Поговорим о семьях, в которых есть ребенок, собравший в себе проблем больше, чем в целом детском саду, и о том, какие нужны душевные качества, чтобы растить ребенка-инвалида. "Моему малышу 3,5 года, и он плачет постоянно, целыми днями на руках, — пишет одна мама на форуме. — Я решила его поместить в детский дом для инвалидов. Я не представляю своей жизни дальше с ним, я сама уже как инвалид в 25 лет. Где мы только не были, никто не может помочь, никакие деньги. Малыш меня не узнает и даже не держит голову. Все такие умные… Все помидорами готовы закидать, а ничего, если ДЦП бывает разных форм? Что если моя система рушится и я срываюсь на близких…"
Детские церебральные параличи (ДЦП) – собирательный термин для обозначения комплекса заболеваний (состояний), для которых характерны серьезные нарушения двигательной активности и нередко умственная отсталость. Симптомы возникают вследствие поражения головного мозга ребенка еще в утробе матери, при родах или в период младенчества. Специалисты квалифицируют эту группу состояний как хронические и непрогрессирующие – то есть и хуже не становится, и не лечится. Методы борьбы, предлагаемые современной медициной, в основном общеоздоровительного характера. В общем, с этим живут всю жизнь.
Отчаявшаяся мама, чье мнение приведено выше, готова на весьма "непопулярный" шаг, ибо сдавать в специальные учреждения даже самых проблемных родственников у нас всегда считалось позорным – и в советские, и в глубоко досоветские времена. Дома, бок о бок со здоровыми родными, живут лежачие паралитики, не отвечающие за свои действия сумасшедшие, ушедшие в себя аутисты. Можно дискутировать о том, правильно ли это. Но в случае больных детей понятно, почему с ними не расстаются. Родители привязаны к ребенку инстинктивными узами, которые очень сложно объяснить рациональными причинами. Поэтому нездоровых детей в России чаще всего принято оставлять в семье. Да и в остальном мире тоже, будем справедливы. Вспомним истории последних лет с усыновлением российских детей иностранцами: очень часто цивилизованные европейцы и американцы претендуют именно на проблемных российских деток – ВИЧ-положительных, "дэцэпэшников", с синдромом Дауна. Они даже термин в наш язык привнесли, ни для кого не обидный: "особые дети"…
Недавно в российском телеэфире как раз обсуждали проблемы семьи, в которой живет "особый" ребенок. На передачу канала "Россия 1" пригласили маму четырех дочерей, младшая из которых страдает синдромом Дауна. Вместе с мамой в студии присутствовали две средние дочки и маленькая, "особая", которую ведущие программы именовали "солнечный ребенок". Обсуждалась ситуация, в которой оказалась семья: отец живет в Ростовской области и занят в сельском хозяйстве, и его заработок – единственные деньги этой семьи, а мать с двумя средними и младшей, нездоровой дочкой переехала в Москву, потому что "особой" девочке нужен особый же детский сад, особые врачи, особый уход. По словам матери, все это обеспечить ребенку можно только в столице. В общем, картина семейной жизни получалась действительно грустная: живут у каких-то дальних знакомых "на приступочке", денег практически нет, потому что заработать их никто из приехавших в Москву женщин не способен, и то, что ухитряется посылать отец, – это все, что у них есть. А главе семьи не уехать из Ростовской области и не воссоединиться с ними, потому что тогда они все лишатся средств к существованию. А супруге его не поехать воссоединиться с мужем, потому что тогда ребенок с синдромом Дауна лишится должного ухода. В общем, если послушать мать семейства (а не доверять ей, в общем, оснований нет), то судьба провинциальной семьи, в которой родился "особый" ребенок, мягко говоря, незавидна…
Синдром Дауна – одна из форм патологического изменения хромосомного набора человека, когда двадцать первых хромосом не пара, как всех прочих, а три. Это влечет за собой непреодолимые изменения в организме и разуме человека. У имеющих такой диагноз характерное плоское лицо с круглыми глазами, полуоткрытый рот, "неправильного" вида суставы, особенно фаланги пальцев. Люди с синдромом Дауна относительно недолго живут, у них слабое здоровье. Умственное и психическое развитие заторможено, но обучение возможно – на уровне самообслуживания, бытовых навыков, чтения и письма, несложных профессиональных умений; успех развития зависит от методик обучения и терпеливости обучающих. Известен случай получения высшего образования человеком с синдромом Дауна – это испанский актер Пабло Пинеда, у него диплом педагога и награда кинофестиваля в Сан-Себастьяне. В Штатах в кино снимается актер с этим синдромом – Крис Бурк, на его счету работы в сериале "Скорая помощь", известном фильме "Улыбка Моны Лизы" и других лентах.
