Как не замкнуться в себе, преодолеть ложное чувство стыда и стать счастливыми родителями
Её ребёнка называют особенным. Он и в самом деле такой. Яркий, общительный, умелый. Помнится, во время ярмарки в «белом доме», где были представлены работы особенных детей, он стал любимцем большого количества депутатов и чиновников. Его призыв: «Купите моё сердце! Я очень старался, делая его!», тронул не одну душу.
Обладателем сердца - мозаики из смальты стал председатель тульской профсоюзной организации Игорь Каенков. Теперь он хранит его в своём рабочем кабинете и тепло вспоминает пятиклассника Женю, делающего прекрасные картины-мозаики, пишущего чудесные сказки, и его маму, которая каждый день лепит из сына-аутёнка интересного, талантливого человечка.
Как не замкнуться в себе, преодолеть ложное чувство стыда и стать счастливыми родителями, рассказывает Людмила Коломийцева.
Не такой ребёнок
- Людмила Юрьевна, как вы узнали о диагнозе ребёнка?
- Женя наш первый ребёнок. Но мы понимали, что с сыном что-то не так. Ему было два с половиной года, а он не говорил и вёл себя странно. Сейчас в поликлиниках дела лучше обстоят: по тестам опрашивают, что малыш уже умеет. А тогда врачи успокаивали: ещё заговорит, и к специалистам не направляли. Когда мы попали на занятия в центр Монтессори, их невролог рекомендовала нам обратиться в валеоцентр. На консилиуме нам сказали, что у сына, скорее всего, аутизм, а через несколько месяцев диагноз окончательно подтвердился и Жене дали инвалидность. Благодаря занятиям со специалистами ОЛПиА он начал буквы говорить, а через год уже сказки рассказывал.К школе у него вообще была хорошая речь, немного штампованная фразами из фильмов, книг, мультиков, но он очень умело ею пользуется.
- Ваша первая реакция?
- Сначала я узнала, что у моего ребёнка есть особенности, которые мы будем корректировать. Но со временем я всё время открывала для себя что-то новое и начинала понимать серьёзность ситуации. Моё представление об аутизме очень долго формировалось, на протяжении двух лет. Потому что сначала ты гонишься за результатом, включается какая-то бешеная энергия. Думаешь: вот ещё чуть-чуть и он станет такой, как все. Тебе не будут задавать вопросы и делать замечания. Потом начинаешь принимать ребёнка таким, какой он есть. У меня простая, спокойная любовь к сыну, и нет никакого разочарования.
- Нередко из семей, где рождаются такие дети, уходят не выдержавшие тягот папы.
- Мы, конечно, тоже нелегко пережили этот момент. Супруг сильно переживал, что наш ребёнок не такой, как все. Но он нашёл в себе силы восстановиться и у него ни разу не возникало желание бежать.
- Как родственники восприняли диагноз?
- Не все сразу поняли, что это такое. Но все его воспринимают хорошо, радуются его успехам, от нас никто не отвернулся. Правда, сначала по гостям с ним было трудно ходить: хватал всё, ломал, то ручку от двери отвертел, то цепочку золотую порвал. А вот на даче, где летом живут наши тётушки, мы более полноценно общаемся. Там ломать нечего. Сейчас он стал большой, уже проще выходить с ним в люди. Женя очень любит мою маму. Мне кажется, он любит её больше, чем меня. Они все выходные проводят вместе, беседуют. Она для него отдушина. Мы всё время чего-то требуем, а она - нет. Родители мужа - более старшего поколения, им труднее. Они Женю пытаются воспитывать. Но свекровь любит с ним общаться.
Ищите учителя
- Насколько я знаю, в детские сады таких ребят не берут, школы от них отмахиваются...
- Вообще в каждом районе должен быть хотя бы один коррекционный сад. Но аутистов берут туда с трудом, потому что тяжело с ними или персонал не обучен работе с такими детками. В детском саду №1 есть две группы для аутистов, там с ними занимаются, развивают. Есть дворцы творчества для детей с ограниченными возможностями. Например, на улице Замочной. Женя ходил во Дворец детского и юношеского творчества на улице Союзной на общих условиях. С ним занимались и индивидуально, и в группе.
В школу рядом с домом нас не взяли, там была пожилая учительница и она сказала: «Я не справлюсь с таким ребёнком». Мы нашли молодую энергичную преподавательницу Ирину Григорьевну Тундайкину. Сначала было очень тяжело, Женя вставал на уроках, разговаривал, ходил. Хотя мы с ним очень много занимались перед школой, чтобы он привык, чтобы знал как можно больше. Это, кстати, позволило направить силы на адаптацию в школе.
