Архив:

Жизнь без линии жизни

Чтобы сын смог полноценно учиться и развиваться, Любовь Солтис самостоятельно открыла школу для детей с синдромом Дауна

Уже больше месяца беззаботные первоклассники получают первые навыки письма и математики. Однако не каждый, кому исполнилось шесть или семь лет, сел за парту. Для детей, которым поставили диагноз - синдром Дауна, дорога в обычную школу закрыта. Лишь 1,5% из них ходят в учебные заведения, хотя в Украине ежегодно рождается более 420 таких детей.

В нашей стране к детям солнца (так еще называют больных синдромом Дауна) относятся довольно пренебрежительно. От новорожденных, не похожих на своих ровесников, по рекомендации врачей отказывается многие родители. Ведь они переживают за ребенка, что он не сможет приспособиться к современному обществу, в котором, к сожалению, еще существуют равнодушие и жестокость в отношении детей солнца.

От отчаяния к надежде

Трудно описать душевное состояние Любови Солтис в тот момент, когда врачи сообщили, что у ее ребенка синдром Дауна. Пять лет она не могла прийти в себя, впадая в отчаяние над своим Ромкой. Однако жизнь продолжалась и женщина понимала, что таким образом она не только ничего не достигает, но и обижает двух своих старших детей - сына и дочь, которые стеснялись младшего брата, стали одинокими, замкнутыми, прекратили приглашать друзей. И женщина начала читать специализированную литературу, во время прогулки подходила к родителям с такими же детьми. Когда начались трудности с устройством сына в детский сад, возникла идея организовать общество для детей с синдромом Дауна.

«Наших детей не принимали никуда - ни в шестой интернат, ни в седьмой, ни в сто тридцатый, - рассказывает председатель Львовского областного добровольного общества защиты инвалидов детей-инвалидов с детства Любовь Солтис. - Например, в специальную школу на улице Лысенко набирали малышей с различными расстройствами, кроме синдрома Дауна. А когда в учебно-реабилитационный центр «Родник» взяли одного ребенка, то через два дня ее там уже не было. Бытовало мнение, что больные с этой распространенной формой хромосомной патологии не способны учиться и вообще очень агрессивны, поэтому им нечего делать в таких заведениях». И женщина решила открыть школу для детей солнца, чтобы ее сыну было где учиться.

Неравнодушные люди

В 1999 году Любовь Солтис вместе с другими родителями организовала Львовское областное добровольное общество защиты детей-инвалидов с детства. На помощь государства рассчитывать не приходилось, но выручали неравнодушные люди. Например, помещением обеспечил председатель Франковской райадминистрации Львова, основатель реабилитационного центра «Ромашка» Василий Дзера. Когда Любовь Солтис обратилась к нему, он ответил: «Я знаю, что это такое, потому что у моих знакомых такой ребенок». И предоставил часть помещения (одну группу) детского сада по улице Пулюя.

Доброжелательно отнесся к организации Львовского областного добровольного общества защиты детей-инвалидов и инвалидов детства «Доверие» Юрий Баран. В то время в области насчитывалось триста сорок пять детей с синдромом Дауна, заинтересованных родителей - девяносто. Но средств не было, и общество долгое время не воспринимали. Родители собственными силами отремонтировали помещение, где открылся первый в области реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна.

Реабилитация дает результаты

Да, дети с синдромом Дауна развиваются позже, чем их сверстники. У них в 22-23 года начинается переходный период, который у обычных детей наступает в подростковом возрасте. В дальнейшем их развитие остается на уровне шестилетних детей, даже если им двадцать или пятьдесят. Хотя существует мнение, что они долго не живут.

Таким людям трудно выстраивать отношения с обществом. Они могут впустить в помещение любого, кто постучится в дверь, потому что у них нет инстинкта самосохранения или инстинкта собственника. Они верят каждому и могут отдать все, что у них попросят.

Но все же их можно полностью научить копировать поведение и поступки здоровых детей. Дети с синдромом Дауна очень внимательны, но, как утверждает Любовь Солтис, для этого с ними нужно постоянно работать. Конечно, они не могут быть вундеркиндами, но им под силу выполнять простую работу: убирать двор, сажать цветы, наводить порядок в квартире, заносить коляску на нужный этаж, поднимать больного.

Они совсем небрезгливые и не испытывают неприязни к другому человеку. Такие дети физически сильные, если с ними заниматься физической реабилитацией через спорт. Хотя у них и увеличены нёбо и язык, они могут хорошо говорить, если с рождения работать с ними.

