"Здесь инвалидов всегда только жалели"

Юля Дьякова училась в специализированной коррекционной школе-интернате для слепых, в пяти часах езды от родного Череповца. Вспоминает эту школу с теплотой. У нее особое отношение к инклюзии — говорит, что в инклюзивной школе незрячий ребенок будет чувствовать себя "неполноценным". Я пытаюсь сразу возражать: ведь если с детского сада ребенок "встроен" в общество, у него потом меньше проблем. Юля горячо отстаивает свою точку зрения: "Вы не понимаете, что это такое — быть слепым в аудитории, где все остальные зрячие. Ты все равно будешь не таким, как все. В спецшколе у тебя есть детство, друзья, ты можешь даже похулиганить. В инклюзивной школе ты будешь один. В лучшем случае подружишься с таким же слепым".

"Я дважды изгой"

— До 6 месяцев я казалась родителям обычным ребенком. А потом они узнали, что я слепая. С этого времени и до самой школы я жила с бабушкой. Родители были напуганы, они не знали, что со мной делать. В те годы никто ничего не знал об этом.

Она знает, о чем говорит — всю свою жизнь дружит только со слепыми: "В университете у меня друзей нет. Да, мне могут помочь, но это не отношения на равных. Никогда не позовут меня гулять или куда-то на вечеринку". Однажды встречалась с "обычным" парнем, даже ездила к нему в гости в Омск, но в итоге ничего не вышло. "Он мне сказал: "Ты из другого мира, у нас ничего не выйдет",— вспоминает девушка.— Вы живете в одной системе координат, а мы, слепые, в другой".

Она говорит, что инвалиды вступают в браки в основном с инвалидами. Что у них почти нет шансов понравиться не инвалидам. За границей не так, а Россия, по мнению Юли,— страна с особой ментальностью: "Здесь инвалидов всегда только жалели, и никогда здесь инвалиды не будут восприниматься как равные члены общества".

Юля учится на пятом курсе филфака МГУ. Сейчас проходит практику в коррекционной школе для незрячих и слабовидящих детей — преподает русский язык и литературу. "Дети незрячие пишут медленнее, чем слабовидящие. А представьте себе, что эти незрячие дети попадут в обычный класс. Они будут отставать",— говорит она.

Но когда Юля вспоминает о техническом оснащении ее школы-интерната в городе Грязовец, я понимаю, чем вызван ее страх перед инклюзивными школами. Она помнит, что даже в ее коррекционном интернате не хватало учебников со специальным шрифтом Брайля: "Химии, физики по Брайлю не было, биологии в старших классах — тоже. Нам все это начитывали по обычным учебникам. Какая инклюзия, если даже в специализированных интернатах не хватает учебников, нет материальной базы? Да, в Москве с этим лучше, а в регионах?"

После интерната Юля училась в Курском музыкальном училище для слепых. Почти два года проучилась, "не сложилось", ушла. О том, почему "не сложилось", говорит неохотно: "Училище неплохое, но при старой администрации нам все время вбивали в голову: "Какими бы вы ни были талантливыми, никогда не забывайте, что вы инвалиды"".

В общежитии МГУ у Юли отдельная маленькая комната. Само общежитие рядом с учебным корпусом, и в этом смысле МГУ выгодно отличается от других вузов. В первый свой год в Москве она училась в Московском городском педагогическом университете (МГПУ) — общежитие далеко, добираться сложно. Жила в комнате с обычными студентками и помнит конфликты, которые возникали из-за того, что она по ночам готовилась к занятиям — "колола грифелем", а это совсем не бесшумное занятие. Незрячим студентам в российских вузах требуется гораздо больше времени на подготовку к лекциям, поэтому они спят меньше, чем остальные. Еще один плюс МГУ, куда Юля перевелась на втором курсе,— библиотека. "В МГПУ я из читального зала всегда уходила в слезах,— вспоминает студентка.— Книги домой не давали. Мне говорили: "Пусть вам кто-нибудь отсканирует книгу". А кого мне просить? Кому это нужно — тратить свое время на сканирование для меня учебника? В МГУ под залог читательского билета выдают книгу, я ее дома сканирую и потом слушаю на своем компьютере".

