Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Рожденные с ДЦП

В мае 2011 года Дмитрий Анатольевич Медведев, будучи еще президентом РФ, посетил психоневрологическую больницу №18, где встретился с врачами и родителями пациентов. Президент поинтересовался, сколько всего в России детей, страдающих детским церебральным параличом, и был очень удивлен, когда сопровождавшие его медицинские чиновники не смогли ответить на простой вопрос. Неужели в стране так плохо с медицинской статистикой?

Нужно срочно посчитать всех больных ДЦП и создать федеральную базу данных пациентов с этим заболеванием, потребовал президент. И уже на следующий день Министерство здравоохранения и социального развития обнародовало статистику заболеваемости детским церебральным параличом в России. Согласно сообщению пресс-службы ведомства, по данным на 2010 год в стране насчитываются 71 429 детей с ДЦП в возрасте 0-14 лет и 13 655 детей с таким диагнозом в возрасте 15-17 лет.

Минздрав заверяет, что имеющиеся статистические данные используются для планирования медицинской помощи пациентам. Помощь детям с ДЦП оказывается в 12 санаториях федерального подчинения (такой санаторий есть в каждом федеральном округе) и в 19 региональных санаториях. Кроме того, федеральный центр «Детство», расположенный в Московской области, принимает пациентов из всех регионов России. В общем, всем всего хватает.

Однако приведенные цифры вызывают сомнение. В 2001 году частотность появления детей с ДЦП составляла по разным данным от 5 до 6 на 1000 новорожденных. Если эта тенденция сохранилась (а скорее всего, за это время доля детей, рожденных с ДЦП, увеличилась), то больных с этим диагнозом в России на порядок больше, чем то количество, которое приводит Минздрав. Для сравнения, в США, где заболеваемость детским церебральным параличом составляет 2,4 на 1000 новорожденных, диагноз ДЦП получают ежегодно около 10000 маленьких детей и 1200–1500 дошкольников. В свете таких данных 71429 детей в России представляется сильно заниженным показателем. Может быть, чиновники воспользовались базой данных Пенсионного Фонда и посчитали лишь тех детей, у которых уже оформлена инвалидность? Региональная общественная организация инвалидов (г. Москва) считает, что, исходя из частотности рождения детей с признаками ДЦП, можно предположить: в России количество детей, страдающих этим заболеванием, на порядок больше.

ДЦП: медицинская справка

Детский церебральный паралич — это группа заболеваний, с обязательным поражением центральной нервной системы, дисфункцией двигательной и мышечной систем, нарушением координации движения, речи, задержкой интеллектуального развития. Основная причина заболевания – повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания (гипоксия, асфиксия) или травмы (ушибы, кровоизлияния и т.д.) в дородовый или послеродовый период.

Такие повреждения могут происходить в результате травм матери во время беременности и родов, нарушения кровообращения головного мозга у плода, различных инфекционных, генетических, эндокринных, сердечно-сосудистых заболеваний матери, угрозы прерывания беременности, осложнений в течении беременности, групповой или резусфакторной несовместимости крови матери и плода, тугого обвития плода пуповиной, преждевременной отслойки плаценты и ряда других факторов.

Симптомы ДЦП могут быть выявлены сразу после рождения ребенка, а могут проявляться постепенно в грудном возрасте. В том случае, если при беременности и родах имели место факторы риска, педиатр, как правило, пристально наблюдает ребенка на предмет возможных симптомов заболевания и предупреждает родителей о том, какие особенности нужно отмечать, чтобы как можно раньше установить диагноз и начать реабилитацию.

Родители должны быть знакомы с основными нормами развития двигательных и игровых навыков, речевого развития и в случае, если ребенок заметно отстает, сообщить об этом врачу. Насторожить родителей и специалистов должны такие особенности поведения малыша, как застывание в какой-то позе, выполнение непроизвольных движений, отсутствие контакта с матерью.

Педиатры не всегда спешат с постановкой диагноза ДЦП: детский мозг очень пластичен и имеет огромные компенсаторные возможности, которые могут полностью нивелировать последствия повреждения мозга, поэтому больных ДЦП гораздо меньше, чем детей, рождение которых сопровождалось факторами риска. Если ребенок в возрасте более года не сидит, не ходит, не говорит, а также имеет различные психические отклонения, и специалисты подтверждают устойчивость неврологической симптоматики, выставляется диагноз ДЦП

Основными симптомами ДЦП являются:

  • нарушения двигательной активности: спастичность (скованность мышц);
  • атетоз (гиперкинез, медленная тоническая судорога мышц конечностей, лица, туловища);
  • ригидность (резкое повышение тонуса мышц и их сопротивляемости деформированию);
  • атаксия (нарушение координации движений), тремор конечностей.

Диагнозу могут сопутствовать нарушения со стороны органов зрения, слуха, изменение восприятия, ориентировки в пространстве, нарушение развития речи, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

На что жалуетесь?

Из сообщения Минздрава складывается впечатление, что для реабилитации детей с церебральным параличом у нас есть все необходимое, при этом жалобы родителей многочисленны и многообразны, от неудовлетворительной диагностики до отсутствия доступной среды для тех, кто сильно ограничен в передвижениях. Надо сказать, что спектр проблем, связанных с ДЦП, столь широк, что в короткой статье поднять все вопросы и дать на них ответы просто невозможно, поэтому давайте попробуем представить себе ситуацию в общих чертах.

Начнем с диагностики. На сайте одного из многочисленных благотворительных фондов, помогающих больным детишкам, мама девочки, больной параплегией (параличом, развившимся в результате травмы спинного мозга), горько сетует на то, что ее дочке по ошибке поставили диагноз детский церебральный паралич, назначили неправильное лечение, которое привело к ухудшению ее состояния. Сам по себе случай ужасный, но насколько типична такая ошибка в диагностике?

