Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

9 способов изменить отношение к особым детям

Александр Семин — звездный отец, который открыто рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна и даже ведет забавный твиттер от его лица. Специально для БГ он составил список мер, которые помогут изменить отношение общества к особым детям

Запретить врачам влиять на решения матери

Врачи, которые предлагают матери отказаться от особенного ребенка, существуют только в России. Это наследие Советского Союза, где, согласно позиции партии, инвалидов не было и где после летних Олимпийских игр не проводилась Параолимпиада. Естественно, в такой стране считалось, что проблему появления на свет ребенка с инвалидностью лучше решить прямо в роддоме. Оставить такого ребенка у себя считалось чуть ли не преступлением — особенные дети и взрослые люди были исключительными экземплярами для медицинских экспериментов.

К сожалению, мы наследники этой тенденции — если сравнивать с любым европейским городом, инвалидов у нас как не было, так и нет. Там людей с ограничениями много, они существуют наравне со всеми: и в кафе сидят, и работают на заправках, и спокойно гуляют по улицам — и никто не показывает на них пальцем.

Врачи, которые предлагают женщине отказаться от ребенка, ставят ее в крайне тяжелое положение — они подталкивают мать к этому решению. Мы сами через это прошли. Я даже не буду сейчас обсуждать, надо ли отказываться от особых детей или нет, — это личный вопрос каждого. Но нужно понимать, что женщина, которая только что родила, находится в состоянии стресса, и в этот момент любое слово врача, вопрос или предложение она воспринимает как подсказку и помощь.

Мы с нашими юристами готовим предложение на законодательном уровне — запретить врачам задавать женщине вопрос о ее желании отказаться от ребенка. Это не значит, что мы хотим принудить родителей обязательно оставлять себе новорожденного — они могут принести его позже в любой момент, — но именно в родовой палате ставить такие вопросы нельзя: это нарушает права женщины, потому что она не может в этот момент полноценно принимать решения. Женщине нельзя ничего говорить или спрашивать ее о чем-либо прежде, чем она прижмет своего ребенка к груди — после этого мать совершенно по-другому будет воспринимать советы отказаться от него.

Мы собираем обширную доказательную базу: кого ни спросишь из родителей детей с синдромом Дауна (СД), все они проходили через эти унизительные вопросы — некоторые справлялись, некоторые нет. Статистика — 85% отказных детей с СД — говорит о том, что большинство не справляются. Это самый высокий показатель в мире — даже больше, чем в африканских странах. И эта статистика вырастает именно из той практики, с которой мы боремся. Мы также хотим, чтобы законодательно запретили предлагать матерям отказываться от детей в процессе ведения беременности. Нам раза три намекали на абортирование, и, надо сказать, это совершенно не способствует хорошему настроению будущей матери.

Врачи не имеют права, давя своим авторитетом и пользуясь беспомощностью только что родившей женщины, предлагать ей пойти на шаг, который касается жизни человека — ведь больше половины отказных детей не доживают до года. Люди отказываются от того, о чем сами еще не знают. Есть случаи, когда родители забирали отказного ребенка обратно, когда понимали, что все равно без него не могут.

Для нас решение этой проблемы на законодательном уровне — самая главная задача, на нее мы тратим все время, деньги и связи.

Не «сострадание», а «позитив»!

Мы стараемся своим примером показать людям, как надо говорить о детях с синдромом Дауна. К сожалению, почти вся наша социальная реклама только принуждает к состраданию. Если показывают детей с инвалидностью, то это черно-белый фон, грустные лица, одиночество: помогите им, смотрите, как у них все плохо. Но дело в том, что им не плохо. Если они с родителями, то им очень хорошо. Чем отличается улыбающийся здоровый ребенок от улыбающегося больного ребенка? Ничем. Он улыбается. Государственные программы и прочие средства — это уже второй вопрос; самое главное — ребенок должен чувствовать себя любимым рядом со своими родителями.

Пропаганду нужно выстраивать так, как это делается во всем мире: вы никогда не увидите фотографию грустного инвалида с просьбой о помощи. Это всегда позитивные принты, светлые улыбки и глаза. Меня очень впечатлил ролик в YouTube с вечеринкой детей с синдромом Дауна.

У нас есть код принуждения к состраданию, потому что это религиозный код — мы жалеем убогих, больных и несчастных. Именно это принуждение очень многих отталкивает, потому что на самом деле мы не хотим никого жалеть, нам неприятно задумываться о проблемах.

Именно позитив может лучше влиять на образованную прослойку общества, которая обычно стоит на стороне абортов и селекции особых детей. Всякое принуждение к состраданию у этой аудитории вызывает невероятную агрессию. Необразованные, бедные люди более склонны к искреннему состраданию и способны к воспитанию особых детей. А те, кто успешен, образован и могут придумать больше оправданий отказаться от такого ребенка, как раз и составляют существующую статистику отказов. У них есть определенный статус, авторитет в обществе, который они боятся терять. Мы с Эвелиной были первыми в шоу-бизнесе, кто открыто рассказал о том, что у нашего ребенка синдром Дауна, и аудитория сразу разделилась на два лагеря — против и за. И как ни странно, самые радикальные противники, по моему опыту, именно образованные люди. Они имеют возможность оплачивать хороших врачей и при малейшем подозрении на проблемы принимают решение об отказе. А простой народ готов принять испытания.

