Группу дневного пребывания для детей-ивалидов при Марфо-Мариинской обители, являющуюся одним из проектов Православной службы помощи «Милосердия», посетил Карло Рива - руководитель общественной благотворительной ассоциации семей и педагогов, работающих с детьми с ограниченными возможностями здоровья «Л’Абилита», функционирующей в Милане. "У семидесяти процентов детей с диагнозом ДЦП сохранен интеллект, - утверждает итальянский реабилитолог. - Быть нормальным, это не значит ходить и разговаривать. Сознание, мысль – вот что в первую очередь нужно развивать у ребенка. Не упустите этого шанса"
Карло Рива утверждает, что можно создать условия для полноценного развития особых детей, предлагая их семьям компетентную помощь, распространяя культуру внимания к таким детям. Итальянская ассоциация «Л’Абилита», работая в одной сети с медико-социальными службами города и частными социальными инициативами, постоянно распространяет свой опыт. Итальянский специалист уверен: необходимо смотреть на обучение ребенка с ограниченными возможностями не только как на образование в рамках учебного заведения: школы, детского сада, но и как на воспитание в целом. Нужно выявить у ребенка его максимальные способности для того, чтобы он мог, насколько возможно, жить самостоятельно в мире людей.
Не просто игра
Большое внимание Карло Рива уделил игре в жизни особого ребенка. Как с ним играть? Как планировать и включать обучение игре в индивидуальную программу развития ребенка? Какие специальные методы нужно использовать для развития игровой деятельности?
Каким образом мотивировать активность ребенка, чтобы его игра стала возможностью для его развития?
«Не думайте, что основная ваша задача –любыми способами научить ребенка писать, читать, считать. Вы можете его этому научить, а при определенных диагнозах – не можете. Главное, что нужно учитывать – его реализация как личности. Он может расти и развиваться должным образом только в игре», - подчеркнул Карло Рива.
Когда ребенку рядом с описанием диагноза дописывают слово «необучаемый», это вовсе не значит, что он не может развиваться и должен годами лежать в кровати и монотонно плакать. Он такой же ребенок, ему очень хочется получать новые впечатления, играть, радоваться, но многие лишь с жалостью смотрят на него.
Что же такое игра? Все дети играют, потому что им это нравится, они получают от игры удовольствие. Когда специалист ЛФК просит ребенка во время упражнений потянуть руку влево, а он этого не делает, напрашивается вывод о том, что он ничего не понимает. Но стоит положить слева яркий мяч, как ребенок тут же потянется в эту сторону. Почему? Потому что игра – часть жизни ребенка. Не упражнения, не лечение, а игра, которая приносит радость. От нее и нужно отталкиваться при достижении разных целей.
«Я могу вас заверить, что у 70% детей с ДЦП нет умственной отсталости, сказал Карло Рива. - Они все понимают и знают, что им хочется. Это мы их не понимаем. Чтобы развиваться, им нужно пережить опыт, который переживают все обычные дети: походы в музеи, кино и т.д. Но часто происходит так: мама плачет и говорит: «Мой ребенок больной». Конечно, он мычит, у него слюна течет, руки-ноги искорежены, о каком интеллекте можно говорить? Зачем ему цирк? Что он в нем поймет? И он остается дома. А в детском интернате часто вообще, лежит в самом тяжелом отделении и смотрит в одну точку. Станет скучно – он плачет, выгибается, начинает неадекватно себя вести, и это тоже мы приписываем болезни. А с ним нужно, как с обычным ребенком, играть, веселиться, что-то рассказывать, куда-то водить».
Конечно, с ребенком, страдающим тетрапарезом, играть непросто. Он не может и ухватить игрушку рукой, но ведь ему этого так хочется! Если ребенок не может схватить руками машинку – это его страдание. Да, не получается. Но ведь эти дети не отчаиваются, пробуют снова и снова.
А нам, взрослым, нужно им помочь: немножко переделать игрушки, добавив необходимые детали. Нигде в мире не существует магазинов для детей с ДЦП, но можно, к примеру, взять дверные ручки и приделать их к машинке – за нее будет легко хвататься. Чтобы играть в песочнице, нужна лопатка, но ее тоже тяжело взять. Берем поролон, обматываем им рукоятку предмета, увеличивая его диаметр – ребенку гораздо легче его удержать. Нравятся книжки, но трудно перелистывать страницы? Выход прост: прикрепить к страничкам прищепки или приклеить палочки от мороженого. Вот так, буквально по шагу можно сделать мир ребенка безбарьерным, его возможности – не столь ограниченными.
Право на выбор
«Запомните, ваши дети не больны, - сказал Карло Рива обращаясь к мамам. - Да, у них имеются особенности развития. Это всеобщий человеческий фактор, в нашей жизни есть болезнь, есть смерть, есть счастье, а есть дети с особенностями развития. И на нас лежит ответственность за то, насколько они будут развиты, как личности».
