Архив:

Почему в нашей стране воспитывать ребенка-инвалида - подвиг

Попытка понять, почему у нас такое плохое отношение не только к усыновителям, но и к особым детям и их родителям

Я долго молча читала все споры вокруг усыновления иностранцами наших деток-инвалидов. Вернее, крики о том, что им нужно запретить это делать. Пока не услышала фразу одного из депутатов ГД, защитника «Закона Димы Яковлева». В кратком пересказе она звучит так: «Американцы с удовольствием усыновляют наших детей-инвалидов, потому что им государство потом платит пособие и они могут не работать. Мы против торговли детьми в таком виде». Все, приехали, подумала я... Раз уж речь зашла о такой меркантильности, давайте попробуем понять, почему же у нас не стремятся усыновлять детей. Тем более - детей-инвалидов. Я не беру в расчет душевные силы и моральные затраты. «Подобьем бабки», так сказать.

Усыновителям - скидка на коммуналку и пособие

По официальным оценкам, сейчас в России больше полумиллиона детей-инвалидов. И чуть больше 150 интернатов для них. Опять же по официальной статистике, в 2011 году россияне усыновили только 44 таких ребенка. За границу уехали 176 больных малышей.

- Мне сложно назвать какие-то конкретные суммы, сколько у нас получает усыновитель или опекун (а это все же разные вещи), - говорит юрист, волонтер, приемная мама Наталья Карагодина. - Пособия выплачиваются государством только частично, в основном - региональными властями, поэтому цифры могут значительно разниться. Я, как опекун ребенка, оставшегося без попечительства родителей (не инвалида), получаю 15 тысяч рублей. Примерно те же цифры с небольшой разницей и по регионам. В самом общем приближении пособие на ребенка в приемной семье - не менее 12000 рублей - без учета различных выплат. Приемные родители также получают и какую-то зарплату. Кстати, именно из-за денег часто нападали на приемные семьи, мол, они на детях зарабатывают. Ведь помимо зарплаты и пособий, есть еще единовременные выплаты, например, при передаче ребенка в семью (чуть больше 11 тысяч), и самые разные льготы. Но этих льгот гораздо больше получают родители подопечных детей, которые еще и право на квартиру имеют. Конечно, в регионах это право реализуется крайне туго, но тем не менее... Семьи, усыновляющие или берущие под опеку ребенка-инвалида, будут также получать от государства пенсию на него - около восьми тысяч рублей.

Казалось бы - неплохие суммы, особенно для регионов! - продолжает эксперт. - Да и я, как москвич, не могу пожаловаться - спасибо за эту помощь! Но давайте смотреть на вещи здраво: на ребенка-сироту интернаты получают значительно большие суммы - опять же в зависимости от региона и наличия спонсоров - от 25 до 40 тысяч рублей на человека в месяц. А на ребенка-инвалида - еще больше! Получается, что некоторым руководителям таких учреждений просто невыгодно отдавать ребенка в приемную семью - ведь так уменьшается финансирование.

Надбавка за дебильность...

- Да, я про такие случаи знаю и сам сталкивался, - говорит основатель множества сайтов, содействующих усыновлению, сам бывший воспитанник детдома Александр Гезалов. - Интернаты для детей инвалидов получают от 50 до 70 процентов надбавки к пособию на содержание ребенка, если у него есть проблемы со здоровьем. Поэтому иногда детям «лепят» дополнительные диагнозы, чтобы получить прибавку. И, цинично называя ее «надбавкой за дебильность», очень не хотят дополнительное субсидирование терять. Возможно, еще и поэтому у нас так мало усыновляют детей-инвалидов - это сложно. Но скорее всего потому, что понимают: в нашей стране ему будет очень тяжело.

