Мало, кто задумывается, сколько же всего в Петербурге детей, страдающих тяжелыми и часто неизлечимыми болезнями. А не задумываемся мы об этом чаще всего потому, что мы их просто не видим. Узнав реальные цифры, начинаешь по-другому относиться к этой проблеме. По официальным данным, таких детей в Северной столице около пятнадцати тысяч. Получается, что инвалидность имеют почти два процента юных петербуржцев. И это очень большая цифра. Ведь за ней стоят те, кто еще только начинает жить и уже должен себя во многом ограничивать. Причем количество этих ограничений могло бы быть и меньше.
Часто ли мы встречаем таких детей на улице, в театрах и кино, на игровых площадках и городских праздниках? А, даже встретив, задумываемся ли, с какими проблемами им и их родителям приходится ежедневно сталкиваться? Думается, что нет. В такой ситуации люди, столкнувшиеся с бедой, вынуждены сами объединяться. Ведь никто лучше не поймет тебя, чем собрат по несчастью. Он может и совет дать, и опытом поделиться, и просто поддержать в трудную минуту. Сейчас объединяться стало значительно легче. Как бы ни ругали Интернет, а он предоставил людям массу возможностей для облегчения их положения. Мы теперь тратим минимум времени для поиска нужной информации. В социальных сетях создаются группы, объединенные общей целью. Достаточно отправить в виртуальный мир вопрос и тут же найдутся единомышленники. А ведь еще пару десятилетий назад все эти блага цивилизации были нам недоступны. Но именно тогда в Петербурге появилась городская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов, сокращенно «ГАООРДИ».
В этом году ей исполнилось двадцать лет. Сейчас в ассоциацию входит более восьмидесяти организаций, а ее услугами пользуется ежегодно более пятнадцати тысяч семей.
В уже далеком 1992 году объединиться решили тринадцать родительских общественных организаций.
- В них входили те, кто боролся за права своих детей, - рассказывает сотрудник «ГАООРДИ» Анастасия Етерскова. - Родители понимали, что вместе им будет легче. Находили друг друга, старались поддерживать. Объединялись чаще всего по принципу - каким недугом страдают их дети. Но и там, где у ребят разные болезни, есть общие проблемы. И решать их проще сообща. Так и появилась наша ассоциация. Постепенно число объединений, решивших к ней присоединиться, росло. Сегодня мы координируем их работу, вместе ищем выход из сложных ситуаций, готовим необходимые документы, обращения, письма. Для специалистов и родителей с ограниченными возможностями проводим обучающие семинары и конференции.
За время своего существования ассоциация реализовала множество программ и проектов для людей с ограниченными возможностями, в том числе с редкими генетическими заболеваниями, опубликовала информационно-просветительские материалы для широкой общественности, оказала кризисную помощь детям-инвалидам и их семьям.
А патриотом быть обязан
На первый взгляд очень трудно связать два таких понятия, как дети инвалиды и военно-патриотическая работа. Эти ребята никогда не пойдут служить в армию. Их не называют «будущими защитниками Родины». Скорее, они сами нуждаются в защите. Но при этом они стараются приобщаться к истории нашей страны, интересуются великими сражениями, с восхищением слушают воспоминания ветеранов Великой Отечественной войны и понимают, что в любых, самых сложных условиях можно бороться и побеждать.
Автору этих строк однажды довелось наблюдать, как на занятиях по иппотерапии бабушка пыталась усадить внучку на лошадку. А малышка отталкивала помощницу и с усилием забиралась на помост, а потом с него перебиралась в седло. Она все хотела сделать сама. И нужно было видеть с какой гордостью девочка потом ехала по кругу, обнимая лошадь за шею и прижимаясь к ней щекой. Счастливее ее в этот момент никого не было.
А представьте, какие эмоции испытывают такие дети, попав на настоящий военно-патриотический слет. Его ежегодно проводят в Лосево на базе туристического клуба «Лена». Тут все по-настоящему. Как и положено на таких слетах, его участники соревнуются, преодолевая полосу препятствий на воде, на земле и в воздухе. Они старательно карабкаются по «висячим садам», проходят лабиринты, стреляют по мишеням. Конечно, рядом с ребятами с ограниченными возможностями постоянно находятся помощники. Но они стараются не мешать и приходят на выручку, только когда в этом возникает необходимость.
Обязательным моментом является возложение цветов к мемориалу «Лемболовская твердыня».
