Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

"Ваш ребенок должен лежать и гадить!"

Состояние медицины в России крайне плачевное. Это подтверждается как собственным опытом каждого из наc, так и коллективными письмами врачей, отчаянно пытающимися достучаться до властей с призывом не разваливать здравоохранение. Но есть и те, кто сегодня вообще не может получить необходимой медицинской помощи. Корреспондент рабкор.ру Владимир Петров встретился с профессиональным юристом, правозащитником и матерью-одиночкой Наталией Кудрявцевой, чьей дочери поставили страшный диагноз - врожденная аномалия развития позвоночника и спинного мозга.

- У Вас была серьезная причина для того, чтобы начать заниматься проблемами лечения детей с врожденными заболеваниями позвоночника и спинного мозга. Расскажите нам, с чего все началось?

- О том, что моя дочь будет инвалидом на всю жизнь, мы с мужем узнали еще в роддоме. Прогнозы были крайне неблагоприятные - врачи сказали, что ребенок никогда не встанет на ноги и не сможет даже сидеть, фактически, моей дочери обещали так называемое "овощное" существование.

Тем не менее, ребенок встал на ноги, сейчас моя дочь учится на "отлично" в обычной школе, изучает 2 иностранных языка, ее художественные работы выставляются в Европе. У нее абсолютно нет никаких нарушений в плане умственного развития, есть физические проблемы, но проблемы решаемые.

- Каким образом Вам удалось достичь таких результатов?

- Ценой неимоверных усилий, потому что мне пришлось положить на алтарь здоровья своего ребенка карьеру и свою жизнь, поскольку отец моей дочери ушел от нас сразу же после того, как узнал о диагнозе. Алиментов мы никогда не получали, мне пришлось все взвалить на себя. Но главная проблема заключалась в том, что ни один врач не мог сказать, как правильно лечить ребенка и что вообще нам делать в нашей ситуации. До всего приходилось доходить своими силами. К тому же, это был 2001 год, и даже интернет еще не был так развит в нашей стране. Единственными источниками информации для меня были зарубежные научные работы, чаще всего американской ассоциации Spina Bifida. Мне приходилось заниматься переводом медицинских работ с английского, чтобы получить хоть какую-то информацию.

- Российская медицина была бессильна в Вашем случае?

- Не совсем. Юридически в России это заболевание не лечится. Лечение любого заболевания определяется медицинскими стандартами санаторно-курортной помощи, первой медицинской помощи, хирургической помощи и так далее. Это заболевание не попадало ни под один стандарт. Существует целый ряд патологий, связанных с врожденными аномалиями развития позвоночника и спинного мозга, а также заболеваниями головного мозга у детей, и они вообще не указаны ни в одном стандарте. Получается, что для нашей медицины они - неизлечимы, и лечиться не должны. Их попросту не существует.

Хотя заболевание можно увидеть даже визуально, и оно очень просто диагностируется врачами в любом стационаре. При операции, которую проводят сразу же после рождения, пересекается часть корешков спинного мозга и нарушается проводимость нервных импульсов от спинного мозга к ногам и тазовым органам. У таких детей все, что ниже повреждения, либо не работает вообще, либо работает очень плохо, и задача врача состоит в том, чтобы восстановить проводимость нервных импульсов. Это поддается восстановлению, если нет перерыва спинного мозга в позвоночнике. Наш организм достаточно хорошо адаптируется к таким условиям и учится жить с тем повреждением, которое есть. Функции неработающих корешков-отростков спинного мозга берут на себя другие нервы и нервные окончания.

Нервные функции долго, медленно, но восстанавливаются, и, в конечном итоге, такие дети встают на ноги и, в принципе, мало отличаются от обычных здоровых детей. Есть особенности походки, но не у всех. Интеллектуально практически все такие дети соответствуют своему возрасту, а чаще всего даже опережают его, потому что здоровый ребенок тратит много сил и энергии на свое физическое развитие, а у детей с ограниченными возможностями, в силу анатомических особенностей, развивается больше интеллект. Среди таких детей довольно большое количество вундеркиндов, которые заканчивают школу гораздо раньше, чем их здоровые сверстники.

- Насколько я знаю, врачи часто прописывают спинальным больным методики, которые применяются для лечения детского церебрального паралича.

- Да, совершенно верно. К сожалению, это так.

- Какой процент врачей в данном случае прописывает неверное лечение, и к каким последствиям это приводит?

- В 98% случаев. Это очень сильно вредит здоровью, потому что методика для лечения детей с ДЦП абсолютно не подходит детям-спинальникам. По внешним признакам заболевания чем-то похожи - это неустойчивая походка, какая-то разболтанность, но у детей, больных ДЦП, это связанно со спастикой, со спазмами мышц, а у детей-спинальников это, наоборот, связано с излишней расслабленностью.

- Что государство обязано предоставить больным детям?

