лянторской городской общественной организации помощи инвалидам "Седьмой лепесток" стояло семь человек. Семь лянторских мам, решивших объединиться. Встретились, огляделись вокруг, познакомились с опытом других общественных объединений. Ничьим филиалом становиться не захотели, решили создать собственную организацию. Изучили устав Межрегиональной общественной организации родителей детей-инвалидов "Дети-ангелы" и разработали на его основе свой.
Название взяли из сказки Валентина Катаева "Цветик-семицветик". Помните сюжет? Девочка Женя бездарно использует волшебные лепестки, и только последний, седьмой лепесток, она тратит с толком — загадывает, чтобы мальчик Витя снова начал ходить.
Организацию создали с целью, как сказано в ее учредительных документах, "решения задач, направленных на поддержку и защиту детей и молодежи не старше 30 лет с органическим поражением головного мозга и центральной нервной системы". Строчка про молодежь вписана "на вырост". Рано или поздно ребятишки повзрослеют и перейдут в следующую возрастную категорию.
С двумя женщинами, стоявшими у истоков общественного движения, я познакомился в Лянторе. Это Ирина Фабер и Татьяна Панкова. Объединила их общая боль: дети, больные ДЦП и эпилепсией. Сообща они искали методы лечения своих ребятишек, обзванивали больницы, консультировались у врачей. И они эту проблему знают, как никто другой.
— Мы объединились, чтобы быть услышанными, — говорит Татьяна Анатольевна. — Очень важно, чтобы люди не ушли в свое горе. Объединившись, мы поняли, что наши проблемы можно решать, и посмотрели на них с другой стороны. Стало ясно, что все не так плохо. Мамы стали больше улыбаться.
Что верно, то верно. Я встретил в Лянторе не измученных жизнью людей, а современных молодых женщин, объединенных общей идеей.
В настоящее время в сфере действия организации находятся более ста "особых" детей Лянтора, как называет их руководитель "Седьмого лепестка" Ирина Фабер. 75 из них — тяжело больные, с органическим поражением нервной системы в виде аутизма, ДЦП, болезни Дауна, эпилепсии. Сама Ирина Валерьевна входит в состав координационного совета по делам инвалидов при губернаторе Югры, где представляет интересы всего Сургутского района.
С губернатором, надо сказать, организации повезло. Гражданские активисты обратились за помощью к Наталье Комаровой, и помощь последовала. В Лянторском филиале "Центра социальной помощи семье и детям "Апрель" появилось отделение реабилитации детей-инвалидов, которое стало для них, по существу, вторым домом. Здесь с ребятишками работают логопеды, психологи, дефектологи, инструктор лечебной физкультуры. Есть даже специалист, владеющий методикой языкового массажа.
— Низкий поклон всем, кто имеет отношение к открытию этого центра, — говорит жительница Лянтора Таслима Яшельбаева. — Мы этого так долго ждали. Раньше вообще ничего не было, а теперь нам очень помогает и общественная организация, и "Апрель".
Сын Таслимы Айратовны, страдающий синдромом Дауна, начал посещать реабилитационное отделение в возрасте 15 лет, и результат не замедлил сказаться.
— Он за два года вообще изменился, — делится впечатлениями женщина. — Стал быстрее развиваться, исчезла стеснительность, начал говорить. Правда, речь похожа на детский лепет, но его уже можно понять. С ребятами занимается инструктор по труду, учит клеить и создавать поделки. Дома не получается, а там они друг на друга смотрят и учатся. Жаль только, что по достижении 18 лет мы "Апрель" посещать не сможем.
— Представители медико-социальной экспертизы отметили улучшение у всех детей, посещавших реабилитационное отделение, — подтверждает Ирина Фабер. — Такое оборудование есть не везде, а сенсорную комнату надо просто видеть.
Помимо губернатора "спасибо" за "Апрель" нужно сказать и главе Сургутского района Дмитрию Макущенко, по распоряжению которого под отделение реабилитации было передано здание бывшей молочной кухни. "Седьмому лепестку" тоже предлагали помещение с пандусом в пятом микрорайоне, но гражданские активисты с их скромными финансовыми возможностями от такого подарка отказались. Помещение было передано "Апрелю" для работы с неблагополучными семьями, а члены "Седьмого лепестка" получили возможность проводить свои собрания на базе отделения реабилитации.
Адаптивной физической культурой с "особыми детьми" занимается тренер-преподаватель ДЮСШ Владимир Черепанов. Эти ребятишки для него не чужие, поскольку его собственный сын, студент одного из новосибирских вузов, имеет инвалидность вследствие заболевания крови. О сыне Владимира Нестеровича мне поведала Ирина Валерьевна. Мальчик очень талантливый, окончил школу с золотой медалью, на ЕГЭ набрал сто баллов по русскому языку, пишет стихи, собирается выпустить поэтический сборник.
С детьми Черепанов занимается лыжами. У него десяток воспитанников в возрасте от 10 до 14 лет. Набрать больше не получается, потому что справку, разрешающую заниматься даже не спортом, а банальной физкультурой, медики дают только одному ребенку из десяти.
