Архив:

Диагноз: "Необучаем"

Он стер этот приговор в своем личном деле и теперь делает все, чтобы избавить от него общество

Мы знакомы лет восемь. Дружим в удаленном доступе. Юрка в Питере, я в Москве. До последнего времени расспрашивать про его прошлое в подробностях было не то чтобы неинтересно, а просто некогда. Он при удобном случае заваливал меня пересказом важных событий его деятельной жизни, захлебывался эмоциями в рассказах о кинофестивалях, на которых неизменно состоял в членах жюри, знакомил с героями мероприятий, о которых, по его мнению, я непременно должна написать… Он доверял мне мониторить его настоящее, регулярно присылая на почту все, что впечатляло его самого. Он ржал, рассказывая среднего полета анекдот так, что у меня на другом конце провода сводило скулы от хохота. Но он никогда особо не вдавался в подробности своего прошлого.

Я позвонила ему после победы «закона подлецов», который единогласным думским патриотическим припадком лишал детей-сирот шансов на американское усыновление. Мне нужен был эксперт.

«Приезжай», — сказал мне мой друг, выпускник Павловского детского дома для детей-инвалидов, в личном деле которого в графе «Диагноз» было написано: «Детский церебральный паралич, олигофрения в стадии дебильности. Необучаем». Что я еще знала о моем эксперте? Что вырос в детдоме, несколько лет после совершеннолетия прожил в психоневрологическом интернате, вырвался оттуда; что из 12 ортопедических операций, перенесенных в детстве и призванных поставить его на ноги, удачными оказались три. В том смысле удачными, что он не стал лежачим. Что как дэцэпэшник со стажем он из последних сил избегает инвалидной коляски, но больше 50 метров — не его дистанция. Еще он живет один и всю жизнь работает. Ему удается жить так, чтобы его не жалели.

Кузнецов открыл дверь со словами: «Ты приехала раньше пиццы». Он заказал эту пиццу на завтрак. За 47 лет жизни он не приспособился готовить настолько, что на стерильно чистой плите, прикрытой салфеткой, стоит кофемашина. На мой укоризненный вопрос: «Что? И картошки сварить не можешь?» — он отвечает: «Мне трудно».

Тому, что Кузнецову что-то трудно, — я вообще не верю. Он регулярно звонит мне, пролетая транзитом через Москву в Ханты-Мансийск или в Барселону, туда, где у него фестиваль или конференция по делам инвалидов. Бодрый как пионер.

Мы пьем кофе с пиццей, и мне не слишком удобно заниматься трепанацией его прошлого, но выхода нет: Кузнецов — единственный друг, который вырос в детдоме. Он предлагает: «А хочешь, завтра поедем в Павловск, в мой родной детдом? Меня пускают, я эксперт при губернаторе по делам инвалидов. А ты будешь меня сопровождать».

Так выяснится, что Юрка свой дом, пусть и казенный, не проклял и не забыл, и уже несколько лет ездит туда регулярно с друзьями-волонтерами. Меняет там атмосферу. И разговор наш закольцуется вокруг так мною и не произнесенной темы: есть ли шансы стать счастливым, если государство по факту твоей инвалидности посчитает, что счастье — слишком большая роскошь?

Из разговора с Кузнецовым:

— Юр, а твое имя откуда?

— По всей видимости, родители дали. Моя школьная воспитательница поехала в архив и случайно нашла мое личное дело, она его тайком забрала и привезла мне. Я уже подростком был. По документам выходило, что отца осудили 1 января 65-го года, а 6 мая я родился. Я был нежеланный ребенок, я думаю, моя инвалидность — следствие маминых переживаний, мне трудно допустить, что моя инвалидность — это неудачная попытка от меня избавиться. У меня к маме нет никаких претензий. Раньше были. Я лет в 13 пытался мучительно понять, а зачем я вообще родился, на хрена я кому-то нужен?! Маму пытался искать.

— Ты понимал тогда, что детский дом — это не норма?

— Когда говорят, что ребенок в детдоме несчастный, — это и правда, и неправда одновременно. Ребенок найдет счастье всегда, даже там, где это невозможно. До 10 лет своей жизни я не знал, что можно жить не в детском доме. В 10 лет мне неимоверно повезло, я заболел стригущим лишаем — один из всех. И меня увезли в кожную больницу. Я там первый раз пирожное попробовал: мне кочегар — дядя Вася — эклер принес. Я не знал, как его есть. Я там увидел, что у всех есть родители и обычные дети живут дома. Для меня вообще открытием было, что есть такое явление в жизни, как семья.

