Еще несколько десятилетий назад диагноза «аутизм» в России не существовало. Однако число людей, страдающих аутизмом, катастрофически растет. И если на Западе аутизм признан нарушением развития, то в нашей стране его причисляют к психиатрическим заболеваниям и российские аутисты редко становятся полноценными членами общества. Около 80 процентов аутистов признаются инвалидами. Однако при диагностировании нарушения на раннем этапе ребенка можно адаптировать и научить жить среди других людей, утверждает тюменка Маргарита Суворова. Маргарита узнала об аутизме, пытаясь понять, что происходит с ее собственным сыном. Она создала НКО под названием «Открой мне мир», призванную информировать людей о проблеме и вместе искать пути ее решения.
Не такие, как все
– С этой проблемой все родители сталкиваются примерно одинаково: с ребенком происходит что-то непонятное. Например, я заметила, что мой 11-мсячный сын не делает того, что свойственно детям его возраста, не копирует поведения взрослых. Малыш может выглядеть слепым или глухим – не отзываться на имя, не следить за игрушкой, не обращать внимания на лицо мамы, но в тоже время бурно реагировать на обыкновенное дуновение ветерка. Чем старше ребенок, тем тревожнее становится маме: малыш неласков, уклоняется от объятий. Родители начинают водить дитя по врачам. Но врачи, к сожалению, мало что могут сказать и мало чем помочь.
– То есть в Тюмени не ставят диагноз «аутизм»?
– Ставят, но не в раннем возрасте. Однако чем раньше выявляется проблема, тем эффективнее помощь. Практически все мы поставили диагноз своим детям по Интернету. Я пришла к нашему неврологу и сказала: у нас аутизм. Врач очень удивилась и пообещала почитать об этом. Все члены нашей организации рассказывают похожие истории. Два года назад в качестве инициативной группы мы начали общаться со специалистами департамента здравоохранения, рассказывать им о нас. И теперь в поликлиниках встречаются подкованные врачи. Но пока их очень мало.
– Так что это за заболевание? Откуда оно взялось?
– В России это состояние ребенка не изучается. А вот за границей об аутизме говорят с 20-х годов прошлого столетия. Но до сих пор никто не может доказать, что является истинной причиной возникновения аутизма. Также не существует стопроцентных методов лечения. Американские врачи пришли к выводу, что вылечить аутизм нельзя, но можно успешно корректировать педагогическими методами, научить малыша справляться с собственными страхами, контролировать эмоции. Для этого с ребенком нужно заниматься примерно 20 часов в неделю. И начинать как можно раньше, до трех лет. У нас этим обычно занимаются мамы. Но в мире существуют практики создания специализированных детских садов. При этом каждому ребенку нужна индивидуальная программа реабилитации, потому что нарушение у всех проявляется по-разному.
– Вы сказали — аутизм вылечить нельзя. Но зачем же тогда родителям с детьми приходится ходить по врачам?
– Психиатры не лечат аутистов, они устанавливают диагноз и назначают препараты, устраняющие определенные симптомы: агрессию, самоагрессию, тревогу. До пяти лет такие дети, как правило, очень возбудимы и тревожны. Они не понимают, что происходит вокруг них, это их пугает, они не улавливают чужие эмоции, не знают, что движет тем, кто к ним подходит. Поэтому они стремятся к постоянству: хотят ходить только одной дорогой, предпочитают есть одну и ту же пищу. Например, мама двойняшек-аутистов не могла перевести детей через порог без пакета сока, который они пили через соломинку.
Повторенье – мать ученья
– Создается впечатление, что ребенок-аутист — это человек в своем мире. Я так понимаю, что основной проблемой аутиста становится социализация?
– В общем, да. Однако в разные периоды аутизм проявляется по-разному. Например, мой сын к семилетнему возрасту чрезвычайно стеснителен, не стремится инициировать разговор, воспитательница в детском саду в течение двух месяцев не знала, что он вообще умеет говорить.
– Вы готовите сына пойти в школу?
– Да, благодаря раннему выявлению проблемы и интенсивным занятиям его уровень социальной адаптации достаточно высок. К тому же, в российской системе образования провозглашена инклюзия, когда все дети имеют право на образование, соответствующее их возможностям. Но в случае с аутистами к инклюзии должны быть готовы и педагоги. На первоначальном этапе ребенку-аутисту нужно несколько раз объяснить алгоритм действий: как разложить книги на парте, куда повесить портфельчик, что можно делать на перемене, где находится туалет, пройти с ним весь маршрут. Такие дети не повторяют все за учителем, их нужно всему учить индивидуально.
Если уж у нас инклюзия, то каждый педагог должен иметь какое-то представление об особенностях обучения любого инвалида. А у нас получается: есть школа для глухих, есть — для слепых, для ребят с двигательными нарушениями, для умственно отсталых. Ни одна из этих программ не подходит аутистам.