Андрей Александрович Горлов, невролог Медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители считает, что такое происходит нечасто. «ДЦП отличается от иных двигательных нарушений тем, что при этом заболевании повреждена центральная нервная система, и симптомы такого повреждения, как и их отсутствие, для квалифицированного невролога не могут остаться незамеченными. Диагностике учат и педиатров, многие из которых не хуже невролога определяют риск ДЦП у малышей до года». Однако это не означает, что в диагностике ДЦП нет проблем.

Дело в том, что повреждения у каждого из пациентов носят свой, индивидуальный характер и диагноз как таковой не является автоматическим показанием к применению той или иной терапии. При ДЦП — и это весьма характерная и печальная особенность именно этого диагноза — одно и то же лечение может оказаться спасительным для одного пациента и очень вредным для другого.

«Для того чтобы избежать ошибок, — говорит Андрей Александрович, — очень полезна была бы коллегиальная диагностика пациента. Не только невролог, но и другие специалисты, в частности, ортопед, должны оценить специфику именно этого больного, подобрать ту терапию, которая нужна именно ему». Особенно это касается хирургического вмешательства. Здесь, считает Андрей Александрович, «нужно не 7, а все 77 раз отмерить, прежде чем отрезать», потому что исправить последствия неправильно проведенной операции — на грани невозможного. Кроме того, любое хирургическое вмешательство будет эффективным лишь при последующем ортопедическом сопровождении, то есть при использовании соответствующих вспомогательных аппаратов, позволяющих принимать определенные положения, передвигаться. Такие аппараты весьма дороги, а качество того, что можно получить в рамках социального страхования, как правило, оставляет желать много лучшего.

Нередко приходится слышать от родителей о неблагоприятных последствиях применения вертикализатора, вспомогательного устройства, позволяющее больному принимать вертикальное положение. Грамотный специалист, как утверждает Андрей Горлов, способен поставить пациента на ноги и без вертикализатора, хотя в некоторых случаях он и бывает полезен, так как дает возможность родителям продолжить лечебные занятия с ребенком в домашних условиях. В то же время, есть множество случаев, когда вертикализатор противопоказан, поэтому его использование должно быть очень избирательным, чтобы не навредить пациенту.

Еще одна распространенная жалоба родителей — избыточность медикаментозного лечения. Ее признают и специалисты. В частности, >профессор, доктор медицинских наук Е.Д. Белоусова считает, что в отечественной неврологии медикаменты используются гораздо больше, чем необходимо, а ведь каждое лекарство имеет негативные побочные действия. А вот что пишет детский врач-невролог Д. В.Сандаков: «…каждый из врачей назначающий эти препараты, прекрасно знает о возможном осложнении, и тем ни менее, категорически назначает их, обосновывая это неизбежностью и обязательностью. Но тот же самый врач, после появления судорог у пациента отменяет все препараты, которые до этого момента были столь жизненно необходимы, не смущаясь, объясняя свои действия тем, что они теперь противопоказаны. А может, следует честно, и сразу сказать: — данные препараты не должны были применяться!»

С ним согласны не все врачи, однако все признают, что нет ни одного препарата, который был бы по-настоящему эффективен при ДЦП, медикаменты могут в некоторых случаях быть сопровождением, но никогда не заменят настоящего лечения. Родители с горечью говорят: «Прописывают нашим детям лекарства, потому что нечего больше предложить, ну чуть-чуть массажа, немного лечебной физкультуры… И ортопедические средства, и барокамеры, и гидрокинезотерапия, и занятия в лечебных костюмах, и кондуктивная терапия по методу Пете, Бобат-терапия — все за наши деньги или деньги благотворителей».

В записке Минздрава говорится, что федеральный центр «Детство», расположенный в Московской области, принимает пациентов из всех регионов России. Это так, но центр специализируется не исключительно на ДЦП, а на неврологических заболеваниях в целом, и объем медицинских услуг, предоставляемых центром за счет бюджета, не может удовлетворить нужды всех больных детишек огромной страны. На сайте «Детства» вы увидите раздел «Платные услуги», есть и другие медицинские центры в России и в других странах, работающие с детьми на коммерческой основе. Поэтому на сайтах благотворительных фондов — огромное количество объявлений о том, что тому или иному ребенку требуется крупная сумма на прохождения курса лечения в нашей стране или за рубежом, на покупку ортопедического аппарата, на операцию…

«Самое главное условие для успешной реабилитации ребенка, больного детским церебральным параличом, — говорит Андрей Горлов, — это постоянная, буквально ежедневная работа квалифицированного специалиста с пациентом. Прекрасно, что у нас есть санатории для таких детишек, но каждый больной проходит там один курс в год, и если в промежутке между этими курсами родители не занимаются с ребенком сами, не ищут дополнительных возможностей, чаще всего платных, то улучшения после курса реабилитации в санатории быстро сходят на нет, и ребенок приезжает туда через год в состоянии таком же, как перед предыдущим курсом, а то и хуже».

Все эффективные методики реабилитации пациентов с детским церебральным параличом —это, скорее, образ жизни, чем конкретные лечебные влияния определенной интенсивности и в определенное время, как, например, массаж или лечебная физкультура. Их не проведешь курсами, поэтому кому-то из родителей, чаще всего матери, приходится посвятить себя полностью реабилитации ребенка. И конечно, здесь требуется и методическая, и финансовая поддержка государственных структур, которая на сегодняшний день явно не адекватна задачам, стоящим перед семьями детей с ДЦП.

Очень остро стоит вопрос социализации детей с церебральным параличом. Но это — тема отдельной статьи, которую мы планируем опубликовать в скором времени.

Марина Солодовникова

Источник: miloserdie.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