Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Не "за что", а "для чего"

Ирину Ясину я впервые увидел в начале 2000-х годов – напросился вольнослушателем на один из семинаров Клуба региональной журналистики «Из первых уст», который она создала под эгидой «Открытой России» и которым руководила. Потом еще раз приезжал на КРЖ, уже специально. Формат клуба прост и эффективен: в Москву приглашаются журналисты из регионов, для встречи с ними подбирают «актуальных» экспертов высшего эшелона – известных экономистов, политологов, социологов, действующих членов правительства…

Эксперт выступает с презентацией, потом – сессия вопросов и ответов. Меня тогда поразило, что Ясиной и ее помощникам удалось найти в регионах столько толковых молодых людей, способных задавать умные, компетентные вопросы. По тому энтузиазму, с которым они тянули руки, было видно, что им на самом деле интересно. Время, что ли, было другое, и Света из Иванова еще не вошла в фавор? Нынешняя поросль местных журналистов на пресс-конференциях традиционно спрашивает гостя любого ранга: «Ну как вам наш город?» (вариант – «Вы впервые в нашем городе?»), а вот с вопросами по существу напряг. Не забуду молодого человека из «Комсомолки», который спросил знаменитого джазового пианиста Даниила Крамера: «У вас, когда вы играете, руки не устают?» Этот мальчик вскоре уехал «на повышение» в Москву.

Ясина нам говорила: мы вас здесь собираем, чтобы вы лучше понимали, что происходит в экономике и политике страны, мы даже не просим вас потом что-то публиковать. Хотя при таких источниках, да еще из первых рук, грех было что-то не напечатать по возвращении домой. Помню выступление Егора Гайдара, Эмиля Паина, Михаила Дмитриева, который тогда разрабатывал административную реформу, которой так и не дали состояться. Помню встречу с Михаилом Ходорковским – в черном кожаном пиджаке он выглядел как-то совсем беспонтово, рассказывал про то, как «ЮКОС» стал самой прозрачной в России компанией, чем явно гордился, показывал графики роста нефтедобычи и налоговых отчислений…

Ясина слушала все выступления, оживлялась, когда кто-то задавал особо интересный или острый вопрос, делала жест рукой: «Йес!» Мне тогда и в голову не пришло, что у нее нелады со здоровьем. В очередной раз увидел ее с тросточкой, объяснил себе: ну, что-то с ногой, не беда, подлечится. При следующей встрече, в 2011 году на семинаре Московской школы политических исследований, она передвигалась в кресле, и ее пронзительная в своей искренности книга «История болезни» уже была опубликована в журнале «Знамя». Теперь эта книга, дополненная предисловием и дневниками последних двух лет, вышла отдельным изданием и получила значащий подзаголовок: «В попытках быть счастливой». Фраза эта многое объясняет. Эта книга – бесстрашный самоанализ, наблюдение и за собственным телом, которое из года в год сдает позиции, и одновременно – за состоянием духа. Но если тело по причине рассеянного склероза, который пока не научились лечить, оказалось неподвластным воле, то дух свой Ясина из-под контроля не выпустила. Ее «История болезни» – документалистика духа, сражающегося и побеждающего на поле противника, которым становится собственное тело. Мы знаем о подвиге врачей и физиологов, которые испытывали на себе микробы и вакцины, а потом по часам описывали перемены в своем состоянии. Думаю, такой же подвиг экспериментатора Ирина Ясина совершает своей книгой во имя гражданского общества. В попытках быть счастливой она отказывается от типичной жизни инвалида и, будто назло своему телу, наращивает гражданскую активность.