Но проблемы есть и в МГУ. "Всем преподавателям в России надо читать курс коррекционной педагогики,— считает Юля,— просто чтобы они понимали, что есть такие люди, как я. У нас на филологическом факультете пятеро незрячих. Иногда они себя чувствуют некомфортно. Бывает, преподаватель читает лекцию, я колю грифелем, а он вдруг говорит: "Что это вы там режете?" В аудитории — смех. Он что, не знает, что такое грифель? Конечно, это исключения. В МГУ вообще-то много хороших преподавателей, которые хотят помочь, присылают учебные материалы по почте — это мне облегчает работу вдвое".

Учебники — больная тема. В университетской библиотеке нет ни одного учебника по Брайлю. Все учебники Юля воспринимает на слух благодаря специальной компьютерной программе Jaws. Но если историю литературы прослушать несложно, то изучение диалектологи или старославянского языка по Jaws — пытка: компьютер читает текст на одной интонации. Юле нужны русско-немецкий и немецко-русский словари по Брайлю — в России их невозможно найти. В Германии такие словари издают по индивидуальным заказам, стоимость одного экземпляра — €600. Юля говорит, что словари необходимы как воздух, и не ей одной. Она нашла бы на них деньги: изучать немецкий по Jaws просто невозможно. "В России необходимо частное издательство для слепых, которое работало бы с индивидуальными заказами, издавало бы вузовские учебники по Брайлю,— говорит студентка.— Это облегчило бы жизнь десяткам тысяч людей. Посмотрите, сколько детей выпускается из коррекционных школ для слепых. И посмотрите, сколько слепых учится в вузах? Единицы. Огромное количество людей не идет учиться дальше, потому что слепому учиться в вузе — это тяжелая и часто бессмысленная борьба. Все, что сегодня ждет слепого выпускника школы,— работа на "слепецком" предприятии, где собирают разные детали. За 7 тыс. рублей в месяц. Я знаю, у меня много знакомых там работает".

Юля убеждена, что если бы в вузах больше думали о слепых студентах, то и сами студенты "выдавали" бы лучший результат: "Почему бы в вузах не поставить принтеры по Брайлю? В библиотеках и на каждой кафедре? Тогда с инвалидов можно было бы требовать так же, как с остальных студентов. Преподавателям проще снизить требования к незрячим, чем поставить их в равные условия с остальной группой".

Она говорит про индивидуальный подход: если вуз берет студента с инвалидностью, он должен ему такой подход обеспечить. Сегодня слепому студенту даже аудиторию найти сложно — нет табличек с выпуклыми номерами, нет обозначений этажей в лифте. В западных вузах таким студентам, как Юля, предоставляется секретарь, который помогает сканировать материалы или диктует тексты из учебников.

Но самое сложное — впереди. Летом Юля окончит обучение. Общежитие надо освободить, а идти ей некуда. В Череповец она не вернется — там ей тоже нечего делать. Работу не найдет — даже в коррекционных школах специалисты не нужны. В школе для слепых, где она проходит практику, ей так и сказали.

У Юли есть подруга Даша, тоже слепая. Она окончила Академическое музыкальное училище при Московской консерватории, отделение трубы. Но в консерваторию не стала поступать. "Ей сказали: "Даже если вы поступите и будете занимать бюджетное место, вы не найдете работу по специальности. Как вы, незрячая, будете играть в оркестре?" — вспоминает Юля.— Дашка целый год пела на улице в переходах. Собрала денег на билеты, поехала во Флоренцию и поступила в консерваторию там (известная Флорентийская консерватория имени Луиджи Керубини.— "Власть"). Она уже выучила итальянский язык!".

Юля тоже поет в переходах — или на улице, когда из перехода выгоняют охранники или милиция. "Мы с ними воюем все время,— говорит Юля.— Охранники хотят, чтобы мы им платили 300-500 рублей. Я принципиально не плачу. Если выгоняют — ухожу на улицу и пою там. Платила бы, если бы это был официальный налог на пение в метро или переходе".