Ребенок лежит, ребенок сидит. Его взяли – повели есть, потом понесли в комнату. Но ведь это неправильно: так он никогда не порадует вас новыми возможностями. Мы не должны допускать мысли о том, что у них нет собственных размышлений. Им надо постоянно давать возможность выбора. Надо найти способы, с помощью которых ребенок может высказать свои предпочтения, научить ребенка выражать мысли. Не может сказать? Постарается объяснить жестом. Не может двигаться? Взглядом, мимикой. Но он не будет растением, которое мы сами из него делаем.
Перед проведением семинара итальянский специалист осмотрел каждого ребенка в группе дневного пребывания. И не было ни одного малыша, даже самого тяжелого, к которому Карло Рива не нашел бы подхода. Каждый смог объяснить доступными ему способами, какую игрушку он хочет, что он любит кушать. «Развитие в выборе, - напоминал он, - означает, что вы не просто даете ему куклу, а спрашиваете: «Ты хочешь куклу или мяч?». Он ничего не ответит, ни сейчас, ни через три минуты, но через пять – сумеет объяснить. Дождитесь его реакции, не спешите. Так и в еде, и в одежде: «Ты будешь йогурт или банан? Наденешь красную футболку или синюю?». Не смотрите на него как на тело, которое нужно накормить и одеть, дети прекрасно понимают нашу речь, но не могут быстро войти в эмоциональный диалог. Не говорить – не значит не понимать речь. Даже если ребенок просто наклонится в сторону любимой игрушки – это уже его общение с миром. А если злится, постоянно плачет – это проявление неспособности сообщить о том, что его тревожит. Он очень хочет что-то донести до нас – но не знает как. В результате мы просто ужасаемся его поведению. Но как будет вести себя каждый из нас без возможности что-то сообщить? Я в вашей стране, не зная русского языка, тоже ощущаю себя ребенком с диагнозом ДЦП. Без переводчицы я не могу даже хлеба купить. Особые дети ощущают это постоянно. Но их очень легко научить все объяснять с помощью легко меняющихся картинок, жестов, даже изображений на iPad (ведь до экрана достаточно дотронутся пальцем) – и все, проблемное поведение тут же исчезнет. У большинства же главное впечатление о ребенке складывается при взгляде на его тело. Поверьте, в этом, поврежденном спастикой теле есть много важного, смышленого и интересного внутри».
Плюс вместо минуса
Самую частую ошибку, по мнению социального реабилитолога, совершают педагоги и врачи с традиционным подходом. В первую очередь они долго пишут о том, что ребенок не может: не умеет читать, не держит голову, не пишет, не ходит и т.д. Но лучше начать со списка того, что он может, и этот список будет гораздо длиннее – на него и нужно опираться в последующем, отталкиваться от способностей ребенка, а они у него, несомненно, есть. Например, мальчику нравятся машинки. С их помощью можно изучить цвета. Не показывать – «Это красный цвет», «Это желтый», а говорить: «Смотри, поехала красная машина, догоним ее желтой!». С помощью той же машинки изучить понятия «под», «над», «внутри», «снаружи».
Монотонный мир?
Быть нормальным, уверен Карло Вира, это не значит ходить и разговаривать. Нормальности как таковой не существует, потому что мир разнообразен: «Представляете, если бы все вокруг было одинаковым? Мы бы жили в монотонном мире. Есть всем известный ученый физик, у которого шевелится лишь один палец. Сознание, мысль – вот что в первую очередь нужно развивать у ребенка. Не упустите этих шансов. Не дайте ребенку подумать, что вы считаете его ни на что не способным. Мы все время торопимся, а такие дети заставляют замедлить шаг и прислушаться к ним. Мы можем позволить им стать самостоятельными даже вовсе без рук и без ног, но с развитым сознанием. Пусть ребенок выбирает, учится, живет! Он будет знать, чего хочет в своей жизни, и должен быть уверен, что ему помогут. Все дети мира играют, они узнают великие вещи, смеясь, потому что грань между обучением и игрой незримо тонка. Но если ребенок находится под строгим взглядом диагностирующего врача, он не чувствует себя свободным. На него сыплются новые и новые диагнозы. А
каждый диагноз – это ураган, врывающийся в дом. Родители, ожидающие ребенка, представляли его совсем другим, а он родился с тяжелыми проблемами. В семье начинается траур. Но траур – это смерть, это значит: что-то закончилось. А перед нами – жизнь, которая только начала свой путь, мы должны научиться жить с таким ребенком, радоваться с ним, адаптироваться под него. Не позволяйте инвалидности малыша поглощать вашу жизнь. Пусть вместе с вами он узнает всю красоту мира, которая ему, как и всем детям, доступна в своей полноте».
Елена Вербенина
Источник: miloserdie.ru