«У меня ничего не болит. Мои ноги просто не слушаются. Хочется лежать и не двигаться. Даже не пытаться поднять руку. Когда ты спокоен и неподвижен, то на минуту можешь представить, что здоров. Ничего не болит, просто лежишь тихо-тихо и дышишь. Смотришь в окно и видишь деревья, цветы, белок, птиц. Подходит кошка, поднимаешь руку, чтобы погладить это мурлыкающее счастье, и понимаешь, что левой рукой гладить Норку тяжело. Норка, сядь справа...» Это написано в 2010 году. Журнальный вариант заканчивался предложением, в котором – неистребимая, почти иррациональная надежда на неведомое пока средство от болезни: «А вдруг в новом десятилетии его придумают?» Пока не придумали. Хотя, как пишет «Огонек», канадские ученые обнадеживают: оказывается, обыкновенный кефир предотвращает аутоиммунные заболевания, каким является рассеянный склероз. Ну что ж, даже если это кисломолочное плацебо, хоть какая-то надежда.

Из более поздних дневниковых записей Ясиной видно, что иллюзий у нее не осталось, но есть желание помочь тем, кому можно, и делать то, что должно. «Ни минуты свободной», – запись от 19 апреля 2011 года. География ее путешествий по стране и за границу только расширяется, как и ее деятельность, включая правозащитную. Борьба за инклюзивное образование и за доступную городскую среду для инвалидов, образовательные семинары для студентов «Я думаю» и возрождение КРЖ, выступления на радио и телевидении, работа в жюри Мемориального конкурса для школьников «Человек в истории», участие в акциях оппозиции, походы в театры, на выставки и концерты. А между всем этим – больница. После многочасового распятия для плазмофереза – дневниковое признание себе: «Легче не стало…». Встречаются горестные записи типа: «Если бы я была молодая и здоровая, я бы…» И рассуждения о смерти былых желаний. Только по этим указателям мы узнаем, как много приходится преодолевать. И эта отчаянная фраза: «Как я завидую тем, кто умер БЫСТРО», – вероятно, не вполне понятна здоровым людям, по той простой причине, что и не может быть им понятна, но за нее совершенно не хочется осудить. Ясно же, что перед нами не «характер нордический, стойкий», а живой человек. Даже самый стойкий дух временами дает слабину, это так по-человечески.

Ясина говорит, что ее здоровая жизнь – это «преджизнь», жизнь до жизни, потому что с момента постановки диагноза ей пришлось выстраивать свою жизнь заново – в попытках быть счастливой. Никто не гарантировал успеха этих попыток. Вспомнилось почему-то: когда Надежда Мандельштам в особо тяжелых жизненных обстоятельствах предложила мужу вместе уйти из жизни, поэт Мандельштам ответил: «А кто тебе сказал, что мы непременно должны быть счастливы?». Но в итоге-то Ирина Ясина, не вылезая из инвалидного кресла, за десяток лет сделала столько, сколько не сделает и за две жизни большинство «нормальных» здоровых людей. Чего стоит одна лишь кампания в поддержку московского школьника Кирилла Дроздкова. Способный парень-инвалид был обречен на обучение на дому, в отрыве от сверстников, но в результате трехмесячных усилий Ясиной, журналистки Зои Ерошок и других хороших людей удалось добиться, чтобы в школе оборудовали ступенькоход (даже не представляю, как выглядит этот зверь), с помощью которого человек в инвалидном кресле может преодолевать лестничные марши. Потом в эту школу приняли еще двух ребят-инвалидов. «Честно, я не помню, какие оценки имела моя родная дочь за пятый класс. А вот Кирюшины пятерки буду помнить всю жизнь», – это написано в 2009 году, который, к слову, в Москве был объявлен Годом равных возможностей. Ну да, зато мы проводим Олимпиады в субтропиках. Еще один рывок – и у нас на Марсе зацветут яблони, зато ветеранов ВОВ все еще переселяют из ветхого жилья, а в СМИ постоянные призывы – помогите собрать деньги ребенку на лечение.