Наша учительница просто горы свернула и адаптировала его к школе. Она внушала детям, что ребёнок необычный и надо ему помогать, следить за ним. Иногда приходишь к школе, а его одноклассница караулит возле изгороди, чтоб никуда не ушёл. Сейчас сын перешёл в пятый класс. Учителя все разные, такого контроля нет, и дети стали относиться к нему хуже. Женя переживает, не понимает, почему к нему отношение изменилось. Я ничем не могу ему помочь, сейчас общаюсь с классным руководителем, чтобы изменить ситуацию.
- Где вы черпаете силы?
- Я сама по себе неунывающая, но минуты отчаяния случаются. Был и переломный период, я вдруг поняла: как бы я не прыгала, ребёнок всё равно будет с особенностями. Меня окружают такие же мамы, как и я, мы поддерживаем друг друга.
- Вы очень дружны?
- Когда появляется такой ребёнок, все твои подружки и друзья уходят, а люди с такой же проблемой становятся ближе всех родных. Ты с ними сплачиваешься, как на войне. И доверяешь им на 100 процентов.
- Имея такой тяжкий опыт, вы всё же решились вновь родить. Как у Жени складываются отношения с братиком?
- Сначала он очень ревниво относился, говорил: зачем он нам нужен, давай его отдадим. Это понятно, ведь до рождения второго ребёнка я вся ему принадлежала. Сейчас Максиму 3,5 года и они вместе играют.
- Девочки ему нравятся?
- Нравится девочка постарше, собирается ей цветы подарить. Учительница говорит, что они в столовой садятся вместе, общаются. Он интересный и своеобразный мальчик.
- Женя ведь пишет сказки?
- Он очень творческий ребёнок. Книжку написал, коротенькую, про Смешариков. Но сам написал, сам оформил. Показал всем в центре и спрашивает: «Вам книгу написать? Вам на сколько страниц? Одна страница стоит три рубля!». Он очень хочет зарабатывать деньги. Глиняные поделки делает, пытается их продавать. Ему нравится делать картины и из теста, и из глины. Сейчас делает открытки. Готовится к очередной ярмарке в «белом доме». После первой, на которой сын продал все свои работы, депутаты стали почти что его друзьями. Он так их полюбил. Говорит: «Мама, почему депутаты такие небедные люди?».
- Я, по вашим рассказам, вообще не вижу отличия от обычных детей. Сказки пишет, в деньгах нуждается, девочками увлекается, с братиком играет.
- Он не понимает насмешек над собой. То есть он понимает, что над ним смеются, но не понимает - почему и зачем. Такие дети, как Женя, социально-наивны, дети это быстро замечают и в лучшем случае игнорируют, а в худшем - издеваются. А он так хочет, чтобы у него был настоящий друг.
- А Женя понимает, что он не такой, как все?
- Однажды он увидел буклеты об аутизме и спросил, что это такое. Я давно хотела с ним поговорить и объяснить, почему у него не получается дружить, и рассказала, что это за заболевание. Он спросил: «А у меня есть аутизм?». Я сказала: «Да, у тебя аутизм. Ты необычный мальчик, ты воспринимаешь всё по-своему, и в то же время у всех есть свои особенности». Мы с ним поговорили про других детей, с которыми общаемся, посмеялись, обсудили их особенности, обсудили особенности каждого члена нашей семьи. Я сказала, что он наш любимый ребёнок, он не хуже и не лучше - просто он другой.
- Нередко родители, услышав диагноз ребёнка «аутизм», либо отказываются от малыша, либо живут в состоянии неизбывного горя. Вы же - удивительно оптимистичная, жизнерадостная и жизнелюбивая…
- Мне повезло. Я быстро нашла профессионалов, которые помогли мне справиться с ситуацией.
У нас в городе несколько учреждений занимаются такими детьми. Отделение валеоцентра на ул. Демидовской 70, корп. 2. Сейчас там открыта лекотека -служба ранней помощи. Сам валеоцентр - ул. Галкина,17. Областной центр «Помощь» - ул. Будённого, 50а. В этих учреждениях работают настоящие профессионалы, и слава богу, что у нас есть такая поддержка. В Туле родители детей с расстройствами аутистического спектра создали общественную организацию «Маленькая страна - Мы есть!». В феврале 2012 года нам выделили помещение, где мы открыли клуб для особых детей и подростков.
Начинаю вспоминать и не верю, неужели я этот путь прошла? Главное - не надо замыкаться, ограничивать ребёнка и стесняться его. Чем раньше ты начнёшь заниматься с ним, тем эффективней ты сможешь адаптировать своего необычного малыша к реальной жизни.
- Ваше напутствие родителям таких детей?
- Боритесь с обстоятельствами.
Елена Яценко
Источник: www.tula.aif.ru