- Не могу сказать точно, сколько получает опекун или усыновитель за рубежом, это также зависит от многих факторов, - продолжает Гезалов. - Зато точно могу сказать, что получает ребенок-инвалид, уехавший из России: нормальное отношение и полную адаптацию к жизни. Там такой ребенок сразу попадает под защиту государства. Если на него выделяются дополнительные деньги, то опекун или усыновитель отчитывается, куда уходят эти деньги: на лечение, образование, протезы и пр. У нас за этим контроля нет. Кроме того зарубежом ребенок изначально получает льготы на поступление в высшие учебные заведения. Там и к родителям особое отношение - они могут раз в неделю привезти ребенка в спецучреждение на несколько часов и поехать отдохнуть, сходить в кино, например. У нас я про такие услуги не слышал. Адаптация же наших особых детей в нашей системе фактически невозможна. Недавно я был в интернате для слабовидящих. Им там предлагают две специальности - массажист и баянист. Когда я спросил, почему их не обучают компьютерному набору, каким-то более востребованным специальностям, руководители только пожали плечами, мол, кому это у нас нужно...

А мамам - тысяча рублей по уходу и пенсия

За всеми криками защитников и противников «Закона Димы Яковлева» мы как-то забываем о том, что у нас есть еще одна особая категория людей. Это родители, которые не оставили своего малыша в роддоме после того, как им сказали - у вас инвалид. К сожалению, я так и не смогла найти статистику, сколько у нас таких семей.

Семей, которые, еще не до конца понимая, что им предстоит, готовы любить своего малыша до конца своих дней и стараться сделать все, чтобы ему было хорошо. Которые каждый год проходят унизительную процедуру переосвидетельствования инвалидности, тяжелую и для ребенка, и для родителей. Чтобы потом еще год получать от государства положенную пенсию и 1000 (одну тысячу) рублей по уходу за ребенком-инвалидом. В общем и целом эта сумма в месяц составляет от шести до восьми тысяч рублей. А мамы, как правило, привязаны к ребенку и не работают.

Ах да, чуть не забыла, государство дает еще средства реабилитации - от ходунков и инвалидных колясок до памперсов и ортопедических матрасов. Бесплатно. И 50 процентов скидки на коммуналку. Да, это все можно получить.

Но для этого нужно пройти те самые процедуры переосвидетельствования и еще доказать, что твой ребенок по-прежнему инвалид, что ему нужны эти памперсы и эта коляска, чтобы тебе вписали это в специальный листок. И потом отнести этот листок в фонд соцстраха, не забыв по дороге занести эти и еще другие бумаги в соцзащиту и пенсионный фонд, чтобы там тебе оформили пособие, чтобы потом ты смог получить... Потом еще забежать в больницу, чтобы все это прикрепили в распухшую карточку, а потом еще занести... Забыла уже что и куда...

И стараться не думать о том, что мамочки в очередях зыркают на тебя зло: «Опять без очереди приперлись, инвалиды». Что на улицах просто нет места, чтобы развернуть коляску - пока еще маленькую, маневренную. Что пандусов раз-два и обчелся. Что зимой на нечищенные тротуары лучшее вообще не соваться - хорошо, что на балконе можно «погулять». И много еще о чем не думать. Это ведь у них особые дети - это люди с повышенными потребностями. А у нас «инвалид» - слово ругательное, презрительно-уничижительное.

Я могу об этом говорить, потому что сама оказалась в категории особых мам. И сама прошла через слезы, множество инстанций, тоску, страх и боль, которые переживают мамы детишек с повышенными потребностями. Но знаете, всем, у кого сейчас мелькнула мысль «Ну и правильно - сами родили урода, сами с ним и возитесь», хочу сказать: особые дети учат нас особой любви. И умеют улыбнуться так, что забываешь о маленькой пенсии, о том, что нужно не забыть завтра сходить к врачу, чтобы он выписал рецепт на лекарств, и что скоро привезут памперсы...

Мамы-то забывают. Но, кажется, о них и их особых детях забыло и государство.

А в это время

А в больницах говорят: «У вас урод. Сами решайте, что делать»

Сейчас анализы на генетические отклонения включены в программу обязательного обследования беременных. В первом триместре все основывается на анализе крови - так называемый тройной тест (исследование маркеров пороков развития и генетической патологии плода: альфа-фетопротеина (АФП), хорионического гонадотропина человека (ХГЧ) и эстриола (Е3)). Во втором и третьем триместре - на показаниях УЗИ и дополнительных обследованиях, если они требуются.

