Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Сказки о нотах

«Чтобы наша дочка, родившаяся с синдромом Дауна, освоила музыкальную грамоту, учительница придумывала ей сказку о каждой ноте»

Десятилетняя Лиза Халявченко-Бабич из города Орджоникидзе Днепропетровской области ходит в обычную школу, хорошо играет на фортепиано, рисует, танцует и поет в хоре. Об этой девочке узнала вся страна, после того как 29 января 2013 года маленькая пианистка вместе с музыкальным педагогом сыграла в четыре руки несколько пьес на сцене Киевского международного центра культуры и искусств (бывший Октябрьский дворец). Это происходило во время благотворительного концерта голландского оркестра Jostiband — самого большого в мире музыкального коллектива, в котором играют необычные музыканты — люди с синдромом Дауна и нарушениями умственного развития.

— О том, что в Украину приезжает Jostiband, я прочла на форуме благотворительного фонда «Даун Синдром», который выступил организатором концерта, — рассказывает мама Лизы 53-летняя Валентина Бабич. — Тогда еще подумала: «Как было бы здорово для дочки сыграть на одной сцене с этим коллективом». В нашем небольшом городке Лиза участвует в разных мероприятиях и концертах общеобразовательной школы, где она учится в третьем классе. Старшеклассники меня даже спрашивают перед концертами: «А Лиза сегодня будет выступать?» И услышав «да», отвечают: «О, тогда мы обязательно придем послушать!» Дочка чувствует добрую поддержку, старается. У Лизы есть диплом за участие в областном фестивале «Поверь в себя, и в тебя поверят другие», на котором она заняла второе место. Когда нам позвонили из фонда «Даун Синдром» и предложили Лизе поучаствовать в концерте и сыграть несколько пьес, дочурка обзвонила всех родственников — приглашала приехать в Киев на свое выступление.

— Говорят, что у детей с синдромом Дауна плохая память, — рассказывает учительница Детской школы искусств города Орджоникидзе Елена Семенуха. — Но это не так. Сейчас Лиза играет 11 произведений, шесть из них помнит наизусть. Такие дети вовсе не глупы и не бездарны, просто им требуется чуть больше времени на осмысление, на обратную реакцию и, естественно, больше терпения и внимания со стороны родителей и педагогов. С Лизой я проводила занятия по особой методике. Чтобы девочка освоила музыкальную грамоту, на уроках мы придумывали сказку о каждой ноте, разыгрывали сценки и музицировали. У таких детей полученная информация остается в памяти навсегда. Конечно, чтобы добиться результата, ребенку с синдромом Дауна нужно десятки раз повторять одно и то же, пока он не поймет.

В то, что обучение будет успешным, изначально верила только мама девочки. Сейчас Валентина Михайловна показывает грамоты и награды дочери. Лиза не только играет на фортепиано, но и посещает танцевальный кружок, поет в хоре. Недавно девочка освоила петриковскую роспись.

— Лиза рисует гуашью с помощью пальчиков, для некоторых мазков использует пипетку и кисточку, — улыбается мама девочки. — Дочке нравится придумывать разные цветочные орнаменты, изображать виноградные гроздья, ягоды. Знаете, мы уже раздарили, наверное, десятка два ее работ друзьям, знакомым и учителям. На концерт в Киев тоже привезли несколько расписанных Лизой дощечек и бутылочек. Дочка с радостью подарила их голландским музыкантам.

«После первого сыгранного дочкой произведения зал взорвался аплодисментами»

Чтобы музыкантам было проще ориентироваться в нотах, Лиан Вербург, руководитель голландского оркестра, использует особую партитуру. Каждая нота в ней помечена своим цветом. Такие же стикеры наклеены на клавишах синтезаторов, аккордеонов, на ударных инструментах. Но Лиза выучила ноты и никакие подсказки ей не нужны. Она — успешная ученица самой обычной музыкальной школы.

