Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Аутисты: только хорошие новости

В России начался открытый разговор об аутистах: о них говорят по центральным каналам, знаменитости организуют фонды помощи, режиссеры снимают кино, в Воронежской области готовится небывалый эксперимент, а в Москве открывают первый в стране класс аутистов. БГ изучил все хорошее, что творится сейчас вокруг аутизма. Первый в России класс для аутистов в обычной московской средней школе заработал 1 сентября. Как готовили учителей, как прошла первая четверть и как реагируют сами дети, узнала Екатерина Кронгауз

Это один из самых тяжелых текстов на социально значимую тему, которые мне приходилось писать. В этом сюжете все, от начала до конца, не подходит для социального репортажа. В нем все слишком обычное.

Обычная школа №198 на Ленинском проспекте, обычный кабинет. В нем три мальчика — Гоша, Костя и Лерик. И одна девочка — Варя.

Костя и Лерик дружат против Гоши, по­тому что Гоша невероятно разговорчив. Увидев нового человека, он спрашивает: как вас зовут? а папу вашего как зовут? а его папу как зовут? а его папу как зовут? а его папу как зовут? а его папу как зовут? Костя говорит: «Я тебя не люблю» — и направляет на Гошу игрушечный автомат.

Все они первый раз в этом году пошли в обычную школу, в пятый класс, и ходят в нее уже два месяца. Все похожи на самых странных учеников самых обычных классов. У меня в классе тоже был странный мальчик — он был пухлый, туго соображал и мог весь урок говорить «апельсин-апельсец» — не исключено, что он был аутист, но нам об этом никто не рассказывал.

Костя, Гоша и Лерик — аутисты.

Костя: Я ненавижу тебя, Гоша.

Гоша: А я тебя люблю.

Аутизм — нарушение развития, причины которого до сих пор не известны, а выражается оно в осложненной коммуникации с миром, собой и другими людьми. Аутизм чаще всего и определяют по внешним признакам — проблемы с речью, проблемы с эмоциями, стереотипное поведение, зацикленность на одном действии, сенсорная чувствительность, проблемы с обучаемостью. Это может проявляться как в легкой, так и в очень тяжелой форме.

Аутизм не лечится, но компенсируется, и те аутисты, которым дали возможность развиваться и адаптироваться, впоследствии часто проявляют необычные способности.

Особенность жизни людей с аутизмом в России заключается в том, что у нас нет такого диагноза. Есть диагноз «ранний детский аутизм», но во взрослом состоянии он либо снимается, либо (и это проис­ходит чаще всего) превращается в «шизофрению». Поэтому у нас нет никакой государственной программы по социализации и поддержке аутистов, нет даже системы диагностики заболевания. Все это делается родителями и специалистами-подвижниками, которые сами читают, сами учатся и сами занимаются с детьми.

Лерик: Миссис Таня, миссис, миссис, миссис учительница, добрая учительница, вы не купите нам нугу?

Этот класс — первая на государственном уровне попытка встроить детей-­аутистов в обычную социальную среду. В средней школе такого раньше никто не делал.

До этого года образование Гоши, Кости и Лерика складывалось по-разному и урывками. 12-летний Гоша, самый младший из учеников 5-го класса (самой старшей, Варе, — 14 лет) был на надомном обучении. Ему всегда было сложно сидеть долго на одном месте, поэтому учиться дома оказалось комфортней всего. Параллельно родители пытались проситься c ним в районные школы на некоторые уроки — рисования, музыки, чтобы он постепенно привыкал, — но по школьным правилам ходить он мог только на те занятия, которые предусматривает форма надомного обучения, — на математику, русский, чтение и окружающий мир. То есть именно на те уроки, на которых маленький аутист высидеть практически не в состоянии.

Лерик раньше учился в школе «Кошенкин Луг», редком для Москвы месте, где аутистов учат с первого по четвертый класс и понимают, что эти дети могут учиться по общеобразовательной программе — аутизм не умаляет их умственных способностей, скорее, обостряет эмоциональный дискомфорт.

Костины родители не любят журналистов, не любят, когда Костю фотографируют, и поэтому о том, где раньше учился Костя, написать нечего.

У Вари диагноз совсем другой — ДЦП, и все же ее присутствие очень важно, считают все участники процесса: она, например, понимает подтекст и иронию, что мальчикам дается особенно сложно, и объясняет им то, чего не могут объяснить взрослые.

Когда Гоша окончил младшую школу, его родители — педагоги Татьяна Юдина и Даниил Саксонов — обратились в Центр лечебной педагогики, главное место в Москве для детей с нарушениями психического и речевого развития, и там встретились с еще десятью родителями, которые хотели, чтобы их дети учились в обычной школе. Это были родители вполне функциональных детей — с речью, с какой-никакой обучаемостью и способностью взаимодействовать с миром.

Костя: Ты, по-моему, не любишь чай.

Гоша: Люблю.

Костя: Нет, не любишь.

Гоша: А пью.

Костя: Ты, по-моему, все не любишь.

Гоша: Люблю, люблю, люблю, люблю.