- Я крайне негативно отношусь к этим обязательным анализам в первом триместре, - говорит практикующий гинеколог Александр Захаров. - Не назначать я их не могу. Но они ВСЕГДА показывают какие-то отклонения. Только нужно объяснять мамам, что действительно серьезным может быть показатель АФП в 2,5 и более раз по сравнению со средним показателем для данного срока беременности. Были случаи, когда при анэнцефалии (отсутствии головного мозга) уровень АФП был превышен в семь раз. При этом изменение уровня АФП не обязательно говорит о какой-либо патологии. Это может быть при фетоплацентарной недостаточности (нарушении кровотока между плацентой и плодом) или многоплодной беременности.

Иногда уровень АФП может быть заниженным. Это говорит о наличии дополнительной хромосмы (синдромы Дауна, Эдвардса, Шерешевского-Тернера). Чтобы точно это выявить, проводят дополнительные анализы и исследования. Благо сейчас оборудования в крупных центрах это позволяет.

Но как правило, анализ показывает вероятность генетических отклонений, скажем, 1 к 255. Но если я объясняю мамам, что это значит, то в обычных консультациях у врачей на это просто нет времени. Они просто говорят: «У вас будет урод. Что делать, решайте сами». И мама остается один на один с этой «прекрасной» новостью...

Но советовать маме аборт может только консилиум врачей после УЗИ, скринингов, дополнительных анализов, которые точно подтвердят - да, действительно, возможны проблемы.

Первые отклики

«Иногда выть хочется»

Вот лишь некоторые отклики на колонку автора об особом сынишке:

«Да, наше государство поворачивается лицом к проблеме детей-инвалидов... Вот уже запустили программу «Доступное образование», но не подкрепили ее конкретной законодательной базой о финансировании. В нашем уральском городке в этом учебном году в рамках данной программы приняли в школу особых детей. Прошумели об этом всюду, где можно, а позже оказалось, что для специального автобуса нет бензина (не заложено в бюджет), нет сопровождающих, специально обученных людей, нет человека, который бы в случае необходимости отвел ребенка в туалет, сопроводил в столовую, покормил, занял бы ребенка в то время, когда ходячие дети ушли на физкультуру, на танцы или на динамическую паузу. Специальной индивидуальной мебели (специальные парты закупили), чтобы ребенок меньше уставал, нет - нет денег. Все инклюзивное (обучение нормальных детишек вместе с особыми - прим. Ред.) образование свалили на плечи учителя. У меня в классе два солнечных ученика-первоклашки, замечательные дети, очень старательные. Они мир наш ( мой и моего 1 «В») преобразили: наполнили особым смыслом. Хотя невероятно сложно: работаю, как в малокомплектной школе, на 2 группы. Ведь эти дети не могут писать ручкой, только в компьютере, не могут сами перевернуть страницу, часто теряют строку, чтобы следить, плохо держат ложку во время еды. Очень нужен мне помощник для таких деток, но 3 министерства: образования, социального развития и здравоохранения не могут договориться, кто должен финансировать? Спасибо родителям! Они многое делают, чтобы обучение их детей было действительно инклюзивным.

Багила».

«А хочу рассказать, как столкнулась с чиновничьем безразличием. Мы с родителями и моей особой дочкой проживаем в маленькой квартирке 12 кв.м., где даже инвалидную коляску поставить некуда, и вот уже четвертый год не можем получить квартиру, которая положена по закону. Кстати, об этом не знают многие родители детей-инвалидов, соцслужбы об этом старательно умалчивают. Прошли районные суды, был Верховный суд, решения которых, естественно, были вынесены в нашу пользу. Решение суда есть, теперь у нас все «застряло» на судебных приставах и борьба продолжается. Такое ощущение, что у главы администрации с нами личные счеты...

Светлана Тимофеева».

«У меня тоже сын ребенок-инвалид - гастоэнтерология. Иной раз выть хочется от безысходности с нашей медициной. ВСЯ пенсия уходит на лечение и специальное питание. Пачка безглютенового печенья 125 гр - 250 рэ. А в Словении, где мы недавно отдыхали, - 1 евро (40 рэ). Ребенок вдоволь печенья и хлеба наелся. Сын ел хлеб, а я плакала...

Elena».

Анна Кукарцева

Источник: www.kp.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