— Мы один день походили, но нам справку не дают. А он хочет! — жалуется Таслима Яшельбаева.
Впрочем, врачей можно понять. Ребятишки эти часто болеют, ложатся на обследования. К тому же у каждого ребенка в дополнение к основному заболеванию есть сопутствующие, та же эпилепсия, и никогда не знаешь, чего от его организма ожидать. Так что и на медиках, и на тренере в данном случае лежит большая ответственность.
Владимир Нестерович говорит, что поначалу ребятишки вообще были не способны к каким-либо движениям. Казалось, что и на лыжах не смогут ходить. А сейчас они уже с горки катаются. Конечно, им не до спортивных рекордов. Даже паралимпийцы из них вряд ли получатся. Начав работать с "особыми детьми", Черепанов быстро понял, что из них нельзя ничего "выжимать". Задача адаптивной физической культуры намного скромнее — развитие элементарных двигательных качеств. Тех самых качеств, которые обычным людям присущи с рождения и которые так трудно даются "особым детям".
Отделение реабилитации и адаптивная физическая культура — это далеко не все. Раз в неделю подопечные "Седьмого лепестка" посещают бассейн в седьмой школе, регулярно принимают участие в различных мероприятиях. Организация сотрудничает с Лянторским центром прикладного творчества и ремесел, городской библиотекой, местным этнографическим музеем, ДК "Нефтяник", ДЮСШ, администрацией Сургутского района и отдельными управлениями администрации Лянтора. Большую помощь оказывают нефтяники в лице заместителя начальника НГДУ "Лянторнефть" ОАО "Сургутнефтегаз" Андрея Столбова.
— Нас часто приглашают на мероприятия, концерты. Лишь бы присутствовали, — подтверждает Таслима Яшельбаева.
Несмотря на сделанное, нерешенных проблем масса. Взять, например, вопрос ранней реабилитации. "Апрель" не работает с детьми в возрасте до трех лет, а ведь при ранней реабилитации ребятишки намного лучше развиваются. Вопрос об этом поднимался в департаменте социального развития Югры, но там ответили, что ранней реабилитацией должны заниматься органы здравоохранения. Остаются без квалифицированной помощи и те, кто достигает возраста 18 лет, а это — неизбежная участь всех "особых детей" Лянтора.
Другой вопрос. Благодаря губернатору Югры Наталье Комаровой во дворе "Апреля" появился специализированный детский городок. Теперь стоит задача ограждения территории (ребятишки ведь бывают и гиперактивные, за ними нужен особый контроль), но денег, полутора миллионов рублей, на это нет.
Именно финансирование Ирина Фабер называет главной проблемой в своей работе. Если бы оно было, гражданские активисты сделали бы намного больше. Понимая это, члены "Седьмого лепестка" стали выдвигать свои проекты на конкурсы. В прошлом году выдвинули проект на Всероссийский фестиваль социальных программ "Содействие", успешно прошли окружной этап, но на федеральном уровне ничего не получили. В этом году удалось взять реванш и получить в департаменте социального развития ХМАО-Югры грант в размере 250 тысяч рублей на проведение мероприятий для детей-инвалидов. Следующий грант гражданские активисты мечтают получить на реализацию проекта ранней реабилитации.
В общем, инвалидов в обществе услышали, и Ирина Фабер считает это главным достижением. Если раньше об этих людях вспоминали раз в год — на День инвалида, то сейчас власти повернулись к ним лицом.
Другой вопрос, насколько общество готово принять в свои ряды людей с ограниченными возможностями. В том же Лянторе только тридцать процентов учреждений доступны для инвалидов.
Неоднозначен и вопрос так называемого инклюзивного обучения, когда в общем классе или детсадовской группе находится ребенок-инвалид. Ирине Валерьевне в этом плане очень понравился опыт Калининградской области, где на десять обычных детишек в детском саду приходится один "особый". Однако вопрос инклюзивного обучения строго индивидуален, потому что даже дети с одним диагнозом являются по характеру абсолютно разными.
Да и не готовы наши детсады к приему "особых" детей. В них нет подготовленных педагогов, а коррекционные группы, в лучшем случае, — логопедической направленности. И если ребенка-инвалида просто поместить в обычную группу, то это будет повышенной нагрузкой и для него, и для воспитателя. Так что инклюзивные программы надо начинать с обучения педагогов и специализированного оснащения дошкольных учреждений.
Совершенствования требует и законодательная база. Например, закон квотирует рабочие места для инвалидов, но ничего не говорит о родителях детей-инвалидов. Между тем, это серьезный вопрос. Мужчины часто не выдерживают и уходят из такой семьи, оставляя женщину наедине с ее бедой. Ребенок, как правило, требует постоянного ухода, что приводит к напряженным отношениям с работодателем. А наем няни — удовольствие недешевое.
В общем, впереди у "Седьмого лепестка" дальнейший путь — серьезный, трудный, проблематичный. И полученный грант, надеемся, не станет последним.
Людмила Пономарева
Источник: www.mngz.ru