Высокие технологии больные внедряют за свой счет
Вот уже второй год мамы малолетних детей, больных сахарным диабетом I типа и перешедших на непрерывное подкожное введение инсулина, пытаются получить поддержку областного бюджета на приобретение расходных материалов для этого прогрессивного способа лечения. За это время к кому только они не обращались - к директору департамента здравоохранения Владимиру Безрукову, к заместителю губернатора Сергею Мартынову, а недавно побывали на приеме у самого губернатора. Но воз и ныне там.
Болеть нынче дорого
- От одного до трех лет наши дети были на шприц-ручках и получали до 10 уколов в день, - говорит Наталья Широкова, мать троих детей, у которой больна диабетом старшая дочь Александра. - У моего ребенка было исколото все: живот, ноги, руки, попа. Захотел покушать - иди уколись! Но, слава богу, медицина не стоит на месте, не так давно был изобретен постоянно находящийся на теле больного микродозатор - инсулиновая помпа. Пользуясь ею, можно не делать многочисленные уколы.
В последние годы высокотехнологичные инсулиновые помпы получили широкое применение в терапии детей и подростков, больных диабетом I типа. При непрерывном подкожном введении инсулина максимально полно имитируется нормальная работа поджелудочной железы, а кожные покровы ребенка не страдают. Благодаря этому новому способу лечения можно добиться показателей уровня сахара крови, максимально приближенных к нормальным, но при этом избежать гипогликемии. При использовании этого медицинского оборудования расходный материал нужно менять раз в три дня. Конечно, этот способ самоконтроля дороже - из-за высокой цены не только на саму помпу, но и на дополнительные инструменты - катетеры и инсулиновые картриджи. Поэтому очень важно, чтобы система здравоохранения компенсировала эти расходы. В Европе и США это изначально было так.
- Нам помогли приобрести расходные материалы детские фонды, но разовая помощь не является решением проблемы, - продолжает Наталья Широкова. - Приобрести помпу, которая стоит 200 и более тыс. рублей, - это один разговор, а ежемесячно обслуживать ее - совсем другой. Это обходится от 7 до 15 тыс. рублей, если ставить сенсор, который будет отслеживать уровень сахара в крови.
Для многих семей области использование высокотехнологичного лечения стало неразрешимой проблемой. Общаясь с друзьями по несчастью на Интернет-форумах, женщины поняли, что в других регионах проблема обеспечения расходными материалами решается. «Значит, мы можем попробовать сделать это и у себя», - сказали они себе и сначала написали письма Президенту РФ и министру здравоохранения. Как выяснилось, решение данной проблемы входит в полномочия исполнительной власти региона.
После выяснения ситуации, инициативные мамы стали по очереди обходить кабинеты областных начальников и добрались до губернатора. Губернатор, как водится, пообещал поддержку, но подобных обещаний (от Владимира Безрукова) они слышали уже немало. Например, он взял на себя обязательство обеспечить больных детей тест-полосками в достаточном количестве, то есть, речь шла о четырех упаковках.
- На данный момент из обещанного мы получили только половину, и очень рады тому, что специализированная аптека начала выдавать инсулин до 19.00, - поясняет домохозяйка Снежана Сучкова, мать троих детей, у которой больна диабетом старшая трехлетняя дочка Диана. - Ни расходных материалов, ни санаторно-курортного лечения, ни обеспечения тест-полосками в достаточном количестве мы так и не дождались. Более того, мы платно проходим все анализы в больнице, которые тоже стоят приличных денег! У нас платный проезд на транспорте! При этом мы не работаем, поскольку наши дети должны находиться под постоянным контролем: они поесть не могут без подколки инсулина.