— Дочка по характеру боец, к примеру, на концерте в Киеве Лиза играла произведения буквально на последнем дыхании, — говорит Валентина Бабич. — Дело в том, что она привыкла к определенному режиму дня. Утро для Лизы начинается в шесть часов, спать мы укладываем ее в полвосьмого вечера. А в Киеве в это время только начинался концерт, и дочке нужно было дождаться своего выступления на большой сцене. Я волновалась, что она будет сонной и не сможет сконцентрироваться, но старалась не показывать этого. Лиза играла произведения, которые знает наизусть, но для подстраховки мы с Еленой Викторовной в последний момент решили поставить ей на подставку ноты. После первого сыгранного дочкой произведения зал на несколько минут взорвался аплодисментами. Люди рукоплескали стоя, заглушая слова ведущей концерта Снежаны Егоровой. Скажу честно, не ожидала такого теплого приема. Уже за кулисами дочка подошла ко мне, обняла и сказала: «Мам, я так устала. Очень-очень. Когда мы поедем домой к папе? Я уже за ним соскучилась». Знаете, я заметила, что моя девочка даже повзрослела за эти несколько минут.

— Как появилась идея отдать ребенка в музыкальную школу?

— Помог случай, — улыбается мама Лизы. — В шесть лет дочка научилась сама открывать входную дверь. Это мы поняли, когда в один из дней Лизы не оказалось в комнате, а дверь на улицу была приоткрытой. Как же мы тогда испугались! Выбежали во двор, стали звать дочку. Оббегали весь район, боялись, что ребенок потерялся. Ведь Лиза не могла тогда еще объяснить, где живет, не знала точного адреса и номера квартиры. Помню, иду по улице, смотрю по сторонам, а ноги ведут меня к музыкальной школе. Как я была рада, когда увидела дочку у входа в это здание. Лиза настойчиво дергала дверную ручку, пытаясь зайти. Мы живем в двух кварталах от школы. Бывало, когда проходили мимо, Елизавета останавливалась, чтобы послушать мелодии, раздававшиеся из окон. Немного позже я пришла к завучу с просьбой разрешить моей девочке посещать музыкальные занятия. Боялась, что мне откажут из-за диагноза Лизы. Но руководство прониклось нашей историей. Кроме класса игры на фортепиано, нам предложили посещать хор, а для развития мелкой моторики — отделение изобразительного искусства. Дочка уже сейчас знает, кем хочет стать. У нее есть любимая кукла, которую она каждый день после уроков сажает за свой письменный стол: диктует задания, проводит уроки, которые учила в школе. А недавно Лиза на переменке села в классе на место учителя. Когда ее спросили, что она делает, то серьезно ответила: «Тренируюсь. Когда вырасту, тоже буду вести журнал и учить детей». А еще дочка хочет, чтобы мелодии в ее исполнении нравились людям. Сейчас Лиза разучивает «Вариации для фортепиано» русского композитора Михаила Глинки и «Менуэт» Иоганна Себастьяна Баха. Эти произведения планируем сыграть на международном фестивале, который будет проходить в мае в Санкт-Петербурге.

«Таким детям нужно получать образование в коллективе»

— Лиза такой же ребенок, как и все: плачет, когда ей больно, смеется, когда весело, — говорит мама девочки. — Только, в отличие от других детей, не принимает обиды близко к сердцу, не умеет мстить и затаивать злобу. Во всем мире детей с синдромом Дауна называют солнечными. И они действительно такие. Дочка, например, всегда в хорошем настроении.

По статистике, в Украине ежегодно рождаются более 420 детей с синдромом Дауна. Лишняя хромосома (у таких людей их 47, тогда как норма — 46) способна навсегда изменить жизнь родителей необычного малыша. Синдром нельзя ни предотвратить, ни излечить. Остается одно — научиться жить с ним. Впервые характеристику этому врожденному нарушению физического и умственного развития дал в 1866 году английский врач Джон Даун. В мире уже давно существуют центры помощи таким детям и их семьям. У нас пока все ложится на плечи родителей, родственников. В 2003 году родители-активисты создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром» (http://downsyndrome.org.ua). Сейчас она объединяет более 520 семей из разных уголков Украины. К счастью, позитивные сдвиги есть. В Киеве создан и работает Центр раннего развития для таких деток, где мамы и папы могут проконсультироваться у специалистов, посещать занятия в группах, готовящих малышей к детским садикам. Сегодня услугами центра пользуются более 480 семей. Кстати, все средства, собранные на благотворительном концерте голландского оркестра (общая сумма пожертвований составила 49 тысяч 500 гривен), были перечислены на программы раннего развития и обучения, которые помогут маленьким украинцам с синдромом Дауна адаптироваться в обществе.