Мы ориентируем свою агитацию не на тех, кто и как готов полюбить и сострадать, — это бессмысленно. Мы пытаемся сообщить что-то людям, скажем так, нашего круга. И с ними можно говорить только языком позитива. Журналисты всячески стараются выдавить из нас слезу, и это понятно — их смотрит народ. Но мы при каждой возможности пытаемся напомнить: у нас все отлично. Например, в твиттере, который ведет наш сын Семен.

Не бояться самоиронии

Никакие догмы, протоколы, безапелляционные призывы в нашей стране не работают. Социальные и благотворительные темы кажутся на первый взгляд очень простыми для освещения. Есть беспроигрышные варианты — покажи умирающего человека, и у зрителя защемит сердце. И, к сожалению, чем больше спекулируешь на таких вещах, тем хуже коммуникация. Я профессионально занимаюсь социальной рекламой и знаю, как работают эти вещи. Вот ты видишь родителей ребенка с синдромом Дауна, которых исходно воспринимаешь как страдальцев, и вдруг они начинают иронизировать на эту тему — в этот момент происходит необъяснимое чудо. Ведь, если человек способен иронизировать над своими проблемами, это значит, что он гораздо свободнее и сильнее, чем ты думал. И ты скорее готов повернуться лицом к тому, кто умеет смеяться над своими проблемами, чем к тому, кто призывает себя пожалеть.

Мы сделали фотосессию всей семьи с высунутыми языками. Человека с синдромом Дауна можно узнать по высунутому языку (для таких людей характерен так называемый бороздчатый язык) — и для нас это прикол, мы не видим проблемы, потому что мы это любим. Как только ты это принимаешь и начинаешь любить, ты сразу получаешь возможность иронизировать над собой. Это ключевой момент.

Снять свой аналог фильма «1+1»

Фильм «1+1» (Intouchables) — это величайший пример того, как работает самоирония, как она трогает. У нас нет ни одного такого фильма и даже рекламного ролика. Казалось бы, парализованный человек — какой кошмар!

Но шутки в фильме («Нет ручек — нет конфетки!») позволяют зрителю испытать правильные эмоции. А наше кино только про горе, проблемы и беду, про то, что люди умирают, а если крупным планом покажешь, как гниет человек, то вообще шикарно — артхаус! Все каннские премии твои.

Для нас самоирония и поиск позитивного — главный принцип всей агитации и пропаганды. Мы считаем, что люди, которые могут любить без условий, могут даже в страшных вещах находить что-то светлое.

Православная ментальность подразумевает, что страдание — это путь к исцелению. Нам кажется, что путь к исцелению — это улыбка. Просто страдание — это эгоизм. Любая улыбка на тему своего страдания — это сообщение и созидание.

Интегрировать людей с СД в публичный развлекательный контент

У нас есть огромное количество шоу, пусть и адаптированных, — телевидение, ивенты, пиар-коммуникации и т.д. В такого рода активности можно и нужно интегрировать людей с особенностями, но при этом не акцентировать на этом внимание — как будто так и надо. Это должна быть осознанная государственная программа.

Почему именно развлекательные программы? Потому что социалка в чистом виде никому не нужна, хотя есть, конечно, извращенцы, готовые часами смотреть социально-криминальные сводки на НТВ. А если в каком-нибудь шоу «Голос» на Первом канале появится такой ребенок и проиграет — а его особенности не должны стать прямой путевкой в финал, — это гораздо полезней, чем очередные жалобы на проблемы.

Ввести на ТВ квоту на социальные темы

Сейчас на Западе ситуация такая, что в школах учатся разные дети, в офисах работают разные люди, поэтому и в кино у них показывают разных героев. В России так пока не получается в реальной жизни, и поэтому нам нужно создавать хотя бы миф. Если особенные дети еще не интегрированы в общество, нужно создавать миф о том, что они уже интегрированы. Мы должны показывать, что в песочнице играют разные дети, чтобы в реальности потом так и происходило.

Россия живет по закону мифа: что показывают по телевизору — то и правда. Можно по-разному к этому относиться, но это так. Не случайно у нас летают стерхи и находят всякие сокровища под водой.

Открыть кафе с особенными официантами

В Европе люди ходят в такие кафе не потому, что там официанты с синдромом Дауна, а потому, что там кормят хорошо. В Москве есть отличный пример — кафе «В темноте», где ты сидишь без света, а официантами работают незрячие люди. Мы с Эвелиной до рождения ребенка были там три раза и кайфовали от чувства своей беззащитности. Что-то подобное можно сделать и для людей с синдромом Дауна.

