Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Светлана Шмелёва: Приоткрывая дверь

Передо мной сейчас стоит непростая задача — передать ощущение. Описать рационально иррациональное. Для того, чтобы вы увидели нематериальную выгоду/ Изначально я собиралась написать о том, почему общение с людьми, попадающими в официальную категорию «инвалид» — не благотворительность. Написать не о том, что мы можем дать им, а о том, что они дают нам.

Но, подозреваю, мне бы никто не поверил. Потому что это не было бы в духе сострадания, добродетели — как это обычно звучит. А было бы про личную, корыстную, прагматичную выгоду — как чувствую это я и многие другие, кто имеет опыт такого общения. Поэтому я не нашла лучшего способа, как опубликовать размышления над этой колонкой так, как они были. Без купюр. Так, чтобы вы сами могли принять решение со всеми его минусами и плюсами.

Когда я еще думала, что напишу традиционный текст, я встретилась с Наташей Лесскис — координатором российских общин «Вера и Свет».

Для понимания дальнейшего разговора, стоит сказать, как эта организация возникла...

Жил-был француз по имени Жан Ванье. Сын известного дипломата, генерал-губернатора Канады. Офицер морского флота. Позже, поняв бесперспективность военных действий, оставивший службу и увлекшийся философией. В какой-то момент, он повстречался с двумя умственно отсталыми взрослыми людьми — Рафаэлем и Филиппом. И его настолько увлек этот мир, это общение (один из них не умел говорить, но позже вам станет понятно про общение), что он купил дом и пригласил их жить вместе с ним. Это был 1964 год. Таким образом, было основано целое движение людей («Ковчег»), начавших жить «смешанными» семьями. Жан много ездил по психиатрическим больницам, интернатам и приютам, где с ужасом обнаруживал созданные людьми для людей же «хранилища для овощей». Он находил там раздетых людей, которые годами лежали на койках и ждали своей смерти. В комнате кроме них и бегающих по ним крыс больше никого не было. Эти люди жили в полной изоляции, не имея даже шанса стать человеком. Шанса, отнятого другими людьми.

Примерно тогда же, в конце 1960-х годов, одна французская семья с двумя умственно отсталыми детьми, которых звали Таде и Лоик, решила съездить в Лурд. В место, где когда-то явилась Дева Мария, и куда приезжает до 5 миллионов паломников ежегодно. Первым делом, в отеле, где они остановились, им любезно предложили приносить еду в номер, чтобы не портить аппетит другим постояльцам. Вторым — когда они встали в очередь в, собственно, сам Нотр-Дам Де Лурд — им предложили пройти туда в нерабочее время, чтобы не смущать посетителей.

Понятно, что поездка была испорчена. Просто представьте, что это говорят про вашего ребенка. Что для вас делают такие исключения, только чтобы его никто не увидел, потому что он портит вид.

К тому времени Жан Ванье уже был известен своей подвижнической деятельностью (сами французы говорили о нем, как о ключевом человеке, способном изменить общество). И родители из этой семьи вместе со своим другом, психологом Мари-Элен Матье отправились к Жану, чтоб поделиться болью своей отверженности. До того момента казалось, что решение в семье. Что те, кто в семьях, не одиноки. Но история семьи Лоика и Таде побудила задуматься, что и семья может быть одинока.

И уже в 1971 году при активном участии Мари-Элен Матье была реализована идея Жана Ванье, и в Лурд съехались умственно отсталые люди, их родители и друзья — всего 12 тысяч человек из 15 стран мира.

В этот год возле места, где они остановились, круглосуточно дежурили наряды скорой помощи и полиции, а весь город был, что называется, «на ушах».

Так появилось движение «Вера и Свет».

Они продолжали ездить в Лурд, где ощущение катастрофы от их приезда становилось все меньше, пока они не стали такими же полноправными паломниками, как и все остальные.

Затем это движение разрослось на 75 стран мира. До России оно доросло (или Россия дошла до него) в 1990 году.

И вот, мы встречаемся с одним из участников «Веры и Свет» в России — Наташей Лесскис, чтобы обсудить эту колонку:

Светлана Шмелева: Наташа, я думаю, как объяснить про необходимость общения с особыми людьми, потому что я и сама до встречи бы не поверила, насколько это важно.

Все думают про благотворительность, но это же совсем не про то. Я стремлюсь общаться, потому что мне это самой нужно.

