Родители детей с синдромом Дауна нуждаются в поддержке
Узнав о появлении на свет ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, сотрудники уфимских роддомов первым делом вызывают в такую семью группу поддержки. "Мы прекрасно понимаем, насколько непросто мамам свыкнуться с мыслью, что их ребенок - не такой, как все, поэтому первый месяц после рождения малыша женщины пребывают в шоке, - рассказывает председатель региональной общественной организации родителей детей с синдромом Дауна "Содействие" Вероника Котельникова. - Мы делаем все возможное, чтобы помочь им в этот момент: успокаиваем, даем советы, а иногда просто посидим рядом и помолчим. Правда, для подобного общения нет соответствующих условий - скажем, отдельной комнаты, где можно было бы поговорить с мамой, дать ей возможность выплакаться. Так что пока встречаться приходится в больничных коридорах."
Кардинально изменить решение родителей о дальнейшей судьбе своего ребенка - заберут ли они его домой или все-таки передадут на воспитание в государственное учреждение - представители общественной организации, конечно, не могут. Однако в их силах убедить растерявшихся мам и пап в том, что они не одиноки, ведь в городе воспитывают точно таких же малышей и при этом научились радоваться жизни еще десятки семей. Как известно, в любви нуждается любой ребенок. Дети с синдромом Дауна без нее просто чахнут, как заброшенные хозяйкой на холодном подоконнике цветы. Для них особенно важно пребывать в теплой и искренней атмосфере. Только тогда они раскрываются в полной мере, неся окружающим радость и доброту. Недаром таких ребятишек называют Детьми Солнца.
- В моей практике был случай, когда мама поначалу не решилась оставить девочку с синдромом Дауна в семье и отдала ее в дом малютки, но при этом продолжала переживать за судьбу своей малышки, - рассказала Вероника Котельникова. - В течение полугода мы вместе с этой женщиной навещали девочку в приюте. В итоге истосковавшаяся по ребенку мама все же забрала дочку к себе. Сейчас она растет в домашней обстановке и очень быстро добирает в развитии, словно губка впитывая любовь близких людей. Дети же, от которых отказались родители, едва дотягивают до года - погибают без ласки и тепла.
В Башкортостане проживают около 500 детей с синдромом Дауна. В "Содействии" хорошо знают - только воспитание в семейной атмосфере дает этим детям шанс выжить и развиться как личность, насколько позволяют их способности. Долгое время считалось, что дети с синдромом Дауна вообще не обучаемы. Четырехлетняя практика общественной организации убедила в обратном: зачастую дети с подобным диагнозом оказываются готовы к тому, чтобы посещать даже не коррекционные, а обычные группы в детских садах.
Убедительные примеры активного развития и адаптации таких ребятишек в обществе не первый год демонстрирует еще одна общественная организация - Башкирская ассоциация родителей детей-инвалидов (БАРДИ). "Солнечные" дети, посещающие досуговый и спортивный центры БАРДИ, с увлечением поют, танцуют, состязаются в спортивных мероприятиях и даже участвуют в показе моделей одежды, которую шьют вместе с мамами.
Большое значение здесь имеет нацеленность на успех, которая всячески пропагандируется и поддерживается не только общественниками, специалистами, но и городскими властями. До полутора лет детям и их родителям оказывают помощь на дому. Затем они посещают центры раннего развития, которых в республике два: один работает в Уфе, другой - в Стерлитамаке. Самые разные специалисты проводят здесь групповые занятия с ребятами и консультируют их родителей.
- Для повышения уровня квалификации педагогов, работающих в центрах раннего развития, мы организовываем специальные обучающие курсы, для проведения которых привозим специалистов отовсюду, в том числе из Москвы, - замечает Вероника Котельникова. - В этом году на базе центров обучили сорок детей в возрасте до трех лет, половина из них готова к тому, чтобы посещать вместе со здоровыми сверстниками муниципальные детские сады.
- Главная проблема состоит в том, что сегодня далеко не всем родителям, воспитывающим детей-инвалидов, известно об этих возможностях, - сообщили в уфимской администрации. - Поэтому желающих заниматься в детских садах пока немного.
Вторая трудность, по мнению Вероники Котельниковой, заключается в том, что еще не все педагоги системы детского дошкольного образования готовы к встрече и работе с "другими" детьми и, в частности, с ребятами с синдромом Дауна.
- Найти с ними контакт совсем не сложно - надо просто принять ребенка и суметь непринужденно вовлечь его в игру, - считает руководитель "Содействия". - Если специалистам дошкольных образовательных учреждений необходима информационная поддержка нашей общественной организации, мы готовы оказать ее.
Комментарий
Альфира Бакиева, заместитель главы администрации Уфы:
- За рубежом все дети с синдромом Дауна посещают обычные детские сады и школы без всяких ограничений. При создании комфортных условий они, как показывает практика, очень хорошо развиваются и успешно адаптируются в обществе. В наших силах - создать для них именно такую среду. Вместе с педагогами и родителями мы готовы вести эту работу. Такие дети очень нуждаются в заботе.
Тамара Пересыпкина
Источник: www.rg.ru