После концерта родители, которые воспитывают «детей солнца», приехавшие из разных уголков страны, смогли пообщаться с оркестрантами и поделиться своим опытом.

— Это очень важно, — говорит президент Всеукраинского благотворительного общества «Даун Синдром», папа ребенка с синдромом Дауна Сергей Курьянов. — Ведь в Украине по-прежнему используются устаревшие программы, которые не учитывают особенностей малышей с синдромом Дауна. Министерство образования пока не утвердило ни одной программы, основанной на современном опыте и учитывающей потенциал «солнечных» людей. Это как раз то, за что мы боремся. Таким детям нужно не сожаление и даже не признание. Они должны иметь возможность получить образование в коллективе сверстников, а не на дому.

— Мы сами находим учителей, открываем экспериментальные классы, — рассказывает Аренда Василенко, мама ребенка с синдромом Дауна, член Всеукраинского благотворительного общества «Даун Синдром», соорганизатор концерта. — Уже сейчас в Киеве есть два таких класса, где обучаются дети с синдромом Дауна. Мы хотим показать, как это должно работать. Чтобы обратить внимание простых людей и чиновников на проблемы детей с синдромом Дауна, стараемся проводить интересные акции. Например, в 2008 году наш проект «Украинские звезды — детям с синдромом Дауна» получил большую общественную огласку. Сфотографироваться с солнечными детьми согласились многие украинские художники, спортсмены, телеведущие, певцы. Наш сын Петя фотографировался вместе с Богданом Ступкой. Участвовать в проекте Богдан Сильвестрович согласился не раздумывая, и знакомство с Петей начал с подарка, вручив сыну книгу о себе — «Страсти по Богдану» Ростислава Коломийца. «Когда постареешь, продашь ее, чтобы было на что жить», — пошутил известный актер. Фотосъемка проходила в одном из залов столичного Театра имени Ивана Франко. В первые минуты сын терялся от фотовспышек и пристального внимания журналистов. Тогда мэтр взял его на руки и что-то сказал. Петя заулыбался и перестал смущаться: по-мужски пожимал актеру руку, они вместе подпрыгивали, придумывали разные жесты, рассматривали фотографии. Позже Богдан Сильвестрович подтвердил, что никаких проблем в общении с нашим сыном у него не было — обычный ребенок.

В Европе давно доказано, что раннее участие специалистов и педагогов важно и экономически оправданно. Один доллар, вложенный в раннее развитие детей с синдромом Дауна, гораздо эффективнее десяти долларов, внесенных через несколько лет. Ведь если ребенку показать, как рисовать или играть на музыкальном инструменте, он усвоит это на всю жизнь. Дети с особенностями развития имеют большой потенциал, просто взрослым нужно уделять малышу с рождения больше внимания, чем обычным детям, а в более старшем возрасте — научить жить самостоятельно, дать возможность работать. Мы часто ездим с супругом за границу. Петя знает украинский, английский и голландский языки. Он уже был вместе с нами в Германии, Голландии, Австрии. Там совершенно иное отношение к подобным детям — люди позитивно реагируют, не сочувствуют и не отводят глаза.

«Лиза никогда не требовала купить ей игрушку»

…Лиза была желанным ребенком. Когда в 43 года Валентина Михайловна узнала, что носит под сердцем малыша, в семье уже воспитывалось двое детей. На тот момент старшему сыну Максиму исполнилось 25, а дочери Виталине — 23 года.

— Моя беременность проходила очень легко, — вспоминает Валентина Михайловна. — Врачи предупредили, что из-за возраста есть риск родить нездорового ребенка. Меня направили в генетический центр, где я прошла все необходимые обследования. Генетики выдали заключение, что ребенок в утробе развивается нормально, никаких патологий у него не обнаружено. Так что когда родилась Лиза, ее диагноз стал для нас полной неожиданностью. Врачи настойчиво советовали мне отказаться от дочери, говорили, что такие дети не умеют любить и даже не понимают, кто их мама или папа. Приводили и другие доводы: мол, наше общество не принимает больных синдромом Дауна, я не смогу работать, ухаживая за ребенком, а семьи, где появляются такие малыши, часто распадаются.