Когда меня выписывали, кожная больница отправила в детдом письмо, что такому ребенку, как я, не место в доме для умственных инвалидов. У меня до сих пор не складывается в голове этот пазл удачи. Я все думаю: «Выходит, мой лишай — это мой главный жизненный приз. Не попал бы я в больницу, не увидел другую жизнь, я, может, и стремиться ни к чему бы не стал».

А вскоре после моего возвращения в детдом туда пришла профессор Ирина Иосифовна Мирзоева из Института Турнера, который специализировался на болезнях опорно-двигательного аппарата. Она отбирала детей для лечения. Я профессору понравился. Ты знаешь, это очень важно — нравиться людям. Когда ты живешь в детском доме — это один из элементов успеха. Ребенку в семье не надо никому нравиться. А в детском доме надо бороться за внимание. В Институте Турнера в общей сложности я провел 6 лет. По методе тех лет спазм мышц ног пытались снять, подрезая мышцы и сухожилия, а потом заковывая в гипс. Адские операции, но, наверное, без них я сегодня бы не ходил.

В больницах я насмотрелся на чужих мам. Это были прекрасные женщины, они жалели меня, когда я подыхал от боли; они меня баловали. Были те, в кого я влюблялся. Я их всех помню…

А еще я подростком в психушке лежал четыре месяца, чтобы снять диагноз «необучаемый». Ничего хорошего, конечно, но там тоже было клёво, если сравнивать с детским домом. Психушка была на набережной Невы, я смотрел на пароходы, ледоход. Там были классные тетки, они меня любили.

— Ты научился использовать женщин?

— По всей вероятности — да. Это способ взаимодействия такой. Я и сегодня общаюсь с женщинами, только когда в чем-то нуждаюсь. Но я, Наташа, и сейчас интересую их значительно больше как объект заботы, нежели как объект флирта…

Утром мы уезжали в Павловск. Угрюмый таксист со сдержанным раздражением смотрел, как Юрка усаживает свое малопослушное тело на заднее сиденье, плохо справляясь с одышкой. Юрка в глазах таксиста выглядел как человек, которому в его кондиции лучше сидеть дома.

Но Кузнецов через пять минут вверг его в темпераментную дискуссию об инвалидности власти.

«…К нам в социальный дом, где у меня квартира, Медведев приезжал. Вылизали третий этаж, плинтусы по-красили. Жильцам с других этажей — а у нас в доме одинокие старики и инвалиды живут — велели сидеть в своих квартирах. Прошел наш премьер по коридору под конвоем охраны. К нему с вопросами жильцов на пушечный выстрел не пустили. Спрашивается: зачем приезжал? Чего хотел? Чего нас так испугался?»

Таксист откликнулся пятиминутным монологом о природе страха первых лиц, который регулярно выливается в чудовищные пробки по дороге в Павловск, когда туда едет президентский кортеж.

У проходной детдома Кузнецов возьмет меня под руку, чтобы охрана не напрягалась на мой счет, типа с сопровождающей. А я вспомню, как несколько лет назад он, присев в питерском метро на ступеньки, очнувшись через несколько минут, — в своей шапке, лежащей рядом, обнаружит мелочь. Юрке подадут как убогому, потому что инвалида «общество равных возможностей» в этой стране пока способно только в этом качестве и воспринимать. Он это точно знает, поэтому и ездит в свой родной детдом менять систему взаимоотношений в этой системе координат.

— Юр, а ты что-нибудь знаешь о судьбе тех, кто с тобой вместе рос в детдоме?

— Нет, я больше никогда ни с кем не встречался. Не думаю, что кто-то попал в семьи, — тогда инвалидов не отдавали на усыновление. Все, кто здесь рос, после совершеннолетия отправились в психоневрологический интернат. Я там сам прожил четыре года. Но я — «системный сбой», я спасся. Вообще там долго не живут…

Мы пойдем в кабинет Андрея Домбровского, несколько лет работавшего волонтером в детдоме, а теперь ставшим там замдиректора. Домбровский — друг Кузнецова и его соратник по волонтерскому движению.

Несколько лет назад скандал в Павловском детском доме-интернате № 4 прогремел в СМИ. В интернет попали фотографии воспитанника Ильи Дувакина, который в крайней степени истощения попал в больницу. После скандала директора уволили, а чиновники вынуждены были признать: «Детский дом для инвалидов — это не хоспис, дети здесь должны жить, а не только получать услуги по уходу».

Тогда же выяснилось и то, о чем постоянно твердили волонтеры: мальчик Илья дошел до истощения не потому, что плохо кормили, а потому, что к нему относились как к «овощу», не видели в нем человека. «Медики, — скажет Андрей, — твердили: «У ребенка терминальная стадия, он должен умереть». А он жив до сих пор. Ему нужен был личный контакт. Как только мы начали с ним заниматься, он пошел на поправку».

