«Солнечная девочка» на обиды отвечает улыбкой. В жизни шестилетней Жанны Захаровой с синдромом Дауна нет места злобе и агрессии. "Она такой же ребенок, как и все: плачет, когда ей больно, смеется, когда весело. Только в отличие от других детей не принимает к сердцу обиды. И на все «уколы» и насмешки со стороны сверстников отвечает улыбкой, — так говорит о своей шестилетней дочери Олеся Захарова."
В январе 2006 года в Бердске появился на свет «солнечный ребенок». Так называют во всем мире детей с синдромом Дауна, генетическим нарушением — одной лишней хромосомой. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования.
Жанна была желанным ребенком в семье, в которой уже воспитывался сын-школьник. Когда была беременна дочерью, вспоминает Олеся, ни УЗИ, ни анализы не показывали никаких изменений. Генетический анализ вскоре подтвердил: у Жанны синдром Дауна. К этому диагнозу присоединились врожденный порок сердца и заболевание щитовидной железы.
Пережитое в первый год жизни дочери не пожелаешь и врагу. Но время лечит, жизнь продолжается. И родители ребенка, который совсем иначе воспринимает окружающий мир, научились понимать и принимать дочку такой, какая она есть.
Маленькое солнце
Когда я переступила порог квартиры Захаровых, из комнаты выбежала девчушка и стремительно понеслась в мою сторону. Прижимается, обнимает и произносит: «Привет, проходи скорее». Встречает так, будто знает меня давно. Видя мое изумление, Олеся поясняет, что Жанна так проявляет свою симпатию. Но теперь не слишком часто. Пару лет назад было все гораздо сложнее. Жанна могла идти по улице и обниматься со всеми встреченными.
- Выходим во двор погулять, — улыбаясь, вспоминает Олеся, — кажется, Жанна только вот была рядом со мной, и вдруг пропала. Оглядываюсь по сторонам и вижу: на скамейке сидят ребята и вместе с ними Жанна. Жует чипсы, которыми ее угостили.
Опасаясь за доверчивость дочери, мама постоянно внушала ей, что нельзя верить всем людям без исключения, что не все могут принять искренне ее доброту. И девочка стала сдержаннее.
Без стеснения
- Мне повезло, что мои родственники, друзья и знакомые адекватно относятся к тому, что у Жанны синдром Дауна, — признается Олеся Захарова, — никто от нас не отвернулся, никто не шептал злобно за спиной. Поддержку оказывали и оказывают медработники, психолог в детском саду.
Своему старшему сыну Захаровы сразу рассказали, что сестренка у него особенная. И что не надо этого стесняться. И Саша никогда не скрывал ни от кого, что у его сестры синдром Дауна. Третий ребенок в семье, трехлетний Марк, можно сказать, обязан своим рождением сестренке. Захаровы решили родить девочку, чтобы она стала примером для Жанны и ее поддержкой. Только на свет появился мальчик. И его теперь учат заботиться о сестре.
- Говорю Марку, — приводит пример Олеся, — вот вы с Жанной вырастите, ты будешь о ней заботиться, а она тебе будет пирожки печь. Женишься, мы тебе поможем детишек воспитывать. Жанна будет пеленочки стирать. Жанна сидела, все это слушала, потом схватилась за голову руками и произносит: «Капец». Она же у нас, как обезьянка, цепляет все от детей, даже слова-паразиты.
Победы и непонимание
Захаровы радуются каждой победе Жанны. Ведь добиваться их приходится невероятно сложной ценой. Когда девочка в три года начала очень быстро говорить, боясь потерять результат, ее не стали поправлять. Теперь занимаются с логопедом. Любит рисовать, раскрашивать, рассматривать картинки в книгах. Всегда находит для себя занятие. Уже выучила буквы и читает по слогам.
Ходит Жанна в обычную группу детсада. И если раньше отличия между ею и сверстниками почти не было, то теперь в развитии она отстает. И дети смеются, что она плохо разговаривает и не такая, как они. А она на все обиды только улыбается в ответ. Малышка просто не понимает, ведь она живет в своем мире, где нет места злобе и агрессии.
Олеся с печалью вспоминает случай. Привела Жанну в группу, а дети кричат: «Опять эта Жанна пришла, как ее все ненавидят». Родители и воспитатели не объяснили им, что нельзя издеваться над такими детьми, может быть потому, что сами толком не знают, какие это дети.
- Вот вам и пример отношения общества, — говорит Олеся, — вы не увидите людей с синдромом Дауна на улице, в магазине. Все родители, чьим детям поставили этот диагноз, прячутся в своей скорлупе.
Вот такая Жанна!