Так вот, разговор в студии "России 1" шел своим чередом, и эмоциональная ведущая Мария Аронова, стремясь объяснить экспертам программы сложности жизни семьи с "особым" ребенком, допустила несколько не слишком корректных выражений: "Ребенок не отвечает за свои действия", "Этот ребенок может убить близкого", "Агрессивно бросает в меня ручки… а потом она бросит нож, утюг!" Мать "солнечной девочки" и студия реагировали спокойно, но через два дня на пассажи Ароновой неожиданно страстно откликнулась другая телеведущая – Эвелина Бледанс. Она написала в своем блоге (и это моментально разошлось по Сети), что собирается подать в суд на Аронову за то, что та "позволяет себе в эфире федерального канала, на всю страну, неоднократно и абсолютно хладнокровно обвинять деток с СД в такой криминальной перспективе". Бледанс подчеркнула, что "потенциальными убийцами" таким образом объявлены все дети с синдромом Дауна, в том числе ее, Эвелины, младший сын, семимесячный Семен, у которого тоже этот диагноз. Еще через сутки, правда, стало известно, что Мария Аронова проявила житейскую мудрость: попросила у Эвелины прощения и добавила, что она "искренне восхищается… родителями, которые каждый день совершают подвиг". В общем, обошлось без суда, а страна и мир лишний раз вспомнили, что есть на свете такие Эвелина Бледанс, Мария Аронова и программа, которую она ведет.
Семейный психолог и консультант этой колонки Мария Галкина поясняет: "Люди с синдромом Дауна на самом деле не часто бывают агрессивны, особенно если их любить и правильно "вести". Родители как раз отмечают, что дети с этим синдромом ласковы, стараются всем понравиться. Одна моя коллега-психиатр пару десятков лет назад "вела" семью, состоявшую из мамы и сына с синдромом Дауна, и колоссальной проблемой было то, что сын, когда вошел в пубертатный период, начал расценивать мать как потенциальную сексуальную партнершу. Но там, по свидетельству моей коллеги, был очень запущенный парень – мать его, по сути, не любила и всерьез не занималась его развитием… Это не характерный случай. Все-таки ножами-утюгами такие люди бросаются очень редко".
Правильно "вести" очень важно любых детей-инвалидов, даже если их недуг связан не с умственной отсталостью. В Европе, например, самым важным аспектом жизни детей-инвалидов считают адаптацию среди обычных детей. В Германии, Швейцарии, Австрии стремятся к тому, чтобы ребенок-инвалид учился и рос среди здоровых детей; есть, конечно, специальные учреждения для самых проблемных, но по возможности "особого" ребенка стараются поместить среди обыкновенных сверстников. Считается, кстати, что это и для сверстников полезно, развивает сострадание и совесть. В Нидерландах дети-инвалиды чаще живут в интернатах, где им обеспечивается хороший уход, но нет социализации – они все время проводят с такими, как они сами. Сейчас тенденция включать "особых" в общество по образцу Германии стала в Нидерландах популярнее. А вот в Великобритании сильна традиция воспитывать детей в закрытых интернатах, и детей-инвалидов особенно. Английским учреждениям, в которых живут и учатся "особые" дети, настоятельно не рекомендовано держать их безвылазно более трех месяцев, и тем не менее – больше половины детей-инвалидов живут в закрытых заведениях постоянно, не видясь с родителями.
В России ребенок-инвалид чаще всего обречен жить в мире взрослых. Сверстники вероятнее всего будут его чураться и не примут, да не примет и школа или детсад: идите в коррекционное заведение. Вот что написала на форуме одна женщина: "Я мама ребенка-инвалида. У нас расстройство личности… Постоянная агрессия, невозможность общаться с другими детьми. Нарастает слабоумие… Школа – на нас давят (хоть и мягко), но пытаются выжить (на индивидуальное обучение). Общество не понимает таких детей, часто он своим неадекватным поведением вызывает у взрослых ответную злость и агрессию. Даже у учителей…"
У знакомых автора этих строк шестилетний ребенок ходит в подготовительную группу детского сада, и в группе есть мальчик с задержкой речи и психического развития. Дети от него шарахаются и все время жалуются: он меня толкнул, ударил, на ногу наступил! И правда, недостаток сообразительности сочетается у этого ребенка с хорошим физическим развитием и весом, но он не нарочно, он просто хочет играть с одногруппниками. Родители возмущены не самим фактом присутствия в группе такого мальчика и не поведением детей, а реакцией воспитательницы. Она отвечает тем, кому он наступил на ногу и толкнул: а ты отойди, не играй с ним, он не понимает ничего, он дурной! Любой профессионал в коррекционной школе хоть в России, хоть в Германии в обморок бы упал. И с родителями этого ребенка руководство садика регулярно ведет "работу": идите в коррекционный сад, вам нужно специальное учреждение…