Вместе весело шагать
Здесь же в Лосево ежегодно проходит фестиваль спорта и творчества «Содружество». На него ежегодно приезжает до трехсот ребят с ограниченными возможностями. Они участвуют в соревнованиях по пешеходному и водному туризму, изучают технику и премудрости. Пробуют свои силы в спортивном ориентировании. Учатся взаимодействовать, играя командой в пионербол или водный мяч.
- Туда приезжают дети, подростки и молодые люди с ограниченными возможностями из районных и городских центров социальной реабилитации, учреждений социальной сферы и общественных организаций, - рассказывает Анастасия Етерскова. - Знакомятся, вместе участвуют в конкурсах, соревнуются, помогают друг другу. Это прекрасная социальная реабилитация. Все приехавшие получают массу положительных эмоций и незабываемых впечатлений.
Кроме спортивных соревнований на фестивале есть и творческие конкурсы. Ребята рисуют, лепят, подготавливают номера для концерта. А завершается каждый наполненный событиями день так, как это и должно быть в настоящем туристическом лагере, - песнями у костра.
Для талантов нет препятствий
Есть у ассоциации и собственный театр. Он называется «ШедЭврика». Нет, это не место, куда приезжают артисты, чтобы развлечь больных детей. Тут сами ребята с ограниченными возможностями создают спектакли. И, побывав на них, понимаешь, что возможности у таких детей воистину безграничны. Нужно только, чтобы рядом находились неравнодушные люди, готовые передать свои знания и поделиться своим талантом.
Началось все с открытия театральной студии в 2003 году. Это была абсолютно стихийная идея. Просто люди, горевшие желанием заняться творчеством, решили объединиться. Причем народ собрался самый разный. Здесь были не только дети и подростки с ограниченными возможностями, но и их братья и сестры, друзья и знакомые, подтянулись студенты петербургских вузов. В общем, для всех, кто считал, что у него есть нереализованный талант, дорога в студию была открыта.
Вместе писали сценарии будущих постановок, вместе репетировали. Кто-то пел, кто-то танцевал, кто-то пробовал себя в амплуа драматического актера. Каждый делал то, что у него лучше получается.
Через некоторое время театральной студией «ГАООРДИ» и лондонской театральной компанией CHICKENSHED в 2005 был создан театр «ШедЭврика». Это совместный российско-английский проект. В течение двух лет британцы обучали команду театральной студии включенным театральным методикам. А, съездив в Лондон и посмотрев, как там организована такая работа, студийцы решили перенести зарубежный опыт на берега Невы.
Так, в 2007-м в Петербурге появился первый включенный театр «ШедЭврика». Включенность - основной принцип работы театра. Это значит, что для того, чтобы стать членом этой театральной компании, не нужно обладать каким-либо ярко выраженным талантом. По мнению основателей театра и его сегодняшних членов, каждый человек талантлив, вне зависимости от своих физических или интеллектуальных данных. Главное - это желание творить, общаться. В театре сами создают спектакли и номера для выступлений. Вместе работают над декорациями и костюмами. А потом все это выносят на суд зрителей.
Трудиться - всегда пригодится
Три года назад на базе ассоциации создали центр социально-трудовой адаптации «МастерОк». Здесь есть школы для родителей. В них проходят практические занятия по диетическому питанию для детей с редкими заболеваниями, консультирование по вопросам воспитания и развития ребят. Работает и клуб общения «Даун-центра».
Также проводятся занятия, помогающие вести самостоятельную бытовую жизнь. Есть
практические уроки по приготовлению пищи. Мальчики и девочки составляют меню, планируют и рассчитывают покупку необходимых продуктов, занимаются уборкой, изучают бытовые приборы и кухонные инструменты. В общем, учатся жить самостоятельно. И не обособленно, а как члены нашего общества. Для них организуют посещение театров, музеев и концертов. Устраивают праздники и спортивные соревнования.
Думают здесь и о будущей работе своих подопечных. Организуют тематические экскурсии на предприятия, фабрики, в мастерские, профессиональные учебные заведения.
Ребята работают в столярной и швейной мастерских. Посещают развивающие занятия в ткацкой мастерской и мастерской по бисероплетению. А также работают на городских выставках-продажах.
Лагерь учит жизни
Еще одно направление работы - ежегодная программа «Поддержка». Она рассчитана на группы инвалидов с интеллектуальными нарушениями. Их учат жить самостоятельно. Разумеется, все проходит под наблюдением специалистов. Ребята на три недели отправляются в детский оздоровительный лагерь «Волна». Там созданы все условия для их личностного роста и улучшения качества жизни.
Они занимаются в социально-трудовых и творческих мастерских. Учатся преодолевать психологические проблемы в семьях.