- Для каждого ребенка-инвалида при проведении медико-социальной экспертизы и оформлении инвалидности разрабатывается индивидуальная программа реабилитации, куда вписываются все необходимые реабилитационные процедуры для того, чтобы восстановить утраченные функции организма и социализировать ребенка, вернуть его в общество. В нее также прописываются технические средства реабилитации, а также один из важнейших методов реабилитации - санаторно-курортное лечение. Это утверждено федеральным законом о социальной защите инвалидов РФ. У нас есть специализированные отделения для больных с заболеваниями и последствиями травм спинного и головного мозга, но, к сожалению, эти отделения не берут детей по разным причинам: у кого-то нет детской лицензии, нет необходимого опыта, а кто-то вообще не хочет их брать по финансовым соображениям.

- Как давно появились дети с такой патологией? Советская медицина знала о существовании такого рода заболевания?

- Да, такие случаи были известны, но тогда существовали другие методики экстренной нейрохирургической помощи - таких детей не оперировали в первые сутки жизни, как это делают сейчас. У маленьких детей большой потенциал к восстановлению нервной системы, причем, чем раньше прооперирован ребенок, тем больше шансов, что все функции организма восстановятся. Раньше таких детей могли вообще не оперировать, также известны случаи, когда матерям говорили, что их дети умерли, а на самом деле их просто сдавали в детский дом и ждали, когда они там умрут. Матери находили их через 15 лет, но в таком плачевном состоянии, когда им оставалось только лишь смотреть на то, как дети умирают у них на руках.

- В открытом письме уполномоченному по правам человека в РФ Владимиру Лукину Вы описываете весь ваш путь борьбы с российской бюрократией.

- Да, с тех пор как функции по обеспечению больных санаторно-курортным лечением передали Департаменту социальной защиты населения города Москвы, я добилась того, чтобы моего ребенка поставили на учет для получения такой путевки по основному заболеванию. На это ушло два года.

Два года я боролась, чтобы просто встать на учет. После чего выяснилось, что наше районное управление социальной защиты населения не способно обеспечить нас этой путевкой, в связи с чем на учет нас взял Департамент здравоохранения социальной защиты населения г. Москвы. С тех пор каждый год я получала эти путевки, сказать, что с боем, это не сказать ничего. Мы приезжали в сентябре-октябре домой из санатория, и я начинала сразу же писать им письма об обеспечении путевкой на следующий год, а добивалась ее только к июлю-августу, когда уже подключала прокуратуру.

- Чиновники сопротивлялись по причине стоимости лечения?

- Да, у нас есть постановление правительства об утверждении стоимости одного дня пребывания в санатории. Для спинальных больных это составляет 1375 рублей в сутки, вторая путевка предоставляется сопровождающему ребенка-инвалида на тех же условиях, по той же стоимости - это закон. Продолжительность санаторно-курортного лечения составляет от 24 до 42 дней, поэтому стоимость путевок приближается к 100 000 рублей. Но ключевым фактором было даже не это, а то, что Департамент всячески отрицал возможность существования детей-спинальников. Путевки на санаторно-курортное лечение именно в спинальные отделения для детей вообще не закупались.

И в этом году мне была предложена путевка в санаторий "Буревестник", который находится в Украине в Евпатории, и, якобы, является спинальным. Был выигран конкурс, который был заявлен Департаментом на спинальное отделение. Но я все проверила и выяснила, что, согласно сайту госуслуг, конкурса на обеспечение санаторно-курортным лечением именно спинальных больных заявлено не было, и путевки закупались в санаторий Буревестник для лечения иных заболеваний. В связи с тем, что путевка была мне предложена в санаторий, который не мог обеспечить ребенка необходимым лечением, а также потому, что путевка была предложена не за 21 день до отъезда, как это предусмотрено законом, а за неделю, я была вынуждена от нее отказаться. Потом была закуплена единственная нормальная "спинальная" путевка, но я также была вынуждена от нее отказаться, потому что ее пытались выдать в противоречии с законом - за неделю до отъезда. Ребенок находился на плановой госпитализации, и мы не смогли поехать.

После чего Департаментом соцзащиты населения был отправлен запрос в Министерство здравоохранения и развития РФ, откуда пришел очень интересный ответ. В нем было написано, что по информации федерального бюро медико-социальной экспертизы у моего ребенка - тяжелые опорно-двигательные нарушения, препятствующие самостоятельному передвижению, что моя дочь совершенно не способна к самообслуживанию, в связи с чем у ребенка имеются абсолютные противопоказания к санаторно-курортному лечению. И как это сочетается с тем, что мой ребенок ходит, обучается в школе и много лет проходил санаторно-курортное лечение?

В итоге я была вызвана вместе с дочерью на заседание главного бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве, и, войдя туда, первое, что я услышала от руководителя бюро госпожи Дауровой, было то, что это не мой ребенок, и он не соответствует выставленным диагнозам.

«Ваш ребенок должен лежать и гадить!», - возмущалась чиновница.

На мой вопрос, для чего мы здесь собрались, мне сказали, что собираются снять с нас спинальный диагноз, который дает ребенку право на получение санаторно-курортного лечения в спинальном отделении максимальной продолжительности и максимальной стоимости.