Я слышала, как она пела недалеко от метро "Фрунзенская", — романс на стихи Цветаевой "Уж сколько их упало в эту бездну". Каждый третий прохожий замедлял шаг. Многие останавливались. Юля хорошо поет. У нее высокий, чистый голос. Она знает почти весь репертуар Анны Герман. Иногда ее приглашают петь романсы на семейные праздники.

Пенсия по инвалидности у Юли — 9 тыс. рублей. Пение на улице — ее единственный способ выжить. Во всех смыслах. "Когда я пою, забываю обо всем плохом, обо всех своих проблемах, мне хочется жить",— она только что закончила петь и теперь улыбается счастливой улыбкой. Еще час назад она сказала мне слова, которые трудно забыть: "Я дважды изгой. Я слепая, я попрошайка. Если бы могла, уехала бы из России. Какое у меня здесь будущее?".

Сколько в России инвалидов и учреждений для них

"В интернате этого нет и никогда не будет"

На Таганке, в сталинском доме, на третьем этаже меня ждет Ирина Долотова, координатор проектов родительской организации "Дорога в мир". Ирина занимается детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. 15 лет назад у нее родился сын Илья. Она увидела его через стекло, крошечного (всего 1,5 кг), в бесчисленных иголках. Врачи говорили, что жить ему два дня. Прошло 15 лет, Илюша красивый мальчик с былинной внешностью: темно-русые волосы, серые глаза. Очень доброе, располагающее лицо, особенно когда улыбается. У него поражение ЦНС, ДЦП, аутизм и еще много разных диагнозов. Если бы родители от него отказались, а с такими детьми это случается часто, Илюши уже давно бы не было на свете. "С такими диагнозами в интернате не живут,— говорит Ирина.— Он умер бы в первый же год". Но Илюше повезло.

"В те годы мы ничего не знали о том, как растить такого ребенка,— вспоминает Ирина.— В советское время к таким людям относились как к ненужной вещи. Нас окружала масса стереотипов: считалось, что если ребенок родился с такими нарушениями в развитии, значит, это кара небесная за грехи родителей или родители — наркоманы-алкоголики. Мы, как, наверное, и большинство людей, не знали ни о родовых травмах, ни о внутриутробных инфекциях, ни о генетике. Когда я поняла, что у моего ребенка тяжелые нарушения, в голове сразу возникли картинки: нищий в переходе, нищий на паперти. А еще все говорили, что если ребенок — инвалид, то муж обязательно уйдет. И не было другой картинки, понимаете? А я не хотела такой жизни".

У Ирины и мысли не было отдать ребенка в детский дом, а о первом шоке она рассказывает только для того, чтобы объяснить: нельзя осуждать матерей, которые отказываются от детей с инвалидностью. Это не от черствости или жестокости, это от незнания, что может быть по-другому. "Когда ребенок рождается с нарушениями, родители не готовы к этому,— говорит Ирина.— Они контактируют с медиками, и задача медиков — направить семью в социально-педагогическое учреждение. Но у нас маме часто советуют сдать ребенка в интернат, чтобы "не мучиться"".

Когда Илюше исполнилось три года, родители по совету знакомых обратились в Центр лечебной педагогики. Вскоре Ирина поняла, что и как делать с ребенком, чтобы помочь ему. "У таких детей, как Илюша, очень неравномерное развитие,— говорит Ирина. В хороших садах, школах, центрах под каждого такого ребенка выстраивается отдельная программа. Илюшу наблюдал невролог, специалист по движению, психолог, с ним занимался дефектолог и специалист по музыкальной терапии".

Когда мальчика привели в центр, он только научился сидеть и даже не держал игрушки в руках. Ему было трудно общаться, переносить присутствие других людей. Занятия с ним начинались с получаса в неделю, потому что ему было довольно сложно. Но постепенно он научился сначала находиться в группе, потом — есть из ложки и пить из чашки. На это было потрачено много времени, но Ирина гордится результатом. "Самообслуживание, бытовые навыки, коммуникация — самая главная потребность, и мне было важно, чтобы он этому научился,— говорит она.— Мне ведь с ним жить всю жизнь, а тяжело жить с человеком, которого не понимаешь".

