Архив:

"Мы хотим просто дышать и жить"

Они преодолевают тяготы тяжелого заболевания практически без помощи государства

Осенью прошлого года на всю страну прогремел скандал в радиоэфире: ведущие популярной передачи на радио «Маяк» позволили себе издевательские шутки в адрес людей, больных муковисцидозом. Общественность по слогам выговаривала трудный диагноз, многие о нем услышали впервые. Надо отдать радиослушателям должное – возмущались, требовали наказать «весельчаков», позволивших себе некорректные шутки в адрес тех, кто и так испытывает каждодневные муки в борьбе за жизнь. В результате народного гнева ведущие были уволены. К теме этого заболевания на какое-то время было приковано всеобщее внимание. Изменилось ли что-нибудь в жизни больных муковисцидозом за эти несколько месяцев?

Справка

Муковисцидоз – это неизлечимое генетическое заболевание, при котором слизь, выделяемая внутренними органами, слишком вязкая и густая. Cтрадают в первую очередь бронхолегочная система, печень, поджелудочная железа, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы.

В легких скапливается вязкая мокрота, из-за чего нарушаются вентиляция и кровоснабжение легких. У больных развивается мучительный кашель, бронхиты и пневмонии, а легкие беззащитны перед инфекцией стафилококка или синегнойной палочки. Эти явления еще больше увеличивают вязкость мокроты. У больных работает только четвертая часть легких. Люди начинают задыхаться и от этого гибнет большинство больных детей и взрослых. У больных муковисцедозом плохо переваривается пища, поскольку недостает ферментов поджелудочной железы. Такие дети отстают в весе, а из-за застоя желчи может развиваться цирроз печени или камни в желчном пузыре.

«Наши дети такие же, как и все, просто им надо помочь дышать»

В том, что больные муковисцидозом детишки так же любят играть и шалить, как все, можно убедииться, глядя, с каким азартом они вместе с родителями лепили снежных баб на городском фестивале снеговиков. Снежные фигурки получались красочными и веселыми, словно нет в жизни этих детей ни невзгод, ни болезни.

Со стороны кажется: ничего особенного, обычное зимнее развлечение. Но если знать, что постоянный совместный досуг у этих ребят почти невозможен, потому что они могут обменяться своей патогенной флорой, которая абсолютно безопасна для здоровых людей, то смотришь на это уже иначе.

«Наши дети в умственном и психическом развии не уступают своим сверстникам, а порой даже опережают их, - говорит Галина Тарасова, председатель Нижегородской региональной организации помощи больным муковисцидозом. - Как правило, они все посещают детские сады, школы, учатся на «хорошо» и «отлично», заканчивают университеты. Наши дети ничем не отличаются от других, надо просто помочь им дышать и жить».

За последние два года пятеро больных муковисцидозом нижегородцев от 16 лет стали обладателями Шопеновской премии, учрежденной благотворительными фондами CAF-Россия и фондом «Острова». Премия так названа в честь великого композитора Шопена,также страдавшего от этого тяжелого заболевания, которое однако не помешало ему самореализоваться. Больным было предложено написать сочинение на тему «Я - развивающаяся личность», в котором они показали бы себя, свои таланты, свои устремления.

В этом конкурсе принимали участие больные со всей России. Все пять нижегородцев стали лауреатами Шопеновской премии 2012 года. Это 15-летняя школьница из Арзамаса Елизавета Усанова, которой вручили диплом и денежную премию. Лиза очень развитая, интеллектуальная личность, она очень хорошо рисует. 24-летний Михаил Разлукин, несмотря на больные легкие, занимается штангой, что при данном заболевании совсем непросто. Елена Илларионова 25 лет, занимается конным спортом. 16-летний Сергей Киселев озвучивает видеоролики, пишет рассказы. В этом году после окончания школы он хочет поступить в высшее учебное заведение, чтобы выучиться на звукорежиссера. Александр Лазарев, 24 года, получил высшее образование, сейчас работает в крупном нижегородском банке.

Спасение утопающих - дело рук самих утопающих

Все эти дети выжили только благодаря тому, что уже 10 лет существует Нижегородская региональная организация помощи больным муковисцидозом.

В этой организации собрались люди неравнодушные, сами воспитывающие детей с диагнозом «муковисцидоз». Поэтому все проблемы, с которыми сталкиваются родители больных детей или уже взрослые больные, знакомы им не понаслышке.

Татьяна Соколовская член Нижегородской региональной организации помощи больным муковисцидозом, руководитель проектов, рассказывает: «Если бы не наш проект «Инициатива», который мы осуществляем на выигранный нами грант от благотворительных организаций, семьям, имеющим ребенка –инвалида, больного муковисцидозом, некуда было бы податься за помощью.А помощь нужна разная: медицинская, психологическая, юридическая. Постоянно возникают проблемы с дорогими лекарствами. И еще случается такое состояние здоровья у наших детей, когда ухудшение может начаться ночью. Родители могут не успеть обратиться в стационарное медицинское учреждение за помощью. А наш врач-волонтёр не только круглосуточно дает консультации родителям, но и в случае нестандартных ситуаций приедет с помощью, даже в область».