Однажды я смотрел какую-то игровую программу по английскому телевидению, что-то вроде «Колеса фортуны». Меня удивило, что открывать очередную букву вышел молодой человек с синдромом Дауна. Я по простоте душевной спросил: «А чего он там делает?» Моя знакомая, англичанка, ответила: «Мы не считаем этих людей хуже других». Она пояснила, что на улицах в Британии и Ирландии все чаще можно видеть людей с синдромом Дауна: многие женщины, даже зная, что носят ребенка-дауна, предпочитают рожать. Причина в том, что медицина и специализированная социальная служба в этих странах настолько развиты, что воспитание таких детей уже не так обременительно, как раньше. Например, эти дети ходят в обычную школу, просто к ним «прикомандировывают» индивидуального воспитателя. Британия тоже к этому не сразу пришла. Уверен, Ясина своей книгой приближает времена толерантности в нашей стране. Хотя нам еще до этого очень далеко. Ведь даже когда сама Ясина выступает на федеральных каналах, режиссеры предпочитают показывать ее по пояс, так, чтобы инвалидное кресло не попало в кадр.

«История болезни» стала лауреатом премии журнала «Знамя». Ирина Ясина во время вручения премии объяснила, почему и зачем появилась эта книга. Сначала текст просто просился наружу, сказала она, книга стала своего рода психотерапией. Уже потом она прояснила для себя два мотива. Во-первых, ей надоело, что здоровые люди жалуются на жизнь, вместо того чтобы учиться расставлять приоритеты. В ближайшем окружении Ясиной такой образ мыслей и действий уже произвел эффект: друзья при ней перестали жаловаться на головную боль и мелкие недомогания. И второй резон, неявный: «Я ведь постаралась посягнуть в «Истории болезни» на совсем не принятый в наших краях уровень искренности и открытости. Так можно говорить только с людьми, которым доверяешь. А у нас давно не в заводе друг другу доверять. И только не надо говорить, что это случилось в последние годы. История закрытых дверей и доносов в России многовековая. Социологи мне говорили, что подобный уровень недоверия был в Германии после поражения во Второй мировой войне. Немцы преодолели. И мы, если захотим, преодолеем».

Искренность книги стала ее стилем, из человеческого свойства превратилась в свойство литературное. Признак хорошо написанного текста – когда он толкает тебя вперед, сам ведет от абзаца к абзацу. Искренность этой книги стала ее внутренним мотором. Павел Санаев рассказывал, что свою повесть «Похороните меня за плинтусом» он не написал, а выдохнул. Здесь, мне кажется, произошло что-то подобное. Когда о сложных бытийственных вещах рассказывают короткими, выверенными фразами, такая проза проникает в тебя, как граната кумулятивного действия сквозь броню танка. Талантом прозрачной, бронебойной искренности прозы обладали Сергей Довлатов, Василий Шукшин, Юрий Казаков. Из нынешних, мне кажется, к этому близок Сергей Шаргунов.

Еще я обнаружил, что мы с Ясиной одногодки: она родилась на три недели раньше меня. Мне было приятно встречать на страницах книги имена людей, с которыми я тоже знаком, названия фильмов и книг, которые я тоже видел и читал, стран, в которых побывал. Такие вещи, с одной стороны, создают ощущение общности, даже близости – «мы с тобой одной крови». Но тут же возникает вопрос: а что бы ты сам делал, окажись ты в таких же условиях? Смог бы, как она?

Есть вопрос, который задают себе все люди, оказавшиеся в тяжелой ситуации: «За что?». Если твоя ситуация рукотворна, если она – следствие твоей лени, глупости или жадности, то ответ – потому что ты такой лентяй, дурак или жадина. А если это – конечная стадия рака, «синдром бабочки» или рассеянный склероз? Тогда вопрос «за что?» теряет смысл, задавать себе его опасно, потому что он отнимает на поиски ответа всю энергию, а ответа изначально не имеет. Ясиной удалось вовремя это понять и переключиться на вопрос «для чего?» Ее поиски ответа на вопрос «для чего» как раз и потребовали попыток быть счастливой.

Ирина Ясина.История болезни. В попытках быть счастливой. – Москва: Астрель: CORPUS, 2012. – 372 стр.

Сергей Гогин

Источник: www.russ.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