Архив:

Люди с синдромом Дауна: мифы и реальность

Эксперт: В России с синдромом Дауна официально работает только один человек

В России ежегодно 2500 детей ставят диагноз – синдром Дауна. Таким детям, как правило, не нужны особые лекарства или специальное питание, их нельзя вылечить. Зато им всем постоянно необходимы развивающие занятия, а их родителям – квалифицированная поддержка и помощь. Детям с синдромом Дауна многое даётся труднее, чем сверстникам, но при помощи специалистов большинство из них может научиться говорить, писать и читать. Мы встретились с директором отдела по привлечению средств благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анастасией Ложкиной и поговорили о том, как живётся «солнечным детям» и их родителям в России.

Мифы о детях с синдромом Дауна

– Фонду «Даунсайд Ап» уже 15 лет, как за это время удалось изменить отношение к детям с синдромом Дауна?

– Если в 90-е годы отказ от таких детишек был 98 %, то сейчас по Москве это 50 %, а по России – 85 %. В некоторых регионах эта цифра различается от 20 % до 60 %. Это, конечно, достижение. И что наши дети ходят в детские сады, школы. Это большой прогресс. Но по-прежнему даже в Москве практически каждый второй ребёнок остаётся в сиротском учреждении – это то, над чем необходимо работать.

– Ребенка с синдромом Дауна берут в обычный садик или школу и нет никакого сопротивления со стороны родителей здоровых детей или со стороны руководства образовательного учреждения?

– Конечно, бывает. Но бывает и иначе. Один из наших доноров написал мне письмо, что их инклюзивный садик, куда ходят и обычные детишки, и с особенностями, хотят закрывать. Он пишет, что они всем родительским сообществом готовы подключиться, чтобы защитить этот садик. Они хотят, чтобы их дети с самого раннего возраста понимали, что есть разные люди, есть люди с ограниченными возможностями. Это некое самовзращивание толерантности.

– Очень показательная история, хотя вокруг детей с синдромом Дауна до сих пор ходит много мифов…

– За примерами не надо далеко ходить. Этой осенью ведущая центрального телеканала заявила на всю страну, что дети с синдромом Дауна могут убить близкого… Но при этом те, кто хоть однажды побывал в нашем фонде, встретился с нашими семьями на мероприятии, пишут нам потом: «Спасибо вам, что помогли прозреть! Я больше никогда и никого не обзову «дауном» и другим не дам».

Хотелось бы добавить про детские сады. Пока ребёнку не скажут, что вон тот ребёнок с синдромом Дауна, он спокойно играет в песочнице вместе с ним. Проблема не в детях, проблема во взрослых, в их головах. Одна из основных задач нашего фонда – лечить эти головы, лечить наше общество от этих мифов.

– Настя, а как стоит относиться к особенности таких детей, везде её подчёркивают, не повлияет ли это на психику ребенка?

– Не обязательно подчёркивать особенность, но нельзя её не учитывать. Если не подчёркивать, что этот человек особенный, то он не получит специальную необходимую поддержку. Например, человек не ходит, нужно понимать, что он – особенный. Если не подчеркнуть его особенность, не будет в доме ни пандуса, ни специального лифта. Поэтому, подчёркивая особенность, мы говорим, что человеку нужна специальная помощь. Без этой специальной помощи он не будет развиваться. В Советском Союзе только 2 % детишек оставались в семьях. Мы сейчас видим детей с синдромом Дауна, потому что родители стали более открыты. Раньше же при рождении такого ребёнка семья даже если и не отказывалась от него, то замыкалась в себе.

Россия не Голландия

– В вашей практике есть примеры людей с синдромом, которые нашли работу, устроились в этой жизни?

– Да, Маша Нефёдова. Ей более 40 лет, это единственный человек в России с синдромом Дауна, который официально трудоустроен…

Маша работает в нашем фонде, помогает педагогам проводить занятия с детьми. Часто помогает нашему отделу. Приходит и спрашивает, есть ли у нас для неё работа, ей очень хочется помочь нам, она – отзывчивый человек, помнит все дни рождения нашего коллектива, а это 55 человек, всегда поздравляет. Если кто-то уходит в декретный отпуск, Маша обязательно поздравит, сделает какой-то подарочек. От неё получаешь тёплые человеческие отношения, которые исчезают постепенно из нашей жизни.

– Вы сказали, что Маша – единственный человек в России с синдром Дауна, который работает, значит, люди с синдром совсем не интегрированы в нашей стране?

– В России эта ситуация плачевна. Да, есть Маша Нефёдова, которая работает у нас. Она – актриса Театра простодушных, где часть артистов также с синдромом Дауна. Но по большей части такие люди не трудоустроены. Тут хочется подчеркнуть работу благотворительного фонда «Даунсайд Ап». У нас выходит поколение детей, которые уже пошли в детские сады, школы, мы с ними работаем. В принципе, после окончания школы они могут закончить училище и получить работу. Если посмотрим западный опыт, то многие люди с синдромом Дауна работают, например, в «Макдональдсе». В Голландии есть отель, где все служащие с синдромом Дауна. Бронировать номера в этом отеле надо за полгода. В России такие люди не трудоустроены, они живут с родителями, получают пособие по инвалидности, но пособие они получают в связи с затруднением в умственном развитии. Есть такой парадокс. Часто бывает, что наши детишки, которые обучаются по нашим методикам, идут вперёд, и появляются трудности в получении инвалидности, потому что дети не показывают те результаты, которые были несколько лет назад.

– То есть родители могут оказаться без положенной инвалидности для ребёнка, и в то же время его не возьмут никуда работать?

– Да, потому что есть прогресс в развитии: дети начинают ходить раньше, говорить раньше, но есть определённые стандарты, по которым человек может получить инвалидность. К тому же сам синдром Дауна не служит основанием для получения инвалидности. То есть ребёнок получает её не при рождении, а лишь через несколько лет.

– Как можно помочь фонду?

– Можно зайти на наш сайт, сделать пожертвование. Если вы пожертвовали 500 рублей, то это уже почти комплект литературы для одной семьи. Если вы пожертвовали 2 тысячи рублей, то это визит домашнего специалиста, педагог сходил домой к ребёнку и помог родителям советами и рекомендациями. Кроме пожертвований, можно прийти на наши спортивные мероприятия. Если вы любите лыжи, можете прийти к нам зимой на нашу Мультигонку, которая, кстати, состоится в этом году 16 февраля. Помочь можно по-разному. Например, у нас бывает рассылка по нашим частным донорам, это более 200–300 писем. Даже упаковка этих писем – уже помощь, это экономия времени наших сотрудников. И за это время наш сотрудник может привлечь средства для помощи семьям.

Наталья Кожина

Источник: www.aif.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