Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Полоса отчуждения

Сашу я «выхватила глазами» в сутолоке театра. Мы встретились взглядами, и я улыбнулась. А он улыбнулся в ответ. В общем, знакомство было неминуемо. Уже после спектакля мы обменялись номерами сотовых. «Звоните, мы будем ждать», – улыбнулась мне на прощание мама Саши, катившая инвалидную коляску. Любовь Васильевна Потылицына рядом с сыном всю жизнь. Он заболел в четыре года, и его боль стала их общей болью. Самое страшное, что львиная доля трудностей и горестей этой маленькой семьи обусловлена отнюдь не недугом парня, а равнодушием – государства, врачей и даже родного отца.

Неадекват по-русски

– Чем была вызвана болезнь Саши?

– Саша родился здоровым. Был очень активным ребенком, шустрым, подвижным. Все произошло неожиданно. Начала болеть правая ножка, потом ручка, и процесс пошел дальше. Когда сын заболел, мы два года дома вообще почти не жили, только ездили по России: Новосибирск, Москва, Кемерово, Новокузнецк, Казань.

– Что вам говорили врачи?

– Это заболевание головного мозга, идет подкорковый дегенеративный процесс. Страдает весь организм. Благодаря магнитно-резонансной томографии специалисты определили, что в мозге – очаги, погибшие участки, которые так воздействуют.

– Как отразилась на ребенке болезнь чисто психологически?


– Ему было очень тяжело, хотя осознать до конца, что с ним произошло, он, конечно, не мог. Я первые полгода вообще из дома выйти не могла. Как только Саша терял меня из вида, он заходился криком. Помню – на кухне что-то делаю, а он под столом сядет и, пока ноги мои видит, – тишина. Только я вышла – все, уже крик.

– Ходил ли Саша в школу?


– Как и все детишки, в семь лет он пошел в первый класс. Правда, в Бограде, у моих родителей. Потому что нам не на что было жить и, отвезя его в деревню, я устроилась на работу. В школе все было хорошо, нам повезло с учительницей. Наталья Александровна детей прекрасно подготовила, и все ребятишки по-доброму относились к Саше, помогали ему. Тогда у него была еще чистая речь, даже лучшим чтецом в классе был.

Во второй класс он пошел уже в Абакане, в школу №19. А в следующем году нам порекомендовали надомное обучение, потому что в девять лет у сына резко ухудшилась речь, начался парапарез, а потом и тетрапарез, когда ослабли и руки, и ноги.

– Как Саша пережил подростковый возраст, который сложен для любого?

– Период был тяжелым. Начались проблемы на улице, было много слез. Мы в то время как раз переехали на другой адрес, где его не знали здорового, поэтому отношение и детей, и даже взрослых, что удивительно, было негативное, неадекватное.

Могли толкнуть в сугроб, проходя. И заплеванным с улицы приходил. Я общалась с родителями, и с детьми беседовала, объясняла им, что с каждым человеком может такое случиться, что он был таким же, как и они. Через все мы прошли… Но как-то пережили, сын многое осознал, может быть, благодаря моей любви, поддержке, оптимизму.

Влюбчивая натура

– Как обычно проходят ваши дни?

– Раза три за год мы обязательно выбираемся в кино или в театр. Здесь большую роль играет финансовая сторона. Саша много читает, общается в интернете, когда нет снега, ходит гулять с тросточкой на улицу.

А зимой – только квартира. Он стал самостоятельно передвигаться последние года три. Я, конечно, переживаю очень, боюсь, из-за угла выглядываю. Но он взрослый человек и сказал мне: «Мама, я не могу сидеть в четырех стенах. Это моя жизнь. Я хочу жить так, как я хочу». И я не имею права что-то диктовать ему, это действительно его жизнь.

– Есть ли у Саши друзья?


– В детстве были ребятишки, которые приходили, играли с ним. Но годы идут, все повзрослели, обзавелись семьями и отошли. Сейчас для него главный источник общения – интернет. Там у него много друзей, с которыми он переписывается. Саша очень общительный. Несмотря на то, что у него нет речи, он быстро сходится с людьми.