Выводить людей с синдромом Дауна на улицы

Сергей Капков — человек, который прекрасно понимает, что нужно делать. Я, пусть и косвенно, работаю с его департаментом, и мне очень нравится то, что там происходит. У него абсолютно прогрессивный, инновационный, европейский подход: город — это фестиваль, а не набор зданий.

Когда мы превращаем Москву в один большой Авиньонский фестиваль, хотелось бы, чтобы среди участников и зрителей было больше людей с ограниченными возможностями. Мы еще по Бахтину помним карнавальную культуру средневековья, когда люди менялись местами, король становился нищим, а нищий — королем. Этот эффект переодевания, наделения себя придуманными полномочиями работал и будет работать всегда. В контексте праздника ты не будешь стесняться тех, кого стесняешься в обычной жизни. Тот, кого ты считал больным, на празднике может казаться здоровее, чем ты. Чем больше особенные люди будут выходить в город на праздники, тем быстрее они начнут выходить на улицу в обыденной жизни.

Перестать надеяться на РПЦ

Я всю жизнь был воцерковленным человеком, в детстве причащался каждую неделю, сейчас стараюсь сына причащать по воскресеньям.

Говоря об РПЦ, я имею в виду исключительно институт — ни в коем случае не конкретные храмы и священников. Все мое переосмысление институции Русской православной церкви пришлось как раз на тот момент, когда у нас родился Семен, — это происходило на фоне историй с квартирами, часами, просьбами о снисхождении через две минуты после приговора суда по Pussy Riot.

На протяжении всего времени, что мы занимаемся проблемами детей с синдромом Дауна, я надеялся встретить какую-то помощь от института Русской православной церкви, ведь он обладает самым большим ресурсом. Ведь там сидят не просто люди с бородами, а профессиональные пиарщики и менеджеры. И мне казалось, что вся эта профессиональная команда должна направлять свои действия на то, чтобы нести добро и любовь — именно так я понимаю основную миссию церкви. Мне всегда казалось, что РПЦ что-то делает в этом плане, но прошло полгода с начала нашей с Эвелиной деятельности, и я вижу, что людям помогают только конкретные приходы — обычно именно те, которые не развешивали у себя плакаты с призывом прийти на молитвенное стояние у храма Христа Спасителя в защиту святынь. И я понял, что мы имеем дело с каким-то чудовищным перевертышем: тем, у кого есть ресурсы, социальные проекты вообще не интересны.

В России 42% беременностей заканчиваются абортами. 85% детей с синдромом Дауна — отказники. Такая статистика, я абсолютно уверен, — вина РПЦ, которая не проводит никакой публичной, спланированной, комплексной агитационной работы в этом направлении. Они готовы обливать грязью девушек, которые потанцевали на амвоне, — и для этого тратятся огромные пиар-усилия, — но они ничего не делают, чтобы хоть чуть-чуть снизить показатели по абортам и отказникам, которые мы имеем.

Может, конечно, я слеп и не замечаю какой-то церковной работы. Но могу без скромности сказать, что за полгода нам удалось создать инфоповодов с тегом «синдром Дауна» в СМИ больше, чем за 20 лет существования современной России. Я по роду своей деятельности знаю, как это посчитать. И за все это время ничего похожего от института РПЦ, от этого департамента православной церкви при Кремле, я не встретил. Если бы это было балканское православие, где батюшки ведут аскетический образ жизни, я бы ничего и не требовал — это история духовного подвига.

Именно отсутствие важных для нас вопросов на повестке дня РПЦ не оставляет нам возможности чего-либо от них ждать. Честно скажу: я очень ждал. Главное разочарование в моей жизни после появления Семена не в том, что он появился таким, — я его обожаю, — а в том, что РПЦ бездействует.

Еще раз хочу подчеркнуть: не отменяю самоотверженную, тонкую, трогательную работу отдельных священников. Но почему РПЦ не может построить единый православный центр, распиарить его на всю страну, чтобы по звонку о появлении ребенка с синдромом Дауна к родителям выезжал бы психолог. И для работы в этом центре можно было бы привлечь меня, Бледанс, да кого угодно. Закупить по социальным ставкам площадки для наружной рекламы, время на ТВ — все это возможно. Но нет, у нас нормальная рекламная кампания — это «Голосуйте за «Единую Россию» и не обращайте внимания на нетрезвых священников и их спорткары.

И в результате мы в России работаем на фонд «Даунсайдап», который делает иностранец, а Госдума принимает законы об иностранных агентах. Круто?

Как только у нас перестанут голосовать за «Единую Россию», инвалиды смогут выходить на улицы, как в любом европейском городе. И наоборот: как только у нас появятся инвалиды на улицах, у «Единой России» не останется никаких шансов получить голоса граждан. Я увязываю два этих явления, потому что речь здесь об одном и том же — об отношении к другому человеку, о превращении равнодушного общества в неравнодушное. И это обязательно произойдет — в этом смысле я абсолютный оптимист.

Александр Семин

Источник: bg.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