«Многие родители думали, что этот класс уже где-то существует, а как узнали, что мы его только хотим организовать, сразу стали отваливаться — мало кому хочется срывать своих детей с тех мест, к которым они уже привыкли, — рассказывает Татьяна Юдина, мама Гоши, невысокая худая женщина лет сорока в джинсах и свитере, она тоже ходит каждый день в школу, как тьютор — взрослый, который присматривает и помогает учиться всему классу. — Они слишком много сил потратили на то, чтобы орга­низовать хоть какое-нибудь обучение своих детей, и говорили мне: «Да, я плачу большие деньги в частной школе, но его же там терпят. Да, не пускают на общие праздники, ну и что?»

От школы нужно было помещение и учительский состав, готовый включиться и составлять индивидуальную программу под каждого ученика.

Первым, кто согласился принять такой класс, был директор школы при 6-й психиатрической больнице. 1 сентября прошлого года Гоша, Лерик, Костя и Варя должны были пойти туда в 5-й класс, но 31 августа директор школы поменялся, а новый сообщил, что никаких экспериментов не будет.

Мы с Татьяной разговариваем на перемене в кабинете — обычный кабинет для начальных классов: парты, угол с игрушками. Необычно только то, что Костя, Гоша и Лерик едят тут же и в столовую не ходят — там плохо пахнет. «Когда Гоше было 3,5 года, один педагог нам сказал: представьте себе человека без кожи, — говорит Татьяна. — А ваш сын, может быть, еще острее все переживает. Думаете, всем нравится, как пахнет школьная столовая? Просто все привыкают. А они нет».

На перемене Лерик садится и собирает из лего какие-то автоматы, постоянно под нос произнося выдуманный английский текст с вкраплением реальных слов или целых фраз вроде: «Эниуэй мей би блауденс бау бе роли озвучивали александр пушной, мария вовова-а-а эндиуау итс зе енд». Английский он выучил сам, за компьютером, и родители подозревают, что к языкам у него какие-то невероятные способности. Лерик мечтает озвучивать мультики. Гоша на перемене бегает в соседний кабинет директора за конфетами, а Костя ходит улыбаться девочкам в коридор и говорит: «У меня есть девушка Ксения, но больше я ничего не скажу — секрет».

Лерик: Привет, Костя. Люби меня, Костя, пожалуйста, люби меня.

В итоге родители четверых детей нашли деньги и открыли класс в помещении ЦЛП. Наняли преподавателя математики из школы для одаренных детей, англичанина из Англии, тренера по тейквондо и по плаванию, филологов, учителей по русскому и литературе и еще много кого — и стали учить детей по 2–3 урока в день. Тут надо отметить, что все дети — из полных и, что называется, социально благополучных семей. «Ничего удивительного, — объясняет Юдина. — В отличие от синдрома Дауна или других тяжелых заболеваний, которые становятся видны с рождения, аутизм определяется у ребенка чаще всего не раньше двух-трех лет. Пока все это выясняется, отцы успевают к детям привыкнуть, и это становится их общей заботой».

Сама Татьяна работает в школе на полставки — в идеале у каждого ученика должен быть свой тьютор, который бы занимался с ним постоянно. Аутисту важен че­ловек, который направлен на него одного, ему одному объясняет, с ним одним занимается. К сожалению, этого родители себе позволить не могут, поэтому Татьяна следит в классе за всеми тремя, а с Варей приезжает ее сопровождающий.

Татьяна переживает, что как раз ей на­ходиться в классе не следовало бы — Гоша от этого больше расслабляется и все время на нее реагирует, а это неправильно. Но зато Татьяна очень хорошо понимает Гошу. Его болтливость — это проявление тревоги: пришел новый человек — чего от него ждать? Бесконечные вопросы — это проверка. Кто-то удивляется и начинает наезжать — с ним лучше дела не иметь, кто-то внимательно рассказывает — и с ним можно общаться. И он все запоминает — даже как звали прадедушку таксиста, который их однажды подвозил и показался Гоше хорошим человеком.

Учительница: Девочки, что вам?

Девочка (из-за двери): Ладно, пошли, ты что, в зоопарк пришла?

«В апреле этого года мне позвонил начальник управления образования нашего Юго-Западного округа и сказал: «К вам придут родители с предложением, послушайте их, может, выйдет что-то интересное», — рассказывает директор 198-й школы на Ленинском проспекте Галина Милосердова. А дальше — родители пришли, попросили о классе, и Милосердова согласилась. Почему? «Я не знаю, а почему бы нет?» Что она знала об аутизме? «Ничего, только то, что в кино показывали, человек дождя, вот и все».

Так в проблеме аутизма в России случился исторический перелом. Договорились, что класс будет курировать Институт проблем инклюзивного образования, что в школе для него оборудуют новый кабинет, что отберут учителей и проведут для них семинары.

Учитель математики (входя в класс): Лерик, встань.

Лерик (хватая Варю за руку и пытаясь поднять с инвалидной коляски): Варя, вставай-вставай.