Андрей расскажет и о другом мальчике — Андрюше Филатове, которого бывший волонтер забрала в принимающую семью. Спустя год слепой и неговорящий 12-летний мальчик заговорил, научился ориентироваться в доме.

Самой значимой системной победой последнего года стало то, что детей с сохранным интеллектом стали возить на уроки в ближайшую коррекционную школу. Кузнецов по этому поводу скажет: «Понимаешь, это же не столько вопрос образования — это вопрос качества жизни. Жизни, а не ее поддержания».

Я вспомню, как несколько лет назад на кинофестивале «Кино без границ» поразит фраза героя британского документального фильма — художника-аутиста, прожившего несколько лет в психоневрологическом интернате и назвавшего жизнь там «формой апартеида».

«Выращивать овощи значительно проще, чем людей», — скажет он.

Я не стану говорить об этом Кузнецову, но если без иллюзий, то этот путь еще на много лет запрограммирован на нашей местности.

Из 395 детей в Павловском детдоме 250 имеют родителей. Половину из них родители не навещают никогда, будто заживо похоронив. Это про то, что в семье не без урода, и еще про «торжество» христианских ценностей, декларируемых в душевно больной стране.

Парадоксально, но дети с диагнозом ДЦП по советской традиции тоже попадают в этот детский дом. При этом сохранность интеллекта у некоторых, причем полная, не критерий для иного жизненного сценария в детском доме с иным статусом. Критерий — неспособность самостоятельно передвигаться. Нужны ли люди с инвалидностью обществу? Этот основополагающий вопрос, похоже, не слишком волнует Кузнецова и товарищей, и слава богу. Они, зная ответ, уже много лет стремятся к тому, чтобы сформировать эту потребность. Вообще провоцировать в обществе движение совести — задача неблагодарная, но не безнадежная.

Юра попросит Андрея: «Ну покажи Наташе какую-нибудь группу». Мы поднимемся по лестнице, и вдруг меня за руку схватит маленькая девочка-даун и, что-то лепеча на своем языке, потащит за собой. Мы пробежим мимо комнаты с бассейном с цветными шариками, мимо комнаты с роскошным зимним садом, следом окажется актовый зал, и девочка, не выпуская моей руки, усадит меня на стул перед сценой. «Мультики будем смотреть?» — наугад спрошу я. Она засмеется, и мне даже неловко станет оттого, что мое минутное присутствие в ее жизни так радостно для нее.

Ну что, господа депутаты, хотите услышать, как крепко сжимает детская ладонь руку взрослого, который просто заговорил с ребенком-сиротой? «Господа, вы — звери»…

А на что надеяться? Андрей задумается на минуту и расскажет: «У меня есть несколько подопечных, мы с ними занимались несколько лет, летом к озеру в палатках ездили отдыхать. Их после совершеннолетия перевели в психоневрологический диспансер. Они дееспособные и имеют право, уведомив администрацию, покидать территорию. Но мальчишки еще совсем, да еще и колясочники. И вот недавно звонок мне на мобильный: «Андрей, мы тут на Балтийском вокзале, как нам на Васильевский остров проехать?»

Я рассказываю, а потом в течение дня они еще раз пять звонят, передвигаясь по разным концам Питера. Им нужно было срочно компьютер из ремонта забрать. На следующий день я до них дозвонился и узнал, что они за свое путешествие три вида транспорта поменяли. И я спросил: «Саша, а как же вы в вагон поднимались? А как в туалет?» Саша ответил, что люди помогли, а мужик в электричке дал пустую бутылку пописать. И знаете, меня эта история здорово обнадежила. Все же мы научили их сопротивляться, а не только быть потребителями услуг».

Кузнецов пойдет провожать меня к автобусу, он решил остаться в своем доме до вечера. Он будет сочинять с Андреем сценарий детского праздника, который они проводят летом для своих детей. Застегивая на нем куртку — он и живет, и одевается нараспашку, — подумаю, что спрашивать его мнения по поводу «закона подлецов» уже не имеет смысла.

Справка:

Юрий Кузнецов — редактор службы информации телевизионного канала «Санкт-Петербург», внештатный советник председателя Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, член координационного совета по делам инвалидов при губернаторе Санкт-Петербурга, автор и режиссер документального фильма «Подорожник». С Павловским детским домом сотрудничают благотворительные организации «Подорожник», «Перспектива» и «Шаг навстречу».

Наталья Чернова

Источник: www.novayagazeta.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