Данные Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, приведенные в Сети, таковы: на 1 января 2012 года семей с детьми-инвалидами в Северной столице 13464, детей в них живет 13774, а "в интернатных учреждениях" проживает около тысячи детей-инвалидов. Получается, что "семейных" детей-инвалидов в городе примерно в тринадцать раз больше, чем "бессемейных", которых уж точно защитить некому…
Комментирует семейный психолог Мария Галкина: "Особых" детей, которые ничьи, наверняка еще меньше на Кавказе и в Закавказье, в среднеазиатских странах СНГ – там традиции не позволяют бросать, исключать из семьи представителя рода. Не делали так и в российских семьях в старину. Правда, надо признать, что любили "особых" детей, а впоследствии и "особых" взрослых, только их родные. О включении таких людей в обычную жизнь – социализации, как сейчас сказали бы – речь не шла. А если инвалид оставался одиноким, ему одна была дорога – просить подаяние. Ему, как правило, подавали щедрее, но это была такая несколько брезгливая жалость, попытка психологически "откупиться" от неприятной действительности в его лице…"
Родители, растящие детей-инвалидов, часто считают, что эта самая брезгливость никуда не девается и в XXI веке, посреди всех нынешних модных разговоров о доброте и толерантности. На одном форуме нашелся такой вот, полный боли и возмущения, пост: "Читала сейчас так называемый форум об инвалидах так называемых здоровых людей. Хамство, высокомерное убожество недалеких, недолюбленных в детстве и не умеющих любить никого, кроме себя, выродков!.. Я – мама семерых деток, трое из них — инвалиды с рождения, фенилкетонурия… Всегда они ласковее здоровых, искреннее, сострадательнее – по себе знают, что такое боль, насмешки, косые взгляды так называемых нормальных как бы людей… Отсутствие такта, сочувствия к беде человеческой, ледяное сердце и полная ампутация души, видимо, при рождении уже не лечится ничем!.. Наше государство прячется за красивыми обещаниями и декларациями и ничего, как всегда, не делает реально! Я прошла много инстанций и ничего кроме цинизма типа "Понарожала" не получила… Надейтесь только на себя, никому мы ни в России, ни где ещё просто на фиг не нужны!"
Фенилкетонурия — заболевание, связанное с недостатком ферментов, в результате чего в организме нарушается обмен аминокислоты фенилаланина, что влечет за собой поражение центральной нервной системы в виде умственной отсталости.
Некая дама по имени Вера, мать ребенка-инвалида, основала в Сети собственный сайт под грустным девизом: "Нас не видят. Нас не слышат. О нас не говорят. Думают, нас нет…"
На главной странице сформулированы основные трудности, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей-инвалидов:
"Невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании ребёнка… госпитализации, получения путёвки в санаторий".
"В семьях, имеющих ребёнка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей"…
"Проблемы обучения, воспитания и ухода за больным ребенком"…
"Невозможность повышения профессионального уровня родителей, отказ от реализации профессиональных планов…"
"Психологические проблемы, связанные с переживанием семьи в связи с заболеванием ребёнка, напряжение во взаимоотношениях родителей… трудности в общении с ребёнком, болезненное восприятие со стороны окружающих…"
"Отношение общества к детям-инвалидам в целом, отдельных граждан в частности… Либо нас ни для кого нет, либо мы вызываем неприязнь вплоть до агрессии…"
Нет, эти люди не жалуются. Они делятся опытом, дают советы друг другу, хвастаются: "Сам ползает, на мне одеяло поправит, посуду пытается помыть, игрушки за младшими соберет!", "Он плавать научился, не боится!", "Она мне вчера солнышко на листочке нарисовала!" И твердят друг другу: надейтесь только на себя, никто не поможет…
Википедия приводит данные европейских исследователей: "С 1989 до 2006 года доля женщин, решивших прервать беременность после диагностики у плода синдрома Дауна, оставалась постоянной на уровне около 92%".
А теперь вернемся к случаю Эвелины Бледанс. Она узнала, что ребенок родится "особым", еще на четырнадцатой неделе беременности, и утверждает, что ей и ее мужу и в голову не приходило, что можно его не рожать. Муж актрисы Александр Семин рассказал вскоре после появления мальчика на свет: "Наши врачи… если обнаруживают какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт… Но я им сказал: даже если вы сейчас нас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв, и что он вообще дракон – значит, будет дракон. Мы родим дракона и будем счастливы". Хоть и с некоторым понятным раздражением, Александр высказал присущую честным и добрым людям позицию: я люблю своего ребенка, каким бы он ни был.
А на "особых" детей нужно особое количество любви. Господь не скуп на любовь, он дает ее ответственным родителям столько, сколько нужно. И надежду, что твой ребенок сможет нарисовать для тебя солнышко на листочке…
Вадим Фоменко
Источник: rosbalt.ru