По общемировой статистике, один младенец из 600–800 появляется на свет с синдромом Дауна. Такая частота случаев характерна для любого уголка планеты. В России ежегодно рождается около 2 тыс. детей с лишней хромосомой. В 85% случаев родители сразу от них отказываются, 10 лет назад процент отказов составлял более 95%.
Когда вы ждете ребенка, вы будто планируете увлекательное путешествие. Например, в Италию. Покупаете кучу путеводителей, учите самые ходовые и распространенные фразы, строите замечательные планы: Колизей, скульптуры Микеланджело, венецианские гондолы… После нескольких месяцев ожидания наконец наступает день путешествия. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Выходит стюардесса и произносит: «Добро пожаловать в… Голландию!»
– Какую Голландию? – кричите вы. – Я летела в Италию! Я всю жизнь мечтала съездить именно туда!
Однако сколько бы вы ни возмущались – ничего не изменится. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Вам придется выйти из самолета, купить новые путеводители, выучить новый язык, а еще встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили в Италии. Это просто другая страна. После того, как вы проживете здесь немного и переведете дух, вы оглянитесь и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, картины Рембрандта и… тюльпаны!
Эти слова еще в 1987 году написала Эмили Перл Кингсли – мать ребенка с синдромом Дауна. Сегодня во всем мире, кроме России, люди с таким диагнозом являются неотъемлемой частью общества. Только нам принять людей с лишней хромосомой мешают равнодушие и предрассудки.
Подвиг или норма?
Дарья Барыкова – врач-генетик медико-генетической консультации. Специалистов, занимающихся клинической генетикой, в нашей области всего четверо.
– Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная аномалия, – объясняет мне доктор. – По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с таким заболеванием. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности… Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.
– Принято считать, что: такие дети практически необучаемы; что у них короткий век; что врачи рекомендуют прерывать беременность, если выяснилось, что маме предстоит родить ребенка с лишней хромосомой; что когда ребенок с синдромом Дауна все же появился на свет, то родителям предлагают отказываться от них прямо в роддомах?
– Только в нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна по сей день окружена страхами и предрассудками. Их считают агрессивными, необучаемыми, психически неполноценными. В цивилизованных странах такие люди не исключены, как у нас, из социума, более того, их считают особенными, называя «альтернативно одаренными», ценят в них доброту и способность к творчеству. В Швеции, например, дети с синдромом Дауна посещают обычные группы детского сада! Вообще, эти ребятишки могут гораздо больше, чем мы привыкли считать. Они просто требуют к себе повышенного внимания и усиленного воспитания. Эти дети позже, чем обычные малыши, начинают сидеть, стоять, ходить. Прогноз продолжительности их жизни определяется теми пороками, которые у них есть от природы. Патологии, конечно, привносят дополнительные риски, но таких детей успешно оперируют, лечат, подбирают терапию, и они доживают до глубокой старости. При определенных усилиях детей с синдромом Дауна всему можно научить. Наиболее сложный этап – развитие речи, но преодолеть его нужно, чтобы дальше работать над социализацией. От природы эти дети наделены редчайшим даром – неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло.
Дарья Михайловна с воодушевлением показывает хранящиеся в большущей коробке тетради и прописи ребятишек:
– Это все, между прочим, работы ребят с болезнью Дауна. Смотрите, как эти дети могут учиться!
В тетрадках сплошные пятерки и надписи «Молодец», «Умница»… Написанные едва ли не каллиграфическим почерком упражнения, и впрямь достойны восхищения.
– Я твердо убеждена, что наша система образования оказалась значительно более консервативной, чем система здравоохранения. Сегодня врачи уже не предлагают отказываться от детей с синдромом Дауна. Они объясняют, как за ними ухаживать, что делать для их социализации. А для образования таких детей по-прежнему, в большинстве случаев, предлагается интернат.
– Вы считаете это неприемлемым?
– Я глубоко уверена: не нужно собирать детей в специально созданные интернаты и коррекционные детские дома, разрывая при этом материнско-детскую привязанность, социальные связи со своей семьей. Коррекционный класс можно организовать в любой школе. Методик тоже достаточно. Уже научно доказано, что дети с синдромом Дауна не только гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, но и своим присутствием «воспитывают» своих родственников, пробуждая в них сострадание, милосердие и любовь к ближнему.