– Был ли он влюблен?

– Саша очень влюбчивый. И, когда он влюбляется, это, конечно, для него огромный стимул, он тогда начинает активно заниматься физкультурой, достигает хороших результатов.

Когда он влюблялся в подростковом возрасте, до того доходило, что трость убирал и пытался ходить сам. Лет в 20 познакомился с девушкой, она к нам в гости приезжала. Потом у них произошел разрыв, он очень болезненно и долго переживал это. Хочется верить, что сейчас он уже легче стал относиться к таким моментам.

Блаженны нищие духом?

– Насколько я поняла, характер у Саши хороший.

– Он бывает разным. Несмотря на то, что сын добрый, в последние годы у него порой стала проявляться озлобленность.

– На кого?

– На жизнь, думаю. И отношение отца на него повлияло, конечно. В прошлом году мы подали на алименты, и из этого получилась ужасная история.

– Папа от вас давно ушел?

– Да. Мы два года практически не жили дома, а он жил так, как ему хотелось. У него появилась другая женщина, и я подала на развод.

– Он вам не помогает?

– Нет. Когда Саше исполнилось 18 лет, мы подали на алименты. Нам присудили 500 рублей. В прошлом году нам понадобилась помощь, мы собрались ехать в Красноярск на обследование. Консультация у профессора стоила дорого. Я, случайно встретив бывшего мужа в городе, обратилась к нему за помощью.

Он ответил: «Денег нет, подавай в суд, пободаемся». Мы два месяца размышляли и все-таки подали в суд. Но лучше бы мы этого не делали. Столько было грязи, столько здоровья у ребенка потрачено… Саша слег и попал в больницу.

Тишина в ответ

– Знаю, что не так давно вы вернулись из санатория…

– В сентябре мы ездили в «Красноярское Загорье». Совершенно не понравилось. Природа там шикарная, а в остальном… Санаторий стоит на горке, поэтому гулять было сложно. На коляске очень тяжело подниматься и спускаться. То же было и в самом санатории. Везде ступеньки, лесенки, двери… С коляской это было что-то невозможное. Я просто полностью сорвала там спину.

– Путевка льготная?

– Да, стоила 11 тысяч. Мы берем то, что предлагает Фонд социального страхования. В прошлом году нам предложили санаторий-профилакторий «Бальзам» в Минусинском районе, но там вообще – четырехэтажное здание, лифтов нет, процедуры на нижних этажах. Я отказалась.

В марте нынешнего года нам опять предложили туда же. Я не выдержала: «Вы издеваетесь? Я же объясняла вам нашу ситуацию». Тогда нам и предложили «Загорье». Созвонились с главным врачом, и та пообещала, что в лечебное отделение будут сделаны пандусы. Приехали – да, пандусы есть – две железки. У нас одни колеса прошли – и ступор. Деревянные пандусы-настилы, о которых я так просила, сделали лишь на пятый день.

– Для таких людей, как Саша, в Абакане что-нибудь есть в плане психологической реабилитации?

– В городе есть только Общество инвалидов. Мы там зарегистрированы.

– Что это вам дает?

– Да, в общем-то, ничего. Я нынче летом несколько раз была у них, просила, что если поедут куда-нибудь на отдых или мероприятия проводить будут, то «приглашайте нас, пожалуйста». Но, сколько бы ни звонила и ни заходила – нас ни разу никуда так не позвали.

Хождение по мукам

– Прошло уже больше 20 лет с начала болезни. Что говорят вам врачи сегодня?

– Ничего определенного. Саше до сих пор не могут поставить диагноз. Уже на протяжении 20 с лишним лет мы лечимся одними и теми же препаратами. Заболевание мы сдерживаем, но за последние два года состояние здоровья Саши ухудшилось, начались суставные боли, периодически в голове шумит, как сдавливает.