Жанна Захарова год назад перенесла операцию на сердце. Врачи отмечают терпеливость и стойкость этой малышки. Она не плачет, даже когда у нее берут кровь из вены. В магазине она никогда не просит купить ей что-нибудь и бурно радуется каждому подарку, даже незначительному. Когда ее младший братик спит, по дому девочка ходит на цыпочках и говорит шепотом. Были случаи, когда Марк обижал Жанну, но она ни разу не дала ему сдачи.
О том, что она очень недовольна, может показать только криком. Однажды Марк за какой-то проступок поставил Жанну в угол. И она там находилась, пока мама не «освободила». Сыну же Олеся объяснила, что в угол детей могут поставить только мама или папа.
Девочка просто обожает детский сад. Утром не дождется, когда в него отправится, вечером невозможно забрать домой: не хочет уходить.
Когда закончится сказка
Олеся Захарова с некоторым опасением ждет того времени, когда дочери придется идти в школу. Сказка под названием «детский сад» закончится, вздыхает бердчанка, и начнется другой этап, более сложный. Мама Жанны очень надеется, что педагог им попадется неравнодушный и опытный. Имеющий представление о работе с детьми с синдромом Дауна.
Общение
В Бердске Олеся Захарова общается только с одной мамой, у которой годовалый малыш с синдромом Дауна. Их объединяют общие заботы и проблемы. Зато много переписывается на форумах с родителями «солнечных детей».
Олеся Александровна благодарна поддержке центра «Юнона» и педагогам и ученикам школы №10, куда их постоянно приглашают на новогодние утренники. Жанна всегда в восторге от концерта и игровых программ, подготовленных школьниками.
Родители скрывают правду
По словам заведующей отделением реабилитации детей с ограниченными возможностями Инны Воркулевой, у них на учете стоит 201 семья, в которых воспитываются дети-инвалиды, в основном с диагнозом «ДЦП» или «синдром Дауна». Большинство родителей обращаются в бердский центр помощи семье и детям «Юнона» по рекомендации и находят здесь психологическую и социально-медицинскую поддержку. Дети с ограниченными возможностями могут пройти в центре оздоровление в дневном стационаре.
Родители, чьим детям поставили диагноз «синдром Дауна», почти всегда не афишируют то, что их дети не такие, как все. Есть даже семья, рассказывает Инна Владимировна, в которой дедушка с бабушкой не знают о том, что у их внука синдром Дауна.
Синдром Дауна
Джон Лэнгдон Даун впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Наше тело состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47.
Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей не достигших этого возраста. Синдром Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить.
Лишняя хромосома
Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные. У людей с синдромом Дауна встречаются врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; недостатки слуха и, еще чаще, зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, более распространены легкие заболевания, такие как простуда и сухость кожи. У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени. Также как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им предоставляется такая возможность.
Жизнь после взросления
В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают профессию, соответствующую их возможностям. Это позволяет найти работу в самых различных областях. Они трудятся помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполняют различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работают в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках.
Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна с успехом занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале!
Маша помогает педагогам и играет в театре
43-летняя Мария Нефедова живет в Москве, работает в Даунсайд Ап помощником педагога. Маша помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Она – единственный официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна в России! Кроме работы в Даунсайд Ап, Маша исполняет главные роли в «Театре Простодушных» и играет на флейте.
Дети с синдромом Дауна известных людей
О диагнозе долгожданного сына Сергея актриса Ия Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить ребенка с синдромом Дауна в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других, мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. Сергей окончил университет, работает переводчиком. Он хорошо знает английский язык, любит поэзию и живопись, его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве.
Синдром Дауна поставлен младшей дочери Ирины Хакамады, политику и общественному деятелю, в прошлом лидеру СПС. Зная, сколько испытаний приходится проходить таким детям и их родителям, Хакамада создала Фонд социальной солидарности и отстаивает во властных структурах интересы инвалидов всех возрастов.
Певица Лолита Милявская восхищается своей дочерью в каждом интервью. Но и не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение. Сама певица ни разу не упоминала, чем больна девочка. Но уже давно ходят слухи, что у Евы синдром Дауна. Лолита с восторгом отмечает каждый успех дочери: она научилась читать, с выражением декламирует стихи, поет джазовые импровизации.
У актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс в 43-летнем возрасте родился сын с синдромом Дауна. По словам Эвелины, первые признаки аномалии врачи заметили во время ультразвукового обследования на 14-й неделе беременности. Тогда же медики предложили Бледанс сделать аборт. Но супруги решительно отказались. И даже сообщение врачей о том, что их худшие опасения подтвердились – у мальчика действительно синдром Дауна – не сделало их менее счастливыми. Сейчас маленький Степан снимается в рекламе, все больше радуя своих родителей.
Галина Панчева
Источник: www.kurer-sreda.ru