Полтора часа мне пытались доказать, что я ничего не понимаю в вопросе здоровья своего ребенка, что мои врачи в поликлинике совершенно ненормальные, и что диагноз выставлен неправильно. При этом у меня есть все необходимые медицинские документы, подтверждающие выставленный диагноз. В конце концов, они признали, что этот диагноз у ребенка есть, и снять его они не могут. И признались в том, что им пришлось отреагировать таким образом на письмо Министерства здравоохранения РФ.

Через некоторое время я в письменной форме запросила у них выписку из протокола заседания комиссии, на что мне госпожа Даурова лично ответила, что мне все показалось, и что никакой комиссии не было, а была беседа, на которую меня, оказывается, тоже не приглашали.

- Думали ли Вы о создании некоммерческой организации или движения в защиту прав родителей и их детей, попавших в схожую ситуацию?

- Мы собрали вокруг группу мам, по Москве освидетельствовано 1860 детей с нашим диагнозом. Примерно половина из них - это дети, от которых отказались родители. Сейчас мы, порядка 350 человек, находимся на стадии регистрации некоммерческого объединения. В свое время я, как юрист, давала советы разным мамам, и они шли по моему пути. Но сейчас они наталкиваются на противодействие - им отказывают в предоставлении спинальных путевок под любыми предлогами.

Если эти 350 человек придут и получат путевки в Департаменте на санаторно-курортное лечение в спинальном отделении, это обойдется в 10 млн рублей. На заседании бюро медико-социальной экспертизы один из врачей в открытую сказал мне, что за эту сумму Департамент закатает меня в асфальт. Что я слишком много прошу, и делаю это не только для себя.

Поэтому им оказалось проще применить ко мне карательную медицину, и снять с моего ребенка поставленный диагноз.

- Можете ли Вы добиться чего-либо через существующие правовые инструменты в рамках настоящего политического положения в нашей стране?

- Покажет время. Мы должны этого добиться. Наши дети могут помочь государству своим интеллектом. Вложив деньги в ребенка, получив лечение, начиная с 18 лет, он будет способен эти деньги государству вернуть своим трудом.

Сейчас стоит вопрос о включении меня в Совет родителей детей-инвалидов при Департаменте социальной защиты населения, и у нас создана инициативная группа родителей, и нам придется идти этим путем.

- Готовы ли Вы к более радикальным действиям?

- Да, мы готовы уже давно, родителей сдерживает лишь только то, что я чего-то добиваюсь для них, и они по крохам вытаскивают из нашего государства то, чем оно должно их обеспечить без просьб и унижений.

Мы готовы выйти на улицу и заявить о себе, потому что одно из немногих лечебных учреждений, которое предоставляло нашим детям хоть какое-то лечение, - это НПЦ «Солнцево». В этом стационаре проводились очень серьезные и сложные операции. Сейчас единственная ставка врача нейроуролога переводится из стационара в поликлинику в связи с приватизацией. Создается прямая угроза для жизни и здоровья детей. При практически полной занятости в амбулатории единственного на весь центр специалиста, прооперированные дети, требующие постоянного наблюдения, остаются практически без помощи, которая им жизненно необходима. А с учетом того, что таких специалистов - нейроурологов - в России можно пересчитать по пальцам одной руки, мы лишимся высококлассного специалиста. А наше и так увядающее здравоохранение - колоссального опыта его работы со спинальными больными. Его сокращение подвергнет опасности жизни многих детей.

- К чему ведет курс на приватизацию медицины? Могут ли родители самостоятельно позволить себе лечение своих детей?

- К сожалению, у большинства родителей достаток крайне низкий, при рождении любого ребенка, который потом признается инвалидом, чаще всего отец ребенка уходит из семьи. Мать остается одна, но она не может работать, потому что круглосуточно привязана к нему. Государство обеспечивает таких мам пенсией по уходу за ребенком-инвалидом. На данный момент это 11 000 рублей, плюс 11 000 рублей - это пенсия самого ребенка инвалида. С учетом того, что 1 курс массажа стоит порядка 15 000 рублей в месяц, это - очень маленькая сумма. Не говоря уже про ортопедическую обувь. Сшить под заказ 1 пару для ребенка-спинальника стоит порядка 22 000 рублей.

- По Вашим наблюдениям, какое количество мужей бросало своих жен после того, как они узнавали, что их дети родились инвалидами?

- 95%. Это - социальная проблема. В связи с тем, что сейчас наше государство переходит на новые экономические рельсы, в том числе, приватизирует здравоохранение, в конечном счете, оно получит безудержный рост количества детей-инвалидов, от которых будут отказываться родители, в том числе и по финансовым причинам. С учетом количества детей, оказавшихся на попечении государства с такими заболеваниями, я полагаю, что оно просто перестанет их лечить, и они будут умирать.

На данный момент Наталья Кудрявцева регистрирует движение в защиту прав детей-спинальников. Если Вы имеете схожую проблему или хотите помочь, то можете связаться по телефону 8-926-526-90-28 или по электронной почте stalida(а)list.ru

Источник: rabkor.ru