На снимке МРТ, который мы сделали в 2011 году, видно, что в том месте, где три участка с погибшими клетками, образуется жидкость. Нам нужно куда-то попасть на обследование, но мы через бюрократию эту медицинскую никуда не можем пробиться.

– А как же министерство здравоохранения?

– Из министерства меня отправили в республиканскую больницу, к главным внештатным неврологам, потом – в кабинет высокотехнологической медицинской помощи (ВМП).

– В чем заключается эта помощь?

– Ты приходишь туда по направлению врача, и специалисты ищут учреждение, которое приняло бы тебя с твоим заболеванием. Из института неврологии нам пришел отказ. Мы не подходим по высокоспециализированной помощи, однако для амбулаторного лечения, в случае оплаты, пожалуйста, можно приехать.

– Прибегали ли вы к нетрадиционной медицине?

– Мы перепробовали и экстрасенсов, и все бабушкины рецепты, и у травницы лечились долгое время. У нас тогда жизнь была по расписанию, на кухне все стены были завешаны листочками – что, когда, сколько. Плюс строжайшая диета.

– Где вы берете средства к существованию? Ведь одно только лечение влетает в копеечку…

– Я не работаю, потому что всегда должна быть рядом с сыном. Питание, лечение, общение. Живем на денежные выплаты государства. У Саши, как инвалида I группы, пенсия, а я получаю по уходу за ним 1650 рублей.

Мама от Бога

– Такая беда может сломать любого человека. Что не дало Саше озлобиться?

– Моя любовь. Я ему кроме любви не давала ничего. Я его настраивала на хорошее отношение к людям, говорила, что никто не виноват в нашей беде.

– Вы о чем-нибудь мечтаете?

– Я мечтаю о том, что мой сын выздоровеет. Для меня это самое главное и важное. Несмотря на то, что уже прошло почти 23 года с момента болезни, я не оставляю надежду на то, что нам помогут. Медицина на месте не стоит.

– Несмотря ни на что, вы не теряете оптимизма, в чем секрет?

– Я знаю, что многие мои знакомые ставят меня в пример. Я не опускаю руки, и это дает силы людям. Ну и… оптимисты мы с Сашей. Нельзя отчаиваться. Упасть на дно легко, а выбираться оттуда… Я однажды попробовала в депрессию впасть. Очень тяжело потом выкарабкаться.

– Но иногда депрессия даже спасительна…

– Много лет назад пришла ко мне знакомая и говорит: «Люба, я тебе поражаюсь. У тебя болен сын, развод, столько проблем, а ты всегда с маникюром, накрашенная и улыбаешься». Я ее спросила: «А если бы ты пришла ко мне в гости, а я в слезах, жалуюсь, канючу. Второй раз пришла – то же самое. Ты ко мне придешь еще?»

Она покачала головой. А я не хочу остаться одна. Потому что если ты будешь плакаться, люди просто перестанут с тобой общаться. У нас много друзей, которые помогают, и даже не материально, а морально.

– Вы посвятили сыну всю свою жизнь, вы настоящая мама. Откуда вы берете силы?

– Знаете, года два назад я как-то проснулась ранним утром и размышляла над этим вопросом. Не знаю. Как бы тяжело на душе у меня ни было, я всегда стараюсь жить с улыбкой. Думаю, Господь дает мне силы.

Сказано!

Александр Потылицын в блиц-интервью «ШАНСУ»:

– Твои мечты.

– Быть здоровым. Создать семью. Побывать на английском футболе – я страстный фанат команды «Манчестер Юнайтед».

– Твои советы людям в трудной жизненной ситуации.

– Не отчаиваться, держать свою жизненную позицию и иметь свое мнение.

– Любимые книги, музыка, фильмы.

– Любые книги жанра фантастика. Если говорить о музыке, то слушаю все, что понравится, предпочитаю рэп. Любимый фильм – «Рокки», все части, очень вдохновляет.

– Яркие впечатления от жизни.

– В 2010 году был на Черном море в городе Анапа. Море – это потрясающе, хотелось бы еще.

Лика Краско

Источник: shans-online.com

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