– Как долго вы обычно поддерживаете связь с семьями, имеющими детей с синдромом Дауна?
– Настолько долго, насколько они сами этого захотят. С некоторыми общение перерастает в настоящую дружбу. Все мои друзья воспринимают своих ребятишек как самую большую ценность. Вообще, не совсем понятно, насколько правильно говорить о родителях этих детей, что они – герои. Тогда, когда мы думаем, что воспитывать в семье ребенка с синдромом Дауна – это подвиг, мы сами формируем стереотип, что эти дети – «не такие». Не надо заранее быть уверенным, что ребенок с болезнью Дауна принесет только горе и разочарование. В мире много путей реализации личности. Мы привыкли к тому, что есть только один: детский сад – школа – вуз – успешная карьера. А есть другие пути реализации: в семье, творчестве, спорте… У нас в Иркутске, например, одна девочка с синдромом Дауна окончила курсы парикмахеров и сейчас успешно работает. Один уже взрослый человек с таким же диагнозом взял на себя заботу о шести своих племянниках! Он ни одного не отдал в детский дом, все ребятишки у него опрятно одеты, ухожены и накормлены. Многие такие люди, особенно в сельской местности, прекрасно заботятся о своих престарелых родителях, держат подсобное хозяйство. Я убеждена, если наше общество будет более информировано о том, что могут и умеют такие дети, всем нам будет от этого только лучше.
«Школа жизни»
Клуб с таким названием открылся в 2008 году при учреждении социального обслуживания «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями». Основной целью его создания стало оказание помощи не только детям с синдромом Дауна, но и их родителям.
– Параллельно с открытием клуба «Школа жизни» мы стали проводить и медицинскую реабилитацию детей с синдромом Дауна, – рассказывает заведующая отделением социальной реабилитации Марина Бельтикова. – Пять лет назад ее получал только один ребенок с таким диагнозом, в прошлом году наши специалисты смогли оказать квалифицированную помощь пятидесяти маленьким пациентам.
Если медицинская реабилитация состоит, как это и положено, из всевозможных специализированных процедур, занятия в клубе неразрывны с игровыми методиками.
– Каждую пятницу в течение двух часов дети общаются с логопедами, психологами, дефектологами, а еще они осваивают премудрости музыкальной грамоты, учатся основам рисования, знакомятся с театральным искусством, – перечисляет Марина Дмитриевна. – Все это происходит мягко, ненавязчиво, весело. Если хотите – посмотрите сами!
Название музыкального занятия этой недели – «Веснушка-весна». Начинается урок, как и положено, с приветствия:
– Здравствуйте, ладошки, хлоп-хлоп-хлоп, здравствуйте, ножки, топ-топ-топ, здравствуйте щечки, шлеп-шлеп-шлеп, – поет педагог Евгения Ковтонюк.
Малыши с удовольствием хлопают в ладоши, подпевая, кто как может. Потом они смотрят мультфильм про зверят, которые просыпаются весной, и пытаются изобразить их с помощью музыкальных инструментов. Колокольчики, маракасы, ксилофон выдают непередаваемую череду звуков. Смеются взрослые, смеются дети…
Следующий «урок» – свободная игровая коррекция. Зона «дом», зона «магазин», «мастерская». Каждый ребенок выбирает для себя что хочет. Никакого навязывания. Малыш заинтересовался машинками, педагог тут же подсаживается рядом и показывает, как машина может ездить. Понравилась кукла? Тут же следует объяснение, как ее можно накормить обедом. Рядом с детьми игрушечный стол для кукол сервируют их мамы.
Составление мозаики, рисование ладошками на огромном плакате разноцветной радуги, просмотр спектакля – не простого, а фланелеграфического – каких только сюрпризов не приготовили на этой неделе в «Школе жизни»! Дружный плач – традиционный сигнал окончания занятий. Малыши не хотят покидать комнаты, уставленные яркими игрушками.
