Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

"Слышите?!! Он смеется!!!"

"У меня, - говорит Рустем, - есть мечта. Хочу привезти в Казань преуспевающего человека с таким же диагнозом, чтобы он сказал этим детям и их родителям: посмотрите на меня, я высококлассный специалист, у меня крутая компания, и ваши ребята могут сделать то же, если вы постараетесь и будете верить в них". Правда, скорее всего, преуспевающего человека с диагнозом "детский церебральный паралич" придется везти издалека, из-за границы...

Мы с Рустемом Хасановым пьем "татарский чай" (главный плюс - прилагающиеся к нему сушеные фрукты и джем) в нарядном кафе, а он вспоминает, как впервые в офисе благотворительного фонда "Альпари" увидел "очень странную конструкцию из фанеры и металла". Что это, спросил Рустем, и ему ответили: "Вертикализатор".

И объяснили: это единственное, что поможет стоять на ногах ребенку, больному ДЦП. Как человек сугубо практичный (у него собственный небольшой торговый бизнес) Рустем заинтересовался, сколько это стоит, и услышал: 30 тысяч рублей.

- Откуда такая цена?! Залез в Интернет и обалдел: все эти приспособления российского производства для детей-дэцэпэшников стоят фантастических денег. А это ведь вынужденная покупка... От того, купит это мать или не купит, зависит, останется ли ее ребенок всю жизнь на коляске или встанет на ноги, сможет ли только стоять или пойдет, будет ли ходить только на костылях или без...

Попросил свести его с такими семьями. Поговорив с двумя десятками мам детей, больных ДЦП, сформулировал три вывода: "Во-первых, это крайне необходимые вещи. Во-вторых, крайне дорогостоящие. В-третьих, они никогда этого купить не смогут. Потому что живут только на зарплату отца, а мать занята уходом... но в абсолютном большинстве этих семей мать вообще одна, обычно на втором году папаша говорит: "Пока!" и уходит рожать здоровых детей".

Государство?.. Общая сумма выплат на ребенка-инвалида - примерно 12 тысяч рублей ежемесячно. "Семь кругов ада", по определению Рустема, прилагаются: установление диагноза, получение инвалидности, выбивание из соцслужб необходимых для инвалида устройств или возврата денег, если эти устройства вдруг удалось приобрести самим... То есть три раза по семь кругов ада, все - с ребенком, висящим на руках в буквальном смысле.

"А у этих детей ведь абсолютно сохранное сознание, - понял Рустем. - Внутри они как мы, но тело подвело". Он сразу узнал это состояние: как в первые минуты после нокаута или нокдауна (он когда-то занимался боксом). Все видишь, понимаешь и изо всех сил стремишься действовать, а руки-ноги не слушаются. Но у него было - минуты, а у этих - на всю жизнь. И еще понял:

- Лет с 12 - 13, когда начинается взросление, сознание невозможности сделать все то, что запросто делают все остальные люди, приносит им уже невыносимые страдания... Недавно один из наших, когда развозили подарки, сфотографировал девочку и подписал: "Невыносимо красивая девочка". Правда, принцесса просто! А у нее ДЦП... А если бы все эти приспособления могли быть у нее хоть года три-четыре назад...

Про "наших" и подарки - это и есть главная история. Когда Рустема Хасанова "зацепила" тема детей-дэцэпэшников, он был уже лидером сообщества на kazan.livejournal: 163 человека, актив - человек 50, а самых-самых активных - 15 - 20. "Народ в основном в районе 30 лет, - говорит представитель этого "народа" Татьяна Гордина. - Скажем так, менеджеры среднего звена, есть вчерашние студенты, есть люди с собственным бизнесом...".

Дарили новогодние подарки воспитанникам детских домов, собирали одежду, в Зеленодольске вон построили на территории приюта игровую площадку... "Двенадцать человек скинулись, привезли все нужное, потом целый день на жаре вкалывали, - вспоминает Рустем. - И сами дети гайки крутили, целое событие для них было. Это тоже было целью: чтобы они и сами делали. А то к 18 годам, когда они выходят из детского учреждения, не имеют навыков жизни. Ну даже яичницу себе не могут пожарить, да? Просто никогда этого не делали".

В конце концов назвать свою организацию решили "День добрых дел". Смысл такой, объясняет Хасанов: "Каждый может себе позволить один день в году потратить не на себя, а на кого-то еще. Потратил несколько часов, а для кого-то это самое радостное событие за год!".

Словом, это было симпатичное сообщество, ориентированное, в общем, на то, чтобы изредка тратить небольшую часть своего времени и своих денег на что-нибудь, от чего делается приятно на душе. И вот в это сообщество Рустем Хасанов вбросил тему про "особенных детей". Про то, что "особенным детям" необходимо не изредка, а каждый день. Про то, без чего они не могут ходить, стоять, сидеть, есть... Про "мебель для особенных детей".

И это стало главным проектом сообщества. Начать решили со стульев. Связались с производителями, оценили, подумали... Оказалось, обычный стульчик для ребенка, больного ДЦП (тот, говорит Хасанов, к которому детей приходится дополнительно фиксировать скотчем: он недостаточно оберегает от непроизвольных движений, свойственных этой болезни), и который стоит 26 тыс. рублей, можно производить в более удобном варианте и всего за 10 тысяч!

Под этот проект оказалось необходимым придать неформальному объединению людей официальный статус юрлица - это сделали, к началу ноября этого года зарегистрировавшись как благотворительный фонд "День добрых дел". И открыли интернет-магазин по адресу Особенныедети.рф.

Все просто и понятно, зайдете - увидите. Главные на сайте - две кнопки: "подарить" и "попросить". Для кого какая, понятно. Можно просто пожертвовать какую-нибудь сумму, а можно выбрать конкретного ребенка (фото и информация вывешены) и перевести деньги именно для него. Были уже несколько историй, когда кто-то полностью оплатил стульчик выбранному ребенку, как тот уроженец Кукмора, который увидал фотографию кукморского мальчика...

Статистика за почти два месяца следующая, отчитывается Рустем Хасанов. По первой кнопке: собрано денег на 28 стульчиков, 14 уже развезены, 10 готовы к отправке, остальные в работе, деньги кончились. По второй...

- Мы обалдели, - признается Рустем. - В первые же недели прилетела сотня заявок, география - от Иркутска до Калининграда! Сейчас их уже порядка 170... Это на миллионы рублей! Поняли, что "сковырнули" проблему национального масштаба. Как потянем - пока не представляю, но не поворачивать же.

Он опять вспоминает, как на днях по очереди дедморозили: объезжали с подарками своих "особенных детей".

- У одной мамы, - рассказывает, - их двое, и оба дэцэпэшники, представляете? И папаша сбежал. Они и так радуются, когда кто-то приходит - у нас детей-инвалидов обычно скрывают от посторонних, их принято стесняться, а тут целый Дед Мороз, Снегурочка!.. Ну, конечно, стишки, то, се, старший просто на седьмом небе... И вдруг мама (а она на кухню вышла) говорит: "Слышите?! Он смеется... Никогда не слышала, чтоб он смеялся...".

И показывает, как, широко разевая рот непривычной мимикой, впервые смеялся ребенок.

Марина Юдкевич

Источник: www.evening-kazan.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