Сын госпожи Любы не может вести плавную беседу, он говорит урывками. Но мать считает, что результаты были бы значительно лучше, если бы она не пропустила первые этапы развития этого процесса и принялась работать над его произношением ранее.

Благодаря такой интеграции дети уже не чувствуют себя отделенными от общества, их стали приглашать на фестивали, спортивные олимпиады, где они получают грамоты, кубки. И они готовы горы свернуть, чтобы получить награду. Для них устраивают специальные беговые эстафеты, во время которых в каждом городе их встречает руководство. В таких путешествиях дети ставят палатки, разжигают костер, приносят воду и чувствуют себя нужными в первую очередь родителям. Все это элементы реабилитации.

Ненужные государству

В мире давно существует хорошо разработанная модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине пока отсутствует какая-либо системная модель поддержки и профессиональной помощи людям с синдромом Дауна и их семьям. В магазинах за границей такие люди раскладывают на прилавках товары, подкатывают тележки, подносят корзины. Но наши предприниматели еще не готовы взять к себе человека с синдромом Дауна на работу, ведь за ним нужно постоянно присматривать. Хотя он никогда ничего не украдет, потому что инстинкта собственника у него нет.

Не нужно считать, что люди с синдромом Дауна ничего не могут делать самостоятельно. Любовь Солтис рассказывает, что ее сын ухаживал за мальчиком с церебральным параличом, который не встает с инвалидной коляски. Вот в таком тандеме - два инвалида, у одного из которых варит голова, а другой готов выполнять поручения - можно подготовить детей. Но для этого нужен компьютерный класс.

Члены Львовского областного добровольного общества защиты недееспособных детей-инвалидов с детства хотели организовать такой класс при жилищно-эксплуатационной участке, но им отказали. Руководство решило, что там целесообразнее открыть магазин...

Взрослые мечты

У детей солнца такие же нехитрые мечты и желания, как и у обычных людей.

«Мой сын мечтает жениться, иметь семью, зарабатывать деньги, - говорит Любовь Солтис. - У него есть девушка из интерната. Так она у меня живет месяцами, мой сын - у ее родителей. Может, ее папа и мама увидят что-то новое в моем сыне и начнут те же черты развивать в своем ребенке. Или наоборот, мой Роман увидит что-то в той семье и принесет мне. Он умеет жить деревенской жизнью, знает, как посадить картошку и выкопать ее».

В Обществе действует программа реабилитационного обмена детей в семьях. Как рассказывает Любовь Солтис, однажды мальчик самостоятельно вместе с другим ребенком поехал в Херсон. Женщина попросила проводника присматривать за сыном. После поездки она подошла к сотруднику поезда поблагодарить, а он ответил: «Это я вас хочу поблагодарить за вашего сына, он нижнюю полку отдал матери с ребенком, помыл пол в вагоне, помогал пассажирам выносить тяжелые чемоданы».

Женщина мечтает об общежитии для таких детей, где бы за ними наблюдали. В частности, она мечтает о комнате для своего сына и его избранницы. Это была бы первая такая семья в Украине.

«В Польше для такой супружеской пары сняли комнатку в отеле. За ними наблюдают, изучают, так сказать, этот процесс. Когда я расспрашивала у психолога об их жизни, то он ответил: «Они живут так, как мы, но, кажется, немного лучше». Они никогда не ссорятся, между ними царит любовь и согласие. Они не понимают всех проблем. У них их нет». Переживаю, что все прекратится, как только меня не станет», - говорит Любовь Солтис.

Однако нельзя надеяться только на реабилитационный центр, ведь если с ребенком не будут заниматься дома родители, то вряд ли можно будет дождаться от него успехов.

В тему

Для размышления:

Неоднократно в специальной литературе приходилось читать, что синдром Дауна не лечится, что для этого врач назначает стимулирующие и общеукрепляющие мероприятия. Неужели после определенного курса лечения у такого ребенка на ладони появится линия жизни (у людей с синдромом Дауна на ладони есть только одна поперечная линия) и он сможет не только гусей пасти, но и удивить научный мир талантом Архимеда? Пусть Вам этот вопрос не кажется странным, ведь в цивилизованных странах люди с синдромом Дауна получают высшее образование, работу и даже становятся известными личностями. Это Стефани Гинза, Макс Льюис, ставших знаменитыми киноактерами Голливуда, пловчиха-рекордсменка Карен Гафни и другие.

Леся Гетьман

Использованы материалы газеты «Львівська Пошта»

Источник: /

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