Несколько молодых женщин нашего города решили организовать благотворительный фонд для необычных детей. Идея родилась не случайно, к этой мысли привел их образ жизни, а точнее, образ жизни их детей. Все эти женщины растят детей с ДЦП (детским церебральным параличом), притом с самой тяжелой его формой - спастическим тетрапарезом. Сказать, что дело это непростое, значит не сказать ничего. Дети не умеют ни сидеть, ни тем более ходить. Почти в половине случаев двигательные расстройства сопровождаются косоглазием, частичной или полной слепотой, нарушениями слуха.
У большинства детей эпилепсия, список сопутствующих заболеваний можно продолжать еще долго. Прибавьте к этому трудности ухода: дети плохо спят ночью и совсем не спят днем, едят специфическую и протертую пищу, им нужны специальная одежда, предметы обихода… Одним словом, родителям необходима поддержка как финансовая, так и моральная.
«Мы уже через многое прошли и готовы поделиться опытом с теми, чьим детям только поставили такой диагноз», - говорит Рамиля Замилева. Ее Айдарику четыре года. Точного ответа, почему у него ДЦП, нет.
Причин может быть множество. У Рамили были тяжелые роды. Врачи сказали сразу - у ребенка будет. Потом почти год они мотались по казанским больницам, в одиннадцать месяцев Айдарику дали инвалидность и отправили в Нижнекамск со словами: лечить бесполезно, не тратьте ни деньги, ни нервы, сколько проживет - столько проживет.
«И дальше - кошмар, - вспоминает Рамиля, - руки опускаются. Не знаешь, куда обратиться и что делать. Только сидишь и плачешь. Кажется, что в целом мире ты одна такая. Впереди только мгла. Вместо того, чтобы вытаскивать ребенка (а чем раньше начнешь, тем больше шансов добиться успеха), обращаешься ко всевозможным знахаркам и колдуньям. Отдаешь им неимоверное количество денег, в конце концов, понимаешь, что это бесполезно. Прошло много времени, прежде чем я поняла, что нужно делать на самом деле».
На самом деле таким детишкам нужна постоянная реабилитация (массаж, ЛФК, занятия с логопедом и т.д.). И она дает результаты. Айдарик, несмотря на прогнозы врачей, научился улыбаться и гулить.
Другой ребенок с ДЦП, семилетний Стас Матвеев, тоже добился огромных успехов. Врачи пророчили ему полную слепоту. Но мама поехала лечить его в клинику Санкт-Петербурга, где ему частично вернули зрение. После этого, как и многие другие, Стас с мамой исколесили полстраны в поисках хорошего центра. «Мы вынуждены это делать, - говорит мама Светлана Матвеева. – Все, что нам дает государство – это возможность ДВА раза в год проходить реабилитацию в Нижнекамском центре «Надежда», но этого очень мало. Специфика наших детей в том, что если не поддерживать результаты, то произойдет откат назад, а нам и так все дается очень и очень нелегко».
Сейчас благодаря интернету нижнекамские мамы таких особенных детей объединились. Несколько раз в год они приглашают для своих детей хороших специалистов со всей страны. Снимают помещение и проводят занятия. «Наверное, кому-то покажется смешным, но на одном из курсов Стас научился пить сок из трубочки!!!! При его заболевании это гигантский результат!».
Понятно, что дело это недешевое. Между тем государство платит родителям не так много – пенсию (около 7 тысяч рублей), да пособие по уходу за ребенком (1200 рублей). В общем, живите и ни в чем себе не отказывайте! Поэтому родителям постоянно приходится выкраивать деньги на лечение детей.
Каждая мама обращалась в различные благотворительные фонды. Организации, которые поддерживают детей с ДЦП, есть в Казани, Набережных Челнах и даже Елабуге. Но нижнекамским детям они не помогают (своих хватает!), хотя средства в эти фонды переводят и нижнекамские предприятия, например, ОАО «Нижнекамскнефтехим».
«Пора создавать свой фонд, - решили мамы, - в других городах ведь их тоже обычные люди открывали». Например, в Набережных Челнах организацию еще в 2004 году создали по инициативе четырех бабушек, которые сами столкнулись с этой проблемой и испытали на себе все тяготы, связанные с лечением внуков. Вот что они сейчас пишут о фонде: «Оказалось, вместе мы — огромная сила. Мы получали информацию о новых методиках лечения, юридическую поддержку. Мы стали грамотными, научились отстаивать право своих детей на полноценную жизнь. Тому, как наши фондовские мамочки занимаются со своими детьми, могут позавидовать многие мамы здоровых малышей. Это не только лечебный массаж и ЛФК, но и бассейн, театры, цирк, аттракционы, базы отдыха, прогулки на теплоходах, кружки и т.д. А если к этому прибавить тысячи километров дорог, десятки городов, куда мы с колясками и чемоданами по нескольку раз в год ездим лечить своих детей!».
Нижнекамские родители детей с ДЦП готовы сделать все, чтобы создать свой фонд. И очень рассчитывают на помощь горожан. Сейчас на первом этапе им нужна юридическая поддержка (ведь никто из них не знает, с чего начать) и, конечно, финансовая. Своих средств им вряд ли хватит даже на процедуру открытия.
Создатели челнинского фонда «Дети ДЦП» тем временем, замахнулись на большее. Они разработали проект «Изумрудный город». Это будущая современная нейрофизиологическая клиника. Они не сомневаются, что рано или поздно она будет построена.
И первый шаг к созданию фонда девушки сделали. Они были на личном приеме у депутата Госдумы РФ Алины Кабаевой. Там присутствовал и глава НМР Айдар Метшин. Начинание они одобрили и обещали поддержку.
Корреспондент «НВ» поинтересовался у Нины Бухановой, директора МАУО для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья «Нижнекамская специальная общеобразовательная школа-интернат VI вида «Надежда» насколько серьезна эта проблема в Нижнекамске.
«В Нижнекамске детей с ДЦП не больше и не меньше, чем в других городах России. По статистике, такой диагноз ставят 6 из 1000 детей. И чем раньше начато лечение, тем выше степень исцеления. Например, эффективность терапии, начатой в месячной возрасте – 60%, дальше меньше. К тому же реабилитацию нужно проводить постоянно. Поэтому, несомненно, таким детям и их родителям нужна помощь. Причем помощь разного рода. И финансовая, и моральная. Семье, в которой воспитывается ребенок-инвалид, бывает очень трудно. Кроме того, нужна юридическая помощь (не все знают свои права) и образовательная (с детьми с ДЦП нужно обязательно заниматься дома, но часто мамы не знают, как это делать). Поэтому было бы совсем неплохо, если бы в Нижнекамске появилась специализированная организация, помогающая таким семьям».
От редакции:
Открытие любой организации, в том числе и некоммерческой, процесс трудоемкий. И займет это, по словам юристов, не один месяц. Необходимо зарегистрировать юридическое лицо, принять устав, составить бизнес-план и т.д. Нужны услуги юристов, нотариусов, придется заплатить государственные пошлины. Поэтому мамы, которые не имеют специального образования и ограничены в перемещении (сидят дома с больными детьми), вряд ли справятся самостоятельно. Им нужна помощь юристов, которые бы составили бумаги, волонтеры, которые помогли бы собрать необходимые документы. И, конечно, нужна поддержка финансовая. Пока у будущего фонда нет своего помещения, поэтому все, кто может хоть чем-то помочь, могут звонить маме Стаса Светлане Матвеевой. Ее номер телефона: 89172903552.
Евгения Корбакова
Источник: ntrtv.ru