Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

"Нас не надо жалеть - нас надо просто понять"

Так считает и мой собеседник, председатель элистинского отделения Всероссийского общества инвалидов Джангар Кукеев - молодой мужчина с высшим образованием, имеющий семью и стремящийся жить как обычный здоровый человек. Что мы знаем о них? Практически ничего, потому что, утверждает Джангар, не встречаемся с ними на улицах Элисты. Они вынуждены жить взаперти. Ведь чтобы раствориться среди горожан, как минимум необходимо выйти из дома. Для иных обычная вылазка в магазин - несбыточная мечта. И если мы не живем с ними бок о бок и не сталкиваемся с их проблемами, то пребываем в благодушном состоянии, считая, что мир вокруг нас устроен более или менее гармонично. И нам, вечно спешащим горожанам, нет дела до пандусов, спецтранспорта, съездов на тротуарах, сигнальных эффектов на переходах…

А между тем только в нашем городе проживает около десяти тысяч людей с ограниченными возможностями: слепых, глухонемых, спинальников, онкологических, с ДЦП, диабетиков… Диабет настолько «помолодел», что с ним стали рождаться дети, а по численности заболевших вскарабкался на верхушку наиболее тяжелых поражений организма, но лишь один из десяти официально признается медиками инвалидом. Остальные, по-видимому, должны еще «дойти» до нужной точки. Диабет в наши дни - это болезнь образа жизни, убежден Джангар. И с этим трудно не согласиться. На граждан России за минувшее столетие и в начале нынешнего выпало столько потрясений, что удивление вызывает, скорее, встреча со здоровым человеком.

Что же делать? Сегодня все мы чувствуем себя не вполне комфортно. И если относительно здоровых людей настигают стрессы, депрессии, простуда, грипп, безработица, то часто бывает не до проблем инвалидов. Нередко успокаиваешь себя тем, что есть государство, которое обязано о них позаботиться. И это тоже чистая правда.

- Не следует думать, что мы сделаны из другого теста, - говорит Джангар, хотя ему как раз трудно разговаривать, у него ДЦП. - Инвалидами рождаются реже, нежели ими становятся, и об этом не стоит забывать. Почти 80 процентов - люди пенсионного возраста, в течение жизни «заработавшие» тяжелые недуги, и только около 20% составляют инвалиды детства. На мой взгляд, необходимо разрушить стереотипы по отношению к нам - это, во-первых, а во-вторых, нужно всем обществом добиваться от государства принятия и исполнения законов для этой категории граждан на уровне европейских стандартов.

- В нашей когда-то богобоязненной стране к закону всегда относились, как к дышлу, которое куда повернул, туда оно и вышло, - с сарказмом отвечала Марина К. на мой вопрос, как чувствует себя ее мама. - Бога боялись, потому и грешили меньше, а с законом спорили каждый по-своему. Нынче ни бога, ни закона не признают, особенно там, где власть и деньги крутятся.

Пять лет назад ее мать А. В. Бабакова перенесла сложнейшую операцию в Московском нейрохирургическом институте на головном мозге по удалению онкологической опухоли. Женщина неплохо продержалась четыре года. За последний резко сдала - полностью ослепла, потеряла память, превратилась в «комнатное растение». Тем не менее, у нее по-прежнему остается вторая группа. Еще при выписке из клиники сопровождающим говорили, что больной полагается первая. Но так считали московские врачи, а наши поступили по-своему. Обращаться в суд Марина не стала: не было ни времени, ни желания, ни денег. На это, видимо, и было рассчитано. Недавно при очередном приступе Бабакова попала в ресбольницу, где ей был сделан рентгеновский снимок головы. Врачи сказали дочери, что, по всей видимости, у ее матери осталось не больше двух месяцев.

Этот пример из жестокой действительности я привела для того, чтобы показать жизнь человека с тяжелым заболеванием изнутри, а заодно и участь его близких людей, вынужденных оставить работу и ухаживать за ним. У Марины - дочь-студентка. Вот и получается, что на пенсию умирающей матери кое-как существует семья из трех человек.

Не случайно члены Ассоциации Юга России больных диабетом обратились к президенту В. Путину с письмом, где изложили ряд требований.

«…В последнее время участились случаи отказов в установлении группы инвалидности по сахарному диабету, в т. ч. и заболевшим детям, в частности, - говорится в послании. - Это является, по нашему мнению, следствием желания региональных властей создать ложное представление о снижении инвалидизации населения. Сахарный диабет пока является неизлечимым заболеванием, отягощающимся с годами наступлениями различных осложнений. В 90-е годы инвалидность устанавливалась автоматически с диагнозом «сахарный диабет 1 типа». Необходимо вернуться к этой практике. Пока обеспечение диабетиков лекарствами, расходными материалами, средствами самоконтроля у нас в стране находится на недостаточном уровне. Хорошие результаты сохранения здоровья в значительной мере связаны только с усилиями семей, расходованием личных денежных средств. Наличие группы станет мерой социальных гарантий и социальной поддержки этих усилий.