– Получается, детям-аутистам фактически негде учиться?
– Не совсем. Департамент образования идет нам навстречу. В школе для глухих в прошлом году был организован класс для ребят-аутистов, там получают образование даже очень «тяжелые» дети. Но для создания новых классов нужны дополнительные площади.
– Я так понимаю, детей-аутистов достаточно много.
– В России официальной статистики не существует. Западные специалисты подсчитали, что количество аутистов увеличивается на 10-17 процентов каждые десять лет. Сегодня аутизмом страдает один из 88 детей. В нашу организацию каждую неделю обращаются все новые родители, столкнувшиеся с такой проблемой. Они не знают, что делать, куда идти и где получить помощь. Педагогов, работающих с такими детьми, в Тюмени практически нет.
Аутизм: без будущего или все-таки...
– Каково будущее этих детей? Ведь они когда-то вырастут.
– В Америке и Европе давно заметили, что аутисты любят цифры, их устраивают тестерами программных продуктов. Обычные люди не могут выносить такую рутину, а аутистам это нравится, цифры их умиротворяют.
А у нас в России, когда аутист остается без опеки родственников, единственная альтернатива — психоневрологический интернат, койко-место в больнице. Там с ними не гуляют и не занимаются. Из-за того, что диагноз считается психиатрическим, человека лишают дееспособности, единственным его опекуном является учреждение.
– Какой же помощи вы ждете? Что нужно сделать, чтоб хоть немного исправить ситуацию?
– Хотелось бы, чтоб врачи-педиатры имели представление о симптомах аутизма и могли распознать их на раннем этапе. Если ребенок в два года не может сидеть в очереди и катается по полу — это уже повод направить к специалисту. Было бы хорошо, если б неврологи точно указывали: «ваше профильное место — психоневрологический диспансер». Потому что этого сейчас никто ни на каком этапе не говорит.
– В Тюмени работают прекрасные реабилитационные центры для инвалидов. Предусматривают ли их программы помощь аутистам?
– Действительно, программы реабилитационных центров включают в себя занятия, которые нам очень нужны. Но вот какая незадача – здесь дети могут пройти курс лечения только раз в год. Однако этого недостаточно — процесс развития аутиста должен быть непрерывным, с ним надо заниматься все время.
В России существует прецедент, когда для особых людей созданы все условия для жизни и социализации. Уникальный центр по работе с аутистами работает в Пскове. Здесь аутиста ведут с самого начала и «до могилы». Группа специалистов осматривает ребенка, ставит диагноз, разрабатывает для него индивидуальную программу реабилитации. При центре есть детский сад и школа, до 18 лет дети находятся там с 9 до 16 часов. Получается, их родители могут себе позволить даже работать. После школы аутист переходит работать в производственно-интеграционные мастерские. В последнее время в Пскове задумались о том, как помочь аутистам на следующем этапе — когда они не смогут работать. Там создают минисоцгород, там могут жить одинокие и потерявшие работоспособность аутисты.
– А как так получилось, что именно в Пскове все так замечательно устроено?
– Местная инициативная группа добилась спонсорской поддержки от зарубежной религиозной организации, им выделили три миллиона евро в счет долга по Второй мировой войне. Впоследствии местные власти поняли, что это отличный выход из ситуации и взяли центр под свое крыло.
– Вы предлагаете в Тюмени организовать нечто подобное?
– Вообще, мы предлагаем тиражировать опыт Пскова. Специалисты департамента соцразвития Тюменской области ездили посмотреть, как там все устроено. Власти идут нам навстречу, но это сложно. Фактически, нам необходим отдельный реабилитационный центр или хотя бы отделение на базе существующего. Оказание помощи аутистам не входит в государственные стандарты, предусмотрены лишь курсовки на 10-20 дней в год. Мы видим своей целью преобразования на законодательном уровне, позволяющие родителям аутиста найти свой маршрут, решить проблему социализации и трудоустройства.
Мы очень хотели бы, чтоб для наших малышей разработали социальную программу, подобную программе «Ключ к жизни». По ней в Тюмень уже приглашали израильских специалистов для консультирования детей с ДЦП. И именно в Израиле работают крупные ученые, специализирующиеся на аутизме. А нам нужны профессиональные консультации и помощь в коррекции.
Аутичных детей все больше, и нужно что-то делать для того, чтоб они могли ходить в детский сад, учиться в школе, жить в семье и трудиться. Наша задача — проинформировать людей об этой проблеме и помочь тем, кто не понимает, с чем столкнулся. Аутичный ребенок никогда не вырастет душой компании. Однако адаптировать ребенка, научить жить среди людей – вполне реальная задача.
Ольга Никитина
Источник: www.vsluh.ru