И, вот смотри, как я это сформулировала. Думаю, ты меня поймешь, потому что и Жан Ванье ровно так про это писал:

Самоидентификация свойственна человеку. Но вследствие нее между людьми возникают стены — по вопросам религии, гражданства, цвета кожи — всему, в чем может себя идентифицировать человек. И эти стены не всегда плохи, потому что стимулируют к конкуренции между группами. Но есть и опасность. Как в любом иерархичном мире — писал Жан Ванье — там мало победителей, много неудачников, еще больше жертв.

И, кроме того, не бывает абсолютно слабых и сильных людей. В каждой группе мы либо сильные, либо слабые. Нам всем очевиден пример с дедовщиной в армии, где прекратить ее элементарно. Достаточно просто тем, кто оказывается сильным, прекратить отыгрываться на слабых, также, как отыгрывались на них, когда они были слабыми сами. Но почему-то в жизни в этих группах мы сами устраиваем и продолжаем дедовщину.

Как установить мир между сильными и слабыми? Недостаточно права, вежливости, корректности. Не хватает доверия. Чтобы разрушить Берлинскую стену, необходимо было доверие с обеих — западной и восточной — сторон.

В чем выгода союза сильных и слабых? Ни у кого нет сомнения, что слабые нуждаются в сильных, чтобы выживать. Это понятно. Но и сильные заинтересованы в слабых не меньше. Хотя бы для того, чтобы оставаться сильными. Ведь сильным можно быть только относительно слабого, никак иначе.

Наташа Лесскис: Да, пожалуй, в целом ты права. Однако особенность контакта с такими людьми заключается в том, что в их мире нет слабых и сильных. Они не воспринимают жизнь так. Там ты становишься человеком без статуса. Там мало кого волнует, кем ты работаешь, а если скажешь — не придадут значения. Но там важно знать, кто твоя семья, что ты любишь делать, и почему, например, вчера не пришла. Там ты можешь узнать, каков ты есть на самом деле, а не то, каким ты хочешь себя представить. Там ты оказываешься «голым» перед самим собой. Кстати, это не всегда приятное открытие — но в любом случае встреча с реальностью. Там ты можешь получить честный ответ на свои вопросы. И, наоборот, получить вопросы, к которым совсем не привык. Там понимаешь, что необязательно быть богатым, чтобы быть щедрым.

Светлана Шмелева: Кроме того, ведь все без исключения ограничены в своих возможностях. Кто больше, кто меньше. Но мы же никогда не думаем, что, например, человек в дорогом автомобиле, который мы не можем себе позволить (т. е. мы в нем ограничены) — лучше нас. А думаем, что «зато мы превосходим его в другом». И так во всех группах. Он сильный, зато я умный. Он умный, зато я сильный. Тот умный, а этот сильный, зато я богатый и найму их обоих. И т. д.

И у всех категорий есть свое «зато». И каждое по-своему верно. Люди, попадающие в официальную категорию «с ограниченными возможностями», тому не исключение. У них тоже есть что-то свое, в чем они превосходят других.

Во-первых, это то, что дают, в принципе, все дети — они пробуждают в нас ребенка. Не важно, ментально или физически он ограничен, это ребенок. Отсюда та жизнерадостность, то жизнелюбие мам «особых» (пусть и взрослых уже) детей. Хотя горя и забот им хватает.

Во-вторых, они показывают путь любви, а не путь власти. Потому что, не имея никакой власти над нами, они завоевывают нас через сердце.

В-третьих, они учат реализовывать самый бесценный дар — способность вступать в отношения (как сказано в книге «Я и Ты» философа Мартина Бубера).

Наконец, устанавливая мир между слабыми и сильными — ты миротворец. Разве не заманчиво творить мир?

Но люди ограждаются от общения с непохожими людьми. Потому что они ставят под сомнение привычные нам суждения. Однако от этого союза опять выходит плюс, а не минус, потому что мировоззрение становится точнее.

И, наконец, я недавно читала о словах уверен и убежден. Об их смысловой схожести, и о корне «беда». И у меня вышла мысль, что к уверенности можно прийти через беду. Уверенности в себе, прежде всего.

Наталья Лесскис: Не знаю, часто беда, наоборот, побуждает человека замкнуться, разочароваться, потерять почву под ногами. Но бывают случаи, когда тяжелая ситуация, в которую попадают люди, парадоксальным образом помогает им открыться миру. В Библии есть такая метафора — обрезание сердца, «и обрежет Господь Бог твой сердце твое и сердце потомства твоего, чтобы ты любил Господа Бога твоего от всего сердца твоего и от всей души твоей, дабы жить тебе». Толкований много, но мне ближе всего мысль о том, что страдание может открыть нам путь к жизни в любви. И когда мы пытаемся хоть чуть-чуть облегчить жизнь тех, кто несет в себе большое страдание (это и родители, и сами особые люди), мы можем прикоснуться к некоей тайне.

