Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

За здорово живешь

Недавно в пресс-центре РИА Новостей в рамках серии некоммерческих, то есть бесплатных сеансов социального кино для всех желающих (проект называется «Открытый показ», его ведущая – журналист Екатерина Гордеева) был показан документальный фильм «Моника и Дэвид» – о двух американцах с синдромом Дауна. После показа состоялась дискуссия с участием специалистов, чиновников, родителей детей с этим диагнозом и даже самих детей. Но сначала – несколько слов об этом фильме и об этом синдроме.

Моника и Дэвид

35-летняя миниатюрная Моника – большая аккуратистка и очень этим гордится. Каждое утро она исключительно опрятно застилает свою постель и живописно укладывает на ней многочисленные подушки и подушечки. После мытья Моника не только вытирается сама, но и непременно досуха вытирает раковину. Причесывается Моника своей любимой расческой, которую затем обязательно положит в строго определенный ящик стола, в котором, кроме расчески, лежащей всегда аккуратно посередине ящика, ничего больше не хранится. Как и подобает чистюле и отличнице, Моника немного «воображает»: в частности, любит подчеркнуть, что ее друг Дэвид – не такой аккуратный и дисциплинированный, как она.

Меж тем Дэвид влюбился без памяти. Едва появившись на горизонте (верней, на курсах по адаптации людей с синдромом Дауна), Моника покорила его воображение. Ситуация осложнена тем, что поначалу новенькая не обращает на лопоухого увальня в очках никакого внимания и даже флиртует с другими парнями. Мать пытается объяснить Дэвиду, что не все в жизни складывается по нашему хотению, и что многие вещи надо просто принимать такими, какие они есть… но Дэвид непреклонен. Он твердо намерен завоевать сердце красавицы – и постепенно ему это удается! После того, как Дэвид открывает Монике свои чувства, и та отвечает ему взаимностью, между собой знакомятся родители молодоженов, и вскоре жених с невестой идут под венец.

Вроде бы ничего особенного не произошло – ну, познакомились двое взрослых одиноких людей. Ну, полюбили друг друга, ну счастливы теперь. Мало ли, в конце концов, на белом свете счастливых молодых семей? Оказывается, таких, как эта, – мало. Отчаянно мало. Потому что Моника и Дэвид – «дауны», а счастливых браков, заключенных «даунами», практически не бывает.

Больные и здоровые

Другая необычная черта этого фильма в том, что, в отличие от подавляющей массы кинопродукции о больных людях или инвалидах, он показывает героев как полноценных людей, живущих полноценной жизнью и погруженных в те же самые проблемы, что и все остальные: финансовая независимость, проблемы со здоровьем, надежды завести ребенка…

Особенно сильное впечатление производят родители Моника и Дэвида, в первую очередь матери, воспитавшие своих чад в одиночку (мужья обеих оставили семьи вскоре после рождения детей; у Моники позднее появился любящий отчим). Это не просто сильные женщины, обеспечившие своим не самым здоровым детям на свете комфортные условия жизни – но и на удивление счастливые матери. Матери, позволившие себе роскошь быть нормальными, то есть любящими и заботливыми родителями, которые гордятся успехами свои детей точно так же, как другие гордятся идеально здоровым потомством.

Но оптимизм не значит безоблачность, а сила духа – еще не гарантия непобедимости. Когда Дэвид и Моника заявляют, что хотят идти работать, родители пугаются этой перспективы. Для них очевидно, что окружающий мир слишком опасен для их взрослых детей, беззащитных перед косыми взглядами и издевательским отношением – всем тем, что существует не только где-то в реальном мире, но в воображении самих родителей в первую очередь. Получается, что именно их забота и любовь мешают им отнестись к Монике и Дэвиду как к нормальным людям, – рефлектируя над этой ситуацией, родители приходят к социальному работнику. Тот подсказывает здравую мысль: «У нас работают многие люди с ограниченными возможностями. Кто-то клеит конверты, кто-то отвечает на телефонные звонки, кто-то служит помощником официанта. Чтобы узнать, смогут ли Дэвид и Моника работать, им надо всего лишь это попробовать». Мудрые слова!

Игра случая

В мире насчитывается 650 миллионов людей с той или иной инвалидностью – это 10% от всего населения Земли. 90% детей-инвалидов не посещает школ. В развивающихся странах основное большинство (80-90%) взрослых инвалидов не трудоустроено. В развитых странах эта цифра колеблется в диапазоне от 50 до 70%. Среди форм инвалидности, связанных с генетическими отклонениями, синдром Дауна (названный так по имени английского врача, впервые описавшего его внешние признаки), – наиболее распространенный. В России от 80% новорожденных с синдромом Дауна родители отказываются и детей помещают в дома ребенка.

