Москва – город контрастов. Самые высокие в стране зарплаты здесь соседствуют с нищетой и разрухой. В тени возводящихся элитных домов и торговых центров ветшают и рушатся памятники архитектуры. В городе с 15 миллионами жителей нет ни одного детского хосписа. На дворе – XXI век, общества ратуют за права человека, медицина – за права пациента. На качественную помощь, участие в принятии решений и свободу от страданий. Это значит, что среди прочего пора признать, что как бы ни развивалась медицина, иногда – гораздо чаще, чем нам кажется – дети умирают от неизлечимых заболеваний. А когда общество готово это признать, оно создает детские хосписы. Должно создавать.
Хоспис – это учреждение для оказания паллиативной помощи. Паллиативная помощь детям – это помощь детям с тяжёлыми, ограничивающими срок жизни, угрожающими жизни заболеваниями, направленная на предупреждение и устранение боли и других симптомов, обеспечение отдыха семье и помощи в периоды умирания и переживания утраты. Точных данных о количестве детей, нуждающихся в такой помощи в Москве, нет, но по разным подсчётам эта цифра составляет от нескольких сотен до нескольких тысяч в год. При этом ни одного детского хосписа в Москве сегодня не существует.
Для сравнения. В Лондоне, который не дотягивает до Москвы по количеству населения, на сегодня 6 детских хосписов. И это вдобавок к очень развитой системе помощи на дому, рациональным подходам к работе детских больниц (куда могут принять умирающего ребёнка, не заботясь о показателях и не боясь статистики) и наличию специализированных служб паллиативной помощи детям в крупнейших больницах для детей.
Детский хоспис – лишь один из многих вариантов организации паллиативной помощи детям, наряду со службами, работающими исключительно на дому, отделениями в больницах и командами, консультирующими в больницах на общих педиатрических койках. Но это очень важный вариант – и функционально, и эволюционно.
Функция хосписа, именно отдельно стоящего, независимого хосписа не может быть заменена ничем, и это очень важно понимать. Исторически хосписы, и детские, и для взрослых, создавались под лозунгом «Дом вдали от дома» (home away from home), чем подчёркивалась потребность тяжелобольных и умирающих людей находиться в максимально приближенной к домашней обстановке. При этом хоспис предоставляет качественный круглосуточный уход, безупречный контроль симптомов и незаменимую психологическую поддержку, не подменяя при этом – что очень важно! – функций специализированных отделений по лечению, диагностике и реабилитации и не подвергая пациентов чрезмерным интенсивным методам лечения и реанимации.
В работе с неизлечимо больными детьми хосписы нашли важнейшее применение как временные пристанища – места, совсем не похожие на больницу, куда может приехать ребёнок на время, для подбора или коррекции лечения симптомов (боли, тошноты, одышки, депрессии), для социальной передышки (отдыха родителей), для социализации. В дальнейшем, если для семьи слишком страшно или трудно встретить смерть ребёнка дома, они могут приехать в хоспис, где уже всё знакомо, к людям, к которым уже есть доверие – самое главное, что нужно в этот страшный момент.
Кроме того, по нашему убеждению, детские хосписы могут и должны стать очень важным этапом в становлении паллиативной помощи детям в России вообще. Среди детей, умирающих от неизлечимых заболеваний, только 30 % страдают опухолями – заболеваниями, с которыми очень понятно, как работать в конце жизни. Остальные 70 % – это другие болезни (нервной системы, обмена веществ, пороки развития), течение которых может быть очень разным, порой многолетним, с периодами улучшения и ухудшения, с глубокой инвалидностью, с возможностями лечения, продлевающего жизнь. Этими больными занимаются специализированные центры и отделения, которых много в Москве. Но занимаются они диагностикой, специальным лечением (если оно существует), попытками продлить жизнь и замедлить прогрессирование. А умирают эти дети всё равно неожиданно, часто дома, совсем без помощи, слишком часто – в отделениях реанимации. Подходы к оказанию им паллиативной помощи необычны для российской медицины: протоколы лечения их симптомов часто невыполнимы – требуются лекарства или методы, традиционно считавшиеся противопоказанными или опасными, а подготовка к смерти и сопровождение умирания не предусмотрены ни в специализированных, ни в общих отделениях, ни тем более на дому. Именно хосписы могли бы стать методическими центрами по разработке подходов к оказанию паллиативной помощи неонкологическим больным.
Москва – город контрастов. Именно здесь жила, работала и осталась в сердцах многих Вера Васильевна Миллионщикова, создатель Первого Московского Хосписа, неоднократно получавшего самые высокие оценки западных экспертов и единственного систематически принимающего детей, которым больше некуда пойти. Именно здесь возникли ещё 20 лет назад первые в России инициативы и заинтересованные в паллиативной помощи детям люди. Именно здесь в кратчайшие сроки развернулась масштабная деятельность фонда помощи хосписам «Вера» по поддержке детей, умирающих от рака. Здесь зажгла сердца многих врачей, общественных деятелей и волонтёров Галина Чаликова, первый директор и вдохновитель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Подари Жизнь», практически оставившая завещание о том, что детскому хоспису в Москве непременно надо быть. Именно сюда со всей страны в поисках последнего шанса на выздоровление стекаются дети с самыми тяжёлыми формами опухолей, многих из которых вылечить так и не удаётся. В Москве было открыто и спустя три года закрыто на неопределённый срок отделение паллиативной помощи в НПЦ Медицинской помощи детям, проводилось уже множество совещаний, круглых столов, писались письма и даже создавался Порядок оказания паллиативной помощи детям. Однако детского хосписа, о вопиющей необходимости которого напоминает каждый умирающий ребёнок, так и нет.
Создание хосписа для детей в Москве должно быть отдано тем, кто хорошо знаком как с проблемами неизлечимо больных детей и всей сложностью их физического, психологического и духовного страдания, так и с секретами и тонкостями хосписной философии. Это должно быть дело, ради которого объединятся люди со знанием, опытом и горением сердца – обученные паллиативной педиатрии врачи и медсёстры, социальные работники и психологи, опытные волонтёры и координаторы фондов. А не решение на уровне управляющих ведомств, основанное на только им самим известных идеях и планах.
Необходимость назрела, и хочется верить, что момент настал – момент, когда все те, кто точно знает, как облегчить страдания детей и их родителей, получат возможность воплотить это в жизнь.
Постскриптум
Уже после того, как настоящая статья была написана, появилось официальное сообщение Департамента здравоохранения Москвы об открытии Московского центра паллиативной помощи детям, филиала Научно-практического центра медицинской помощи детям в Чертаново. Несмотря на то, что СМИ с уверенностью говорят об этом учреждении как о детском хосписе, оно таковым не является. Ни ресурсы, ни персоналии, ни условия, ни мотивация руководителей НПЦ не соответствуют тому, что необходимо для оказания хосписной помощи в виде помощи умирающим детям в конце жизни. Вероятнее всего, центр сможет предоставлять только социальный отдых – несомненно важную и очень востребованную услугу. Однако проблемы с отсутствием места для помощи в конце жизни – с безупречным контролем симптомов, обезболиванием, правильной философией – этот центр не решит.
Анна Сонькина
Источник: www.aif.ru