Вопрос, «зачем мы это делаем» задают многие и часто, но на него сложно отвечать. Точно также никто не сможет ответить, почему дружит с теми или иными людьми. Ты общаешься с ним, потому что он друг. Потому что любишь его. И всё.

Человеческие отношения вообще сложно объяснить рационально словами. Но уровень человеческого в таких общинах очень высок.

Но, как ни странно, вопрос «зачем вы это делаете» нам задают и родители особых детей. Им кажется, что они это делают лишь потому, что это их дети. И это тоже навязанный им стереотип. Они не привыкли быть в роли дающих. Их изначально ставят в роль просящего — начиная с медицинского освидетельствования, получения инвалидности и т.д. Они привыкли к отсутствию здравого смысла, потому что как назвать, когда каждые два года люди с синдромами должны проходить переосвидетельствование, как будто гены могут измениться или может вырасти новая хромосома. И в результате, они не верят, что они тоже могут кому-то что-нибудь дать. И думают, что ничто не дается бесплатно. Поэтому бывает, что мы встречаемся с подозрением, недоверием. Они спрашивают нас: «наверное, вы хотите быть хорошими?» И очень трудно объяснить, что дело совсем не в этом. Что именно, когда ты перерастаешь желание быть хорошим, ты и начинаешь жить! Что возможность дружить с их ребенком может нас, вроде бы умственно сохранных и вполне успешных, многому научить.

Все очень сложно объяснить.

Вот, например, когда нас спрашивают про то, что мы делаем, про «Веру и Свет», очень сложно сформулировать ответ. Поскольку мы не распределяем гуманитарную помощь, мы не педагоги — мы не учим, у нас нет целей. Мы просто общаемся, дружим.

Как объяснить, что через общение с непохожими людьми, человек открывает свои скрытые свойства, умения, дары.

Например, одна моя подруга, у которой в юности было прозвище «репродуктор», потому что она без остановки то и дело вещала, а в какой-то момент пришла к нам. И вдруг в этом ярком и очень общительном человеке, которого я знала уже давно, для меня открылись совершенно новые стороны. К моему удивлению, она часами молчала. Она вдруг смогла себе позволить не столько что-то делать, сколько просто быть. А позже она сама говорила мне, что лишь в «Вере и Свет» поняла, что услышать человека, в том числе себя, можно только если замолчать.

У нас есть совершенно удивительный мальчик, теперь уже юноша, по имени Боб. Мы знаем его с детства. Когда он был маленький, я никак не могла понять, до какой степени он замечает и видит людей и вообще мир вокруг. Казалось, он смотрит сквозь, мимо, прикрывая глаза перекрещенными пальцами. Но однажды случилось так, что я посмотрела на него сквозь щелку, образованную его руками. На меня смотрел очень ясный и пристальный взгляд, такой пристальный, что я отвела глаза. И тогда я стала понимать, что мир для него так велик и тем самым страшен, что он может рассмотреть его лишь частями. Сужая поле зрения, он создавал себе безопасное пространство.

Как объяснить людям, что важно посмотреть на мир чужими глазами? Глазами Боба, например. Не знаю, возможно, тут трудно найти рациональную причину, может быть, просто это мне самой интересно. Но благодаря Бобу я знаю: чтобы это сделать, нужно войти в его ритм, его пространство.

Светлана Шмелева: Кстати, Наташа, про «увидеть чужими глазами». Не кажется ли тебе, что умственно отсталые — это не про отсталость. Иначе бы они просто не соответствовали своему году рождения. Но ведь дети любого возраста не ведут себя так, как они. Дети смеются от радости и плачут от невзгоды, а у особых детей с самого начала бывает наоборот. Что это очень условно: вот, он не пишет, не говорит, но ходит — поэтому его развитие на отметке 2 года.

Наташа Лесскис: Да, это как бы разорванные люди. Допустим, руки развиты на 3 года, ноги — на полгода, эмоциональное развитие — на 5 лет, а в интеллектуальном смысле человек вполне способен чему-то учиться. Но этот разрыв создает такие сложности, которые замедляют возможности интеллектуального развития.