– Вот так всегда, – расстроенно произносит мама двухлетней малышки Виктория Ветрова. – Мы ходим в клуб уже около года, но реакция у дочери всегда одинаковая: приходим с удовольствием, уходим со слезами.
– Как вы оцениваете успехи дочери после того, как она стала здесь заниматься?
– Вероника стала более общительной, тянется к ребятишкам. А я сама стала значительно спокойнее. Занятия в «Школе жизни» заставили меня посмотреть на заболевание дочери по-иному. Я поняла, что наши дети – такие же, как остальные, просто у них на всю жизнь сохраняется детское восприятие, детская доверчивость.
Виктория рассказала, какую реакцию в семье вызвало рождение дочери с синдромом Дауна:
– Это мой первый и единственный пока ребенок. Узнала о ее диагнозе в роддоме. Во время беременности были неявные подозрения по анализу крови, но врачи понадеялись, что патологии не будет. Сейчас я благодарна судьбе за Веронику. Наш папа сразу принял дочь такой, какая она есть. Я, конечно, боялась его реакции, реакции родственников, друзей… Все обошлось. Никто от нас не отвернулся и не отрекся. Все решили: какой бы ни была Вероника, она наша. Мы будем ее любить. Более того, приложим все усилия для того, чтобы наша девочка была полностью социально адаптирована, чтобы она могла ходить в детский сад и в школу.
Викторию поддерживает Ирина Медведева. Она также приводит в «Школу жизни» свою дочь Лизу:
– Большинство боятся неизвестности. Они уверены, что болезнь Дауна – это нечто фатальное. Поэтому от таких детей и отказываются.
– А как вы справились с этой проблемой?
– У меня мама медик. Она, узнав о диагнозе, сразу позвонила и сказала: «Это обычные дети, не нервничай!» С папой у Лизаветы вообще особая любовь! Он ее любит до безумия. Старается обеспечить нас всем необходимым, а это, поверьте, нелегко. Социализация такого ребенка дело недешевое. Нужны логопеды, дефектологи… Стоимость часа занятий от 800 рублей до 2 тысяч, а занятий необходимо минимум пять в неделю. Хорошо, что посещения «Школы жизни» бесплатные.
Улыбающаяся Лиза приветственно машет рукой.
– Она очень общительный ребенок, – объясняет Ирина. – Любит, когда вокруг много людей. Жаль, что у нас пока мало кто готов к адекватному восприятию таких детей. В той же Москве можно спокойно пройти по улицам, не боясь, что в вашего ребенка будут тыкать пальцем. У нас же это происходит частенько.
Недавно в Иркутске появилась новая общественная организация – «Радуга». Ее создали родители детей, имеющих диагноз «синдром Дауна». Активную помощь родителям оказала депутат Законодательного Собрания Иркутской области Татьяна Семейкина. Сейчас «Радуга» объединяет 60 семей.
– Мы объединились, чтобы сообща решать проблемы, – говорит председатель «Радуги» Виктория Ветрова. – У нас в регионе для детей с таким диагнозом мало что делается. Детские сады и коррекционные школы посещают единицы. Например, из 60 наших членов не более десяти ребятишек ходят в детский сад, трое – в школу, и то в коррекционную. И там вопросы: по окончании начальной школы им предлагается только домашнее обучение. Мы уверены, этого нельзя допускать. Наши дети учатся, общаясь. Если они будут общаться со здоровыми детьми, их реабилитация пойдет быстрее. Они, как губки, впитывают все!
Призывы родителей поддерживает и уполномоченный по правам человека в Иркутской области Валерий Лукин. На встрече с активом общественной организации «Радуга» он предложил создать в некоторых образовательных учреждениях региона специальные классы для ребятишек с синдромом Дауна и подключить к доставке детей в учебные заведения социальное такси. Кроме того, омбудсмен заявил о необходимости увеличения компенсации для родителей, которые учат таких детей на дому, и предложил создать на базе Восточно-Сибирской государственной академии образования бесплатную клинику, где с детьми могли бы заниматься студенты. Все предложения по улучшению жизни семей с детьми, имеющими особые потребности, уполномоченный будет обсуждать в региональном правительстве.
Анна Виговская
Источник: www.ogirk.ru