Оказывается, в Нижнем Новгороде нет клиник для взрослых больных муковисцидозом. И не все больницы соглашаются таких больных принимать. Врачи обычно аргументируют свой отказ так: «У взрослых муковисцидоза не бывает!» И приводят в качестве аргумента данные, что такие больные доживают максимум до 25-30 лет. Однако забывают при этом указать, что это при отсутствии лечения. В развитых странах при должном уходе и обеспечении необходимыми лекарствами больные муковисцидозом доживают даже до 50-60 лет!

И приходится приходится взрослых больных раз в полгода отправлять в Москву на консультацию в Центр муковисцидоза - единственный центр в России, где всего три койки на всю огромную страну страну. Попасть туда на госпитализацию невозможно. Благодаря проекту «Инициатива» Нижегородский центр помощи больным муковисцидозом может только оплатить взрослым больным проезд до Москвы и обратно.

В этом году у центра были планы выиграть грант для создания кабинета кинезитерапии. Это комплекс дыхательных упражнений, которые помогает больным лучше дышать и избавляться от той патологической флоры и мокроты, которая оседает у них в легких. Найти помещение под аренду для такого кабинета не очень просто: что-то не подходит по условиям, а где-то просто отказывают по разным причинам.

«За 10 лет работы в нашем центре прошло 98 больных муковисцидозом, - говорит Галина Тарасова. – Из них 17 человек я уже похоронила. Они все могли бы жить, если бы каждому из них была оказана своевременная помощь в полном размере».

Бороться, искать и не сдаваться!

Среди активистов Нижегородской общественной организации помощи больным муковисцидозом есть уникальный с медицинской точки зрения человек. Его зовут Дмитрий Абузов. Ему сейчас 34 года. Дмитрию установили диагноз «муковисцидоз» только в 30 лет. Обычно больные, которые не находятся под постоянным медицинским контролем, постепенно увядают. А Дмитрий не только каким-то чудом продолжал бороться с непонятной ему хворобой, но и самостоятельно добивался установления правильного диагноза.

«До 8 лет я был, как все дети, - рассказывает Дмитрий. - Но потом начал подкашливать. Затем все чаще стал задыхаться, утолщились и стали выпуклыми ногти, как обычно бывает у легочных больных и курильщиков. Изменилась форма грудной клетки, стала более бочкообразной. В общем, приметы, которые настоящему профессионалу в медицине сказали бы многое».

Но на пути Абузова такие профессионалы не попадались. Парню становилось все хуже и хуже, но врачи, у которых он проверялся, ставили различные диагнозы: то хронический бронхит, то туберкулез, но точно ничего сказать не могли.

«У меня были такие состояния, что я уже просто задыхался, - говорит Дмитрий. - Лежал с температурой под сорок, а надо мной плакали родители».

Когда в 30 лет он почувствовал резкое ухудшение, Дмитрий сам нашел сайт санкт-петербургской больницы, списался с врачами и поехал в северную столицу выяснять, что с ним происходит. Питерские врачи оказались компетентнее нижегородских. И вот уже 4 года он получает медицинскую помощь по этому заболеванию.

Дмитрию приходится соблюдать очень жесткий режим: вставать в 5-6 утра, чтобы сделать первую ингаляцию, а всего их четыре. Ложится спать Дмитрий тоже по часам.

Кроме того нужно чаще питаться и принимать лекарства, чтобы чувствовать себя стабильно. Например, креон, который необходимо принимать с каждым приемом пищи для ее усвоения. Это примерно 12 таблеток в день. И это только одно лекарство, которое жизненно необходимо больному муковисцидозом. Ежемесячно на необходимые лекарства у каждого больного муковисцидозом уходит до 200 тысяч - в зависимости от тяжести заболевания.

Понятно, что такую сумму самостоятельно больные потянуть не смогут, особенно семьи, в которых несколько больных детишек. Государство выделяет только 604 рубля на лекарства по федеральной льготе. Поэтому без поддержки общества помощи больным муковисцидозом просто не обойтись.

«Иногда помогают с креоном и муколептиками благотворительные фонды - говорит Тарасова. - Если лечить больных, начиная с детства, то к Диминому возрасту они выглядят и чувствуют себя хорошо. Если лечение начато поздно или пропускается прием ингаляций, муколептиков, то страдает качество жизни».

У Дмитрия все складывается благополучно. Он закончил Нижегородский автотранспортный техникум, затем университет. Сейчас работает инструктором по вождению машины. Молодой человек стремиться помогать другим: когда у него нет обострения, занимается волонтерской работой, на своей машине привозит лекарства нуждающимся.

Дмитрий Абузов - очень жизнерадостный и оптимистичный человек, который считает, что нельзя падать духом. «Нужно бороться, искать способы помочь себе и другим и никогда не сдаваться, - считает Дмитрий. – Мне повезло, что у меня такая генетика, которая позволила мне безо всякой помощи жить с этим заболеванием до 30 лет. Но я точно знаю, что подавляющему большинству детей нужна каждодневная помощь, чтобы выжить. И я сделаю все, что от меня зависит, чтобы ее оказать – волонтёрством или хотя бы служа примером, что можно нормально жить и с такой тяжелой болезнью».

Не случайно Дмитрий Абузов тоже стал лауреатом Шопеновской премии: его тяга к жизни, стремление сделать ее наполненнее и помогать другим не могли остаться незамеченными. Еще хотелось бы, чтобы, наконец, и наше государство заметило острые проблемы, с которыми такие люди, как Дмитрий, живут каждый день. Борясь за такое естественное право - свободно дышать и, значит, жить.

Эльфия Гарипова

Источник: www.aif-nn.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