Была бы воля у начальства
Запросив Минздравсоцразвития, женщины выяснили, что на Владимирскую область, по постановлению Правительства РФ от 30.12.2010 №1198 на оказание социальной услуги по дополнительной бесплатной медпомощи в части обеспечения необходимыми лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, выделена субсидия в размере 181,327 млн рублей. Одной из мам, которая попросила департамент здравоохранения оказать ей материальную помощь в приобретении инсулиновой помпы, ответили, что норматив финансовых затрат, установленный Минздравсоцразвития по заболеванию данного профиля, составляет всего 98,9 тыс. рублей и не позволяет вольного толкования. Обеспеченность инсулиновыми помпами в долгосрочной целевой программе развития здравоохранения области не прописана. В нее включены только тест-полоски и инсулиновые препараты.
Между тем, обслуживание инсулиновой помпы стоит 13 тыс. в месяц, а вопросы обеспечения лекарственными препаратами и расходными материалами решаются на уровне субъекта РФ. Но региональная программа не рассчитана на более дорогие способы щадящего лечения диабета. «Мы не можем даже частично вернуть затраченные средства, получив налоговые вычеты, потому что помпа не признана официально ни лекарственным средством, ни дорогостоящим лечением», - сетует Елена Катьянова - единственная работающая мама, у которой больна дочь Полина.
Минздравсоцразвития РФ сделал попытку ввести в стандарт медицинской помощи эту щадящую технологию лечения диабета ещё в 2006 году, издав приказа «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным сахарным диабетом». В нём рекомендовалось обеспечивать инсулиновыми помпами и расходными материалами к ним до 10% всех больных сахарным диабетом. Но в настоящее время указанная норма практически не действует. Регионы решают проблемы на свой страх и риск, исходя из возможностей своих бюджетов. Например, в богатой Москве реализуется программа обеспечения детей до 18 лет не только инсулиновыми помпами, но и расходными материалами к ним, причем бесплатно. В Тверской области приобретение инсулиновых помп и расходных материалов к ним для детей до 18 лет и молодых людей до 25 лет, беременных женщин заложено в долгосрочной целевой программе «Развитие здравоохранения Тверской области на 2011 - 2013 годы». Есть полезный опыт решения проблемы в Свердловской области. «Но в администрации нашей области сказали, что включить строку о расходных материалах в программу развития здравоохранения области невозможно, поскольку содержание инсулиновой помпы одного больного диабетом ребенка составляет 250 тыс. рублей», - уточняет Снежана Сучкова.
Во Владимире таких детей в возрасте до 18 лет насчитывается 14 человек. Для них необходимо найти 3,276 млн рублей. А всего в области требуется обеспечить расходными материалами 59 больных детишек. Не так уж много. Но исполнительная власть предпочитает прятаться за помпезными отчетами об освоении средств на здравоохранение и не брать на себя дополнительные обязательства.Если в кучу сгрудились малые
Отчаявшиеся мамы решили объединиться, чтобы по очереди добиваться справедливости и не тратить попусту время в очередях перед закрытыми дверями кабинетов высоких начальников. Они даже нашли профильную организацию, которая может помочь им в нелегком деле, - Владимирское региональное отделение ОООИ «Российская диабетическая ассоциация», возглавляет которую Александр Рабинович. «Когда мы встретились с Александром Марковичем, он сказал нам, что много лет пытался отстаивать права диабетиков в полном одиночестве и у него уже опустились руки, - делится Наталья Широкова. - Так что, в нашем лице он рад появлению инициативных людей, которых он согласен поддержать».
Как выяснилось в разговоре, один из депутатов Госдумы по нашему региону, в результате коллективного обращения мам детей, больных сахарным диабетом I типа, давно разработал проект областной программы лечения диабета. На состоявшейся встрече губернатору этот документ вручили вторично. Но будет ли этот документ принят к сведению и реализован, по итогам встречи мамы так и не поняли.
- Не так страшен диабет, как его осложнения, - говорит Наталья Широкова. - Нашим детям нужна программа, чтобы к работоспособному возрасту они не стали инвалидами первой, второй или третьей группы, чтобы из них выросли нормальные работоспособные граждане, адаптированные к социуму. Ведь инвалидность - это новая нагрузка на плечи регионального бюджета. Мы же хотим, чтобы наши дети могли приносить пользу государству, а не быть ему обузой.
Илья Королев
Источник: www.molva33.ru