Занятия не обременительны. Это одновременно и оздоровительный отдых и учеба. Тут можно интересно и с пользой поработать в ткацкой, швейной и театральной мастерских. Есть курсы бисероплетения, лепки из соленого теста, изготовления поздравительных открыток. Можно поупражняться на компьютерах, принять участие в спортивных соревнованиях, командных играх, сходить на концерты и дискотеки.
Куда обращаться
Более подробную информацию о петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» можно получить на сайте www.gaoordi.ru, а также по телефону: (812) 362-76-78, 362-7-79, 362-76-80. Адрес ассоциации: проспект Обуховской Обороны, 199. Здесь можно лично передать деньги и оформить в бухгалтерии приходный ордер.
Если вы хотите помочь
Банковские реквизиты
ИНН 7812026559, КПП 784201001
р/счет (в рублях)
№ 40703810755100000010 в Фрунзенском ОСБ № 2006 Северо-Западный банк Сбербанка России ОАО г. Санкт-Петербург
кор./счет
№ 30101810500000000653
БИК 044030653
Текущий валютный счет (в евро) № 40703978855100000001 в Фрунзенском ОСБ № 2006 Северо-Западный банк Сбербанка России ОАО г. Санкт-Петербург
Транзитный валютный счет (в евро) № 40703978155101000001 в Фрунзенском ОСБ № 2006 Северо-Западный банк Сбербанка России ОАО г. Санкт-Петербург
ОКПО 35474025 ОКВЭД 91.33 85.32 92.51 РПФ- 88-27-046990
ОГРН 1037858000311
р/№ ФСС 7828000120
Есть проблема
Сопровождающим нужно ездить и без подопечных
Многие дети-инвалиды не в состоянии самостоятельно передвигаться по городу. Но вполне могут пользоваться общественным транспортом, если с ними едет кто-то из взрослых. Порой сопровождающим нужно отправляться по «инвалидным» делам и без своих помощников. Например, за лекарствами на другой конец города. Но в наше бюрократическое время приходится побегать за разными справками и прочими казенными бумагами.
До недавнего времени те, кто помогают ребятам с первой группой инвалидности, а это дети, не имеющие рук, ног, парализованные, могли рассчитывать на льготы. Но в июле возможность льготного проезда оставили только для тех, кто сопровождает инвалидов по зрению. На остальных деньги выделять перестали.
Вначале ассоциация обратилась к чиновникам. Но там понимания не нашли. Выяснилось, что у различных ведомств «на балансе» разное количество таких детей. В результате не ясно, сколько же конкретно потребуется на компенсацию льготы из бюджета. К тому же власти опасаются, что, получив льготный проезд, сопровождающие будут использовать его в личных целях, катаясь на трамваях и метро по собственным делам.
В итоге председатель «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева была вынуждена действовать через петербургское Законодательное собрание. О сложившейся ситуации рассказала депутатам на заседании Комиссии по социальной политике и здравоохранению. Она предложила оформлять для сопровождающих проезд так же, как это делается для пенсионеров.
Выслушав все доводы «за» и «против» народные избранники взяли тайм-аут. Было решено создать рабочую группу, которая и займется этим вопросом. А пока все останется так, как есть.
Не пропусти
Петербург выбирает лучшего педиатра
В городе на Неве впервые проходит конкурс «Мой любимый детский врач»
Победителя в нем определяют не чиновники и коллеги, а сами юные пациенты и их родители. В состязании участвуют более семисот педиатров из 65 городских детских поликлиник. Голосование проходит на сайте bestpediatr.ru. Сейчас оно в самом разгаре. Но вы еще успеете отдать голос за своего кандидата. Конкурс завершится 15 ноября. А награждение лучших из лучших планируют провести в Международный день педиатра. Его отмечают 20 ноября.
- Визитной карточкой педиатрии Петербурга является один из самых низких уровней младенческой смертности в Российской Федерации, показатели которой по итогам восьми месяцев практически вдвое ниже среднероссийского, - говорит начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям городского Комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский.
И в первую очередь это заслуга педиатров Северной столицы. Именно они ежедневно делают все возможное, и даже невозможное, чтобы их маленькие пациенты встречались с ними как можно реже.
Кстати, участвовать в конкурсе можно не только, проголосовав за своего доктора. Также жюри принимает рассказы об их самоотверженной работе и рисунки по теме. Разумеется, рисовать должны дети. А родителям нужно только отправить работы начинающих художников. Таким образом претендент на победу получит в свою копилку дополнительные баллы.
Максим Кончаров
Источник: kp.ru