Бывают дети, у которых выявляют синдромом РДА (ранний детский аутизм) спустя лишь несколько лет после рождения. На интеллектуальном уровне они вполне могут решать учебные задачи, соответствующие их возрасту, но если психика утомлена, они не могут с ними справиться — силы организма уходят на приспособление к трудной ситуации (школа, большой шумный класс). Эмоциональной защищенности не хватает для новых открытий (вспомним Боба, который смотрит через щелку). Мир для человека с аутизмом гораздо менее безопасен, чем для нас с вами, и потому ему нужна очень предсказуемая, безопасная среда.

Но видно, что болезнь не овладевает ими, главенствует характер. Потому что люди с одинаковыми диагнозами совершенно разные, и каждый делает свой выбор, у них разная жизнь.

Светлана Шмелева: И их необычность удивительна. Включая даже методы их лечения. Я имею в виду дельфино- и иппотерапию.

Кстати, совершенно возмутительный случай с московским ипподромом, который решил поставить тотализатор на место уникального центра иппотерапии для больных детей, выставляя тех на улицу. Уже 9 октября их не станет, если не случится чуда.

Наталья Лесскис: Да, это один из первых реабилитационных центров, там до ста детей занимается. Столько жизни, кровавого пота было в него вложено, что даже не верится, что все может закончиться вот так просто... из-за азартных игр.

Вообще мое наблюдение, что мы отстаем от Западной Европы лет на 30. С Восточной — разницы почти нет. А в Западной часто совершенно другого рода уже проблемы стоят. Речь, конечно, не идет про выживание, скорее там выбор между просто обычным реабилитационным центром и очень хорошим, например.

Светлана Шмелева: Они обсуждают там уже вопрос о праве голоса недееспособных. Потому что действительно не факт, что выбор сердцем — хуже нашего, который, якобы, головой.

Наталья Лесскис: Я все думаю про центр «Живая нить», который может оказаться на улице, и вспомнила, как я жила в их летнем лагере в качестве няни с девочкой Лизой с ДЦП. Тогда ей было 15 лет. Она не говорит, плохо видит и не умеет ходить. Я уже хорошо знала Лизу, хотя немного опасалась физически не справиться. Но у меня был и другой страх — где-то в глубине души я побаивалась, что мне там будет скучно немного, потому что с кем же я там буду общаться. Такой глуповатый страх, но объяснимый для человека 20 лет от роду. Но Лиза — сильная и интересная личность, с очень живой реакцией на все. Так, что к вечеру я даже эмоционально уставала, как это бывает от насыщенного общения. Одним из ее любимых развлечений было ползти по коридору к комнате педагогов, где жил наш общий приятель. Она доползала до их двери и стучала, а наш приятель отвечал: «Кто там?», и Лиза смеялась. Это была такая их общая игра. И она проделывала этот тяжелый для нее путь ради такого контакта.

А конные тренеры, наблюдавшие путь Лизы — не в укор им, все мы обладаем стереотипами или они нами — приходили в ужас, что она ползет по грязному полу, и не понимали, чему мы радуемся.

Вообще поиск языка, невербального, не того, к которому мы привыкли — одна из главных задач. И если у тебя получается войти в контакт таким способом, то с помощью слова у тебя тем более получится. Т.е. это и для нас самих может быть важно в смысле общения, социализации. И иппотерапия как раз из этой области, потому что нужно научиться управлять лошадью, не имея с ней общего языка. И слова тут не очень-то помогают. Такой опыт построения контакта может очень помочь особым детям при общении с другими людьми.

Кроме общения с животными, есть занятия с музыкальными инструментами. Ребенку дают гусли, и сначала он резко бьет по струнам. Но за счет того, что слышит их звук, он начинает чувствовать свою резкость и постепенно играет все спокойнее, мелодичнее. И потом это может оказать влияние на его образ действий в обыденной жизни.

Ведь вся эта внешняя резкость –– она, в том числе, от отсутствия общего языка. Это как у ребенка, который еще не умеет говорить. Он впадает в истерику, когда не получается объяснить, чего он хочет. И с мамой ему спокойнее еще и потому, что она лучше всех его понимает.

Или вот еще история про стереотипы.

Мальчик три года ходил в сад в интегративную группу с двумя детьми с синдромом Дауна. Но он не знал про их диагноз. Как-то раз первого сентября он сбежал, чтоб посмотреть на новую младшую группу. И папа одного мальчика сказал: «Только не обижай моего сына, он не все понимает, у него синдром Дауна». Мальчик вернулся под большим впечатлением, хотя несколько лет находился бок о бок с такими детьми, но никогда не замечал, что с ними что-то не так.