Опросы показывают, что молодежь с диабетом практически всегда вынуждена скрывать свой диагноз при поступлении на работу. Заболевшие люди отмечают повышенный уровень утомляемости. Трудясь, не могут брать дополнительные дни отдыха, отпуска для санаторного лечения. И наличие инвалидности стало бы для них минимальной социальной гарантией жизнеобеспечения при низкой вероятности получить работу по профессии и высоком проценте ее потерять…»

- В Европе успешно создается благоприятная среда для людей с проблемами в здоровье, - рассуждает Джангар. - Но и у нас что-то делается, правда, гораздо медленнее, но все же… Я заканчивал ставропольский вуз и знаю, как в городе перестраивались крылечки, подходы, подъезды, переходы. Все в нем делается добротно, с пониманием, что это навсегда. Был недавно в Ростове-на-Дону, прошелся по главной улице Садовой и порадовался тому, что увидел собственными глазами. Пандусы ведут не только в кинотеатры, супермаркеты, кафе, но и в школы, детские сады, многоэтажки. В Элисте тоже в этом направлении что-то сдвинулось с мертвой точки благодаря настойчивости депутата Городского собрания Александра Каманджаева. Он сумел, быть может, впервые за последние годы обратить внимание властей и деловых людей на наши проблемы. 19 октября 2010 года в Элисте началось массовое строительство пандусов. Не обходится, правда, без ложки дегтя: попробуйте, не рискуя, подняться в коляске в банк на углу улиц Ленина и Герасименко или в магазин «Гранд», зайти в гости к приставам! Очень высокий угол подъема, а надо не более 20 градусов.

Как раз этот пример и указывает на устойчивые стереотипы в головах, разрушить которые значительно труднее, нежели построить объездную дорожку, оборудовать переход через улицу или грамотно перекинуть через овраг мостик. Объекты социальной значимости для многих недоступны. И проблемы у людей с ограниченными возможностями не убавляются. Например, маневренная, многофункциональная германская коляска была и остается заветной мечтой спинальника, автомашина с ручным управлением - тоже не роскошь для безногого, мобильник - для всех первая необходимость. Компьютер для некоторых молодых людей - единственная возможность развиваться, получить какое-то образование, приобрести специальность и влиться в мир здоровых людей благодаря дистанционному обучению. Ну, а жилье и вовсе - насущная потребность.

И далеко не всякой семье, имеющего инвалида, под силу приобрести все для него необходимое. Хотя жизненный опыт показывает, насколько мужественно близкие люди борются за своих родных, чтобы поставить на ноги и дать им шанс на жизнь в обществе, построение семьи, получение работы по специальности. Если бы государство и общество относились к ним с таким же пониманием и с не меньшим желанием помочь, то проблем у попавших в беду людей было бы значительно меньше.

А понимания как не было, так и нет. Пришлось и Джангару с товарищами идти на прием к главе Республики Калмыкия Алексею Орлову, чтобы получить ответы на сложные вопросы, связанные с предоставлением земельных участков под строительство жилья. Для многодетных семей и инвалидов места в городской черте не нашлось; их «милостиво» отправляют на окраины Северо-Запада, где нет ни дорог, ни коммуникаций. А необозримые коттеджи, подобно грибам, продолжают вырастать в самом центре Элисты. Вот вам и справедливость, разводит руками гость редакции.

Не зря, видимо, говорится: стучитесь в двери, и они откроются! За два года своей деятельности на посту председателя городского общества инвалидов куда только Джангар ни стучался! И открывались далеко не все двери. И все же помощь иногда приходила. Особенно нуждаются в денежных средствах люди, которым предстоит оперироваться. В организации, которую он возглавляет, 1300 человек, и время от времени у Кукеева просят деньги на операцию, лечение, приобретение санаторной путевки. Хотя все знают, что федералы на все их нужды отпускают всего 120 тысяч рублей в год - на всё про всё: проведение акций, оплату аренды, ремонт помещений и т. д. Несмотря на сложности поиска спонсоров, Джангар использует любую возможность, чтобы укрепить у больного человека веру в успех, в улучшение его здоровья. Это главное!

Вот и сейчас больному диабетом срочно требуется 40 тысяч на операцию. И председатель общества снова стучится в знакомые и незнакомые двери, глядишь, какая-то да откроется. Непростое это дело, отнимающее много времени и сил, но как быть, если государство не может обеспечить людям с утраченным здоровьем достойную жизнь?! Сам же он зарабатывает в одном из салонов связи, где к нему относятся с пониманием. Но денег на устройство семейной жизни и ремонт дома не хватает. Жена ждет второго ребенка… И это ни с чем не сравнимая радость.

- Ну, пошел я! - протягивает руку Джангар Кукеев. - Засиделся тут с вами. А дома ждет сын Долан.

И он с отцовской нежностью показывает портрет малыша на экране мобильника.

- Счастья вам с женой и крепкого здоровья вашим ребятишкам! - говорим мы с коллегой ему вслед, хотя осознаем, как нелегко оно ему достается, это простое человеческое счастье.

Анна Прошина

Источник: smozaika.ru