Для убедительности медсестры мне принесли целую гору литературы, видимо, еще 50-х годов, так как все страницы книг были пожелтевшие, местами даже выцветшие. Показывали в книжках фотографии детей с синдромом Дауна. Знаете, таких уродцев я даже в фильмах ужасов не видела. Поразительнее всего, что когда в разговоре с врачами я пыталась улыбаться, как-то разрядить обстановку, они, недоумевая, говорили: «Женщина, как вы можете еще чему-то радоваться?! Вы просто не осознаете всей сложности ситуации». Увидев, что со мной говорить бесполезно, медперсонал пытался убедить мою старшую дочь. Но Виталинка выпалила: «Ни о каком отказе не может быть и речи. Она моя сестра, мы ее любим и в обиду не дадим». Врачи любят пугать. Но никто не вправе решать судьбу ребенка за его родителей. И сейчас, общаясь на форумах с мамами, делюсь своим опытом, рассказываю, что даже самые мрачные диагнозы корректируются любовью и правильным уходом. Главное — не опускать руки, не терять время, а стремиться раскрыть потенциал своего малыша.

— Нам повезло, что родственники, друзья и знакомые адекватно относятся к тому, что у Лизы синдром Дауна, — признается Леонид Халявченко, папа Лизы. — С нами не перестали общаться, никто не шептался за спиной. Старшие дети приняли малышку такой, какая она есть. Если Максим и Виталина росли шумными, до года постоянно кричали, просыпались по ночам, требовали внимания, то Лиза вела себя очень спокойно, тихо. Будто бы боялась доставить нам лишние хлопоты. Даже когда была голодной, не плакала. Мы ставили будильник и следили за временем кормления. Лиза развивалась практически как здоровые дети, только немного медленнее. В полгода уже держала головку, ползала, садилась. К году сделала первые шаги и сама просилась на горшок. Дочка рано заговорила, причем ее первыми словами были «дя-дя» и «те-тя». Наш невропатолог очень удивилась, что малышка произносит такие сложные сочетания. Но после года Лиза на некоторое время замолчала и стала общаться жестами. Если хотела есть, то брала меня за руку, вела на кухню и показывала ручкой на свою тарелку.

Лизе постоянно нужен был какой-то внешний стимул, импульс. Мы ежедневно обучали дочку простым навыкам, к примеру, брать руками бублик или яблоко, перекладывать кубики и игрушки. А в полтора года отдали ее в обычный садик, чтобы она общалась со сверстниками. Конечно, самостоятельно держать ложку на тот момент она еще не могла, ее здоровые сверстники умели больше, но малышка практически сразу адаптировалась. Здесь у нее появился друг Женя, который ее всячески опекал и защищал: перед едой отодвигал стульчик, чтобы Лиза села. А когда нужно было собираться на прогулку, помогал дочке обуться, застегнуть курточку, завязать шапку.

— У нас с супругом благодаря Лизе полностью поменялось мировоззрение, появилось настолько много силы, любви и терпения, что старшие дети просто удивлялись, — вспоминает Валентина Михайловна. — Мы старались относиться к Лизоньке как к обычному ребенку, вместе ходили в магазины, посещали цирк и театр. Знаете, дочка никогда не устраивала истерик, не требовала купить ей понравившуюся игрушку или сладости. Я верила, что ей все под силу, только нужно заниматься и стараться. С пяти лет, кроме садика, дочка стала посещать в местном доме творчества танцевальный кружок. Чтобы развивать речевые навыки, мы брали частные уроки логопеда-дефектолога. Конечно, я понимала, что у нас особый ребенок, но была настроена оптимистично, не боялась возникавших сложностей. Мне кажется, что синдром Дауна — это единственный диагноз в мире, при котором развитие ребенка в основном зависит от того, сколько любви и терпения хватит у его родителей. Если таких детей учить, помогать им, они могут достичь очень многого.

Ольга Уставщикова

Источник: fakty.ua