Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Жалеть мы не умеем...

Ирина Ясина - про историю болезни и диагнозы

Два года назад публикация «Истории болезни» в журнале «Знамя» стала настоящей сенсацией: так открыто писать о неизлечимых болезнях у нас никто еще не пробовал. Ясина рискнула рассказать о себе то, что мало кто из нас, окажись в таком же положении, отважился бы рассказать. И оказалось, что мы с вами добрее и отзывчивее, чем сами о себе думаем. Теперь в издательстве АСТ выходит расширенный вариант, в котором появилось немало страниц о недугах общества. О том, как не утратить вкус к жизни, как, не вставая с инвалидного кресла, помогать другим, о градациях счастья и несчастья мы беседуем с журналисткой, писательницей, правозащитницей и просто очаровательной женщиной — той самой Ириной Ясиной.

- Ирина, ваше повествование для того, чтобы поддержать веру и надежду в людях, оказавшихся в сходной с вашей ситуации?

— Нет, я не ставила таких целей. Произошло все, как всегда, случайно. Позвонила моя дражайшая подруга Людмила Евгеньевна Улицкая и предложила написать книжку о болезнях вместе с ней и Верой Миллионщиковой (основательница и главный врач Первого московского хосписа. — «Труд»). Я согласилась, а когда закончила, оказалось, что у Люси руки до этой затеи так и не дошли. А Веры к тому времени уже не стало. И вот я сижу, как дурак с мытой шеей, имея на руках версию, рассчитанную на книжку трех авторов. Как любой текст, который из души вышел, он жжет тебя. Вот я его и отдала в журнал «Знамя».

— Книга предельно откровенна. Вы утверждаете, что свобода — это открытость, но что вы вкладываете в это понятие?

— Это удивительное чувство, которое мне подарила, в частности, и эта книжка. Люди прочли, поверили и сказали: мы хотим помочь тебе и вместе с тобой — другим, давай ско-оперируемся и будем все вместе сеять разумное, доброе, вечное. Оказалось, мы хотим верить друг другу. Только в такой атмосфере существует свобода. Свобода быть собой и говорить о себе такой, какая ты есть на самом деле.

— Женщина редко отказывается от больного мужа или ребенка. Мужчина, как правило, поступает иначе. Почему?

— В отношениях двоих очень важно щадить, жалеть друг друга. Но жалеть мы не умеем сами и боимся, когда жалеют нас. Нам с детства внушали — и мальчикам и девочкам, — что нужно быть сильными, а слабость позорна. Но жизнь — штука жесткая. Большинство мужчин рано или поздно уходят из семьи, если тяжело заболевает жена или рождается нездоровый ребенок. Статистика ужасна: если у жены обнаруживают рак груди, а это довольно распространенный недуг, больше половины браков распадается. О больных детках, от которых отказались мамы, мы говорим много, они получают от государства значительные суммы. А вот о тех, чьи мамы остались один на один с их недугами, и таких гораздо больше, молчим, и государству нет до них никакого дела, и папы, как правило, самоустраняются.

— Вот такие они мерзавцы?

— Не всегда. Нередко больная женщина полностью уходит в свою болезнь, окружающий мир перестает для нее существовать, в том числе и муж. Та же картина в семьях с больными детишками: маму интересует только малыш. Но это неправильно. Если распределять силы и на борьбу с недугом, и на нормальную жизнь, у мужа появятся основания захотеть разделить такой образ жизни. И тут очень важно, чтобы супруги сели и откровенно поговорили о том, что каждого из них не устраивает.

— Мы не умеем говорить откровенно даже с близкими. Не потому ли, что нас этому не научили родители, которые сами этого не умели?

— Мы выросли в стране, где, как говорила моя мама, спрятаться означало спастись. В наших генах память трех поколений, живших в СССР — людей, приученных ничего о себе не рассказывать. Ничего. Много ли найдется семей, хранящих свои архивы? Единицы. Старые письма и фотографии жгли нещадно, если кого-то из родных или друзей сажали. Наши дети — первое поколение, над которым не каплет. И игра в молчанку продолжается. Что мы знаем о нашем президенте, о жизни тех, кто рулит Россией? Да ничего, кроме официоза. А это не тупое любопытство. Просто ненормально, когда нами правят люди, о которых мы ничего не знаем. Это еще одно проявление неискренности между властью и обществом. Между тем именно искренность, открытость между людьми сегодня в главном дефиците.

— А если жена или ребенок у политика больны?

— Тем более! Обычный человек тогда понимает, что ребенок с синдромом Дауна есть не только у него. У президента Франции Шарля де Голля этой болезнью страдала дочь, но он никогда ее не стеснялся, брал с собой на публичные мероприятия. Политик может сказать простому человеку: ты не один, я такой, как ты, и я буду бороться за то, чтобы таким детям помогали.

— Ваши бы слова...

— А вы почитайте интервью Эвелины Бледанс. То, что она открыто говорит о своем больном малыше и ей сочувствуют, это нормально! Личная беда одного — повод для разговора обо всех таких же. О качестве пренатальной диагнос-тики, которая у нас не дает стопроцентного результата, а в Израи-ле дает! Когда матери говорят, что вероятность рождения неизлечимо больного ребенка 50 на 50, как ей принять решение убить, возможно, здорового малыша? Она рожает, а потом на нее обрушивается страшный сон любой такой матери в нашей стране: что с ним будет, когда меня не станет? И спасибо этой поп-диве огромное за то, что она дала нам возможность публично поднимать такие вопросы.

— Но ситуацию, похоже, даже за жизнь одного поколения не исправишь...

— За жизнь поколения — можно. Моя подруга Джудит Хью в детстве не могла пойти в обычную школу из-за перенесенного полиомиелита. Но ее мама и она не жаловались на судьбу, а начали действовать. И сейчас Америка лучше любой страны мира оборудована для инвалидов. Я рассказала Дмитрию Анатольевичу Медведеву эту историю — он смотрел на меня так, словно все понял. Но, увы, кардинальных изменений так и не произошло. Однако нынешняя ситуация намного лучше той, что была еще 10 лет назад. И все равно инвалиды сами должны рыпаться, трепыхаться, требовать. Просить о помощи не стыдно.

Наше досье

Ирина Евгеньевна Ясина — экономист, публицист, правозащитник, в 2008-2011 годах — член президентского совета по развитию институтов гражданского общества и правам человека. Известна своими выступлениями в защиту прав инвалидов.

Отец — бывший министр экономики России Евгений Ясин, мать — Лидия Ясина (Федулова).

В 1986 году Ирина с отличием окончила экономический факультет МГУ им. М.В. Ломоносова. В 1990-х годах работала начальником департамента по связям с общественностью Центробанка РФ. С 2006 года по приглашению Егора Гайдара состояла в штате Института экономики переходного периода.

С начала 2000-х годов активно занимается правозащитной деятельностью. В 2011 году в журнале «Знамя» была опублико-вана автобиографическая повесть Ирины Ясиной «История болезни». Повесть была отмечена премией журнала «Знамя».

В настоящее время Ясина — обозреватель РИА «Новости». Имеет дочь Варвару от первого брака.

Виктория Пешкова

Источник: www.trud.ru