Все, кто принимал решения про этот класс, и все, кто с ним работает, — удивительно положительные люди. Не то что особенно добрые или жалостливые. Мо­лодой учитель математики, например, довольно суров, но такой очевидно положительной суровостью. Англичанка — из положительных безобидных школьных учительниц, которую проще обидеть, чем дождаться, пока она кого-нибудь обидит. Классная руководительница — сама доброта. Директор — хорошая женщина. Да и глава управления образования повел себя исключительно положительно, даже создал под этот класс специальный проект и выделил на год 735 500 рублей на разработку методик, оборудование и прочие нужды.

Никто из них не похож на героя, на чело­века, борющегося против несправедливости. В этой истории просто никто не мешал и не было никакой особенной злой воли, которая бы встала на пути. Люди, от которых зависело решение и успех этого класса, оказались просто нормальными людьми, а не какими-то особенными.

«Я человек коллектива, если школа в это входит и надо помогать — значит, надо, — классная руководительница Татьяна Михайленкова, учительница начальных классов в этой же школе, объясняет, почему она сразу согласилась. — У нас читали несколько лекций, но так получилось, что я на них не попадала. Я просто пришла 1 сентября — и поняла, что совершенно не готова. У меня было четкое мнение, что с такими детьми может работать только дефектолог или клинический психолог. Но теперь я думаю, что это даже идет на пользу, что я не профессионал, я работаю на интуиции. Бывают моменты, когда я не знаю, как себя вести. Например, вот сейчас, когда они влетели и стали растягивать на мне кофту. Я знаю, как действовать с другими детьми: сделать круглые глаза, пристыдить. А здесь — они меня не видят, и это меня немного пугает. Знаете, с остальными детьми ты сразу понимаешь, что сейчас происходит. А здесь я вижу Гошу, который все время куда-то устремляет свой взгляд, — и я только сейчас начала понимать, что это не значит, что он не слышит. Я уже про них больше понимаю. Больше всех включается Костик. Лерик очень-очень эмоциональный, сломалась игрушка — и он отключился, и бессмысленно его пытаться включить, проще игрушку починить».

Гоша: Давай, давай ты со мной будешь жить, у меня ночевать, чтоб со мной еще кто-то ездил домой?

Почти каждый день на уроки приходят сотрудники Института проблем инклюзивного образования. Проводят семинары для учителей, разговаривают с детьми и родителями, смотрят за процессом и в итоге должны составить индивидуальный образовательный план для каждого. Директор института Светлана Алехина очень аккуратна в своих комментариях: «Сейчас мы можем сказать, что старт — положительный. Это видно по педагогам — учитель ведь обычно говорит, и 25 учеников как будто одинаково все воспринимают. А здесь четверо — но по­нимают все по-разному. И учителя это уже видят.

Мы очень хотим, чтобы этот класс закре­пился в школе и чтобы дети закрепились в этом классе. Мы хотим, чтобы учебный год они закончили успешно. Не в смысле оценок, а в смысле самочувствия и поведения. И чувства удовлетворения у родителей, потому что они очень чутко понимают, что происходит с детьми.

Но этот класс нельзя оставлять без существенной финансовой поддержки и методического сопровождения. А если у этой школы получится включать таких детей, то на следующий год может по­явиться новый пятый класс, но тогда мы уже придем в подготовленную среду и подготовленную команду и сможем больше рассчитывать на успех. Сейчас мы очень волнуемся за этот проект и поэтому говорим очень осторожно».

Гоша: Ты со мной враг, да?

Лерик: Не… Да! А друг только с Варей, Костей, Борей и так далее. И твой брат тоже.

Гоша: Он враг тоже?

Лерик: Нет, твоего брата я люблю, а тебя — нет.

Жизнь и уроки этого класса выглядят так же, как жизнь обычного пятого класса: дети бегают, дети смеются, дети ру­гаются, дети учатся, дети отвлекаются, дети плачут, дети трясутся от того, что урок никак не заканчивается, дети встают без спроса и ходят по классу.

«Я все не верю, что получилось. Жду, когда будет облом», — говорит Татьяна Юдина, и сразу ясно, что эта обычная история не вписывается в привычную для них жизнь — борьбы, неприятия, отторжения и всего, с чем сталкиваются родители странных детей в России.

История, в которой нет облома, для ро­дителей аутистов подозрительна. Потому что самых обычных результатов в России всегда надо добиваться через обломы, скандалы и перепосты. Но не в этот раз.

Учительница: Мы сейчас лепим изразцы. Этим украшали печи и даже целые здания несколько столетий назад в России. Что мы сейчас лепим? Как это называется?

Гоша: И-и-и-и..?

Учительница: Правильно.

Гоша: Из-з-з-з…?

Учительница: Правильно.

Гоша: Изкусство!

Учительница: Вы слышали меня, кто-нибудь?

Гоша: Прекратите злиться, ругаться!

Тьфу-тьфу-тьфу.

Екатерина Кронгауз, Мария Кувшинова, Елена Краевская, Дарья Саркисян

Источник: bg.ru