Или мой сын, ему 12 лет, он часто ходит со мной на встречи «Веры и Свет», ездит с нами в летние лагеря, всех знает. Как-то он увидел дома билеты на поезд для нашей группы, где стояли отметки о льготе — их инвалидности. И очень удивился: «Мам, разве у нас в группе есть инвалиды?»

Светлана Шмелева:
Да, штампы навешиваются с самого детства. И, с одной стороны, они необходимы, чтобы ориентироваться, с другой — делают это ориентирование слишком линейным. Это как недавний бум с молоком в пакетах, которое, к удивлению многих, оказалось вовсе не молоком, а каким-то там напитком, смесью. И если бы с детства мы не читали эту надпись на пакете, никому и в голову не пришло назвать это молоком — поскольку совершенно другой вкус, оно не превращается в творог и т.д.

А что ты думаешь про инклюзивное образование? Разнообразие в общении хорошо, но не все уверены в пользе совместного обучения. Потому что не зря же есть математические, гуманитарные классы — всех детей всегда делят по способностям, чтобы эти способности развивать. Наверное, к особым детям нужен свой подход, который не обязательно подойдет обычным. И наоборот. Да и особые дети все разные, так что и их надо делить. Поэтому, может быть, лучше делать общей перемену, где они могут общаться, но учиться все-таки в разных классах?

Наталья Лесскис: Да, каждый год в таких школах дробят детей на группы, пытаясь сложить подходящую мозаику. Конечно, она всегда удается по-разному.

Но, наверное, никто не воспринимает школу, как источник знаний (по крайней мере, мне жаль семьи, которые ее так воспринимают). Школа –– это, в первую очередь, социализация. Вспомни, какой большой и насыщенной казалась перемена, и как сжимался урок. Там другая конкуренция совершенно, не по знаниям. Это тусовка прежде всего. А для социализации общение с разными людьми очень полезно. И чем раньше сталкиваешься с разнообразием, тем проще его принять. Это помогает существовать в коллективе и учит понимать другого. Это очень важная часть в умении выжить.

И разнообразное общение опять-таки дает больше понять про нас самих. Например, сын моей подруги, жуткий непоседа, учился в одном классе с мальчиком-инвалидом по имени Глеб, который передвигается на инвалидной коляске. И как-то он ей сказал: «Ты знаешь, я понял: Глеб совсем-совсем не может ходить. Как я — сидеть!». И после этого она перестала усаживать своего сына, корить его за излишнюю активность. Важно понять, что у каждого из нас есть свои особенности, и они часто являются следствием того, как мы устроены, а не результатом нашего сознательного выбора.

Светлана Шмелева:
Да, особенности, которые почему-то хотим корректировать, стремясь к некой норме. Хотя человек — индивид, т.е. он индивидуален.

А про школу ты права — общие классы смывают границы разнообразия. А нахождение в разных классах всегда влечет конкуренцию, даже в обычных школах. Ну и, кроме того, сейчас же вообще другой мир несколько, новые профессии, которыми не владеют учителя, новый подход к информации в связи с интернетом, в котором часто школьник лучше ориентируется, чем его учитель — поэтому школа не совсем для этого, конечно.

Наталья Лесскис: Да, или вот еще одна история про совместное обучение. У нас есть семья с тремя детьми, где старший сын с синдромом Дауна. И его мама отдала среднюю дочку в инклюзивную школу. Я удивилась такому решению: разве вам мало инклюзии дома? Но оказалось, что девочке школа помогла понять, что это не только ей такого братика «выдали». И своего брата она смогла принять благодаря одноклассникам.

Светлана Шмелева: Но как все это объяснить? Я ведь сама поняла это, только когда пришла. Впервые в кругу особых детей и их мам я оказалась в больнице. И была поражена исходящему от них теплу, свету, жизнелюбию. Хотя, мне казалось, все наоборот. И, кстати, так казалось родителям, у которых только родились такие дети, но они еще не приняли решение, быть ли с ними. И я помню, как со страдальческими лицами они приносили памперсы, совершенно не подозревая, как хорошо за той дверью. Потому что думали только о бытовых сложностях, о которых пишут, не получая ничего взамен — потому что не общались со своим ребенком. И это общение все окупает, конечно.

Наталья Лесскис: Да, это невозможно объяснить, нужно просто прийти, войти в эту дверь.

Светлана Шмелева

Источник: aif.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