По статистике, с этим синдромом рождается примерно каждый восьмисотый малыш. Любопытно, что эта пропорция не имеет никакого отношения к национальности, социальному статусу, стране проживания, особенностям протекания беременности и даже к здоровью родителей (разве что замечено – чем старше мать, тем выше шансы родить «дауна»; возможно также, имеет значение экологический фактор). Эта пропорция (один к восьмистам) не зависит ни от наследственности, ни от вредных привычек. Мальчики и девочки с этим синдромом появляются на свет с равной частотой, а их родители могут быть совершенно здоровыми людьми, с идеальным набором хромосом. Рождение больного синдромом Дауна – чистый случай. Но этот случай может стать трагедией, а может – счастьем.

Без вины виноватые

Спустя 60 лет после смерти британского доктора Джона Дауна генетик и детский врач француз Жером Лежен объяснил феномен этих странных людей на хромосомном уровне. Именно благодаря его исследованиям выяснилось, что за комплексные отклонения людей, страдающих «дауном», отвечает хромосомная аномалия, а точнее – одна «лишняя» хромосома. Именно из-за нее у родившегося ребенка будет ряд внешних особенностей («плоское лицо», эпикантус, специфические пропорции тела и т.д.) – и внутренних физиологических проблем (распространены пороки сердца, пониженный иммунитет, снижена продолжительность жизни по сравнению). Из-за нее этой хромосомы он будет развиваться медленнее своих сверстников, и самые обычные вещи будут даваться ему с большим трудом. Тем не менее, практически все дети с синдромом Дауна способны обучиться как минимум всему, на что способен примерно семилетний ребенок, а как максимум – если вспомнить случай испанского актера Пабло Пинеды – стать международной кинозвездой и университетским преподавателем.

Кроме того, в силу особенностей физиологического и гормонального развития люди с синдром Дауна (говорить «дауны» считается невежливым) – как правило, чрезвычайно чувствительны, ласковы и доверчивы. Не получается ли в нашем взрослом мире так, что именно их детская наивность, ласковость и беззащитность и сыграла с ними злую шутку?

Лишние люди с лишними хромосомами

Судя по аплодисментам и прозвучавшим комментариям, аудитории, пришедшей на «Открытый показ», фильм Александры Кодины понравился. В первую очередь понравилась светлая атмосфера картины – многие отметили, что в этом фильме никто не причитает, мол, за что ему такое наказание, а наоборот – все гордятся успехами Моники и Дэвида, и счастливы, что те образовали гармоничный семейный союз.

После того, как зажегся свет, некоторые родители детей с синдромом Дауна даже обвинили врачей в том, что многие из них на разных стадиях беременности склонны предлагать беременным женщинам избавляться от плода, пораженного хромосомной аномалией (к слову, по европейской статистике, до 93% беременностей с диагнозом «синдром Дауна» прерываются абортами).

Нашлись и те, кто уличил медиков в излишней драматизации рождения детей с этим синдромом; в чуть ли не предложениях отказаться от такого ребенка – в то время, как очень важно осознать чудо и радость рождения самого по себе, и полюбить свое дитя таким, какое оно есть (об этом, в частности, прекрасно рассказывал фотограф Владимир Мишуков, много снимавший детей с синдром Дауна, и сам отец такого ребенка).

Медики категорически не согласились с прозвучавшими свидетельствами, после чего дискуссия перешла к вопросам социализации людей с синдромом Дауна. В качестве живого доказательства их творческих потенций присутствовал режиссер московского «Театра простодушных» с двумя актерами. Руководители и координаторы соответствующих центров доказывали, что жесткосердность граждан не так страшна и разрушительна, как отсутствие государственной поддержки и грамотно налаженной социальной работы с людьми, больными этой болезнью. Звучали также убедительные речи, налаживание институтов, работающих с этой вполне трудоспособной и обучаемой частью человечества, поможет заодно нейтрализовать и многие исторические предрассудки, образовавшиеся вокруг этих людей.

Социальный заказ

Я бы, однако, хотел подчеркнуть несколько иной момент – не социальный, а скорее социо-психологический. Есть такая современная сфера исследований – называется маркетология. Она изучает общественный спрос и предложение, соответствие одного другому. Например: какой сейчас в том или ином регионе спрос на зимнюю резину, и насколько имеющееся предложение (от производителей и торговцев) удовлетворяет этот спрос.

Но есть вещи, спрос на которые заведомо огромен – и заведомо превосходит имеющееся предложение. В их числе – спрос каждого из нас на наши же собственные, внутренние, душевные силы. Ведь почему получается, что одна мама, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, счастлива, а другая – такая же – ходит со скорбным лицом и через какое-то время пишет заявление об отказе от ребенка? Что сделало счастливой одну и несчастной другую? Именно внутренняя душевная сила в первом случае, и ее трагическая нехватка – во втором. О людях сильных, независимых и щедрых – о здоровых людях, которых никогда не бывает слишком много, – Александра Модина и сняла свой документальный фильм.

Николай Пропущин

Источник: miloserdie.ru