Сейчас Илюша ходит, сам ест, и, хотя у него тяжелые нарушения, он получил разные бытовые навыки. Он может ждать, лучше понимает обращенную к нему речь, хотя сам не говорит, а пользуется отдельными жестами. Услышав, что в доме незнакомый человек, он приходит знакомиться. Садится за стол. Улыбается. Ирина разрешает ему взять конфеты — он их очень любит. Потом он ужинает, Ирина просит его поставить тарелку в раковину. Илюша, не с первого раза, но понимает, чего от него хотят, и убирает тарелку. Глядя на спокойного ухоженного мальчика, сразу понимаешь, что он сильно отличается от детей с похожими заболеваниями в интернатах.

Ирина с 2001 года работает в общественной организации "Дорога в мир", который создали родители детей с нарушениями развития. Родители объединились, чтобы поддерживать друг друга, обмениваться информацией, продвигать права своих детей. Кого-то не брали в школу, кого-то в сад. Некоторые родители при поддержке юристов отстаивали права своих детей через суд — добивались реализации индивидуальных программ реабилитации, компенсации услуг, а также, например, выиграли дело по сохранению необходимого количества памперсов, выдаваемых государством в месяц на ребенка. Такие общественные объединения помогают родителям детей с инвалидностью чего-то добиться от властей. Если ты один — ты никому не нужен, и тебя никто не услышит. Еще родители из "Дороги в мир" проводят летние и зимние лагеря для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, участвуют в конференциях и семинарах по проблемам детей и взрослых с инвалидностью — выполняют просветительскую миссию и меняют информационный фон.

Ирина говорит, что если бы дети из интернатов жили в семьях, то состояние многих из них улучшилось. "Чтобы ребенок развивался, ему нужен кто-то, кто будет реагировать на его потребности,— говорит Ирина,— а в интернате этого нет и никогда не будет. Людей там даже учат, как не привязаться к ребенку. К сожалению, это закрытые учреждения, вы туда даже прийти не можете, чтобы увидеть, как дети живут".

Но чтобы дети с нарушениями развития оставались в семье, общество должно видеть "картинку" нормальной жизни с ребенком-инвалидом. А человек, усыновляющий такого ребенка, должен получать помощь от государства — педагогическую, психологическую, социальную.

На Западе родители давно уже не воспринимают инвалидность своего ребенка как что-то из ряда вон выходящее, да и усыновление ребенка с инвалидностью — обычное дело. "Пока что мы по нашему телевизору видим каждый день, как живут "звезды", но не видим, как живут дети в интернатах или родители с такими детьми,— говорит Ирина.— Во многих развитых странах еще полвека назад тоже были интернаты за колючей проволокой, и там тоже было стыдно об этом говорить. Но многое изменилось, когда известные люди стали признавать, что у них тоже есть дети с нарушениями развития. Об этом просто стали говорить".

Недавно в "Дорогу в мир" пришел студент-медик — сказал, что хочет увидеть, как живут дети с тяжелыми нарушениями и их семьи, как с ними занимаются. В институте студента этому не обучают. Теперь он работает в "Дороге в мир" волонтером. "Это впервые на моей практике,— рассказывает Ирина.— Медицина своей главной задачей считает диагностику. Студенты видят детей с нарушениями в больницах, поликлиниках, но они не знают, из чего состоит повседневная жизнь такого ребенка и его семьи, что может дать обучение, социальная интеграция".

Ирина считает, что обучение таких детей, как ее сын, и включение их в обычную жизнь, в том числе через инклюзивные дошкольные и школьные программы даст возможность этим детям и семьям лучше развиваться и достойно жить в обществе: "Если будет создана система поддержки семьи, ребенка и уже взрослых людей с инвалидностью на всех этапах жизненного пути, начиная с самого раннего возраста, то постепенно количество детей в интернатах будет сокращаться".

Сколько денег получает инвалид от государства

Пенсия по инвалидности на общих основаниях (без иждивенцев) на 1 апреля 2012 года (руб.):

• I группа - 6557,19
• II группа - 3278,59
• III группа - 1639,30

Ольга Алленова

Источник: www.kommersant.ru