Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Открытое окно

Ульяновская девочка Полина Кудряшова, больная ДЦП, не хотела быть обузой для родителей и выбросилась из окна своей квартиры. Слава Богу, осталась жива, а сама история потрясла Ульяновск. Все вспомнили о том, что у нас, оказывается, есть дети с ограниченными возможностями и их семьи нуждаются в помощи. Губернатор Морозов расщедрился и выделил Полинке аж 50 тысяч рублей. Чиновники по требованию губернатора все дружно бросились в палату к несчастному ребенку, чтобы выразить соболезнования и угодить шефу. Заместитель губернатора Светлана Опенышева уже везет Полинке игрушку из Испании. Оказывается, чтобы хоть как-то привлечь внимание к проблеме помощи больным детям, надо по меньшей мере выбросится из окна.

Корреспондент 73online.ru Александра Скворцова встретилась с мамами детей, которые еще не добрались до раскрытого окна. Но часто об этом думают. У каждой из них своя история и общее горе. Это горе не дает им покоя ни днем, ни ночью. Для матерей, дети которых неизлечимо больны, каждый день как последний бой.

Лилечка

История Лены Бирюлькиной меня потрясла. Маленькая, хрупкая девочка, которая сама воспитывалась в детском доме, буквально «вытаскивает» из последних сил свою дочь Лилечку, которой врачи до сих пор не могут поставить правильный диагноз.

Лилечка - это маленький ангел. Большие умные глазищи, длинные ресницы и копна каштановых волос. Только вот развиваться этому маленькому ангелу негде. Лена Бирюлькина вместе с мужем живет в общежитии, их комнатка измеряется несколькими шагами. Кроме того, маме Лене почти каждый день приходится таскать на прогулки Лилечку с восьмого этажа на руках. Девочка растет и становится с каждым днем все тяжелее. Все это время Лена пытается улучшить жилищные условия, но все ее попытки разбиваются о чиновничий бюрократизм. Лена не опускает руки и находится в постоянной борьбе за жизнь своего ребенка. Никто из высокопоставленных чиновников ей за это время не помог ничем. Помогают добросердечные спонсоры и обычные люди. 73online.ru уже рассказывал историю Лены. Благодаря соцсети, различным благотворительным фондам, среди которых и фонд «Симбирский», нашими читателями осуществилась мечта Лены - провести обследование ребенка в Германии, поскольку в России Лилечке диагноз так и не был поставлен. Неравнодушные люди помогли собрать порядка 700 тыс. рублей на лечение девочки.

Вчера Лена с Лилечкой вернулись из одной из лучших клиник Германии, где прошли обследование, девочке назначено лечение. Но это опять стоит немалых денег, а сколько это стоит душевных сил? Лена Бирюлькина призналась, что тоже часто посматривает на окно. И только мысль о судьбе дочери ей помогает жить и каждый день вставать с новыми силами.

Артемка

Мама Рита. Рассказывает о своем сыночке Артеме с гордостью: «Артемка такой позитивный! Его все любят. Он любознательный и старательный, всех узнает. А видела бы ты, как он любит своего старшего брата Антона. Как увидит - улыбается, тянет к нему ручонки».

«У меня очень непростая история, - делится Рита. – Из-за того, что мне врачи во время не сделали кесарево сечение, Артемка просто захлебнулся околоплодными водами, что в итоге повлияло на его мозг. Как сказал мой муж: «Сначала врачи Артемку утопили, а потом реанимировали».

- Не предлагали оставить в роддоме?

- Да ты что! Я от сыночка не отходила! У кого бы язык повернулся такое предложить?!

Сейчас Артемке пять лет, и он собирается пойти в садик, но для этого маме Лене необходимо пройти медосмотр, а оставить малыша не с кем.

Кроме того, маме Рите постоянно приходится тратить немалые деньги на лечение сына. Даже на свой медосмотр ей придется потратить пять тысяч рублей. А недавно у Артема возникла проблема с лечением зубов. В детской поликлинике на Пушкарева им в лечении отказали, сославшись на то, что такому ребеночку необходим наркоз. Направили лечиться в платный центр «Медгард», где лечение зуба обойдется в три тысячи рублей. Для семьи Риты это приличные деньги.

Но главная на сегодняшний день проблема Риты - в том, что Артему необходимо менять шунт, который выводит жидкость из его головы в кишечник. Шунт необходимо менять по мере роста ребенка, и стоит он 23 тыс. рублей. «Нейрохирург в больнице на Сурова сказал, чтобы я искала деньги на новый шунт, но я с другими мамами общалась, они говорят, что старый шунт можно удлинить. А с нас вот деньги берут», - рассказывает со слезами Рита.

- Рита, хоть раз вам наши региональные чиновники чем-то помогали?

- Да что ты говоришь?! Все только на свои деньги. Лекарств, которые нам назначают, нет в бесплатном перечне. Покупаем сами, уколы тоже сами. До наших проблем никому нет дела.

- Рит, какое первое слово сказал Артем?

- Ма.

Рита плачет и говорит о том, что, услышав, как Полина Кудряшова выбросилась из окна, подумала, что это единственный способ хоть как-то привлечь внимание: «Отважный шаг маленького человечка, что скажешь… Я ее понимаю, иногда так бывает тяжело».

Ксюша

Свою историю рассказывает Лена Орешникова, мама Ксюши.

- Когда моя Ксюшка родилась, у нее были судороги. Но врачи как-то не очень на это обратили внимание. В результате в год Ксюшке поставили диагноз ДЦП.

- Лена, ты чувствовала все это время поддержку со стороны власти?

- Да нет, конечно. Все на свои деньги всегда покупаем. Знаешь, как трудно таскать ребенка на руках? Вызываем все время такси, хоть бы деньги за него отдавали. Социальное такси можно вызывать только три раза в месяц. Ходим в центр реабилитации «Подсолнух», вижу, как мамы и папы на руках носят 11-летних детей. Это же кошмар! Лечение недавно проходили за 40 тыс. рублей, вернули нам только 10 тысяч. Что говорить? Одни мы со своей бедой.

- Какое будущее у Ксюшки в нашем городе?

- Надеюсь, что до среднего уровня я ее доведу. Она сейчас ходит, разговаривает. Но в нашем Ульяновске очень мало заботятся о таких детях.

- Слышала, что Полина Кудряшова выбросилась из окна?

- Да. У каждого из нас, кто столкнулся с этой проблемой, бывает свое «окно». Когда от отчаяния хочется кричать и плакать…

Завтра в концертном зале Дворца культуры «Губернаторский» пройдет концерт в поддержку Полины Кудряшовой, которая от отчаяния решила свести счеты с жизнью. Будет много трогательных, красивых слов, ярких игрушек и открыток. Но уже послезавтра фанфары отгремят, о проблеме все благополучно забудут. Все будет, как всегда. Мамы больных детей и их дети снова останутся один на один со своей проблемой. А рядом будет «открытое окно», о котором они так часто думают, когда захлестывает отчаяние.

Александра Скворцова

Источник: 73online.ru